Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@anna181 Presné hodnoty si už nepamätám, ale viem že boli veľmi vysoké. Chodili sme na odbery každé 3 mesiace a klesalo to veľmi pomaly, dokonca naša lekárka tvrdila, že určite prijíma lepok. Potom som sa radila s inou gastroenterologičkou a tá hovorila, že to závisí od toho ako veľmi bolo črevo poškodené a že u dospelých to trvá aj niekoľko rokov a u detí kľudne aj rok a pol kým sa hodnoty znormalizujú. Uvidíte toho 9.4. Zatiaľ skús porozmýšľať či by sa predsa len nejaký lepok v strave nemohol vyskytnúť. Stravuje sa len doma, alebo aj mimo domu? Ale podľa mňa to chce len dlhšie obdobie na diéte.
@sanym Tiez mi tvrdila, ze isto papa nieco lepkove. Ja mu do jasliciek nosim stravu, takze ja si trufam povedat, ze na 100% nic lepkove nezje. Aj doma varime bezlepkovo, dokonca s nim jeme aj jeho chlebik aj jeho cestoviny. On nezje nic sladke, jedine pribinacika. Ma rad kukuricne chrumky. Takze naozaj neviem kde by mohol byt ten lepok, skor si aj ja myslim, ze to ide strasne pomaly a pockam na gastro na 9.4. a potom uvidim. Ja som zmenila dr. Tak uvidim aky bude nas novy dr...Prvykrat ideme az v aprili, ale hadam som urobila dobre. Inak my sme mali resp. mame Marsch 3C..takze to neklesanie bude asi aj tymto....
@anna181 aj nam to klesalo pomaly,ale my sme mali na zaciatku aj nemliecnu dietu a mlieko nepil veeeeelmi dlho.Vlastne ani teraz nepije,davam mu nahradu Alnatura Reis drink.takze len trpezlivost.Drzim palce 😉
ona nie určite ho nevynašla ona ,myslím,že ked jej zavoláš ,za radu neplatíš,a rozhoduješ sa tak či tak iba ty sama.astačí iba prezvoniť ona ti zavolá-tym padom ani za minuty neplatíš.Som rada ked možem dalej podať inf.v cene zlata,viem jak to funguje,chodíš od šavla do pavla a nevieš si rady...a ved to nerobíš pre mna ale pre svoje dieťa... 😉
Možná znáte - kvašený pohankový chléb... https://www.modrykonik.cz/katalog/firma/luthien...
Pozerali ste vcera stc 2 fokus zdravie bola tam tema celiakia? A moja svokra v nej 🙂
Od 11/2012 drží syn (8 r). bezlepkovú dietu, a môžem povedať, že nám pred očami začal prospievať, rásť a priberať, je ako vymenený, a v pohode, v 3/2013, ideme na prvú kontrolu, tak som zvedavá či a ako budú klesať protilátky, ináč tiež má Marsh 3C. Myslím, že dodržiava prísne dietu, do školy mu každý deň pripravujem obedár a len mu obed prihrejú, je to náročné, ale zvykáme si všetci.
@nananka , preukaz pre 8 . syna sme vybavili na úrade práce sociálnych vecí a rodiny, požiadali sme aj o príspevok na diétne stravovanie, trvalo to síce 3 mesiace, ale žiadosť bola schválená, príspevok nám doplatili aj so spiatočnou platnosťou a posudkový lekár do rozhodnutia napísal, že preukaz je pridelený bez ďaľšej posudkovej kontroly, takže doživotne (ak sa nejako dramaticky nezmení zákon)
@talexa ahoj, akurát dnes som bola na úrade..no čo papierov chcú to je strašné, manžel ešte nemá podané daňové priznanie..tak musíme čakať...ale tiež to vyzerá, že by nám to mali schváliť...a ako využívate ten preukaz? skúšali ste ja na koncesionárske poplatky a na pevnú linku? viem že to nám zdravie nevráti..ale ak sa dá tak prečo to nevyužiť..
@nananka Hneď, ako som držala v rukách preukaz , tak som išla na poštu a požiadala o zrušenie koncesionárskych poplatkov, dostala som ďalšie tlačivá, vypísala, a odovzdala, s tým, že keď mi príde prvé ponížené inkaso o tento poplatok, mám si zavolať do RTVS (tel. číslo my pani na pošte poznačila) a vrátia mi aj za obdobie kým zmena prebehne.
Pevná linka sa nedá vybaviť, lebo by musel byť syn majiteľom, a to môže až od 18 rokov a nemôžem byť ako zástupca, tam som nepochodila.
