Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@sanym určite to nebolo pre neho jednoduché a ani pre mňa, lebo teda hned sme riešili, aby mu viac neubližovali.
ináč hneď v prvý deň keď sme ho tam nechali, volal asi 9x, s tým, že je to super-super, ako sa tak zvečerievalo, už volal, že mu je aj smutono, nakoniec boli posledné 3 telefonáty sĺzavé údolie, že chce ísť domov, tak sme mu vysvetlovali, že sa to nedá, a že keď sa vyspinká ráno mu bude veselšie,
no a prvý telefonát hneď ráno bolo o 2.15, plakal, že ani nemôže spinkať, tak to sme ho už poslali za sestričkou, aby si umil očká, napil čaju, a že mu ona určite pomôže, potom teda zaspal, a ráno o 6.30 už bolo dobre, ale je fakt, že volal viackrát za deň a teda každý deň, a vždy večer mu bolo smutno aj si poplakal, na izbe mal kamaráta 11 ročného, spolu si super sadli, na záver sme ho pochválili, že zvládol kúpele na jednotku,
ale bola som v stave, že je to celé moja vina, že som si pre neho vymyslela kúpele a on teraz ďaleko od nás je bez nás, bolo to ťažké ☹
Holky poradte, kde se dají dělat chyby v bezlepkové dietě? Držím ji dlouho a dnes mi vyšla pozitivně krev, takže něco je blbě. Používám bezl. mouku, jím jen bezlepkové pečivo, sladký nemám moc ráda jen milku, deli, oříškové tyčinky nutrend, uzeniny jim, kupuji bezlepkové (občas i bez označení-pultový prodej, tak to už dělat nebudu), jogurty, ovoce zeleninu, žádne omáčky nedělám, jen smetanové s kořením, nebo nějaký mix hořčice...Jsem doma na mateřské, takže si vařím sama a vím co tam dávam.
@jemi ahoj. Ješ aj veci, kde je bezlepkový pšeničný škrob? lebo napr. nam to dr. neodporúčala. Niekedy je lepok v práškovom cukre, ja som našla pšeničný škrob aj v mrazenej zelenine findus. Kamaratka dokonca v caji, teraz už neviem, či to bol lipton alebo teekane. Treba naozaj všetko čítať. Ako dlho si na diete? Brali ti krv prvy krat, čo si na diete? Lebo niekedy sa daju do poriadku protilatky až po 1.5 roku.
@jemi ťažko radiť takto na diaľku, ale z potravín ktoré si menovala určite nekupuj neoznačené údeniny, jogurty tiež nie sú všetky bezlepkové (práveže je málo zaručene bezlepkových), horčica tiež môže obsahovať lepok (bezlepková je Snico). Ale keď držíš diétu dlho ako píšeš a doteraz boli protilátky v poriadku, skús porozmýšľať čo si v poslednej dobe zmenila čo sa týka stravovania a možno na niečo prídeš.
@jemi ja dietu drzim len rok a obcas tiez kupujem udeniny - pultovy predaj aj joghurty, kde je napisane: obsahuje modifikovany skrob, ale aky to uz tam neni a doteraz ziadne problemy. Na krvne testy/protilatky chodim co 3 mesiace. Pouzivam muku zlatu jizerku, tam je upraveny psenicny skrob a nevadi mi. Dokonca minule som neodolala a ochutnala jednu buchtu od babicky z psenicnej muky (ja viem, som blba), tyzden na to som isla na krv a nic tam nebolo.
Takze niekde v tvojom jedalnicku musi byt chyba, ked mas pozitivne protilatky. Neberies treba nejake lieky kde ten lepok moze byt, alebo treba nepijes pivo klasicke 😖 ?
(dievčata z Humenneho a okolia: darujem bezlepkove cestoviny procel (7bal.) : pismenka, hrubsie cestoviny akokeby na halušky, mušličky, kolienka, bezlepkovu babovk,bezlepkovu krupicu. len osobny odber. Tiez aj muku Mix C. Nam z krvi vysla potravinova alergia aj na muku, po konzultacii s inym alergologom sme uz dietu ukoncilli. mala krasne pribera, papa, kaka no a nakupene sme mali do zasoby, tak to rada posuniem kto to potrebuje. Len osobny odber, som v praci dlho a nemam cas to posielat a podobne. Kto ma zaujem nech sa ozve, dam kontakt. Pridte - este raz DARUJEM!!!!
holky, a ty protilátky mají vyjít jak?
