Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@reisi mladší syn zatiaľ celiakiu nemá potvrdenú aj keď genetiku má pozitívnu a tráviace problémy fakticky od narodenia. Zatiaľ má alergiu na BKM a vajce, odbery na lepok mu robia každých 6 mesiacov, ale zatiaľ je to negatívne. Ale je strašne chudučký, nechutí mu jesť, máva hrozné zápchy, mám vážne podozrenie, že aj on má celiakiu. ☹
@sytvar Mix-b od Schär 🙂
Nechcem mu veľmi vysadzovať lepok preventívne keďže nám hrozí biopsia a potom by aj tak musel mať lepkovú záťaž aspoň tri mesiace a to sa mi zdá dosť drastické, najprv lepok vysadiť a potom opäť nasadiť. 😒 Vlastne preavda je taká, že už ani sama neviem ako mu pomôcť, robili mu už aj genetiku na cystickú fibrózu, to bolo chvalabohu negatívne, ešte ho čaká vyšetrenie čriev za účelom vylúčenia Crohnovej choroby.
Inac baby, dcerka je na diete 2 mesiace a nepribrala ani deko. Som dost na nervy. Kedy zacali priberat vase deturence?
@reisi asi to u tvojej malej chce veľa času a trpezlivosti, syn začal priberať prakticky hneď v priebehu prvého mesiaca, bezlepkové jedlo mu zachutilo a cítil sa lepšie, len pevné nervy, hádam sa jej polepší a začne tiež priberať, ešte ma napadlo nepodrástla? , to by bol tiež príznak, že jej strava prospieva, aj keď nepribrala.
@reisi Mne sa po dvoch mesiacoch na diete vratila na svoju povodnu vahu, z ktorej schudla od zimy 2 kg. a teraz to trocha stagnuje. myslim, ze to potrebuje trocha casu, ved aj deti, ktore neprechadzaju nejakou chorobou, maju obdobia, kedy priberaju menej. Takze neboj sa, hlavne, je aby ju nebolelo brusko, tak budes vediet, ze bzl. dieta jej naozaj pomaha 😉 🙂
Žienky, prosím vás, dávate deťom hnedý cukor a želatínu (myslím hotovú kúpenú, tuším je aj dr. Oetker)? Niečo sa mi marí, že je v tom lepok, ale neviem to nikde nájsť.
@sanym treba citat zlozenie, ale v hnedom cukre ani zelatine nezvykne byt lepok. Treba si davat pozor napr. na praskovy cukor, kde moze byt protihrudkujuca latka, kt.lepok obsahuje
Dievcata, je pravda, ze ked je v rodine celiakia, tak by malo byt povinne geneticke vysetrenie deti po 3. roku zivota?
@cherryblossomgirl jasné, čítam, ale práve zo zloženia mi nie je jasné či tam lepok je alebo nie.
prášek do pečení kupuji jen bezlepkový 😎
jinak malá měla
29.10.2012 110cm, 15,9kg bez diety to bylo u endokrinoložky
15.1.2013 111cm, 16,6 kg bez diety u gastro dr
27.2.2013 110,7cm 16,6 kg už dieta nasazena u diabetoložky
30.4.2013 112,4cm 17,8kg , u diabetoložky
na gastro jdem až 28.6.2013,jako na kontrolu po 3měsících dodržování bzl
takže od začátku diety v únoru v půlce do konce dubna 1,5cm vyrostla a 1,2 kg přibrala
@sanym prave mam doma zelatinu taku cervenu od Dr.oetker,neobsahuje....kupujem skoro vsetko od necho 😉
Ahoj,
díky mamince - moderátorce @svoba, vznikla ve Wiki kategorie Receptů na bezlepkovou dietu https://www.modrykonik.cz/recepty-bezlepkova-di...
Prosím, posílejte a vkládejte do Wiki jednotlivé bezl.recepty. Stačí recept sepsat dle následujícího vzoru:
Recept na **název receptu**
==Ingredience
| 4lžíce | polohrubá mouka |
| 2 ks | celá vejce |
| 50 gr | krystal cukr |
| 2dcl | mléko |
==Postup přípravy
# Rozšlehejte spolu cukr a celá vajíčka.
# Přidejte mléko a za stálého šlehání pomalu vsypávejte mouku.
# Hotové těsto nalijte na olejem vymazaný a strouhankou vysypaný plech.
# Pečte 35minut na 200°C.
popř. i:
==Čas tepelné úpravy
==Počet porcí
==Poznámky k receptu
Jakmile bude recept vytvořen, je možné k němu psát osobní zkušenosti 😉
Máte-li dotazy, klidně se mě ptejte, ráda Vám odpovím.
Mějte se fajn!
Janča
Včera synovi skončili 3 týždne kúpele v Turčianskych Tepliciach, na detskom oddelení, dojmy aj on aj my rodičia máme zmiešané, schudol 2 kg, a nám tvrdil a viac krát volal a plakal, že bezlepkáči majú strále len ryžu a zemiaky, raz teda dostali aj hranolky, že už je ako číňan a ryžu nechce ani vidieť.
Procedúry v podstate na celiakiu neexistujú (logicky-neni čo). Keďže je po 2 operáciach ladvín tak dostal vyhrievanie močového mechúra+ladvín, fitlopty, trenažér-bicykel, peličkový kúpel a každé ráno mali všetky deti 7.00 bazén-plávanie-hranie.
