Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Ja som robila dukátové buchtičky z receptu na chleba, do ktorého išli vajcia, ten chlieb je taký koláčový a nechutil moc, tak som ho nakrájala na kocky , spravila puding a syn sa len tak zalizoval., jasné že originál by boli určite lepšie, ale k takým som sa nedopracovala.
@angellinka , čo mám informáciu tak len deti do 18 rokov majú nárok na kúpelnú liečbu, dospelí asi nie
Vedeli by ste mi poradit? Na gastre robili malej krvne testy a vysla jej intolerancia laktozy, na celiakiu mala zvysenu (nejako tesne nad hranicu) iba jednu hodnotu.
Po vysadeni mliecnych vyrobkov mala stale problemy, tak sme kupili test potravinovej intolerancie a tam vysli okrem mlieka aj lepok a vajcia.
Ako postupovat dalej? Chcem ju hodit na dietu, aby som videla, ci sa zlepsi naduvanie a pod... ale nechcem to urychlit. Treba ist najskor opat k lekarke? Co radite?
@mimi21mimi , ahoj, osobne by som to riešila s doktorkou a nedávala, by som zatiaľ žiadnu dietu nedávala, aby neboli skreslené výsledky.
@mimi21mimi , ahoj. suhlasim s talexa... urcite na gastro a vysetrenia...po potvrdeni nejakej diagnozy nasadit dietu...
@81beruska81 Ako som pisala... na gastre sme boli. Mala zvysenu len jednnu hodnotu a absolutne to dr neriesila... preto sme aj kupili ten test.
@mimi21mimi, normálne povedz doktorke, že pre zaujímavosť ste kúpili test a vyskúšali a vyšli jej pozitívne výsledky aj na vajcia a lepok, že to chceš ešte riadne preveriť, a pri celiakii nesmieš nasadiť bezlepkovú dietu bez biopsie tenkého čreva, ináč sú skreslené výsledky, dieta sa dáva až po biopsii
ak sa smiem opýtať, aké mala dcéra tie hraničné hodnoty na celiakiu?
@talexa Ja uz neviem, ale to mi povedala pediatricka, ked tie papiere pozerala.... aj teta co je zdravotnicka. Ja sa v tych hodnotach a vysledkoch nevyznam.... No rozmyslam nad zmenou gastroenterologicky, lebo aj tak som nebola spokojna s pristupom.
@mimi21mimi jaký test?dceři objevili celikii, na gastro prý nebudem muset, má hodnoty protilátek nad 100, tak prý nemusí 😲 nová metoda nebo co 😕
@sylvar Food detectvie... test potravinovej intolerancie. Ja som ho kupila len preto, ze na gastre stale tvrdili, ze problem ma len s mliekom. A videla som, ze aj po vynechani jej stale cosi skodi... a zistilo sa, ze okrem mlieka je to lepok a vajcia.
Ten test stale 77 euro, robia ho aj na klinikach specialnych, ale mojej malej ho nechceli spravit, vraj je este moc mala.
jo, už jsem našla, jen v ČR vypadá jako dost nedostatkové zboží 😝
my vysadili lepek a pořád ji bolí bříško, tak právě zkoumám, čím by to mohlo být, mléko dáváme minimálně, pač a to se jí alergie objevila
@sylvar Ja som u jedneho dodavatela vo vedlajsom meste kupila posledny test.... a teraz teda nas caka este nejake to potvrdenie :-/ nechce sa mi do toho, ale uz nech sa malej polepsi.
