Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

kili
6. aug 2008

viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?

kmoor
6. apr 2011

já jsem na tohle téma viděla velmi zajímavý dokument a upozorňuju, že to bylo všechno z českého prostředí a mluvili o tom čeští doktoři, ne zahraniční. jmenovalo se "za každou cenu?" a právě se tam řešilo, jestli zachraňovat nedonošeňata nebo ne...probírali tam pro i svá proti, mluvily tam maminky nedonošených dětí a dr. asi vědí, proč si určili hranici 24.tt...vědí sami moc dobře, co je v jejich silách, jaké jsou dneska technické pokroky a jaké ty děti mají šance na kvalitní, ale opravdu kvalitní život....a podotýkám, že každé dítě je individuální, přesně jak píše mila01, narodí se ti zdravé dítě, donošené a za pár let zjistíš, že mu třebas chybí jeden chromozom a postupně dítě "sejde", až třeba ve 13letech zemře, nebo se projeví autismus, to může být cokoliv, díky častým pobytům v nemocnici už jsem potkala hodně maminek s takovými životními příběhy...

mě třebas když byl Kubíček po operaci dr. říkala, že pokud došlo k dalšímu krvácení do mozku, tak ho odpojí...a řeknu vám, nedokázala jsem si ani v nejmenším představit, jak to asi probíhá, jestli prostě vemou kabel a odpojí ho ze zásuvky nebo co? to bylo asi to nejstrašnější...dr. se mi snažila vysvětlil, logicky, že by byl celý život v ústavu, že by ani nevěděl o světě, že bychom se jenom trápili...samozřejmě tohle mozek příjme jako fakt, ale srdce se prostě úplně zlomí a s tím mozkem se pere a přesvědčuje ho, že to tak není...nakonec k odpojení ani nedošlo, páč malému selhaly ledviny a srdíčko to už nezvládlo...

@leeenka26: od toho jsme tu aspoň my, takhle na dálku, podpořit tě...drž se, páč Tě malý potřebuje..Ty bys tam nemohla být s ním?????

mila01
6. apr 2011

Simicak - tak to jsem zvědavá,komu došly ty ostatní sms 😀 Doručenky mám na všechny - ale bůh ví,kde jsou.Já fakt nevim,začátkem března jsem měla zánět průdušek ( to jsem chytla od holek ),pak chřipku,ta nešla vyležet,takže opět ATB na horní cesty dýchací,dobrala jsem je v neděli a od včera zánět dutin.Už toho mám dost,potřebuju do práce a ležim tu jak lazar.Ono by to chtělo pořádně vyležet,doktor řekl,že nesmim ani na balkon - ale jak to mám asi udělat sama se dvěma dětma - za chvíli letim do družiny,školky,pak chvíli hřiště ( je 20 stupňů,nemůžu je držet doma ).Zítra mám školení,v pátek stěhuju Káju k babičce ( asi,pokud teda nepřijede taťka ) a v sobotu ráno jedu s Andrejkou na závody. No a pak lež. 😠 😀 😠

mila01
6. apr 2011

Kmoor - já ten dokument taky viděla a upřímně -hodně jsem ho prožívala.Tam totiž jeden chlap pronesl větu ( asi to byl doktor,to už si nepamatuju),v kolikátém týdnu by se až mělo zachraňovat.Já už vážně nevím,co za týden tam pronesl,tuším že 32tt,ale možná se mýlim,ale bylo to stopro až po 28tt a já vylítla jak nakouslej křeček,co to je za idiota.Přesně jak píšeš,je to tak strašně individuální.Ale na druhou stranu,chci být soudná a opravdu ta hranice nejde posouvat do nekonečna,ten 23-24tt je asi opravdu hraniční.A také s tebou souhlasím s tim odpojením,když už je to takle špatný,pokud tomu dítěti nefunguje mozek,neví o světě a čeká ho život v bezvědomosti v ústavu,tak neříkám ani slovo.

kmoor
6. apr 2011

@mila01 no já jsem ten dokument děsně ořvala, malýho v náručí, viď, bulela jsem jak želva snad celou dobu, pak přišel mladej a zeptá se: "ty si toho už neměla dost?" asi to chápe jako sebemrskačství, ale my ženský to prožíváme prostě jinak 😔
kdo by se jen přeci chtěl podívat, tady je odkaz:
http://www.ceskatelevize.cz/porady/1100627928-t...

