Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@bimky podľa nejakej vyhlášky musí byť na potravine uvedený alergén, čiže ak je napr. uvedený modifikovaný škrob a nie je uvedené, že pšeničný alebo že to obsahuje lepok, tak by mal byť bezlepkový, výrobca nie je povinný písať, či je to škrob zemiakový alebo kukuričný . Ja kupujem však iba vtedy, keď je napísané o aký škrob ide. Istota je istota 🙂
zajtra má ísť dcérka na biopsiu,lenže začala jej nádcha,nie silná,len trochu, no neviem či jej to urobia:0( asi to mám zrušit,že? budem sa musieť opýtať. vy ste nemali taký problém? už 2 .krát to budem musieť zrušiť=0( šlak ma trafí!!!
@bimky mna dr upozornovala ,ze s nadchou nie. Ked trolinku soplik este hej ale akonahle sa ti nieco nezda tak radsej nie. Mne to velmi dr. kladla na srdce,lebo vtedy bolo chripkove soplave obdobie. Urcite zavolaj a over si. Inac na porazenie☹☹☹ nestresuj sa, vidim ,ze cakas babatenko!
no volala som s doktorkou, máme zobrať kvapky do nosa a máme prísť, ona to pozrie. prosím vás, kto bol v nitre u dr. gubáňovej je stále oproti nemocnici v takom dome na poschodí??
ahojte:0) máme po,išlo to rýchlo,samozrejme s plačom,aj mojím,aj dcerkinym:0( teraz spí.
Baby prosím vás ako riešite desiaty do školy?Sme na bezlepkovej strave cca 3 mesiac ,chlebik pečiem ale v poslednom čase sa mi mrví stále viac a viac .zemle som mu skušala tie mu tiež nechutia ,už neviem čo mu mám vymyslieť .1x týždenne mu upečiem muffiny ale to mu tiež nechcem dávať stale ,jemu to pečivo stále nejak nechutí ,už skušam čo možem .
@sasa2 ja synovi na desiatu nedávam pečivo, pretože po rozmrazení sa musí hneď zjesť inak vyschne. Na raňajky má bábovku, muffiny, sušienky, musli s mliekom a pod. A na desiatu mu dávam len 1 ks ovocia (hlavne jablko alebo banán) a pár piškót alebo ryžových medvedíkov k tomu a úplne mu to stačí keďže raňajkuje cca o 6.30, desiatu majú o 9.40 a okolo 12.30 už majú obed. Skúšala si sladké žemle Bon Matín od Schar? Tie sú fakt chutné.
@sasa2 ja si k svačině beru většinoubud ovoce, nebo http://shop.nutrend.cz/cz/produkt/denuts/. Myslím, že je to zdravé a i zasytí. Ale celkově se svačinama bojuju.... Občas si beru dětskou přesnídávku, tvaroháček...
@sasa2 ja dcerke davam chlebik, mne sa zda celkom chutny samozrejme nie je to uplne co epkovy ake mi cela rodina frcime na tomto. Mam recept od @talexa akoze fakt vyborny. Mne sa nemrvi. Ale vela peciem babovky, medvedikov ,kolaciky co ranajkuje a do skoly chce chlebik lebo ostatne deti nosia chlebik 😀
@sanym Ved to že je to najlepšie zjesť hneď ,alebo sme to ešte zvykli opekať v toustovači. Ked on ráno velmi nechce takéto veci ,on ráno blbne za jogurtom.Banan to mávame ,ryžové chlebiky mi nezje .A obed v škole nemáva ,lebo tam stravu nemože .Ale čo už budem mu to musieť vymeniť nejako. Diky za radu .bon matin sú suprove .Len ich dokáže zjesť vsetky 4 naraz. 😀
@sasa2 , ja mám doma celkom hladného synátora, na raňajky má 1chlebík, v družine ráno vypije nutridriknk, na desiatu má 2chlebíky spojené spolu, (vždy niečo iné vo vnútry, aby nemal to čo má na raňajky a natieram obidva chlebíky maslom, a dávam vždy aj zleninu-rajčiny, papriky, uhorku, aby to bolo šťavnaté, niekedy dokonca ráno rýchlo uvarím párky a šupnem aj pokrájaný párok, alebo zbožňuje natreté maslom, horčicou údenú slaninku na tenko nakrájanú a kyslá uhorka, to je v siemdom nebi 😀 , potom obed, v družine okolo 15.00 termix (jogur,), držia mu to v ladničke, doma chlebík alebo mysli s kakaom a potom večera, najlepšie keď niečo teplé,.
@sasa2 na strane 82. Neda sa mi kopirovat. Do roboty nepojdes 😅 lebo ja tak isto rozmyslam ,ze co bude. Ja musimbkazde ranobcerstve, nema jest nic z predosleho. Medvedikov robim brumikov z cesta na babovku alebo z mimibazara recept co ma nazov Fantasticky stavnaty jednoduchy slivkovy kolac. Pisem ako hotentot ale nekopiruje mi tento stroj 😝
Ja dcerke davam tie natierky co su bezlepkove alfa bio svacinka, ma rada fazulovu, chlebik s nou nie je suchy.
@talexa
@reisi
@sanym
🙂 sme doma, asi hodinku a pol spala a potom sa prebrala a išli sme domov. výsledky budú 6.6.zatiaľ doktora nenasadila dietu, podľa toho , čo videla, nie je to také zlé,no histológia povie viac.
zatiaľ to dcérka nespomína,vaše o tom hovoria? hneď si pýtala jogurt v aute, nesťažuje sa, teraz sa hrá, aj bolestné sme išli kúpiť, ešte ju sem tam hodí trošku, no čím ďalej lepšie=o)))určite viete, ako som rada, že to má za sebou=o)))))tie deti sú hrdinovia 🙂
@bimky v podstate presne ako si napísala, keď je iba modifikový škrob - nekupuje, ale ak napíšu presne aký je, tak kúpim.