Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
ahojte. Ja by som najskôr chcela skúsiť niečo tu na Slovensku, lebo na dlhšiu cestu sa zatiaľ kvôli menšiemu neodvážim - on je dosť problémový aj doma, možno o rok. Ale myslela som, že to bude jednoduchšie, ach jaj. Nejak ma neláka variť a piecť ešte aj na dovolenke. Ale čo už. ☹
Dievcata, bavite sa tu o dovolenkach - ja sice neviem, ake to je mat dieta s celiakiou, sama ale celiaticka som, takze tu chorobu veeelmi dobre poznam a este nikdy som sa na dovolenke necitila obmedzovana. A urcite si nevyvaram. V juznejsich krajinach nemaju tendenciu zahustovat kazde jedlo tak, ako to je u nas na slovensku 🙄 prave naopak, ja som si napriklad nevedela vynachvalit dovolenku v taliansku, kde su na celiakiu zvyknuti a v niektorych restauraciach som nasla dokonca bezlepkovu pizzu alebo cestoviny.. a risotto to vzdy istilo 😉 obchody so schar vyrobkami na kazdom kroku.. vela salatov, syrov, pravych suniek - ved to vsetko je bezlepkove. Chorvatsko to iste.. ryby, plody mora.. jedine, co som si tam doniesla, bolo pecivo. Takze paradoxne mam najvacsie 'problemy' tu na slovensku a tu tiez viem kazdemu vysvetlit, ze som na diete a aby mi to pripravili bez muky, na prirodno a pod.. uz dlho som nemala vazny problem, je to iba o komunikacii podla mna.. aj ked s detickami to je asi tazsie, uvidim, dufam, ze moja dcerka to po mne nezdedi 😒
Ahojte 😉
sanym my sme boli 4 dni v Tatrách boli sme ubytovaný na súkromí bez reštiky raňajky sme si robili sami na obed sme zašli do reštiky Martinkovi bez problémov pripravili stravu bez múky síce čakal dlhšie ako my ostatný ale napapal sa bez problému ak by som ti mohla odporučiť ak niekde pôjdeš skús si zavolať do blízkych reštaurácií či je stým u nich problém. a večeru sme si spravili takú rýchlu. 😉Kam by ste sa chceli ísť pozrieť?máš nejakú predstavu?
marketka, práveže predstavu nemám žiadnu, ale nemalo by to byť príliš ďaleko, lebo menší veľmi zle znáša cestovanie - možno tiež Tatry (aspoň kvôli vzduchu). Prosím ťa kde konkrétne ste boli v Tatrách, ak môžeš prezradiť. 😉
ahoj my sme boli v Novej lesnej je to blízko Smokovca. My tiež máme malého 15mes.chlapca tak sa sním nedá toho veľa, ale boli sme spokojný. Na leto máme objednanú chatu na Ružíne a v septembri ešte Mlynky by sme chceli tak uvidíme ako sa to podarí. Ale všade budem variť to je isté také rýchle jedlá aj keď sa bude chodiť do reštiky.Ono všade sa dá dačo vybrať. 😉
ahojte, nemáte niekto skúsenosti s hlístami? 😒
Moja sestra mala hlísty, dr. jej dala nejaké lieky, preliečovali sme sa všetci a bolo fajn. Nic strasne
no tak je to isté, sú hlísty, ale aspon viem z čoho ich bolí brucho. tak sa preliečia a hádam to bude v poriadku. 🙂
Ahojky holky,
koukám, že tohle téma pořád jede, jsem docela ráda. Měla bych dotaz, i když je mi jasné, že musím počkat na vyšetření na gastro (jsme tam objednaný 7.4.) ale já prostě nemůžu vydržet, pořád přemýšlím...
Kristý začal po kojení (asi v 15timěs.) atopický ekzém, tak jsme vysadili UM a přešli na rýž. mléko a zůstalo to OK, kolem Vánoc 2009 se ekzém začal strašně zhoršovat, hrozně trpěla a ani po vysazení mléčných výrobků v lednu 2010 se nic moc neměnilo, zašli jsme za homeopatkou a dostali nějaká homeopatika, která to jakž takž drží, ale občas musíme máznout kortikoidy, už mi to nedalo a vydupala jsem si krevní testy u Dr. a vyšlo nám dle Dr.: "eosinofilie 0,085 + gliadin IgG pozitivní, trangluta ... Dr. mě upozornila na to, že se může, ale nemusí jednat o celiakii. Co jsem tak četla o příznacích tak na ni sedí: zácpa (ovšem až po vynechání mléčného), mrzutost, plačtivost, nadmutost...