kmoor
6. apr 2011

@mila01 no a snad se teda brzo uzdravíš!!! i když tohle aprílový počasí tomu asi moc nepřidá...

froschka
6. apr 2011

@leeenka26 co na to povedat...to je ozaj sila ako niektori lekari reaguju.... silno vam drzim palce nech to vsetko zvladnete a mrzi ma ten zaciatok co som pisala.....proste som si to neuvedomila ze to niekto moze uplne inak citit!! Prepac a aj ostatne, ktorych sa to tyka

simicak
6. apr 2011

@mila01 tak to teda jedes 😖 Doktori jsou nekdy vtipni s tim,co chcou od matek 😀 😀

Holky,ja se na takove veci vubec nedivi,@kmoor to napsala dobre,to je sebetyrani 😎 Ja se nedivam na nic o detech,nemocech atd. Jen na relaxacni veci radsi 😝
Ja si myslim,ze na to tema,ma kazdy clovek odlisny nazor a nejde nikoho odsoudit. Nez jsem mela Viki,,mela bych nazor stejny,jak tady padl. Ze nezachranovat,ze pak deti nemaji dustojny zivot,nebo cely zivot se potaci s nejakymii potizemi. Co mam Viki,tak rikam,ze za chranovat,nikdo nevi,jak to skonci s tim mimcem. Ale mozna,kdybych mela postizene dite nebo nejak hrozne nemocne,bych rikala zas neco jineho. Je to vse o zkusenostech a prozitcich. Rozhodne je dnesni lekarska technologie a lekari uzasni,co vse dokazi 🙂

simicak
6. apr 2011

@froschka nemas se za co omlouvat,je to tvuj nazor 😉 Ja ti preju ze srdce,at si tim nikdy neprojdes a at se nemusis nikdy rozhodovat a preju ti krasnou a hlavne zdravou treti holcicku 🙂 Naprosto chapu tvuj postoj k tomu a nazor. Ja mela opravdu stejny pred tim,nez to potkalo me 😉

leeenka26
6. apr 2011

@mila01 si to zabila, jak by povedal rytmus 🙂 jasne, uplne s tebou suhlasim, my nemame pravo a ani by sme na to nepomysleli, aby nam deticky odpojili od pristrojov. Mozno s prizmurenim oboch oci, keby som fakt vedela a videla ako moje dieta trpi, ze ma bolesti, ktore ho nicia, ze mu niet pomoci, tak vtedy mozno, ale fakt len mozno by som ho chcela oslobodit. Ale to tiez neviem,pretoze som sa v takej situacii neocitla.
A mas pravdu, skusim sa niecim zamestnat, ono asi je to pre mna aj trosku nezvyk, lebo doteraz bolo stale nieco, stale bol doma aj priatel, takze chce to cas, zvyk a niecim sa zamestnat, pokusim sa o to 😉
Idem akurat za Samkom, drz palceky, nech sa zas nedozviem dalsiu znicujucu vec 😢

leeenka26
6. apr 2011

@froschka v pohode, odpustene 🙂 na jednej strane aj chapem teba, nebola si v takej situacii a opakujem sa, ani by som to nikomu fakt nepriala

leeenka26
6. apr 2011

@kmoor pochybujem ze by som tam mohla byt s nim, to je ARO, a tam nam nedovolia byt hocikedy, len pocas navstevnych hodin..

argousek
6. apr 2011

@leeenka26 vím, že to není teď lehké, ale musíš věřit, že to zvládne, vnitřně se prostě musíš přesvědčit o tom, že to bude dobré. Tím, co jednou bude se netrap, to ti nepřidá. Nikdo tady z nás nevěděl, jak to jednou s našimi dětmi bude. I děti, které na tom byly dost špatně se z toho nakonec vyhrabaly. Já bych si toho doktora moc nebrala. Já mám takovou zkušenost, že jednou nás jeden doktor hrozně strašil, že Adámek bude mít těžkou retinopatii a půjde na operaci očiček a druhý den nám druhý říkal, ať si to neberem, že to tak vůbec nemusí být. Nakonec Adámek žádnou operaci očiček neměl a nakonec zatím nemá ani brýle a vidí jako rys. Hoď to za hlavu a snaž se prostě naladit na to, že bude brzy doma a že všechno zvládnete. Je tady spousta dobrých příkladů, které tě nabijí energií, že to dobře dopadne 😉

