icon

Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

avatar
sanym
1. dec 2009

Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.

avatar
sanym
autor
20. máj 2013

@reisi celiakiu mu zistili keď mal 4 roky aj 3 mesiace, v júli bude mať osem.

avatar
reisi
20. máj 2013

@sanym joj to vy uz dlho valcite tolko rokov! Ty uz mas kopec veci v malicku. Mladsi syncek nema bezlepkovu dietu?

avatar
sanym
autor
21. máj 2013

@reisi mladší syn zatiaľ celiakiu nemá potvrdenú aj keď genetiku má pozitívnu a tráviace problémy fakticky od narodenia. Zatiaľ má alergiu na BKM a vajce, odbery na lepok mu robia každých 6 mesiacov, ale zatiaľ je to negatívne. Ale je strašne chudučký, nechutí mu jesť, máva hrozné zápchy, mám vážne podozrenie, že aj on má celiakiu. ☹

avatar
sylvar
21. máj 2013

@sanym a já jsem tatar, mix B od jaké firmy?

avatar
sylvar
21. máj 2013

@nananka jakou jinou než jizerku teda nevím, zkusit jinou a když to nevyjde, tak do formy a upéct 😀

avatar
sylvar
21. máj 2013

@sanym a co zkusit ,,krmit,, i mladšího bezlepkově, třeba by se mu ulevilo a trochu by začal přibírat 😎

avatar
sanym
autor
21. máj 2013

@sytvar Mix-b od Schär 🙂
Nechcem mu veľmi vysadzovať lepok preventívne keďže nám hrozí biopsia a potom by aj tak musel mať lepkovú záťaž aspoň tri mesiace a to sa mi zdá dosť drastické, najprv lepok vysadiť a potom opäť nasadiť. 😒 Vlastne preavda je taká, že už ani sama neviem ako mu pomôcť, robili mu už aj genetiku na cystickú fibrózu, to bolo chvalabohu negatívne, ešte ho čaká vyšetrenie čriev za účelom vylúčenia Crohnovej choroby.

avatar
sylvar
21. máj 2013

@sanym bylo mi to jasné, proč není na bzl 😔

avatar
reisi
21. máj 2013

@sanym och drzim palce nech to dopadne najlepsie ako moze. Najhorsie ked sa deticky trapia a nevieme im pomoct. 😔

avatar
reisi
21. máj 2013

Inac baby, dcerka je na diete 2 mesiace a nepribrala ani deko. Som dost na nervy. Kedy zacali priberat vase deturence?

avatar
talexa
22. máj 2013

@reisi asi to u tvojej malej chce veľa času a trpezlivosti, syn začal priberať prakticky hneď v priebehu prvého mesiaca, bezlepkové jedlo mu zachutilo a cítil sa lepšie, len pevné nervy, hádam sa jej polepší a začne tiež priberať, ešte ma napadlo nepodrástla? , to by bol tiež príznak, že jej strava prospieva, aj keď nepribrala.

avatar
reisi
23. máj 2013

@talexa dakujem za nazor. Dufam, ze casom nieco priberie. Zatial ani nepodrastla. Za mesiac ideme na odbery,tak som zvedava ake numbero vyjde, ci to kleslo aspon o polovicu.
Alebo to vsetko suvisi s druhou diagnozou kde ma dost vyrazne zhorseny stav vraj zas vdaka celiakii.

avatar
borci
25. máj 2013

@reisi Mne sa po dvoch mesiacoch na diete vratila na svoju povodnu vahu, z ktorej schudla od zimy 2 kg. a teraz to trocha stagnuje. myslim, ze to potrebuje trocha casu, ved aj deti, ktore neprechadzaju nejakou chorobou, maju obdobia, kedy priberaju menej. Takze neboj sa, hlavne, je aby ju nebolelo brusko, tak budes vediet, ze bzl. dieta jej naozaj pomaha 😉 🙂

avatar
sanym
autor
25. máj 2013

@reisi prebehla som si staré záznamy. 🙂 Matúško začal s diétou 28.12.2009 s váhou 16 kg. Vo februári 2010 mal 17,1 kg, v júli 19 kg a v novembri 21,7 kg. Čiže výraznejšie sa to na váhe začalo prejavovať cca po pol roku. Takže podľa mňa to chce viac času.

avatar
andy1978
25. máj 2013

@reisi naša prešla na dietu ako dvojročna s 10 kg a za dva mesiace pribrala 2 kg, potom už priberala menej, za rok vtedy narastla 10 cm. U každého je to iné, u nás sa vysledky na protilatky dostali do normalu po 1.5 roku, od vtedy su stale ok.

avatar
reisi
25. máj 2013

@borci @sanym @andy1978 dakujem za vase skusenosti! Verim ,ze sa to nastartuje i u nas. Odjakziva riesime vahu, v decembri schudla 3 kg a neexist ich pribrat spat....tak musime este vydrzat nejake mesiaciky.

