Hypospádia
Chcela by som poprosiť o radu a názor kde je lepšie operovať hypospadiu, v Martine alebo v Ba?Prípadne mamičky ake ste mali kde skúsenosti. Zatial sme mali konzultáciu v Martine. Syn ma sedem mesiacov takže nás tak o rok, rok a pol bude čakať operacia.
Stručné zhrnutie
- V Slovensku sa pacienti s hypospádiou najčastejšie orientujú na špecialistov v UN Martin a na Detskú fakultnú nemocnicu Kramáre v Bratislave, kde diskutujúci menovali MUDr. Javorku, Dr. Molčana, Dr. Jonáša a ďalších ako primárne referencie.
- Bežné operačné zákroky zahŕňajú obriezku, plastiku žaluďa, predĺženie/rekonštrukciu močovej rúry a dočasné drenáže/katétre alebo vývod z bruška; pooperačná hospitalizácia sa pohybuje od ~3–4 dní v Martine do ~10 dní alebo viac pri komplexných rekonštrukciách v Kramároch.
- Diskutujúci hlásili možné komplikácie vrátane otvorenia pôvodnej rany, vytvorenia fistuly („cikanie dvoma dierkami“) a potreby opakovanej operácie; v diskusii sa spomínalo až „20 %“ riziko komplikácií (toto číslo je v diskusii neoverené).
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa odporúča operovať hypospádiu u detí?
A: V diskusii odporúčali UN Martin (MUDr. Javorka, Molčan), Detskú fakultnú nemocnicu Kramáre v Bratislave (viacerí lekári vrátane Dr. Poláka, primárky Slebodníkovej spomínanej v diskusii), Banskú Bystricu (Dr. Molčan pôsobil v BB) a Košice (Dr. Kurcinová).
Q: V akom veku sa najčastejšie vykonáva operácia hypospádie?
A: Diskutujúci uviedli bežný vek operácie približne 2–3 roky (často 2–2,5 roka až okolo 3 rokov); niektoré menšie zákroky (napr. zväčšenie dierky) sa robili aj okolo 10–12 mesiacov.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia po operačnom zákroku a môže rodič zostať pri dieťati?
A: V Martine uviedli typicky 3–4 dni hospitalizácie s možnosťou rodiča spať na oddelení (miestami vlastné lôžko); v Kramároch uviedli pobyty 10 nocí alebo dlhšie pri komplikovaných rekonstrukciách a možnosť nadštandardnej izby za 35 €/noc alebo 10 €/noc podľa diskusie.
Q: Aké pooperačné pomôcky a postupy sú bežné?
A: Pooperačne sa spomínali dočasný katéter alebo hadičky, vývod z bruška pri niektorých rekonštrukciách, obväzy, kúpele v repíku (diskusný domácí postup) a neskôr dilatovanie močovej rúry; katétre a hadičky sa podľa diskusie vyberali v priebehu dní až týždňov.
Q: Aké sú bežné komplikácie po operácii a aká je ich frekvencia?
A: V diskusii sa spomínali otvorenie pôvodnej rany, vytvorenie fistuly s dvojitým prúdom moču a potreba ďalšej operácie; jedno neoverené tvrdenie v diskusii uvádzalo komplikácie u ~20 % pacientov.
Q: Ako sa objednať na konzultáciu k MUDr. Javorkovi v Martine?
A: V diskusii sa uviedlo, že MUDr. Javorka ordinuje najmä vo štvrtky a kontaktné telefónne číslo zverejnené v diskusii bolo 043 420 3341; niektoré príspevky uvádzali, že objednávanie sa rieši telefonicky okolo štvrtkov rána, iné spomínali online objednávku (tieto postupy sa v diskusii líšili).
Závery z diskusie
Zhoda
- Odporúčanie vyhľadať špecialistu na hypospádiu v referenčných centrách (Martin, Kramáre, BB, Košice) na získanie odborného názoru.
- Bežné operačné postupy zahŕňajú obriezku, plastiku žaluďa a rekonštrukciu/predĺženie močovej rúry s dočasným katétrom alebo vývodom.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári radili vyčkať pri ľahších formách (prípadne operovať až keď sa dieťa pýta na WC), iní odporúčali riešiť operáciou v skoršom veku (okolo 2–3 rokov).
- Miesto výkonu bolo predmetom preferencií: časť rodičov preferovala UN Martin (MUDr. Javorka/Molčan), iní volili Kramáre alebo BB podľa osobnej skúsenosti a dostupnosti.
Otvorené otázky
- Presná miera komplikácií a percentuálne riziko po jednotlivých typoch rekonštrukcií zostáva v diskusii nešpecifikované a neoverené.
