Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@peta131 já jsem úplně to samé. když ono to tak krásně voní, že někdy neodolám. a pak se tluču do hlavy, když mě bolí břicho, tak si přísáhám, že už nikdy. haha 😀 jinak celiekii mi zjistili v 18.ti a šlo to hodně těžko dodržovat. ted fakt sem tam ždibnu do něčeho 🙂 a ty mléčné výrobky mi zjistili teď v červnu, tak mě to i zaskočilo. kéž by mi to taky zmizlo 🙂
@andy1978 aj my sme pozerali, s tymi hclebikmi z obchodu mala pravdu 🙂 vieme o tom svoje 🙂 na ten chlebik sa ta potom este opytam na fb, lebo ja som ciselny clovek, potrebujem vediet, ako dlho to kyslo a tak ;)
Ak náhodou, niekto kupuje taketo keksiky, tak radsej uz nekupujte. http://www.potravinynapranyri.cz/Detail.aspx?id...
@laki ahoj, ako sa máte? 🙂
Áno, budú mu variť - je jediný, ale vraj je nejaké nové nariadenie podľa kt. na určitý počet obyvateľov musí byť aspoň jedna šk. jedáleň kde poskytujú diétne stravovanie a zhodou okolností je to presne škola ktorá je 5 min. cesty od nás. suroviny zabezpečili oni, ja som tam bola všetko skontrolovať a nadiktovala som vedúcej čo má ešte objednať (aký kečup, horčicu, smotanu, korenie...). Včera tam Matúško už obedoval a veľmi mu chutilo. Dúfam, že dajú pozor a nepopletú to. Ale strašne sa teším, konečne môžme normálne fungovať.
@sanym jáj moja to ti závidím, ale v dobrom.Ako by som aj ja prijala, keby tak mojej navarili.Je to veľká pomoc.
Máme sa fajn, pomaly zarezávame akurát zajtra ideme na kontrolu, boli sme v marci, všetko OK ale vraj podľa nového musia byť 2 kontroly za rok - nechápem načo, keď je všetko OK, ale čo už - veľa vecí v tomto štáte nechápem 😀.
@sanym ja sa chystam zajtra do synovej MS za veducou jedalne,aby mu zacali varit.Moj chodieval doobeda,ale obedoval tam.Nosila som mu stravu do skolky podla jedalneho listka som mu varila,aby mal ako tak priblizne rovnake ako ostatni,len to bolo casvo velmi narocne,po veceroch stat v kuchyni ☹ tak som zvedava co vybavim.Ake nariadenie mas na mysli? Z oídboru skolstva?Kde to mozem zisiti?Diky 😉
@angellinka práveže vôbec neviem aké je to nariadenie 😕 Všetko to vybavila vedúva šk. jedálne z vlastnej iniciatívy. Akurát musíme poslať dodatočne žiadosť o udelenie výnimky v stravovaní na Regionálny úrad ver. zdravotníctva a v jedálni bola kontrola z hygieny, aby preverili či sa bzl. potraviny neskladujú prípadne neprichádzajú do kontaktu s lepkovými.
Ahoj, prosim vas, mate skusenosti s vyrobkami od firmy Doves farm? Muky predava Kaufland za celkom dobru cenu, len neviem ci tieto zmesy su dobre na chlieb.
A prosim vas, este jedna otazka. Som z toho pomaly na prasky. Vcera som upiekla 2 babovky a musela som ich vyhodit. V rure vyzerali vazne krasne, boli velke, krasne vonali. Recept z mimibazaru, kde bola pisana sma chvala (jedna babovka tvarohova, druha hrnickova), a ja neviem co som robila spatne, ze tie moje boli surove, nedopecene. Vsetko som dobre vyslahala, muku som pouzila zlatu jizerku, piekla som pri 160-170° a celkom dlho. Fakt mi bolo (a stale je) do breku.
@em_ka mne sa podľa neoverených receptov máločo podarí. Ale na bábovku mám super recept, dávala som ho už aj sem, ale keď budem mať chvíľku pošlem ti. Robím ju z múky jizerka, tá sa mi na bábovku osvedčila najviac.
Takže recept:
300 g múky jizerka
250 g kryšt. cukru
4 vajcia
2 dcl mlieka
2 dcl oleja
1 vanilk. cukor
1/2 prášku do pečiva
Postup: Z bielkov vyšľaháme tuhý sneh. Žĺtka vymiešame s cukrom. postupne pridávame múku zmiešanú s vanilkovým cukrom a práškom do pečiva, penu z bielkov, mlieko a olej. možno pridať hrozienka. Nalejeme do veľkej bábovkovej formy a pečieme pri 170 st. asi 35 - 40 minút. ja si stred popichám špajlou, aby som videla či je už hotová.
Doves farm nepoznám, ale hotové zmesy sa mi neosvedčili, chlieb pečiem len z múky Mix-B od Schaer a z Promix-CH.
ja som vcera robila prvykrat bezlepkove palacinky a boli vyborne! sla som podla mojho povodneho receptu na klasicke palacinky a potom uz tak +/- od oka...
v konecnom dosledku bol pomer asi takyto:
2 vajicka
3,5 dcl bezlaktozoveho mlieka
15 dkg bezlepkovej muky Promix na jemne pecivo
stipka soli a 5 cajovych lyziciek kryst. cukru
pod prvu som dala trosicku oleja a potom uz ani kvapka...
vyslo mi ich 8 velkych z tejto davky 😉
Ahojte maminy,ja riesim dilemu ohladom bezlepkovej diety.Este nas len caka biopsia v BB,cize nemame celiakiu potvrdenu,ale stale rozmyslam ako sa mi podari nasho trojrocneho malopapkaca nastavit na takuto stravu.Vsak on neje teraz ked este vsetko moze,tak co bude potom,ked nam vsetko zakazu?A zrovna chlebik a rohliky lubi.Sladkosti nevadi,to neje vobec.Bojim sa ze sa mi ho nepodari to donutit jest a este viac schudne.Teraz ma necelych 10kg,trojrocny,meria 85cm.Na zaciatku diety vam chudli deti?Dakujem vopred za rady.