@mimi21mimi chápu 🙂 já žádné testy nenechala dělat, teda na 5leté prohlídce jí vyšlo mlíko pozitivně, v říjnu lepek, v únoru jí propukla cukovka 1.typu 😝 😝 😝 😝 😝 mlíko nám v lednu v gastro poradně primář dovolil, pokud jí nic nedělá, a ono asi jak ho dlouho neměla, tak nedělalo, ale úplně ok to není, tak nedáváme mléčné výrobky a mléko kde být musí, nahrazujem rýžovým nebo tak, jde o to, jestli jí nedělá blbě i něco jiného ještě, lepek vynecháváme úplně samo.trochu se děsím, že by mohly vajíčka třeba, ty miluje 😀
@sylvar Tie vajicka aj moja zboznuje.... som zvedava, ako jej vysvetlim, ked bude pytat... ona si vie povedat, ze nesmie mlieko a spyta sa, ci moze papat, ked nieco chce... ale vajicka budu boj 😀
@cawes našla som ho na nete, na viacerých stránkach, možno ho aj poznáš, ale teda nám slúži na dukátové buchtičky, vyskúšaj, nedávala som kocky potom ešte zapiecť do trúby (vrámci rýchlosti), možno by boli buchtičky (kocky) ešte lepšie zapečené, neviem....
410 ml vody
160 g vajec (ona ich normálne odvážila po ich rozbití, ja som dala tri priemerne exempláre)
45 g oleja (olivový alebo iný)
1 čajová lyžička octu
500 g bezlepkovej múky (ja som použila Schär Bread Mix B)
2 čajovej lyžičky Xantarovej gumy (takisto poslúži Guarová – ja som mala len tú)
1 (al. 1,5) čajová lyžčka soli
25 g cukru
1,5 čajovej lyžičky sušeného droždia (ja som dala jeden balík, komu sa chce lyžičkovať. vyjde to tak skoro narovnako)
piekla som na bezlepkovom programe cca 2 hod.
ahojte=o) pridávame sa k celiatikom ☹ dnes mi volala doktorka výsledky krvi ☹ v apríli ide dcérka na tú hadičku( to je tá biopsia? ) ako to zvládali vaše detičky, tú hadičku? mám z toho obavy=o( tak ako zo všetkého . neviem kde začať a čo riešiť ako prvé. povedali mi, že teraz ešte nemám dávať žiadnu dietu, až po tej hadičke, veď mi povedia, však? aj 5 ročné deti to zvládajú? už keď poznajú normálnu stravu je to asi ťažšie=o( dcérka nemala žiadne prejavy, akurát mi vracala, keď zjedla tie čokoládové guličky s mliekom. a odmalička mala ekzem na koži, niekedy viac, niekedy vôbec.
a prosím vás, je nejaká čokoláda, ktorá sa môže? moja malá má strašne rada sladkosti=o)
@bimky , neboj, tvoja malá to zvládne na jednotku 😉 , s dietou určite nezačínaj, a sladkostí je celkom dosť, originál Kinder vajíčka, kinder čokoládky, pribináčik, originál termix, je ťažké začať a stotožniť sa s tým a fungovať normálne, ale pôjde to, a bezlepková bublanina, palacinky, parené buchty a pizza, je ešte lepšia ako lepková.
Už teraz si začni hľadať recepty na chleba a po biopsii už len nabehnete na dietu, ak budeš čokoľvek potrebovať poradiť, napíš a určite ti viaceré maminy poradia 😉
môj syn mal biospiu tenkého čreva v 8 rokoch (deň po narodeninách) ☹ , a tiež to zvládol, jeho len utlmili a robili si s ním v podstate čo potrebovali, v niektorých zariadeniach deti dávajú do úplnej narkózy.
@sylvar tak mi povedala doktorka, že serologicky im to jasne vyšlo a ešte je treba to potvrdiť histologicky=o( neviem, či kvôli poistovni, lebo aj o tom niečo hovorila. toto som rozprávala s imunologičkou/alergologičkou. ona nás hneď objednala na gastro=o(
prosím váš: čo nesmie byť napísané na obaloch potravín, aby to bolo bezlepkové? viete také tie iné slová ako: pšeničná múka a ešte?
a ako to je s tatarskou? nejakým salámom? párkami? a aké múky sa používajú? kukuričná, pohánková?
@cawes jasné, spýtam sa, ja ich doma nerobím