Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

kili
6. aug 2008

viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?

janina77
26. feb 2009

My sme malemu kupovali tie pidi vecicky v Blave v obchodoch C&A, H&M, nieco maju aj v Nexte a Mothercare, ale tam sa mi to zda predrazene. V tych prvych dvoch su prijatelne ceny.

petrach
26. feb 2009

holky diky,už jsem na to přišla,špatne jsem to potvrdila,proto to nešlo..
par veci už jsem objednala,sjedem do CaA,to tu mame a kuknu na ty odkazy od mili,diky moc

jo a meli jste baby sense? monitor dechu? přemyšlim,co ješte chybí

maatkka
26. feb 2009

Nam monitor dychu pozicali v nemocnici.Ale keby aj nie urcite by som si ho zadovazila.Ja by som bez neho nemohla kludne spat.Odporucam.

mila01
26. feb 2009

my jsme měli monitor dechu už na první dceru ( 4 dny přenášená ),já bych si to bez toho neuměla představit u žádného dítěte - taky moc moc doporučuju.Je to skvělá věc - už kuli té jistotě,v noci otevřeš jedno oko,vidíš blikat zelené světýlko a uklidní tě to. 😀 Měla jsem ho nejdříve v košíku a pak i v postýlce.

kikimaruska
26. feb 2009

Ahojky holky 🙂. S tou váhou máte pravdu, potom už to jelo pořádně nahoru 😀 ...ted jsme 6,5 a tak nějak stojíme...už to není tak rychlý. My měli Nanny od Jablotronu, jinou firmu jsem ani tenkrát nenašla a Nannynky měli všude v nemocnici, na IMP a na nedonošeneckých pokojích, takže jsme ji vzali taky. Absolutní spokojenost 😉 . Totální nespokojenost s monitorem dechu na plínu - RESPIRENSE, nedoporučuju! Padá, hlásí falešné poplachy a je strašně tichý,já ho skoro neslyšela...a pro mimi nepohodlný. Chtěli sjme ho do autosedačky, ale to nebyl vůbec slyšet a snímal i auto a jeho pohyby... 😒 ....ten nebrat.

petrach
26. feb 2009

holky a davate spat prdochy i ven do kočarku,když tam nejde dat ta podložka? pry to zachytava i pohyb kočarku třeba od vetru,takže to není spolehlivé
dneska jsme zas klokankovali,celé to prospal,zlatíčko,zitra budou brat krev na testy,tak doufam,že to bude dobré,tuk,tuk...

kili
autor
26. feb 2009

petrach, do kočíku sa nedá podložka dať, je to na nič a prvého pol roka keď pôjdeš von, tak ti aj tak dieťa vždy v kočíku zaspí.
najlepšie je nosiť v šatke, pre nedonosené deti sa to moc odporúča 😵

argousek
26. feb 2009

petrach v kočárku není ta podložka potřeba, plicní doktor mi tenkrát říkal, že ty apnoe pauzy jsou jen, pokud je dítě úplně v klidu, takže se může zapomenout s dýcháním, ale pokud jedeš s kočárkem (kočárek nestojí) a drndá tak dítě těmi pohyby apnoe nemá

mila01
26. feb 2009

Kiki - ten druhý monitor,co popisuješ,to vůbec neznám,co je to?To je něco jako nanny podložka,akorát že mobilní????

Petach - do kočárku ani do autosedačky jsme se nebáli,přesně jak píše Argoušek - není v tom uplně v klidu.Navíc teď bude jaro ( aspoň doufám - pomalu tomu přestávám věřit ☹ ),tak malý nebude tolik zabalený,nebude ve fusaku,takže na něj při procházce uvidíš a pohlídáš si ho. 🙂 🙂 .Neboj,zvykneš si a uvidíš,že ta péče je uplně stejná,jako u jiných dětí.Asi s tim mnohý nesouhlasí,ale já jsem ven s malou vyrazila hned druhý den po propuštětí,měla přesně 2 kila,ničemu jsem se nevyhýbala.Dokonce další den jsem s ní byla v Tescu a krmila jsem jí tam při obědě v kavárně.( samozřejmě mlíčkem - kavárenskou mňamku měla mamka s taťkou ) 😉 .

