Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@sanym veľmi pekne ďakujem=o) zatiaľ to len pozerám a teda uvidíme po tej biopsii=o/ vidím teda, že to nie je až také zlé, len sa to treba naučiť=o) sú aj horšie veci=o(
inak dcérka je krásna, nemá bolesti, ani nič,pekne priberá, len ten ekzém od malička sem-tam, a doktorka hovorila, že jej v krvi vyskočili veľmi vysoké hodnoty.
býva sprievodný jav aj únava? a teraz stále hovorí, že je hladná, naje sa a je hladná...to môže tiež súvisieť??
@blimky celiakia môže mať celý rad príznakov, ktoré zdanlivo vôbec nesúvisia s trávením - aj kožné prejavy, únava...
Môj syn nemal vôbec žiadne príznaky okrem častejšej stolice (ale nikdy nebola riedka) a bol štíhly. Ale keď sme nabehli na diétu, za rok sa strašne vytiahol do výšky a pribral.
@sanym áno? tak je to nakoniec fajn, že sa to objaví skoro=o) ja som si už aj myslela, či sa nepomýlili, že na nej nič také nevidím. ešte mala taký problém, že párkrát zjedla okolo piatej tie čokoládové guličky s mliekom a potom to vyvrátila, to bolo vlastne to, prečo jej robili tie odbery a máme dobrú doktorku, ona podľa mňa hneď vedela, že čo to je,len ma ešte nalakala
budem vďačná za vaše odpovede, určite ich budem potreboovať a samozrejme otázok bude viac, no už teraz som kľudnejšia a vidím v tom skôr výhodu- zdravší život=o)
Ahojte, dievcata kto mate v rodine celiaka -dieta , stravujete sa tak cela rodina? Chuti bezlepkove pecivo i ostatnym clenom rodiny? My ideme v piatok na biopsiu,krvne testy naznacuju celiakiu ale kedze dcerka ma aj artritidu tak to moze byt ovplyvnene vraj i tym. Hodnoty vysoke, psychicky sa pripravujem na variantu bezlepkovej stravy. Mame este i inu dietu z hladiska artritidy, tak mam hlavu v smutku ako to bude...
Doma je len syn celiatik, ale varím bezlepkovo takmer všetko aj pre nás, chlebík má svoj, napečený - nakrájaný v mrazničke a len vyberám po kúskoch ako potrebujem, polievky, omáčky, Koláče, dnes - napríklad palacinky a iné múčne jedlá sú podľa nás lepšie ako lepkové, chutia aj nám. Keď vyváram kolienka k omáčke a špagety, tak synovi zvlášť a nám lepkové zvlášť, ale keď dávam písmenka - mušličky do polievky (napr. rajčinová,zeleninová) tak sypnem bezlepkové a máme všetci. Dá sa na to zvyknúť, u nás je napríklad v kauflande mäsiar Makovec - je z moravy a celý bezlepkový, má aj oficiálne certifikát a má fakt vynikajúce výrobky, súché salámy, šumky, párky. Bezlepkový je Hôrka a Bivoj, ale tie nie sú až také chutné ako Makovec (je aj teda od nich drahší), ale tiež tieto výrobky kupujem pre nás všetkých bezlepkové. Mäkké syry kupujem len karičku, ale bez príchutí!!!! (nie so šumkou), a tvrdé syry Liptov sú bezlepkové.
Dnes sme boli na prvej kontrole na gastre od nástupu na dietu a syn vyrástol a za 3 mesiace a pribral 3 kg (ako bábätko, 1 mesiac= 1 kg) 😀 , nie je unavený, je v pohode, už len som zvedavá na protilátky, či klesli, výsledky budeme mať až o mesiac, ale doktorka ma varovala, že tie klesajú pomaly, ale hneď aj ukludnila, podstatné je, že začal prospievať 🙂 .
@reisi
@bimky
My pecem chleba pro vsechny,testoviny taky pro vsechny,kdyz hustim,tak kukuricnou moukou taky vsem.knedlik jsme zkusili uvarit z ryzove mouky a dobre 🙂
Rikali jsme,ze nebudem ten chleba,ale aspon ho snime a nevyhazujem jak ten normalni,ten jsme proste neujedli,i kdyz jsme kupovali pulku.takhle mame cerstvy kazdy druhy den 🙂
Chleb kupujem od labety,i pernik i babovku 😀
Inak kto uz ma nejake autoimunne ochorenie, tak celiakia ciha za rohom a silou mocou sa chce votriet...dr to sice v studiach uvadzaju ale verila som,ze sa jej vyhneme...vela deticiek s cukrovkou maju aj celiakiu a taktiez aj s artritidou...och...