Můžete mi někdo říct co si o tom myslíte, je tu ještě nějaká šance že se nebude o celiakii jednat? Trošku se toho bojím, i když budu pochopitelně ráda, že zjistíme v čem je ten problém. A jak jsem tam pochopila z vašeho psaní asi teď bude následovat ta biopsie? Toho se taky bojím jak to zvládneme. 😔
krista: neboj sa tej biopsie, môjmu malému to robili ked mal 1 aj trištvrte a uspali ho,takže ani o ničom nevedel. a ani to nebolí.A aj on mal atopický ekzém, ale už je dobre ,zmizol mu keďže dodržiava dietu.Ťažko povedať čo by to ešte mohlo byť,ale ja si myslím že to asi bude ono, lebo tie príznaky tam sú. No ale bodaj by sme sa mýlili. A inak tá diéta nie je až taká hrozná, ale predsa má nejaké obmedzenia. Čo už narobíme, radšej toto ako nejaká horšia choroba.
Andrea taky si říkám, že jsou horší nemoce, to mě tak nějak "uklidňuje" teď jsem ale četla jaký problémy máte ve školce a my jsme zrovna ve fázi kdy máme jít k zápisu, to je ale hrůza a jestli se jednou budou ostatní děti Kristý posmívat 😔 no co naděláme, snad ne, ale v dnešní době si důvod k posměchu najdou děcka ve všem 😝 tak trochu mě i mrzí, že třeba nebude žádná dovolená nebo návštěva u příbuzných bez problémů.
Na tu biopsii jsem zvědavá jestli jí to teda budou dělat. A koukám, že máš dvě děti, druhý syn Celiakii nemá?
A ještě se zeptám tady jste psaly o nějakých příspěvcích, nebudu lhát že i ty finance mě dost děsí 😅 u nás jsem se dozvěděla že přispívá akorát pojišťovna 600,- snad a přitom se uvádí že ta dieta vyjde na nějakých 36tis. ročně 🤐 ale pro její zdraví udělám všechno to bez pochyby, i kdyby to mělo stát miliony 😉
krista, výsledok krvných testov aký vám vyšiel môže, ale aj nemusí znamenať celiakiu - jediným dôkazom celiakie je biopsia tenkého čreva, ktorá to potvrdí alebo vyvráti. Hoci tie príznaky to naznačujú. Ale napríklad môj Matúško nemal vôbec žiadne problémy ani príznaky, a napriek tomu mu v novembri celiakiu zistili - odvtedy je na diéte a pribral 3 kg. Ozaj má tvoja malá problémy s priberaním? Deti s celiakiou zvyknú slabšie prospievať, ale ani to nemusí byť pravidlo. Tak držím palce, aby to dobre dopadlo.
andrea, prosím ťa ako často chodíte so Samkom na kontrolné odbery?
krista, čo sa týka financií, tak je to náročné a bola som zaskočená, aké sú niektoré bezlepkové výrobky drahé. U nás na Slovensku dostávame príspevok na diétne stravovanie nejakých 34 eur, ale ani zďaleka to nestačí - aspoň naše výdavky sa zvýšili minimálne o 100 eur mesačne, ale čo už. ☹
sanym: my chodíme každých 6 mesiacov, kvôli poisťovni a aj preto aby sme vedel i či správne dodržiavame. Musím si zaklopkať na čelo ,zatiaľ sú výsledky výborné. A to je veru pravda s tým priberaním, Samko síce nie je nejaký statný ,ale na svoj vek vzzerá veľmi dobre a na svoju diagnozu vznikajúco 😉
Krista: my to tu máme veru lepšie, lebo nám prepláca poisťovňa a to urobí strašne veľa. U vás je len ten príspevok, však? A 600,- tak to je proste nič.Druhý syn zatiaľ nemá celiakiu, ale človek nikdy nevie. Už som začala mať obavy že má, ale našťastie sú to len hlísty 😀 .Inak celiakiu má aj manžel a je to veru úplne na h....., lebo pracuje na týždňovkách a ked nechce porušovať dietu, tak chudák veru toho nemá moc na výber a teplé jedlo nehrozí. Takže u dieťaťa to nie je až také zlé ale keď vyrastie a bue chcieť ísť trebárs na intrák, tak ako netuším ako to bude. ☹
ahojte
sanym ja som dnes akurát bola u mudr.s Martinom na odber krvi sprdla ma totiž že sme od septembra neboli na krv a
na vyšetrení (pričom v poslednej správe mám kontrola o rok) ale nevadí počkáme na výsledky a zmeníme mudru.Myslím že Ty ku nej tiež chodíš ako často Ti kázala prísť na kontrolu?
sanym: myslela som vynikajúco, ale to ti určite došlo 😀
marketka1: tak to si ešte dobrá, my sme neboli 1,5 roka a veru som dostala hubovú polievku aj ja. ked to tak rýchlo ide, sa mi to nezdalo že už je čas na to.
andrea a kontrolu biopsie ste už mali?
ano, ked mal 1 aj trištvrte roka
mal problemy od roka a pol a trochu aj trvalo doktorom ,kým sa k tomu dopracovali , čo by to mohlo byť. Chudáčik bol na tom hrozne zle, len som plakala ked som sa na neho pozrela.