kikimaruska
26. feb 2009

TADY JE: KUK: ...není to deskový monitor..., je malinký asi jako větší krabička od sirek, my to chtěli do autosedačky a přávě kočárku, nebo když si hrál-tedy ležel na dece, v lehátku...tam kde nelze dát deska...Ta se ani nedoporučuje výrobcem dávat do kočárků díky otřesům, že by se mohlo poškodit správné snímání, i v postýlce nemá být na roštu ale na celé plné desce...tam psali... 😉 , takže:

http://www.malvik.cz/Na-doma/monitory-dechu/mon...
http://www.eshopbaby.cz/katalog/monitor-dechu-r...

jak říkám, nám ani kamarádce se neosvědčil... 😒

fajn
27. feb 2009

Ahojte. Tak vám musím napsat jak jsem skončila s Didkou v nemocnici. Ve středu se ťukla do hlavy a večer začala zvracet a byla ospala tak jsme jeli do nemocnice s otřesem mozku. Dělali ji rentgen a CT a na štěstí to bylo trochu. Do toho dostala včera vysoky horečky a Andrea je taky nemocná. Tak jsem sněma byla dnes u doktorky a obě mají antibiotika. Já to moje koťátko asi nevychovám protože mě asi fakt raní mrtvice. To je furt něco ☹ . V nemocnici jsme byly 24 hodin na pozorování a pak nás pustili. tak

andulka4
27. feb 2009

Fajn ježiš...to snad né!!!!Božatko malé....posíláme pofoukáníčko

mila01
27. feb 2009

fajn - to je mi moc líto,hlavně že to není vážný.Neboj,jsi silná a něco takového tě nepoloží - ty budeš vychovávat ještě vnoučata. 😀 😀

fajn
27. feb 2009

holky díky ,no tak na ty vnoučata se těším 🙂

argousek
27. feb 2009

Fajn tak ta tvoje Dianka je pěkná divoška 😉 Ale hlavně že to všechno dobře dopadlo 😅 On by člověk musel ty děcka uvázat za nohu ke stolu, aby byl v klidu, že se nic nestane, jinak je to pořád o strach 😀 Tak ať se holky brzy vymarodí 😉

petrach
27. feb 2009

fajn přeju at jste brzo zdraví!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tak zatim klokankujem každý den,v nedeli pojede i manžel,tak mu to přenecham,at si prcka taky užije,každy den mu ho fotím a dneska prohlasil,že už nam rostou svaly,ted večer se koupou a važí,tak budu volat,do zitra nevydržím..
jinak ma Šimonek bohužel na pondelí slibenou transfuzi krve,je pořad chudokrevný a proto je tak hodne unavený bez CPACU,zatim mame režim po 3 hodinach bez a 3 se CPACEM..jo a skoušíme cumel,aby se naučil sát..zda mi čim dal hezčí 😉

bera28
27. feb 2009

Ahoj holky, vcelku pravidelně Vás čtu. Mám také extrémně nedonošená dvojčata (26+0), A - kluk 950g, 35 cm, B - holka 800g, 32 cm. Holčina byla v pohodě, jen první týden oboustranný pneumotorax, 7 dní intubace. Klučík byl na tom hůř - 2 infekce, 1 sepse, krvácení do mozku 1. st, následně cysty, ROP I. Intubace s přestávkami 28 dní. Přesto se z toho oba vyhrabali ještě v porodnici dobře, domů jsme šli po 92 dnech, ještě týden před termínem plánovaného porodu. Váha při propuštění A 2890 g, 50 cm, B 3000 g a 48 cm, Nyní jim je 7,5 měs. korigovaně, A něco přes 7500g, B přes 7000g.. Holčina už leze, sedí, cvičit už nemusí. Klučík má oči naprosto v pořádku, cysty úplně zmizely, motoricky je na to také vcelku dobře, válí sudy. Komunikují výborně, pořád něco žvatlají a montují🙂 Jediný problém, který nastal, ale až měsíc po propuštění je u holky, která začala odmítat pít. Takže ji občas sonduji, ale to je to nejmenší.
Přesto všechno jsem si řekla, že žádné další dítě už ne. Při představě, že bych toto absolvovala znovu, mně mrazí.