já jediné co vím, že malá měla protilátky nad 100, nic víc...kolik nad 100 fakt nevím...jen že jí nemuseli dělat biopsii a určili diagnozu celiakie...na kontrolu jdem 28.6., takže tam se zeptám, kolik to číslo bylo, co jim z krve vyšlo
@1danielita1 prosim ta na aku muku vám vysla alergia ?lebo aj mi mamé nasadenu dietu len koli tomu že mu vysli pozitvne alergie ale celiakiu nema.Ako dlho ste boli na bezlepkovej?čo vam hovolrili lekári?Dakujem
mojej vysla alergia na gluten- psenicny lepok, ovoc jacmen a raz bolo v poho. dalej alergia na BKM a vajce. Boli sme na diete 6 mesiacov. To vssetko nam bolo zistene na gastre. Isli sme tam kvôli tomu, lebo slabo papkala. Nemala ziadne prejavy alergie , ziadne bolesti bruska, ziadne hnacky, trosku ekzem ale to je vsetko. Tie chleby jej vsak vôbec nechutili. Pred 2 mesiacmi sme boli u alergologa a ten nam povedal aby sme zaradili vsetko do stravy - nema totiz z coho pribrat. Tak sme zaradili postupne vsetko (okrem vajec - tam to mala najhorsie vysledky), a mala papa vsetko zaradom a vsetko je ok. v juni mame ist na odber. Neviem ake budu vysledky, ale uz to neriesim. Hlavne ze jej chuti a nema problemy. o 30 dni bude mat dva roky. A na gastre nam povedala ze z alergie deti môzu vyrast. Ze sa nemam obavat. A alergiu uz neriesim. Môj problem sa vyriesil, malej chuti jest. Nikdy by ma nenapadlo ze nam take nieco zistia. Stolica bola vzdy dobra , ako vravim, len ten ekzem. Ale to bolo tiez v poho, nic hrozne.
@sasa2 mojej vysla alergia na gluten- psenicny lepok, ovoc jacmen a raz bolo v poho. dalej alergia na BKM a vajce. Boli sme na diete 6 mesiacov. To vssetko nam bolo zistene na gastre. Isli sme tam kvôli tomu, lebo slabo papkala. Nemala ziadne prejavy alergie , ziadne bolesti bruska, ziadne hnacky, trosku ekzem ale to je vsetko. Tie chleby jej vsak vôbec nechutili. Pred 2 mesiacmi sme boli u alergologa a ten nam povedal aby sme zaradili vsetko do stravy - nema totiz z coho pribrat. Tak sme zaradili postupne vsetko (okrem vajec - tam to mala najhorsie vysledky), a mala papa vsetko zaradom a vsetko je ok. v juni mame ist na odber. Neviem ake budu vysledky, ale uz to neriesim. Hlavne ze jej chuti a nema problemy. o 30 dni bude mat dva roky. A na gastre nam povedala ze z alergie deti môzu vyrast. Ze sa nemam obavat. A alergiu uz neriesim. Môj problem sa vyriesil, malej chuti jest. Nikdy by ma nenapadlo ze nam take nieco zistia. Stolica bola vzdy dobra , ako vravim, len ten ekzem. Ale to bolo tiez v poho, nic hrozne.
@1danielita1 Dakujem ti ,pýtala som sa pretože aj mám boli zistené rôzne alergie,z 20 testovaných potravín je alergický na 18 . tiež sme na bezlepkovej mi sme mali najhoršie psenicu raž.a orechy .trápime sa 3 mesiace .si ma potešila že to aspon u vás išlo .Dakujem za nádej držím palce.
ahojte. tak máme výsledky=o( potvrdená celiakia ☹
prosím vás, poraďte mi, kde mám teraz začať: ísť k lekárke pre recept? v každej lekárni je doplatok taký istý alebo to záleží od lekárne? a koľko si máme toho na mesiac objednať? aké múky?
Ahoj. Tak i my začínáme řešit tento problém a tím je celiakie, takže teď sbírám všechny potřebné informace o dietě, co může a nemůže jíst ☹ Největší probém bude asi ve školce, protože nevím, zda budou schopni pro 1 dítě vařit bezlepkově ☹ No uvidíme...
@bimky je to ťažké od niečoho sa odraziť na začiatku. Ja objednávam MIX B - z tej pečiem chlieb, a robím z nej aj buchty na pare, knedľu. PROMIX UNI - je to taká univerzálna múka - robím z nej mrveničku do polievky, halušky, palacinky, používam ju na zahustenie .... Ak má dcérka rada krupicu, nezabudni jej objednať aj tú. Doplatok by mal byť všade rovnaký. Musíš vyskúšať čo jej bude resp.nebude chutiť. Treba sa pripraviť aj na to, že veľa vecí možno pôjde do koša - u nás tak bolo s chlebom - upiekla som postupne asi 15 druhov, kým sme prišli na ten čo jej chutí najviac. Na recept sa dajú objednať aj sladké bzl.žemličky, aj iné veci.kuk sem: http://www.health.gov.sk/Clanok?zkdp201304 - klikni na zoznam DP
@basice u nás nie sú ochotní variť a pritom sú v škole 3 dievčatá s celiakiou, takže si každá nosí obedár.