Stalo sa dokonca, že bezlepkovým deťom dali LEPKOVÚ polievku, niektoré ju aj zjedli, ešte, že syna osvietilo a opýtal sa či je bezlepková, tak jemu ju vymenili.
Na záver v nedelu večer sme riešili šikanovanie cez telefón, skoro ma trafilo, 2 starší chalani synovi skúšali svaly, kázali mu robiť kliky, 1 rukou zdvíhať stoličku nad hlavou a malíčkom na ruke zas zdvíhať školskú tašku, ešte, že mi hneď potom volal, a samozrejme plakal, že on to nechcel robiť, hneď som volala priamo setričke a teda povedala aby to okamžite riešila, aby ho nešikanovali, syn v zápetí vola, že to bola rýchlovka a sestrička porobila poriadky. Pri stole samozrejme sedel s bezlepkáčmi, boli to samé dievčatá a tie mu solili čaj, hádzali po ňom ryžu, nikdo nikdy nič nevidel-alebo nechcel vidieť.
Včera ráno o 7.00 odišli všetky deti do bazéna, na neho zabudli, ostal na oddelení sám so sestričkou, netuším ako je to možné, že si ich nespočítajú a neskontrolujú či sú všetky deti nastúpené, nemám slov!
Dozvedeli sme sa, že aj dievčaťu 11 ročnému robila staršia zle, jednoducho deti tam majú príliš veľa volného času, nudia sa a nevedia sa vpratať do kože, vytipujú si mladšie deti a hurá idú sa baviť.
Keď sme boli za ním na návšteve, opýtala som sa sestričky či mal olovrant, odpoveď, ona nevie, to si berú len tak samé deti, jasné že nemal, nejedol. Obliekanie u malých detí nekontrolujú, chodil bez ponožiek a bez slipov a v podstate stále v tom istom, kopec čistých vecí sme niesli domov.
Keď išli von vybral sa v mikine, jasné, že mu bola zima, nenapadlo povedať deťom, je vonku zima aj bundy.
Prať sa tam dá, ale že kamarát odovzdal veci do práčovne prišli mu špinavé - zašednuté, takže radšej neprať.
Jednoducho berú všetky deti rovnako či majú 8 rokov alebo 14 rokov, len tie malé deti sú určite neni také samostatné ako staršie deti.
Zariadenie staré-staré-staré, niekoľko ročné, hlavne, že dospelí majú veškerý konfort, ale do detí sa neinvestuje.
Čo bolo pozitívne, majú plastové okná a kúrili im aj keď bolo teplešie.
Mal aj dobrých kamarátov.
Celkový dojem, neviem, na záver syn povedal, že bolo vynikajúco a bolo mu aj smutno keď odchádzal domov, ale povedal, že už nepôjde na liečenie, alebo až keď bude starší. Možno o rok zmení názor a pôjde, bude už múdrejší a vedieť aké to tam je.
@talexa fúha, ja by som sa asi sťažovala. 😠 😠 Predsa sa nesmie stať, aby v kúpeľoch dali bezlepkáčom lepkovú polievku 😠 😠 😠 a tie ostatné veci radšej ani nekomentujem. Môj synátor bude mať osem, ale nikdy by som ho samého nepustila, možno v 15-tich. 😀 Ja rozmýšľam, že mu vybavím kúpele ani nie kvôli celiakii, ale kvôli častým zápalom HDC a dutín, ale určite poprosím moju mamu alebo svokru, aby išla s ním. Inak, kamoška bola s deťmi v januári v Lučivnej, síce jej deti nemajú celiakiu, ale vravela že tam boli aj celiatici a mali super pestrú a chutnú stravu, na raňajky rôzne druhy pečiva, dokonca aj croissanty a mamičky boli veľmi spokojné.
@sanym @talexa zamiešam sa vám do témy, keď vidím čo píšete, my sme boli práve v Lučivnej, všetko bolo fajn, len syn je silný alergik na mlieko, sóju a má silný reflux, tak som volala dietnej sestre 3 týždne dopredu, že prídeme s takouto kombináciou diet, či nás vie prestravovať. že áno nie je problém . Ešteže som tam bola, dostával nonstop na tanier niečo, čo nesmel, bežne sója či mlieko na obale baleného pečiva, čo už nemohli prehliadnúť a pokojne to syn dostal na večeru. Rovno mi dietna sestra povedala, že nebalené pečivo NEVIE aké má zloženie - akoby nemohla zavolať dodávateľkovi - dietna sestra takého veľkého zariadenia! Takže som mala v mraziaku svoje pečivo a nosila som mu do jedálne to. Mliečna polievka - po sťažnosti zliali tekuté, zaliali vodou s konvice a doniesli späť. Balíček na výlet - dopredu som kričala, že nesmie dostať vyprážaný rezeň (pre reflux), že samozrejme - a otvoríme balíček a rezeň tam. Napísala som im na to poriadnu sťažnosť, ale nik sa mi neozval, či to riešili. Takže veľký pozor na stravu v Lučivnej.ktovie aké boli tie croissanty, nechce sa mi veriť, že bezlepkové. Inak všetko ostatné tam bolo super.
niekedy je lepšie radšej neriešiť a nezapodievať sa tým, syn berie kúpele ako prázdniny so školou, bazény každý deň, mal zmenu, kamarátov, keď bolo teplo zmrzlinu-nanuk každý deň, určitým spôsobom sa stal trochu samostatnejším a ako keby sa v živote zas posunul o kúsok ďalej a trošíčku dospel

@reisi celiakiu mu zistili keď mal 4 roky aj 3 mesiace, v júli bude mať osem.