argousek
6. apr 2011

@froschka promiň ale nedá mi to nereagovat na tvůj příspěvek. Vím, že to nemyslíš asi zle, ale jak vidím, nemáš vůbec představu o této problematice. Je tady spousta dětí, které na tom byly dost špatně a nakonec se z toho vyhrabaly, to nikdy člověk neví. Já myslím, že každý má svoje svědomí a každý se rozhodne jinak. Každopádně já osobně si myslím, že mateřská láska by měla být bez podmínek, budeš takovej a makovej a pak tě budu mít rád. Tak to v životě přece není, měli bychom všechno brát jako výzvu a nějak se s tím vypořádat. I postižené děti nebo děti mohou žít velice kvalitní život a i rodiče i když to je velká makačka mohou žít normálně. Možná jsem sama neznalá problematiky postižených dětí a sama nevím, co bych dělala sama. Každopádně si stojím za tím, že všechno je v životě výzva. Člověk by se neměl utápět v neúspěchu a trápení, ale snažit se se vším vždycky poprat. Pak ti spadne dítě z houpačky a bude postižené a může ti být k prdu, že se narodilo zdravé. Nikdy nevíme, co se může stát 😉

argousek
6. apr 2011

Ještě jsem nad tím tak přemýšlela a myslím, že je rozhodně rozdíl mezi potratem a když zemře takhle malé nedonošené mimi. Pokud jde o potrat, tak je to jistě bolestivé ale myslím, že je to pořád dost anonymní. Pokud ti ale zemře předčasně narozený mimi a má už jméno, vidíš ho, jak vypadá atd. tak je to všechno podle mně mnohem víc osobnější a ta rána je pak hlubší. Takže bych řekla, že bys nebyla froschka s tím rozhodováním o odpojení tak rychle hotová ☹

froschka
6. apr 2011

@argousek myslim ze mas pravdu vo vsetkom, zbytocne je o niecom pisat co slovek nezazije
tak isto ako ked politici muzi rozhoduju o zenskych veciach ako materska a interupcia...nezazili, nemaju sancu

tak sa tedy silno drzte vsetky aj s miminkami a nacerpajte energie kolko s alen da

leeenka26
6. apr 2011

@argousek uplne sa stotoznujem s uplne vsetkym co si napisala, presne tak to vidim aj ja..je tazke potratit urcite, aj ked som nikdy nastastie nepotratila, ale prist o dieta ci je donosene alebo nie. prese ako pises o tej anonymite..vies kolko krat som si povedala, ze ak by mal samko teraz, o mesiac, o rok o 10 rokov zomriet, radsej by som si ho priala ani nevidiet, viem mozno je to krute odo mna a sebecke, ale ak si uz raz zvyknes na to dieta a najhorsie na tom vsetkom je, ze ak sa nieco v zivote stane, je jedno co tragicke, ci potratis, alebo ti zomrie dieta, tak proste to pride a hotova, je to brutalna rana, ale pride to, uz to prijmes, ze sa to stalo a zmierujes sa s tym, ale najhorsie je toto cakanie, raz dobre, raz zle, raz lepsie, raz ovela horsie, a stale takto, clovek je strasne zmeteny, a to je podla mna najtazsie zo vsetkeho, ta neistota ze co pride, pretoze to vie len pan Boh.
@froschka ozaj ja by som sa len chcela opytat bez rypania a sledovania niecoho, ale preco si vlastne prisla k tejto teme? Len tak zo zaujimavosti? Ja sa na teba nehnevam 🙂, mas pravo na svoj nazor, len tak ma to zaujima, pretoze sem chodia tie, co maju predcasne narodene deticky.

mila01
6. apr 2011

Froscha - chápu žes to nemyslela zle a asi jsme se do tebe trochu obuli - promiň.Jsou to pro nás hodně citlivé věci.Byla tu napsána spousta pravdivých řečí a s většinou se ztotožňuju.Ale rozhodně tě nezatracujem a myslím si - teda aspoň za mě jsi tu vítaná.

leeenka - tak co,je dneska něco nového?