avatar
sanym
autor
26. máj 2013

Žienky, prosím vás, dávate deťom hnedý cukor a želatínu (myslím hotovú kúpenú, tuším je aj dr. Oetker)? Niečo sa mi marí, že je v tom lepok, ale neviem to nikde nájsť.

avatar
cherryblossomgirl
26. máj 2013

@sanym treba citat zlozenie, ale v hnedom cukre ani zelatine nezvykne byt lepok. Treba si davat pozor napr. na praskovy cukor, kde moze byt protihrudkujuca latka, kt.lepok obsahuje

Dievcata, je pravda, ze ked je v rodine celiakia, tak by malo byt povinne geneticke vysetrenie deti po 3. roku zivota?

avatar
sanym
autor
26. máj 2013

@cherryblossomgirl jasné, čítam, ale práve zo zloženia mi nie je jasné či tam lepok je alebo nie.

avatar
cherryblossomgirl
26. máj 2013

@sanym kludne mi napis IP, mozme to prejst spolu

avatar
sylvar
28. máj 2013

prášek do pečení kupuji jen bezlepkový 😎

jinak malá měla
29.10.2012 110cm, 15,9kg bez diety to bylo u endokrinoložky
15.1.2013 111cm, 16,6 kg bez diety u gastro dr
27.2.2013 110,7cm 16,6 kg už dieta nasazena u diabetoložky
30.4.2013 112,4cm 17,8kg , u diabetoložky

na gastro jdem až 28.6.2013,jako na kontrolu po 3měsících dodržování bzl
takže od začátku diety v únoru v půlce do konce dubna 1,5cm vyrostla a 1,2 kg přibrala

avatar
angellinka
28. máj 2013

@sanym prave mam doma zelatinu taku cervenu od Dr.oetker,neobsahuje....kupujem skoro vsetko od necho 😉

avatar
jennyska
28. máj 2013

Ahoj,

díky mamince - moderátorce @svoba, vznikla ve Wiki kategorie Receptů na bezlepkovou dietu https://www.modrykonik.cz/recepty-bezlepkova-di...

Prosím, posílejte a vkládejte do Wiki jednotlivé bezl.recepty. Stačí recept sepsat dle následujícího vzoru:

Recept na **název receptu**
==Ingredience
| 4lžíce | polohrubá mouka |
| 2 ks | celá vejce |
| 50 gr | krystal cukr |
| 2dcl | mléko |

==Postup přípravy
# Rozšlehejte spolu cukr a celá vajíčka.
# Přidejte mléko a za stálého šlehání pomalu vsypávejte mouku.
# Hotové těsto nalijte na olejem vymazaný a strouhankou vysypaný plech.
# Pečte 35minut na 200°C.

popř. i:
==Čas tepelné úpravy
==Počet porcí
==Poznámky k receptu

Jakmile bude recept vytvořen, je možné k němu psát osobní zkušenosti 😉
Máte-li dotazy, klidně se mě ptejte, ráda Vám odpovím.

Mějte se fajn!
Janča

avatar
talexa
28. máj 2013

Včera synovi skončili 3 týždne kúpele v Turčianskych Tepliciach, na detskom oddelení, dojmy aj on aj my rodičia máme zmiešané, schudol 2 kg, a nám tvrdil a viac krát volal a plakal, že bezlepkáči majú strále len ryžu a zemiaky, raz teda dostali aj hranolky, že už je ako číňan a ryžu nechce ani vidieť.
Procedúry v podstate na celiakiu neexistujú (logicky-neni čo). Keďže je po 2 operáciach ladvín tak dostal vyhrievanie močového mechúra+ladvín, fitlopty, trenažér-bicykel, peličkový kúpel a každé ráno mali všetky deti 7.00 bazén-plávanie-hranie.
Stalo sa dokonca, že bezlepkovým deťom dali LEPKOVÚ polievku, niektoré ju aj zjedli, ešte, že syna osvietilo a opýtal sa či je bezlepková, tak jemu ju vymenili.
Na záver v nedelu večer sme riešili šikanovanie cez telefón, skoro ma trafilo, 2 starší chalani synovi skúšali svaly, kázali mu robiť kliky, 1 rukou zdvíhať stoličku nad hlavou a malíčkom na ruke zas zdvíhať školskú tašku, ešte, že mi hneď potom volal, a samozrejme plakal, že on to nechcel robiť, hneď som volala priamo setričke a teda povedala aby to okamžite riešila, aby ho nešikanovali, syn v zápetí vola, že to bola rýchlovka a sestrička porobila poriadky. Pri stole samozrejme sedel s bezlepkáčmi, boli to samé dievčatá a tie mu solili čaj, hádzali po ňom ryžu, nikdo nikdy nič nevidel-alebo nechcel vidieť.
Včera ráno o 7.00 odišli všetky deti do bazéna, na neho zabudli, ostal na oddelení sám so sestričkou, netuším ako je to možné, že si ich nespočítajú a neskontrolujú či sú všetky deti nastúpené, nemám slov!
Dozvedeli sme sa, že aj dievčaťu 11 ročnému robila staršia zle, jednoducho deti tam majú príliš veľa volného času, nudia sa a nevedia sa vpratať do kože, vytipujú si mladšie deti a hurá idú sa baviť.
Keď sme boli za ním na návšteve, opýtala som sa sestričky či mal olovrant, odpoveď, ona nevie, to si berú len tak samé deti, jasné že nemal, nejedol. Obliekanie u malých detí nekontrolujú, chodil bez ponožiek a bez slipov a v podstate stále v tom istom, kopec čistých vecí sme niesli domov.
Keď išli von vybral sa v mikine, jasné, že mu bola zima, nenapadlo povedať deťom, je vonku zima aj bundy.
Prať sa tam dá, ale že kamarát odovzdal veci do práčovne prišli mu špinavé - zašednuté, takže radšej neprať.
Jednoducho berú všetky deti rovnako či majú 8 rokov alebo 14 rokov, len tie malé deti sú určite neni také samostatné ako staršie deti.
Zariadenie staré-staré-staré, niekoľko ročné, hlavne, že dospelí majú veškerý konfort, ale do detí sa neinvestuje.
Čo bolo pozitívne, majú plastové okná a kúrili im aj keď bolo teplešie.
Mal aj dobrých kamarátov.
Celkový dojem, neviem, na záver syn povedal, že bolo vynikajúco a bolo mu aj smutno keď odchádzal domov, ale povedal, že už nepôjde na liečenie, alebo až keď bude starší. Možno o rok zmení názor a pôjde, bude už múdrejší a vedieť aké to tam je.

