Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@reisi, no, s reštauráciami je to ťažké, sú niektoré aj pizzerie kde spravia bezlepkovú pizzu , verila, by som korpusu, ale ťažko povedať čo dajú na vrch, to už nedôverujem, ťažko je to aj s hranolkami, ak ich vysmažia v oleji kde predtým piekli rezne, tak asi ťažko budú bezlepkové a kečup určite majú nejaké veľké balenie, na dovolenke sme neboli, lebo dietu má syn od 11/2012, ale toto leto zatiaľ neviem ako budeme riešiť. Sú hotely aj na slovensku ,ale aj v zahraničí cez cestovku kde sa určite dá vybrať. Na Štrbskom plese je Hotel Solaris a reštaurácia AL LAGO nám uvarili bezlepkovo, majú priamo v ponuke označenie BG (bezgluténové) ale aj tak to synovi nechutilo a bolo to drahé. On je to o tom, či budeš dôverovať kuchárom, alebo nie 😒, ......
@talexa dakujem.
Tak my po biopsii, dr sa vyjadrila,ze na 90% ta celiakia tam je. Mame zacat bezlepkovu dietu. Tak som nakupila bezlepkove potraviny asi za4 kabele a ideme na to. Citam postupne tuto diskusiu a vsetkym patri obrovske DAKUJEM, pomohli ste mi zorientovat a zrealizovat prvy velky nakup.
@andrea76 v podstate to bola celkovo zmena zivotneho stylu a stravovanie zavisi nielen od dg. ale aj od toho, kto je konkretne aky typ fyzicky i psychicky...uplne zjednodusene pri artritide obmedzene zemiaky, rajciny, paprika, baklazan,cokolada,kakao,samozrejme maso...nikdy nekombinovat mliecne vyrobky s ovocim ,tie sa mozu len s obilninami, maso nekombinovat s mliecnymi vyrobkami ( syr, maslo...) , nekombinovat strukoviny s masom....tam je to hlavne o kombinovani potravin a potom ta zdrava klasika nikdy biely cukor, biela muka, polotovary...denne jest cerstve navarene jedlo nikdy nie z predchadzajuceho dna...neohrievat jedlo...
@bimky pri rozvinutej celiakii sú už klky vyhladené, takže by to malo byť vidno, ale niekedy ke´d je choroba ešte len v nižšom štádiu stupnice Marsch, výsledok je zrejmý až po vyšetrení odobratej vzorky. Môj syn mal Marsch 3 b a pri pohľade na črevo doktorka nič zvláštne nevidela, ale celiakia sa nakoniec potvrdila.
@sanym , prosímťa ty si mala akú skúsenosť s klesaním protilátok po nástupe na dietu, syn má teda Marsh 3c ☹ , a protilátky mal viac ako 200 (opakovane mu brali krv a vždy to tak vyšlo), teraz sme boli na 1.odbere po 3mesiacoch na diete a teda ma doktorka upozorňovala, že asi nepôjdu protilátky len tak lahko dole, je to bežné alebo sa dejú aj zázraky a idú dole celkom dobre? Výsledky budem mať asi až o mesiac.
@reisi
Ďakujem za odpoveď. A ako vám zistili artritídu? Ja mávam problémy s prstami na rukách, opúchajú mi a bolia ma tie klbiky, som bola pri obvodnom a povedal mi, že to nevyzerá na tú artritídu, ale na rayow syndrom, neviem ako sa to píše. Keďže mávam až fialové ruky od zimy. Máme v rodine reumatroidnú artritídu tiež, tak sa znepokujem
@sanym prosim ta nevies mi povedat ci je vinea bezlepkova? Dcera ju pila v pripade nejakej oslavy, inak len vodu a caj,rada by som jej ju ponechala ked sa bude dat...Nasla som ,na stranke celiakia.sk jeden prispevok,ze sa moze pit ale zas na etikete vidim, ze obsahuje glukozovo- fruktozovy sirup.