mila01
6. apr 2011

Leeenka - nějak jsme se minuli,než jsem to poslala,tak ses ozvala. 😀 🙂 Tak co,jsou nějaké novinky?

katka6211
6. apr 2011

ahojte, neda mi nezapojit sa k vam trocha.. 😉
leeenka26 myslim, ze sem chodia aj ine maminy nie len predcasniatok 🙂 ja vas uz nejaku dobu citam, aj ked mam donosneho chlapceka, ale zase mame ine vazne zdravotne problemy. a prave preto sa viem aspon trocha vzit do situacie vas tu, lebo aj nas drobcek musel o zivot zabojovat. ale uplne tu s vami suhlasim, ste tu super maminy super deti 🙂 a naozaj je jedno ci je dieta zdrave, chore, postihnute alebo neviem ake, je nase a aj ja by som zanho dala aj zivot, lebo moj zivot je uz on 🙂 a ako agrousek napisala, vsetky tie trapenia su aj vyzva zaroven, takze hlavu hore a do boja 😉

leeenka26
6. apr 2011

@mila01 noveho ani nic, trosku mal dnes znizene lieky, ale crievko stale nepracuje, a caka sa len na to, to bud erozhodujuce, ak sa rozbehnu, nemame vyhrate, to je silne slovo, ale bude to na dobrej ceste
@katka6211 prepac, jasne, chodia sem aj ine maminy ako mozme vidiet 😉

leeenka26
6. apr 2011

@kmoor ten dokument som si kukla, dost huste...

katka6211
6. apr 2011

leeenka26 ja som to len a len v dobrom myslela 🙂

mila01
6. apr 2011

leeenka - doufám že se ty střeva rozeběhnou,byl by to skok kupředu.Snad bude zítra líp.

Katka - víme že sem chodí i jiné maminky,proto jsme tu tému neuzamkli.Pokud jsem někdo chodí jen pro senzace a "pobavení",je mi ho líto.A pokud to někomu pomůže - uvědomí si třeba,co má doma a že to není samozřejmost,že má zdravé a donošené dítě,tak o to líp.

leeenka26
6. apr 2011

@mila01 ja som sa dnes pytala doktora ze ako to vidi, ze kedy by sa tie creva mohli pohnut, a on povedal ze to tazko sa k tomu vyjadri, ale ze po operacii je u zdraveho jedinca normalne ze sa rozbehnu po 48-72 hod. To je tiez individualne. Pytala som sa to aj preto, aby som mala prehlad, naucila som sa ze doktorou sa treba hlavne pytat. Ja sice vela veciam rozumiem, pretoze som robila na ARE pred materskou (aka nahoda) :( ale oni o tom nemusia vediet, a takisto je veelky rozdiel medzi dospelackym a detkym AROm.Takze robim zo seba laika a pytam sa ked ma nieco napadne. Takisto hovoril ze mali tam aj babo, ktore malo crevo na prasknutie, a bolo na tom tak zle, ze sa ho rozhodli ani neoperovat, ze to nema zmysel a je v poriadku. A boli tam aj take co nemali s crevami problem a neprezili to. Som bola strasne prekvapena ze mi to hovori, pretoze na tieto veci su doktori velmi opatrni a davaju si sakra pozor co povedia hlavne aby nepovedali nahodou nieco moc pozitivne, ale zas ako ktori, tento sa mi zda jeden z tych lepsich, ludskejsich, takych ze ani nam nemaluje med popod fuzy, ale zas ani nehadze flintu do zita, ze nadeje nam dava vzdy. Za cely mesiac co bol samko v dvoch nemocniciach a preslo pred nami strasne vela doktorov, tak ani jeden neporovnaval a nedaval priklady. Ale ono strasne to pomaha, hlavne ked vam doktor da nadej hlavne mam na mysli to ze predsa oni sa v tom vyznaju a od nich je to asi najdoveryhodnejsie. Aj ked samozrejme rozlisujem podporu od podpory, ta psychicka je takisto nenhraditelna.
@katka6211 to som rada 🙂