- Dlhodobé estetické vs. funkčné výsledky pri rôznych postupoch a u rôznych operatérov si vyžadujú individuálne sledovanie a nie sú v diskusii definitívne zodpovedané.
Spomenuté značky a firmy
UN Martin, Nemocnica Martin, Detská fakultná nemocnica Kramáre, Poliklinika v Mlynskej doline, Nemocnica Kramáre, Ružinov, Detské urológie Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
obriezka, plastika žaluďa, predĺženie/rekonštrukcia močovej rúry (uretroplastika), vytvorenie nového močového otvoru, suprapubický vývod (vývod z bruška), dočasný katéter/hadičky, dilatovanie močovej rúry (diletovanie), odučovanie od plienok, premedikácia a celková anestézia, nadštandardná izba, kúpanie v repíku (domácny pooperačný postup zmienený v diskusii)
Miesta a osoby
Martin, Bratislava, Kramáre, Mlynská dolina, Banská Bystrica, Košice, Prešov, Michalovce, Ružinov, Spišské Hanušovce, Prievidza, Kežmarok, MUDr. Javorka, Molčan, Dr. Jonáš, Dr. Polák, Dr. Kurcinová, MUDr. Brezu, Dr. Fedeles
Dobry mojho syna operovali v Martine a bola som velmi spokojna.aj pristup a aj samozrejme praca.pan doktorJavorka super odbornik.mozem len doporucit
@ewka882 prosím Vás a aký bol celkovo? Koľko trvala operácia a potom kedy mohol chodiť a kedy cikak sám? Ďakujem
@sonickam10 nam operacia trvala 1 1/2h.hned rano nas brali.bol nacievkovany prvy den a az vecer mu to vyberali a uz musel skusat cikat sam.na treti den nas pustili domov,a doma sme v repiku kupali a za 2tyzdne sme isli na kontrolu.po mesiaci si ani nespomenul ze bol na operacii.
@sonickam10 nie my sme boli v Martine a inam by som ani nesla a boli sme aj s operaciou 4dni v nemocnici.
@sonickam10 dobrý deň, prepáčte že som neodpisovala skôr, nechodím tu už tak často..No prvý deň bol najhorší uplakaná ale davali mu infúzie a do nich aj lieky od bolesti aj asi niečo na uskladnenie lebo spinkala a keď sa aj prebudil ssnazila som sa ho udržať ležať tak sme pzerali rozprávky ..
Na druhý deň už sme chodili musela s dávať pozor aby sa o niečo nezachytil sedenie bolo pre neho bolestivé tak sme chodili alebo ležali..
Cca Po 10 dňoch mu vybrali hadičky a až potom keď sa sám vyvíjal tak nás pustili
@sa6xanka dobrý večer boli sme na kontrole a keďže nemá syn žiadne problémy a cika pekne sam uz sa naučil dopredu pekne takže vôbec nevidno ze ma nejaký problem tak nám povedali ze si to
mame premyslieť ci to budeme chcieť dat ešte raz urobiť, dali nám termín ale až na budúci rok ale každé dieťa je iné nas malý je taky bojovník takže viem ze to zvládneme lebo si to nechá vysvetliť takže sa nebojím len tiež nám povedali ze to zasa nemusi dopadnúť na 100 percent
@sa6xanka
@875 a to stále cika oboma dierkami? My chodíme tiež tam kde vy, teraz robili synovi prvú operáciu - zväčšenie dierky a obrezali predkožku, ale tiež sa mi nezdá, že mu to spravili dobre, lebo ani nie po týždni sa mu rozišli vstrebatelne stehy, ani koža mu nestihla zarast, tak tu dierku ma teraz zase moc veľkú. Teraz sa bojím s nim ísť aj na druhu na bud.rok, že dopadneme ako vy alebo ze to nedopadne zase dobre.
@sa6xanka no on cika uz len tou spodnou co povodne a ma ju takú väčšiu povedali ze to ma pekne zahojene ked si ho chyti pekne a cika ani nevidno iba ked napríklad stoji vo vani tak mu to ide do zadu ale nám sa to vlastne otvorilo počas toho ako to mal zalepene po operacii lebo zatlačil tak sa mu to pravdepodobne vtedy roztrhlo tie stehy, no povedali ze tam ma dosť tej kozicky ešte na to aby mu to spojili a urobili ešte raz.
Mamičky my sme v aprili 2022 absolvovali operaciu hypospadie v Martine maly ma 6 Rokov a operoval ho dr Jonáš.. Ak by potreboval njiake info kľudne napíšte...
@miichchaaeellaa ahoj, my ideme do BB za Dr.Jonášom. Prosim, aku formu mal syn? Ako to dopadlo, hodnotiš odstupom času? Ďakujem
@katkaba1 ahoj moj mal strednu formu.. V aprili tento rok ho operovali ale zatial nevieme ci je vsetko ok mali sme po operaci kontrolu kde mal absolvovať vysetrenie ale nepodarilo sa tak ze mame ist znova vo februari tak dufam ze budeme vedieť blizsis... Xo nam len na kontrole povedal ze dierka je uzsia to zatial vse...