kikimaruska
27. feb 2009

ahojky, to jsou samé dobré zprávy 🙂 . Petrach, moc mrňouska pozdravuj. bera28- krásně se z toho tvoje dvokčátka dostala. Na 7,5 měs máte i krásnou váhu. My měli 950 g po narození (840) a korigovaně máme taky 7 měs. a 6,5 kg. Tedy nesedíme a nelezeme...snažíme se na 4 a plazíme se...tak uvidíme jak dál, pořád se snaží 😉

petrach
27. feb 2009

bera tohle se hezky čte,jsem rada že jste v pořadku,tady se dobijim optimismem,když mam depku,tak se tu začtu a divam na alba a hned je mi lip..tahle diskuse je k nezaplacení 🙂

kikimarusko tvuj přibeh mi vykladala holka na pokoji,ješte když jsem ležela,že vas na konikovi sleduje,jak rostete,pak jsme obe porodili v jeden den a dnes jsme si řikali,jaky je to osud,že to takhle dopadne..
dopadne to dobře,tuk tuk
Kubiček je šikulka 🙂

kili
autor
27. feb 2009

bera, zdravím, tiež mám dvojčata 🙂 . Adamka som tiež sondovala, ale to až od jeho roku a trvalo to nejaké 4-5 mesiacov 😝

kikimaruska
27. feb 2009

Já byla 10 dní na rizikovce a potkávala tam jednu maminu, byla mi sympatická...ale jen vždycky ahoj a jak se co vyvýjí...pak jsem musela hned narychlo na císaře (ona porodila den před tím, 30tt) a setkali jsme se spolu na JIP na gyndě, protože na porodním nebylo místo. Pak jsme spolu byli zase na pokoji na rizikovce (já si jí tam dostala, když se uvolnila postel, jí dali na šestinedělí mezi mamky s mimi-to bylo nepříjemné na psychiku tedy...ale nebyli postele)...pak jsme spolu chodili na JIRP a nakonec byli na "krčku". Zůstali jsme moc dobré kamarádky, píšeme si, koukáme si na fotky na MMB, navštěvujeme se. Malá je moc šikovná, je napřed, už dávno leze, už se dokonce i staví...ale měla zase jiné problémy, nemohla kakat, nechtěla pít - topila se,nezvládala to dlouho. Už jsme ji ale převážili váhově, ona je zas o 10 cm delší...každé mimi má něco co mu jde líp ale i nějaké to trápení. My se chystáme ted ve středu na poslední RS viry a chci se zeptat na tu plicní poradnu. Malý není nastydlý, ale strašně rychle se zadýchá a hrozně funí, bříško se mu hrozně propadá když dýchá...a na to jaký je to divoch, tak je pořád zadýchaný...máme BPD...tak uvidíme co nám řekne...

petrach
28. feb 2009

dobre rano 😉
holky sondovali jste i když jste šli z mimiskama domu,nebo byli na prsu? vim,že u nas nektere deti jdou i ze sondou a ješte jsem se chtela zeptat,jakou jste použivali odsavačku MM,meli jste elektrickou? ja mam zatím manualní a jde to,ale přemyšlím o elektrické a chtela bych vedet jaky je rozdil v síle sání a rychlosti,ted odstříkávam tak 10-15 minut a mam tak 60-80ml,co 3 hodiny

petrach
28. feb 2009

ješte jsem chtela k tem apnoe pauzam,meli je broučci i doma a jak jste to zvladli?
my meli podložku na dech i u Elišky,takže tu mame,jen si vubec nedovedu představit,jak se to řeší,mala mela pauzu když byla vetší,to stačilo jen vytahnout z postylky a polechtat a nadechla se..
jenže Šimonek bude drobek a zřejme k tomu bude mít vetší sklony,tak me zajímají vaše skušenosti