@bimky http://www.celi.sk/content/potraviny-na-recept-2, tu nájdeš zoznam aké množstvo na 1 mesiac môžeš objednať múky, cestoviny, pod tabulkou nájdeš text, a klniknu na TU - je tam presný zoznam druhov múky a aj s doplatkami v lekárni, ja to mám dokonca aktuálne vytlačené a chodím s tým k pediatrovi, vačšinou beriem 4-5 kg MIX B a 1 kg MIX C (albo vymením C za farinu), nezabudni na STRUHANKU (obalovanie), krupicu mám tiež, ale krupicová kaša je lepšia z kupovanej v bioobchode, túto z lekárne používam na halušky, cestoviny PROCEL - dáš si predpísať počet balíkov, a v lekárni si presne vyberieš a nadiktuješ aké (rezance,kolienka, písmenka, mušličky, široké rezance, fliačky) syn má rád granadír a skôr beriem písmenka do polievok ako mušličky, špagety na predpis jedine od Schar, sú drahšie ale dobré a mám aj tie Fusili, sú to cestoviny-skrúcance, k omáčkam, tiež výborné, tie sladké žemličky som skúsila, ale synovi nechutili, ale používam ich ako dukátové buchtičky, neboj dostaneš sa do toho 😉
syn dostal automaticky aj na predpis nutridrinky, 30 ks na mesiac, sú vynikajúce, viacero príchutí, tie vyberám v lekárni až keď nesiem recept, na recepte je trebárs 30 čokoládových a len sa s lekárničku dohodnem ktoré mi má nabaliť, sú plné živín, a deti s celiakiu majú na nen nárok !!!! len sa na to popýtaj
- vybav preukaz ZŤP a popýtaj sa na zľavy v meste na daniach, a aj parkovacie miesto (u nás nič neplatí)
- a preukaz ZTP som poslala - kopiu do RTVS a už neplatíme koncesionárske poplatky, ešte čakám, že my vrátia za 3 mesiace, čo sme platili, lebo im to dlho trvalo kým to zohladnili, ale treba povyužívať čo sa dá a pýtať sa všade, že má preukaz ZŤP - zľavu
- chlieb u nás puoval len 1 do koša - zemiakový, hnus, nevydaril sa a viac som nepiekla, a raz som dala viac amaratntovej múky a chlieb bol korenistý taký zemitý, jem ho ja, ale synovi ho nedávam, je to taká dospelácka chuť, vhodný ku grilovačke, gulášu.
PEVNÉ NERVY a VEĽA ÚSPECHOV ! 😉
@basice u nás v škôlke sa jedlo nosí. aj ja to začínam riešiť teraz od pondelka. nemajú s tým problém, zohrievať. 🙂 uvidíme , ako to bude fungovať.
dala som predpísať nejaké múky , cestoviny a tak a čo ma prekvapilo, bude to už dnes poobede, tak som rada 🙂
@talexa na tie drinky sa popýtam, to by sa dcérke páčilo 🙂
idem teraz po tých úradoch, pre papiere. už teraz mám nohy opuchnuté, no treba to čím skôr vybehať, nech to máme na poriadku=o)
ďakujem vám=o) 🙂
prosím vás a formu na chlebík je dobré akú kúpiť? sú rôzne?
a nemáte náhodou recept na niečo podobné ako brumík? 🙂
Prosim, nemela byste nektera recept na bzl rohliky? diskuze je silene dlouha☹ moc dekuji předem🙂 chleba zvladam, ale prcek by mohl zuzlat rohlik, chleba něco sni, ale hrozne malinko..
ahojte, nasa meninova torta
recept najdete tu:
http://bionatura.sk/recepty-29-svieza_jarna_bez...
zenicky, akurat som z rury vytiahla chlebik, do ktoreho som piridala teffovu muku a je to maly zazrak!!!!! foto neskor
@sanym - uz davno somo nej citala, velmi yvzivna obilnina, prirodzene bezlepkova, tmava.. objednala som si ju (u seba, haha) , dnes som s nou robila prvy chlebik, nahradila som 1/7 mix b touto a chlebik chuti totalne ako normalny cierny chlieb, aj ta konzistencia je uzasna
U nas tiez neprichadza do uvahy,aby dcerka sla niekam sama. Chodieva raz do roka mimo sk a to bud so mnou alebo muzom ale je to o drzku kedze muzo musi aj robit alebo zas mladsie dieta nie je kamdat.