@miichchaaeellaa ahoj,chcem sa opýtať ako to zvladol malý po operacii,môj bude mať v júni 4 a chcú ho operovať on má tú ťažšiu formu tak sa toho veľmi bojím lebo hovorili že operacia je to náročná a trvá cez 3 hodiny.
@maxe38 zdravím môj syn mal 4 roky keď ho operovali, ľahšia forma ale operácia aj tak trvala vyše 2 hodiny, lebo mal aj skriveny penis tak ho aj vyrovnávali okrem iného. Ako pravdupovediac ja som bola psychicky hotová, ležali sme spolu na Kramároch 11 dní. Prvé dni lež si zvykol ze nemôže nic robiť iba ležať alebo jemne sedieť boli ťažké ale našťastie si dal povedať. Privezovala som ho sama a len nohy na noc aby sa nevedomky nepretocil. Okrem prvej hodiny po operácii bolo najhoršie keď mu po 7 dňoch dávali dole obvez. Snažili sa jemne a namacat ale hrozne ho to aj tak bolelo ale bolo to rychle tak to prešlo rýchlo. Dala som mu tam všetko a všetko som mu sľúbila aby nemal žiadnu traumu a veru môžem povedať ze bude mat 6 rokov o chvíľku a už ani nevie aké to vtedy bolo. Každé ráno a večer mal diazepan a od bolesti som mu dala iba prvú noc potom už nepýtal. On veľmi dobre pije vodu od mala takže super cikal a stále ho chválili, takže nemusel absolvovať žiadne čistenia cievky. Cievku vytiahli za 5 sekúnd, trochu ho to zastipalo. Tým ze veľa pil tak sa rýchlo vycikal a mohli sme ísť hneď domov. Odvtedy chodíme kazdeho pol roka a klop klop zatiaľ je všetko v poriadku. Takže takáto nejaká je naša skúsenosť. A teda boli sme na Kramároch a sestričky boli super aj vybavenie detského kútika, stále som mu nosila odtiaľ všelijaké hračky, ale teda pravda je tak ze toľko rozpravok co pozrel tam na tablete tak za svoj život nevidel určite. Ale bolo mi to jedno hlavne ze on sa cítil aj vďaka tomu dobre. 🙂
@sonickam10 ďakujem ti veľmi pekne za tvoju skúsenosť ako ste to zvládli, som rada že je všetko v poriadku a prajem hlavne to zdravíčko.ja sa stále nejako psychicky pripravujem,bojím sa viem že to nebude jednoduché ale bohužiaľ sa nedá nič iné robiť,verím že to zvladneme.držte sa.
@miichchaaeellaa ahoj môžem poprosiť info ako dlho ste boli v nemocnici koľko trvala operácia ako prebiehajú dni po operácii. Nás to čaká teraz vo februári tiež v Martine . Ďakujem
Ahojte. Tiez sa rada podelim s mojou skusenostou. Sme z Presova, syn (6 rokov) bol operovany na NUDCH pred rokom, mal stredne tazku hypospadiu. Najprv sme boli za primarom Brezom na Interklinik pocas obdobia Covidu (nevedeli sme sa dostat na hospitalizaciu normalne, v KE nas stale odkladali, predtym sme riesili taktiez Martin
.) Potom nas on posunul rovno na NUDCH. Operacia trvala 3 hodiny, vsetko dopadlo nastastie vyborne. Pobyt v nemocke bol narocny, ale zvladli sme to. 10 dni musel syn lezat s vyvodom, nesmel chodit, max.sediet. Personal bol mily, nemali sme zlu skusenost. Dilatacia po operacii doma bola psych. narocna, ale postupne sme si zvykli a uz sme aj prestali na pravidelnej baze po roku cievkovat. Rok sme chodili castejsie na kontrolu do BA, vzdy bol velmi mily Dr. (teraz uz iba 1x rocne). Vsetko funguje ako ma, som velmi stastna. Drzim vsetkym detickam a rodicom palce!
@sa6xanka my čakáme už 2,5roka lebo covid a všetko bolo zastavené. Volali mi tento týždeň v pondelok ideme na tu predoperačnú prehliadku aby vedeli či je koža dostatočne povolená alebo budú musieť riešiť. Kázali mi vybaviť všetky predoperačne vyšetrenia v pondelok povedia podľa stavu viac. Ale termín bude vo februári niekedy len nevedela presne mi povedať zatiaľ až podľa toho vyšetrenia.
@vasinku mozem sa opýtať ako sa vám darí po operacii