bera28
28. feb 2009

Petrach, my jsme šli domů bez sondy, děti jedly suprově (cca 100 ml/dávka), jenže pak se začala holčina u kojení kroutit, pouštěla se plakala jak zběsilá. Vypila max. 40 a skončila. No a protože i při těchto malých dávkách přibírala, tak to doktoři nechtěli řešit. Jenže pak byla jeden den dehydratovaná, skončili jsme v nemocnici, tak jí udělali veškerá vyšetření, zjistili reflux, ale vzhledem k tomu, že už to všechno trvalo dlouho, tak se jí vytvořil psychický blok. Nemá tedy teď žádnou funkční poruchu, ale odmítá lahvičku a cokoliv, co by mělo přijít hlouběji do pusy. Nedonošenci jsou obecně více citliví, než normální děti, a tak reagují na některé situace nepřiměřeně. Nelze se jim divit, vždyť už toho mají tolik za sebou. Já sonduji necelé 3 měsíce, ale nepravidelně. Někdy něco sní, někdy ne, tak pak jí dám na 24 hod. sondu. Jak se hodně rozpohybovala, tak přestala přibírat, tak proto.
Co se týká pauz, tak ty jsme doma vůbec neměli (ťuk, ťuk). Jak říkám, děti se z toho dostaly hodně dobře.
A tu elektrickou odsávačku Ti doporučuji. Já měla mlíka tak pro 4 děti, co 3 hoďky jsem po nakojení holky, odsála dalších 250 - 300 ml pro kuka, který byl od začátku na lahvi.
Jo a určitě bych s nakupováním oblečků počkala, až na později. Nebo bych určitě nekupovala hned to nejmenší. My jsme měli vše pro standardní novorozence a pak asi 4 dupačky vel. 50, a ty měly na sobě 2x. Padesátka jim byla malá.

vladimuraz
28. feb 2009

Petrach, my šly domů plně kojené, každé dítě je fakt jiné, osobně moc dětí, co šly domů se sondou neznám. Z mého okolí nikdo. Odsávačku jsem měla elektrickou, ruční bych neodsála nic, ale jak jsem psala, já měla mléka málo. S elektrickou je to pohoda, přiložíš a čteš si, z ruční budeš mít za chvíli svaly jak Frištenský 🙂, počítej s tím, že tak 2 měsíce odsávat budeš, záleží, kdy Ti dovolí malého přiložit. V Budějkách se přikládalo od 1600g, ale třeba v J. Hradci už od 1400g. Co se týká výpadků dechu, nám občas monitor v postýlce houkal, ale stačilo do Klárky strčit a bylo to v pohodě, myslím, že jenom hluboce spinkala. S oblečky mám teda jinou zkušenost než Bera, já vyřazovala velikost 62, když byl malé rok. Měla tehdy 6,8 kg. Ale kluci bývají větší, to je pravda. Měli jsme ze začátku věci z HM č. 44, 50, ty vydržely doma tak 5 měsíců, pak jsem přešla na tu 62. Ty věci z HM bývají větší, bodýčka s Klárkou vyloženě rostla. Doteď používáme vel. 68 z HM, od jiných firem 80. 😉
Z transfuze si nic nedělej, tu dostávají všichni nedonošenci, než se jim nastartuje krvetvorba, my byly 3x.