@reisi moje kvůli cukrovce také ne...koupila jsem jí polomáčené a jsou strašlivě dobré!jako já počítám přesně na předepsané množství jídla, takže i keksík tam vtlačím není to na úkor toho, že by měla málo jídla a hlad, musí se to umět 😎 😀
nejhorší je, že jak se objeví jedno, může na dveře klepat druhé 😝
a dievčence, prosím vás, blíži sa leto a zmrzlina. ako to riešite s detičkami, ktoré už jedia zmrzlinu. aj tam je lepok ?
@bimky
http://www.vupp.cz/czvupp/04bezlepkove/index.htm
http://www.potravinybezlepku.cz/
Sú to síce české zoznamy, ale veľa výrobkov dostať aj u nás.
@sanym pozri, ja som takéto našla http://www.celiakia.sk/bezlepkove-produkty
ale aj tak si treba všetko čítať, že? lebo sú tam také čipsy , no v diskusii je napísané, že je tam pšeničná múka a aj napriek tomu sú nazvané ako bezlepkové=o/
@bimky ahojte kočky, ja tiež synovi chipsy nedávam, sem-tam zvyknem kúpiť popcorn a slané zemiačiky (tie tipické krčmové, čo kedysi predávali v priesvitných sáčkoch), u nás sú dostať Ilavské a sú dobré.
@sanym, používaš nejaké pivo na varenie?, našla som, že vraj Pilsner urquel, je bezlepkový, ale len veľmi opatrne používam a nie som si celkom istá ...
@sanym , http://www.celiakia.sk/magazin/bezlepkove-vyrob..., našla som tento dotaz
Pivo zvyknem pridať do guláša, ale tak 1dcl (možno aj menej), nepreháňam to, lebo tiež mám strach 😒, aby som neublížila
@talexa len rozmixujem ovocie (maliny alebo jahody, mám mrazené) so smotanou. Ja používam rastlinnú smotanu Hole (kupujem v Agromilku), ale to len kvôli tomu, že mladší syn má alergiu na BKM, takže kľudne môže byť aj normálna sladká smotana (sabi má bzl mliečne výrobky), cukor nepridávam lebo tá rastlinná smotana je sladká. Takže len rozmixujem, naplním formy a nechám v mrazničke stuhnúť. Chalanom a aj mm chutia.
@bimky vonku robenu zmrzlinu nekupujeme od zmrzlinarov.U nas v jednej cukrarni predavaju Cartedor-vanilkovu,citronovu.Zoberieme z domu kornutok,a ideme na zmrzku.A syn ma radsej nanuky,takze bud Calipo,alebo magnum classic 🙂

@bimky na Slovensku sa biopsia považuje za jediný definitívny dôkaz celiakie. Kým dieťa nemá potvrdenú celiakiu biopsiou, nemá nárok na príspevok na diétne stravovanie, na úhradu časti potravín na lekársky predpis a rodič nemá nárok na predĺženú rodičovskú dovolenku z dôvodu dlhodobo nepriaznivého zdravot. stavu.
Čo sa týka potravín, najväčšou istotou je preškrtnutý klas, alebo nápi s bez lepku (gluténu). Ja dávam synovi aj potraviny s označením môže obsahovať stopy lepku, ale niektorí jedinci sú citliví aj na stopové množstvá.
Dnes už väčšina výrobcov označuje alergény, treba len všetko poriadne číteť. Ja som na začiatku chodila do potravín s papierom kde som mala napísané čo môže a čo nie a pátrala som a lúštila tie mini písmenká. 🙂 Chce to len čas a cvik.
Lepok obsahuje pšenica, raž, ovos , jačmeň a všetky výrobky z nich. pozor treba dávať hlavne pri konzervovaných a inak upravovaných potravinách, lepok sa nachádza aj v niektorých éčkach. Je dosť stránok venovaných celiakii, dokonca aj zoznamy povolených potravín.
Tatárska je bezlepková Hellmans, mäsové výrobky pokiaľ sú balené sú označené, je viac výrobcov (teraz mi napadne Kmotr, ale je ich oveľa viac). ja nakupujem hlavne v Bille a v pohode kúpim šunku, salámu, párky...
Múky sú všelijaké, niektoré máš na predpis v lekárni. Keď už budeš niečo konkrétne potrebovať, rada poradím, takto všeobecne sa radí dosť ťažko. Ale neboj, bezlepková strava je plnohodnotná, hlavne čo sa týka stravovania doma. problémom je stravovanie mimo domu, v školských zariadeniach... Môj mladší syn nemá celiakiu, ale má alergiu na BKM a vajce a je to oveľa horšie ako celiakia, lebo mlieko a vajce je takmer vo všetkom. Hlavu hore, veď ešte nemáte ani potvrdenú diagnózu a keď sa aj potvrdí, nie je to žiadna tragédia. Ja som to synovi vysvetlila, že bezlepková strava je oveľa zdravšia ako normálna a dávam mu pozitívne príklady (napr. tenista Djokovič, Martina Moravcová) toho, že aj ľudia s celiakiou môžu byť aj úspešnými športovcami a že to vlastne nie je choroba, ale životný štýl. 🙂 😉