@janasim vobec sa neboj, ze nebude potom jest. Moja Saska presla na bezlepkovu dietu ako dvojrocna, pred biopsiou mala take nechutenstvo, ze pila uz iba mlieko. Potom zacala jest vsetko a vela. Skus zacat najprv prirodzene bezlepkovymi jedlami ako napr. rizoto a pod. Uvidis, ze to pôjde. Tym, ze dieta nebude jest lepok, teda ak bude mat potvrdenu celiakiu, tak sa mu vrati chuť do jedla 🙂
@janasim ahoj, u nas to bolo tiez a tak po nasadeni diety nevedel kedy ma dost, potom zas jedol malo a teraz je to taky normal...maju to takto vraj skoro vsetci po nasadeni diety, akurat ten nas zje vsetko, kamaratkina mala len tak nieco bezlepkoveho nezje, vela nasich receptov sa u nich neujalo....no a nez zacal s dietou mal v troch rokoch 85cm a cca desat kil, teraz asi o 1cm na vysku a o pat na vahu viac 🙂
dievcata,ked jemu nechutia ani sladkosti,co vsetky deti lubia,tak na bezlepkove sa mi urcite vykasle.Ale to by sme prezili bez sladkosti.A ako chutia tie chlebiky a rozky co su hotove,videla som v obchode tie znacky Schar.Je to aspon podobne ku klasickym,ze by som ho oklamala?Na ranajky papava totiz len pecivo.A tie hotove cestoviny ma zaujmaju,ci je to velky rozdiel,ci to zbada.Ako napr.kolienka,alebo spagety k masku na stave,to lubi.Asi mam hlupe otazky,ale ma to trapi.
@janasim neboj, určite to zvládnete. Môjmu staršiemu synovi zistili celiakiu keď mal 4 roky - mal cca 104 cm a 16 kg. Teraz má 7 rokov, 130 cm a 28 kíl. 🙂 Už počas prvých mesiacov na bzl. diéte poriadne narástol a pribral. Čo sa týka pečiva, hotové chlebíky používame len na hrianky a toasty, inak všetko pečiem ja. Pribináčik je bezlepkový, ale Matúškovi napríklad vadí - preháňa ho z neho. A priprav sa na to, že keď sa celiakia potvrdí, zo začiatku zrejme malý nebude tolerovať ani laktózu (kým sa črevo nedá do poriadku). Môj mladší syn má alergiu na mlieko a vajce a až teraz som zistila, že bezlepková diéta je vlastne oproti tomu pohoda. 😉
@janasim naše malá přešla na BZL dietu před rokem - měla 4... vážila 12,7kg a měřila 103cm. Byla velký nejedlík a nevěřila jsem, že by se to mohlo zlepšit, ale opravdu to tak je... chleba děláme zásadně domácí, je lepší, než ty kupované. Z těch se mi zvedá žaludek. Smrdí to a je to jak molitan 😝 jsou dobrý akorát na toasty nebo chleba obalený ve vajíčku... Těstoviny jsou chuťově hodně jiné, ale jsou dobré, zvykla jsem si dělat chuťově výrazné omáčky a ty tu "zvláštní" chuť těstovin vždycky přebijí 😉
Po roce diety dcera sice přibrala jen 2,5kg (aktuálně má už několik měsíců 15,2) ale na druhou stranu strašně vyrostla do výšky. Měří 114cm, což je o 11cm víc za jediný rok! Takže vypadá sice jako záchodový pavouk 😀 Ale je spokojená, aktivnější, imunita ji zesílila...
držím pěsti, ať si brzo zvyknete 😎
kočky poradíte mi nejaké kekse, ktorými by som mohla nahradiť marína keks alebo bb kekse?
ďakujem
Dakujem za povzbudenie,testy na laktozu boli O.K.,ani maleho neprehana,mlieko nepije,Pribinacik a Milacik su jedine co zje z mliecnych vyr.a este kravske maslo .Problem je ze on vsetko nove odmieta jest,este ani lizatko ,ani kekse nikdy nejedol.Tak ked mu dobroty nesmakuju ,co este potom tie cudesne bezlepkove vyrobky? A este k tomu mame vyvinovu dysfaziu,vobec nam maly nerozprava,tak ak nam este ta celiakia prischne,mame sa naco tesit.Ale utesili ste ma aspon tym,ze sa detickam vasim na diete polepsilo,ze prospievaju.
Ahojte. Matúško nastúpil do prvej triedy a bude sa stravovať v šk. jedálni. 😵 Dnes som bola za vedúcou jedálne prekontrolovať suroviny a prediskutovať týždenný jedálny lístok. Som strašne šťastná, je to pre nás obrovská pomoc keďže do škôlky chodil len doobeda a obedoval vždy doma. Konečne môže byť s deťmi celý deň. 🙂