Využiť sa dá na plávanie a do kina a aj niektoré parkoviská, teraz v sobotu ideme do tatier na Štrbské pleso, tak som zvedavá, či budeme platiť a koľko, dám potom vedieť.
Ináč my sme žiadali o zťp + príspevok ešte v novembri 2012, dôležité bolo podať žiadosť, to podaj ešte teraz v 2/2013, a ostatné potvrdenia som doniesla až v decembri, ale diétne doplatili za november+december+január v plnej výške, nedelí sa alikvotne na dni od podanie, je to za celý mesiac, ja som podávala žiadosť 28.11.2012.
Synovi až teraz začali chutiť múčné jedlá, koláče, palacinky, šišky, parené buchty, predtým ich vôbec nechcel, zo školy nosil domov.
@nananka Ešte ma napadlo, keď už budete mať preukaz skús sa opýtať na mestskom úrade na poplatky za smeti a daň z nehnutelnosti, u nás teda nevychýdzajú v ústrety 😠 , ale za opýtanie nič nedáš, a niektoré mestá dokonca dávajú aj vyhradené parkovisko pre auto za znížený poplatok, a nemusia mať ani parkovací preukaz, ale toto tiež v našom meste zrušili, 😖
Preukaz sa dá využiť aj na cestovné autobusom a vlakom, ale my všade chodíme autom, takže , skôr to syn využije keď bude starší a dochádzať na strednú školu.
@nananka, neboj, vybavíte aj vy, my máme teraz znova kolotoč okolo papierov,lebo v tom novembri sme dokladovali príjem za 2011, no a teraz zas dokladujeme príjem za 2012, ale už mám všetky potrebné papiere a len ich zajtra zanesiem na sociálne. Syn má od lekárky na predpis 30 nutridrinkov / mesiac, aj tie mu pomohly a nabili ho živinami, len my príde smiešne keď doktorka vravela, že sú ťažké na žalúdok a aby ich pomaly pil cez slamku, a on ako ho otvorí tak v momente je vypitý a vyhadzuje prázdnu flašku 🙂 , dokonca som mu musela vysvetlovať, že môže len 1 za deň, lebo si pýtal viac.
Na Štrbskom plese, Hotel Solaris, reštaurácia AL LAGO - priamo pri jazere, varia bezlepkovo !!!, Drahé ale chutné, napapali sme sa dobre 🙂 .
@jujika, ahoj, syn mal 8 rokov, a bola to úplna náhoda, keď mal 7,5 roka všimla som si, že má zväčšenú štítnu žľazu, tak sme sa objednali na endokrinologiu, dostal lieky, ale stále sme vraveli, že je unavený, tak mu pani doktorka zobrala krv aj na protilátky celiakie a boli vysoko pozitívne, len si myslím, že celiakiu mal už dlhšie, pretože asi od 2 rokov užíval železo, chvílku bolo dobre, potom mu zas kleslo a stále dokola, nikoho nenapadlo, prečo sa mu žlezo stráca, až teda pani doktorka na endokrinologie, jej vďačím, že ju to vôbec napadlo, v podstate sme u nej boli 2-krát, a hneď pátrala, a teda aj sa celiakia pri biopsii potvrdial, syn má MARSH 3c, 😖
takze je to dlouhodobejsi proces nez se to zjisti? a clovek se s tim nerodi? to je mi lito, ze mate takove trapeni ☹
@jujika , najhoršie bolo sa s tým zmieriť, syn bol v pohode, lebo zrazu sa cítil lepšie, bol kludný a vo svojej koži, sme tam si poplakal v škole, chodí do družina a teda mával aj obedy zaplatené, vychovávatelka si pohovorila s deťmi, že si bude nosiť svoj obed, že nesmie papať to čo oni, ale vyskytlo sa, že mu vraveli, že to má hnusné , nechutné, tak som to jednoducho povedala vychovávatelka, a dotičné dievčatá sa priznali a vypucovala im žalúdok, že také reči nechce počuť, jemu vlastne teraz začalo chutiť jesť, a hlavne od cesta, také nikdy nelúbil a nechcel
@sanym Vsak to ze nam to neklesa.... My mame stale nad 200 ...Vy ste mali ake hodnoty??? Ale uz mi to vysvetlovali tak, ze mozno mal Dominik hodnoty nad 500 potom nad 300 a teraz nad 200 - napr . len tie vysledky mozu byt len do 200, viacej pristroj nenameria... Ale aj tak nad tym premyslam. Alergiu na mlieko nemame, to nam uz vylucili. Hm tak ja naozaj neviem co robit..ci len cakat....9.4. ideme na gastro...