A ked citam, tvoj prispevok ze krv moze byt v nrme az po roku diety no mam hlavu v smutku...jej sa teraz dost zhorsila artritida vraj kvoli nastupu celiakii ...
@reisi vineu netuším, ja mu radšej nedávam žiadne bublinkové sladené nápoje, len 100 % džús, dokonca aj z niektorých detských nápojov typu Jupík, ktoré mali byť bezlepkové ho bolievalo brucho, tak sme úplne vynechali a ani mu to nechýba. Keď niekam ide, vezme si malý krabicový džús a malý Rajec.
@sanym nevieš ako sa sem dá pridať word documen, mám zoznam všetkých éčok -je to z austrále (v slovenčine) a platí pre celý svet,
BEZLEPKOVÉ POTRAVINÁRSKE PRÍSADY tzv. „ÉČKA“
Celiatická spoločnosť Austrálie poskytla rozdelenie na neobsahuje lepok (glutén) a obsahuje stopy lepku (gluténu). Výskumný ústav potravinársky poskytol názvy ku kódom.
Zelená = neobshuje lepok
Červená = obsahuje lepok
Čierna = zatiaľ nevieme zaradiť
E Názov
Konzervačné látky a antioxidanty :
E 200 Kyselina sorbová
E 202 Sorban draselný
E 203 Sorban vápenatý
E 215 Etyl-p-hydroxybenzoan sodný
- skopírovala som len kúštik, ale je to supe zoznam, a neviem ho sem dostať, určite by pomohol aj ostatným maminám
http://www.downovsyndrom.sk/sds/files/ecka-aust...
- skúsete túto stránku otvoriť, mal by to byť ten zoznam
Od piatku len peciem a peciem a peciem a pokial najdem co dcerke bude chutit asi sa este napeciem 😅 varit a piect ajurvedsko- bezlepkovo je velice zaujimave . Dufam, ze to dopracujem do nejakej prijemnej roviny ked bude spokojnost ako ste to uz vy viacere dokazali.
Ale tieto ecka cervene a zelene mi budu velmi napomocne! Lebo mam v hlave misung a to
velice kvalitny.
@reisi , rado sa stalo, neboj dostaneš sa do toho, ja už tiež som v stave že len upečiem, a tiež hlavne cez víkend sa snažím si napiecť chleba do mrazničky, piekla som včera a aj dnes a o týždeň zas, ako sladkosť robievam piškotovo-jablkovú tortu, určite to poznáš, piškoty na spodok, nastrúhané jablčka udusené a takéto 2 vrstvy a na piškoty hore ešte poliať čokoládou, v lidli je várová čokoláda - taká zlatá so ženou na obale bezlepková, a máme tortu aj keď nie je sviaok a istotu že je to bezlepková 😀
Ahojte. Mojej dcere pred mesiacom diagnostikovali celiakiu. Zijeme v zahranici, ale vyberame sa na dlhsiu dobu na Svk a chcela som sa spytat, na akej stranke najdem zoznam potravin a prisad, ktore obsahuju lepok. Budem velmi vdacna za pomoc 🙂
@borci , skús stránku www.celiakia.sk, a pre rýchlu orientáciu múky od firmy Schär MIX B - na chlieb, pizzu, parené buchty, knedlu, FARINA - neutrálna môžeš použiť napr. na obalovanie, ale aj na palacinky, MIX C - na koláče, su aj od firmy NOVALIN múky, ale tých je viac druhov a v nich mám stále mierny mišung a nevyužívam ich 🙂
kečup Helmans, horčica Snico, vegeta-natur, daj si pozor na koreniny, mletá červené paprika Vitana,
Baby , prosim Vas ako je to s restauraciou? Chodite obcas s detmi? Ci absolutne nemozne to tam ustriehnut? Na dovolenkach stravovanie ako riesite ? My sme doteraz davali obrovsky pozor na jedlo( z hladiska artritidy je dcera na ajurvedskom stravovani) ale obcas sme behli i do restauracii, tiez dovolenky boli obcas hotel, teraz si to neviem predstavit, ci sa to da vsetko ustriehnut ci nemozne...