avatar
sanym
autor
28. máj 2013

@talexa fúha, ja by som sa asi sťažovala. 😠 😠 Predsa sa nesmie stať, aby v kúpeľoch dali bezlepkáčom lepkovú polievku 😠 😠 😠 a tie ostatné veci radšej ani nekomentujem. Môj synátor bude mať osem, ale nikdy by som ho samého nepustila, možno v 15-tich. 😀 Ja rozmýšľam, že mu vybavím kúpele ani nie kvôli celiakii, ale kvôli častým zápalom HDC a dutín, ale určite poprosím moju mamu alebo svokru, aby išla s ním. Inak, kamoška bola s deťmi v januári v Lučivnej, síce jej deti nemajú celiakiu, ale vravela že tam boli aj celiatici a mali super pestrú a chutnú stravu, na raňajky rôzne druhy pečiva, dokonca aj croissanty a mamičky boli veľmi spokojné.

avatar
alami
28. máj 2013

@sanym @talexa zamiešam sa vám do témy, keď vidím čo píšete, my sme boli práve v Lučivnej, všetko bolo fajn, len syn je silný alergik na mlieko, sóju a má silný reflux, tak som volala dietnej sestre 3 týždne dopredu, že prídeme s takouto kombináciou diet, či nás vie prestravovať. že áno nie je problém . Ešteže som tam bola, dostával nonstop na tanier niečo, čo nesmel, bežne sója či mlieko na obale baleného pečiva, čo už nemohli prehliadnúť a pokojne to syn dostal na večeru. Rovno mi dietna sestra povedala, že nebalené pečivo NEVIE aké má zloženie - akoby nemohla zavolať dodávateľkovi - dietna sestra takého veľkého zariadenia! Takže som mala v mraziaku svoje pečivo a nosila som mu do jedálne to. Mliečna polievka - po sťažnosti zliali tekuté, zaliali vodou s konvice a doniesli späť. Balíček na výlet - dopredu som kričala, že nesmie dostať vyprážaný rezeň (pre reflux), že samozrejme - a otvoríme balíček a rezeň tam. Napísala som im na to poriadnu sťažnosť, ale nik sa mi neozval, či to riešili. Takže veľký pozor na stravu v Lučivnej.ktovie aké boli tie croissanty, nechce sa mi veriť, že bezlepkové. Inak všetko ostatné tam bolo super.

avatar
sanym
autor
28. máj 2013

@alami no toto, my asi radšej do žiadnych kúpeľov nepôjdeme. 😠 Keď už ani v kúpeľoch nedokážu zabezpečiť diétnu stravu, tak už neviem kde... 😠 😠 😠

avatar
sylvar
28. máj 2013

@talexa to je strašné!!!!

avatar
talexa
29. máj 2013

niekedy je lepšie radšej neriešiť a nezapodievať sa tým, syn berie kúpele ako prázdniny so školou, bazény každý deň, mal zmenu, kamarátov, keď bolo teplo zmrzlinu-nanuk každý deň, určitým spôsobom sa stal trochu samostatnejším a ako keby sa v živote zas posunul o kúsok ďalej a trošíčku dospel

avatar
reisi
29. máj 2013

@talexa jemine☹