argousek
28. feb 2009

petrach my jsme šli z nemocnice s tím, že si Adámek něco vypil z prsa a zbytek se dokrmoval odstříkaným z láhve. Také neznám skoro nikoho, kdo by sondoval, to je spíš u dětí, které mají nějakou poruchu příjmu potravy. Jinak já jsem používala manuální odsávačku od Aventu a byla jsem s ní spokojená. Jinak je dobré si pořídit nějaké pohárky, já měla od Aventu, na zamražování mlíčka, když ho budeš mít hodně dáš si ho do mrazáku pro případ laktační krize. Jinak já jsem to oblečení nijak nehrotila, nejmenší jsme měli 50, bylo mu to trošku větší, ale brzy do toho dorostl. Zdá se mi zbytečné kupovat menší velikosti, ale uvidíš sama. Když Adámka propouštěli tak měl 2590g a 48cm, takže zas tak malej nebyl a když byl datumově jakoby termín kdy se měl narodit, tak měl něco kolem 3kg a 50cm, takže odpovídal zhruba váze, jakou by asi při porodu měl. Jinak s těmi apnoe pauzami to není zas tak horké. Nám to taky párkrát zazvonilo a pěkně mně to viděsilo, ale jak píše vladimuraz stačilo ho zvednout a znovu položit nebo do něch trochu strčit a bylo to dobré. Když jsem se na to ptala doktora, tak mi říkal, že ty děti spí tak tvrdě, že někdy začnou povrchově dýchat. Není to, že by přestali dýchat úplně, ale ty intervaly mezi nádechem a výdechem jsou delší a nebo nedýchají tak zhluboka a ten monitor to hned sejme. Pokud by nedýchal a měl apnoe pauzu, tak by byl prošedivělý a měl by modro kolem pusinky, ale to se nám nikdy nestalo. No a to s tou chudokrevností je normální, já jsem to taky párkrát oplakala, ale je lepší, když jich dostane co nejvíc během pobytu v nemocnici než aby jste s tím pak měli ještě problémy po propuštění. Adámek měl transfúzí celkem pět a pak jsme asi do 1,5 brali železo, kyselinu listovou a pyridoxin.

janina77
28. feb 2009

ahojte, tak ja som uz doma, len sa nejak neviem dostat k pc 🙂. Moj program sa velmi nezmenil, tale lezim, akurat ze tu maly kolo mna pobehuje. Uz krasne chodi po 2, sem-tam sa este pusti na 4, ale ak stoji,, tak sa suverenne vyberie len po nohach hocikde, aj cez prahy. Aza ten cas pada minimalne 🙂. Tak sa z neho vytesujem, je to fakt pokrok za ten cas co som bola v nemocnici 🙂. Akurat k internetu sa neviem dostat, lebo hned je tu a vytrhava mi pismenka z notebooku ☹.

Petrach, my sme monitor dychu doma mali, Nanny, boli sme s nim spkojny. Maly nemal ziadne apnoe, monitor nam hukal len 2x, aj to len ked sa maly odsuchtal z neho. Z nemocnice sme isli bez sondy (to bola vlastne podmienka aby ho pustili domov), nekojila som ani som nemala mlieko, pil z flase UM.

mila01
28. feb 2009

Petrach - nám monitor párkrát spustil,ale nikdy u Káji,to bylo u starší decery.Tak yjsme do ní jen strčili,nebo potom odstupem času už jsem jen přiběhla,vypla to a zapla a hned se zase chytil - asi tvrdě spala,protože jí to houkání většinou ani nevzbudilo.Sondu jsme také neměli,asi 4 dny před propuštěním jsme jí začali trénovat na savičku a šlo to.Odávačku na mléko jsem měla ruční ( tu obyčejnou vysouvací ),zkoušela jsem to i jinýma,ale touhle mi to šlo nejlíp,ale mlíko jsem udržela jsem 7 týdnů.Ale já ho moc neměla ani u první dcery,sice jsem jí mlíčko dávala do půl roku,ale od 2 týdnů jsme museli přikrmovat.S tim oblečení mám také takovou zkušenost,že 42 jsme neunosili,46 trošku,ale 48 a 50 opravdu hodně a dlouho.

Janina77,doufala jsem,že už jsi doma a že jen nemáš čas jít k pc.To je dobře,jen odpočívej a užívej si malýho.Kája když začala chodit,tak taky bylo zlepšování vidět každý den.Nejdříve jen tak ťapkala,pak už dokázala do sedu a zvedla se,pak se dokázala zvednout ze země bez opory a pak začala lítat,ne chodit. 😀 😀

kikimaruska
28. feb 2009

Ahojky, u nás se děti nepouštěli domu, dokud nebyly schopné sami dva dny vypít celé své dávky mlíčka z lahvičky nebo kombinovaně kojení a lahvička. My problémy s pitím neměli, koupila sem mu i nedonošeneckou lahvičku a savičky....my měli spíš pořád hlad... 😅