leeenka26
6. apr 2011

@mila01 a zabudla som dodat v mojej zanietenosti ze teda u zdraveho jedinca je to tak 48-72 hod, ale u choreho dietatka, ktory ma tolko liekov a vela hra proti tomu, alebo zabranuje aby sa to vobec pohlo, tie creva, takze o to je to tazsie, a v podstate ani sa nehybe skoro, len spinka teraz, aj preto to stoji, a uvidi sa zajtra sa mu este pozru na to crievko ako vyzera, lebo mal tam dva blede flaky, ale v zmysle toho ze len prestrihnu sietku, ktoru ma na brusku, zasivat ho este nebudu, radsej, ze to by to mohlo cele este zhorsit. Takze k tomu sa nam absolutne nevyjadril, ze ci este den, dva, tyzden...ale proste povedal, ze uz by to bolo dobre, teda co najrychlejsie aby sa to pohlo...ja sa najviac bojim ze mu cele crevo odumrie, ak sa to co najrychlejsie nerozbehne a to by bol koniec uz ale bez srandy.

kmoor
6. apr 2011

@leeenka26 aha, koukám, že v každé nemocnici to chodí jinak. já měla kluky v mostě, i když jsem rodila v chebu, 200km od mostu, hned po porodu je převezli, páč tam na to nejsou zařízení, ale než mě propustili z porodnice, každý den jsem tam volala a sama dr. mi pak říkala, ať přijedu se ubytovat k nim do nemocnice jako dětský doprovod...i když byly děti na JIRP neonatologického oddělení, každé tři hodiny jsem na tu JIPku chodila odsávat mléko, pak se podívat na děti, zkontrolovat, po čase i přebalit, je to lepší, mít je neustále pod dohledem, kdykoliv jsem tam mohla jít a měla jsem i dobrý pocit, že i děti ví, že tam jsem, že mě slyší a cítí...škoda, že to takhle nefunguje tam, určo by ses taky cítila líp a já jsem se tam seznámila se super holkama, jsou to kámošky na celej život a strašně mě tam ve všem podržely, bylo to sice na úkor odloučení od mužskýho, musel se s tím poprat sám a neměl to taky lehký, jezdila jsem domů jen občas na víkend, bylo těžké odjet domů od nich...určitě to pro tebe není lehké nemyslet pořád na Samíka, myslet taky na něco jinýho, ale ty to zvládneš, protože ti stejně nic jiného nezbývá...tak jenom zatni zuby a držím palce, ať už to nejhorší je za vámi!!!!

kmoor
6. apr 2011

@leeenka26 jj jen se ptej, když už nic jiného dělat nemůžeš...já se taky ptala a když byl Honzíček po zavedení shuntu opět na ventilátoru, taky jsem furt vyzvídala, jak to vypadá a co můžu čekat, až jsem jednoho doktora fakt dostala do kolen, páč viděl, že už potřebuju slyšet něco pozitivního, tak mi tenkrát něco řekl a držím se toho do dnes 🙂

leeenka26
6. apr 2011

@kmoor ono to je asi aj preto, ze on je na ARO, a tam to nie je mozne. Je to trochu ine ako JIRS, ja viem co myslis. Tam lezia deticky predcasne narodene - neonatol. odd., tam lezal predtym aj samko, az zacal mat s crevami proble, museli ho previezt na kramare kvoli operacii. A teraz tam musi byt kvoli tym komplikaciam a nema ani zdaleka doriesene to crevo nestastne. Presne tak, stale myslim na samka, snad dufam ze to bude dobre. Dakujem.

leeenka26
6. apr 2011

@kmoor a ak mozem byt zvedava, co ti ten doktor povedal? 😉

simicak
6. apr 2011

@leeenka26 jen se ptej,,ja se porad ptala,ze mi manzel vyhrozoval,ze me vyhodi z nemocnice,kdyz je budu porad otravovat 😀 Ja se ptala az o propusteni 😝 To je blbe ze tam nemuzes byt,kmoor ma pravdu,privedlo by te to na lepsi myslenky. Ja mel pristup k male 24hod.takze jse jezdila rano a vecer domu,doma jsem uz mela dcerku,takze jsem nechtela v nemocnici spat,ona to tezce nesla cele to obdobi,ale taky mi to hned po porodu nabidly,ze me prevezou a muzu zustat v nemocnici.
Je dobre,ze ti dal dok.nejaky priklad,urcite to povzbudilo 🙂 Moc na vas myslima porad chodim nakukovat,co je noveho a koukam,ze porad Samuelek bojuje,je to trida 😉