marketka, my sme boli 30. novembra po výsledky a odvtedy nie. A doktorka vravela, že kontrola tak o desať mesiacov a to mi vychádza nejak na september a dovtedy sa veru nechystám 😒 A sprdnúť sa teda nedám 😀
Uvidím ako bude a možno vyskúšame tú druhú gastro čo si mi poradila.
a po tej kontrolnej ich ešte budú trápiť? nevieš ako často sa to robí? ja keď si predstavím Martina tak už teraz mám dosť a v júny by sme mali ísť na kontrolu aj my 😒
andrea, markétka asi myslela kontrolnú, teda opakovanú biopsiu - teda keď sa nemýlim 😉
sanym tak to sa nedaj ja som jej nemohla dokázať že v správe mám kontrola o rok lebo poslednú správu som mala doma(po ceste od inej mudr.sme sa u nej zastavili nech nám predpíše recepty) no nepríjemná to potvora. Ale po výsledkoch si poprosím termín u tej druhej.
tak tak myslela som opakovanú kontrolnú biopsiu.
marketka, my v správe nemáme o kontrole ani pol slova, to o tých 10 mesiacoch mi len hovorila
a o kontrolnej biopsii tiež nič nevravela - ale ja to malému určite nedám spraviť - nevidím, aký by to malo zmysel - veď celiakia je nevyliečiteľná a keď mu ju už raz stanovili, tak načo ho opäť zaťažiť lepkom a robiť to ešte raz - to si neviem ani predstaviť pchať doňho znova lepok keď viem že mu škodí a črevo sa konečne zregeneruje 😠
Sanym já bych řekla, že naše malá až takový problémy s přibíráním nemá, jako miminko přibírala až moc dobře dokud byla kojená, byla i hezky "vypasená" 😅 teď přibere tak 100g měsíčně (rozhodně nehubne), spíš je ale malá, má 84cm (jenže já mám 160cm a manžel 174cm - tím pádem nemůžeme očekávat že bude mít metr 😖) takže mi to její přibírání mi přijde na dvouletý dítě tak nějak normální, aspoň myslím 😖 vím, že mi nikdo teď neřekne jestli to má nebo nemá, jen já jsem tak strašně napjatá a říkám si, co když to má a já jí pořád ubližuju tím že jí ty věci s tím lepkem dávám, už abych věděla na čem jsme.
Andrea tak to je manžel chudák a je pravda, že když bude dítě jednou chtít někam na internát tak má smůlu... to už si teda vůbec nedovedu představit jak to jednou bude... naštěstí bydlíme ve větším městě a je tu hodně škol, takže máme vyšší šanci že si děti vyberou něco tady, akorát to bude náročné, že budeme muset pořád vyvářet i přes týden, jiný děcka a rodiče maji vlastně pohodu v tom, že děti se nají ve škole a nemusí v týdnu třeba vůbec vařit, to je fakt 😉
Ještě se teda zeptám jak na tom byli vaše děti s tím přibíráním nebo jestli si vzpomenete na jejich míry zhruba ve dvou letech? Jinde bych řekla, že naše malá nezaostává, četla jsem že ty děti bývají i nevyzrálé, to bych právě neřekla, sice moc nemluví, ale jinak je celkem šikovná. No fakt těžko říct, teď asi zbytečně hledám všechny možné příznaky 😉
krista, Matúško priberal super asi do troch rokov - kým bol čisto kojený bol taká malá guľka - 4 mesačný mal 9 kg 😀 , potom ročný 11kg, 2 ročný 13 kg, 2,5 ročný 15,5kg a potom prestal priberať a až do 4 rokov nepribral nič - ale každý vravel, že to nevadí, že to je genetikou že je taký štíhly. No a potom sme zistili, že to bolo práve tou celiakiou - črevo bolo už natoľko v zlom stave, že vôbec nedokázalo absorbovať živiny. Ale teraz je to super - má 4,5 rokov a 19 kg. 🙂 Normálne sa naňho nemôžem vinadívať - konečne mu netrčia všetky kosti. A čo sa týka zaostávania, to je podľa mňa blbosť - Matúško je veľmi šikovný. Pokiaľ viem, celiakia neovplyvňuje rozumové schopnosti a intelekt.
Ja mám skôr problém s mladším synom čo sa týka priberania - v roku mal sotva 9 kg a teraz má 20 mesiacov a 10,5 kg. Bojím sa, že aj on má celiakiu - zatiaľ mu krv nič neukazuje - v 2 rokoch mu chcem dať urobiť opäť odbery.
ahojte, sanym, my sme vlani tiež boli v Chorvátsku, brala som všetko. múky, chlebík, no proste všetko. Tento rok beriem aj mikrovlnku - rozmarazenie chlebíku. My smužom nie sme celiatici, ale ja aj doma varím bezlepkovo. Ako píše Andrea, nie je to dovolenka pre mňa až taká oddychová ☹, - nuž vedela by som predstaviť aj inú, ale malá aj manžel sú spokojní.Ja doma nezaváram, robila som tam všetko a bolo to v pohode. Jasné že nie neviem aké vyváranie, ale také rýchlovky.