Kto má postihnuté dieťa?
Narodilo sa mi postihnuté dieťa, môžete sa mi niekto ozvať so skúsenosťami? Aj ak ho máte doma, aj v tom prípade že ste ho dali do ústavnej starostlivosti.
Prosím vás napíšte mi správu...
Stručné zhrnutie
- Na Slovensku sú dostupné odborné služby pre deti so zdravotným znevýhodnením, najčastejšie uvádzané: neurológ, fyziater, rehabilitácie a Centrá včasnej intervencie (príklad uvedený: Dunajská Lužná).
- Štát poskytuje príspevky pre deti so ZŤP vrátane príspevku na auto a v diskusii sa spomínala možná opatrovateľská služba (8 h, treba overiť podmienky a oprávnenosť).
- Možnosti starostlivosti zahŕňajú domáce vedenie s terapiami (napr. Vojta, rehabilitácie), dennú starostlivosť v zariadení (podobnú škôlke alebo DSS, v diskusii uvádzaný príklad 8.00–14.30) a ústavnú starostlivosť; v praxi sa uvádza, že niektoré deti sú v ústave lepšie a niektoré lepšie doma.
Najčastejšie otázky
Q: Aké odborné vyšetrenia a terapie mám hľadať pri podozrení na postihnutie u bábätka?
A: Vyhľadajte neurologické vyšetrenie, fyziatra a rehabilitácie a kontaktujte Centrum včasnej intervencie; v diskusii boli explicitne spomenuté terapie ako Vojta a pravidelné rehabilitačné cvičenia.
Q: Kde na Slovensku môžem nájsť Centrum včasnej intervencie?
A: Diskusia spomína Centrá včasnej intervencie ako kontaktný bod a konkrétny príklad lokality Dunajská Lužná; odporúčané je kontaktovať miestne Centrum včasnej intervencie v regióne.
Q: Aké sociálne príspevky môže dieťa so zdravotným znevýhodnením získať?
A: V diskusii sa uvádza, že štát priznáva príspevky pre ZŤP deti vrátane príspevku na auto a možnej opatrovateľskej pomoci (uvádzaná opatrovateľka 8 h), pričom priznávanie závisí od splnenia formálnych podmienok.
Q: Aké sú možnosti dennej starostlivosti pre ťažko postihnuté deti?
A: Diskutujúci opisovali denné zariadenia podobné škôlke, kde rodičia platia časť poplatku a môže byť štátna dotácia; príklad v diskusii uvádzal služby počas dňa v čase cca 8.00–14.30.
Q: Aké alternatívy existujú namiesto umiestnenia dieťaťa do ústavnej starostlivosti?
A: Alternatívy zahŕňajú domáce starostlivosť s intenzívnymi terapiami (rehabilitácie, Vojta), vyhľadanie špecializovanej liečby doma alebo v zahraničí a získavanie podpory cez komunálne a charitatívne zdroje (vrátane zbierok a možnosti poukázať 2% z dane).
Q: Kde nájdem komunitnú alebo rovesnícku podporu online?
A: V diskusii bola odporučená facebooková skupina "Detičky inak obdarené" ako miesto zdieľania skúseností a rady od iných rodičov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Výsledok a potreby dieťaťa výrazne závisia od konkrétnej diagnózy, prognózy a dostupnosti včasnej terapie.
- Skoré odborné vyšetrenia a intervencie (neurológ, fyziater, rehabilitácie, Centrum včasnej intervencie) sú v diskusii považované za kľúčové.
- Podpora rodiny, okolia a konzistentná starostlivosť sú opakovane zdôrazňované ako zásadné pre kvalitu života dieťaťa.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci považujú ústavnú starostlivosť za neakceptovateľnú voľbu, zatiaľ čo iní uvádzajú, že v niektorých prípadoch môže byť ústav pre dieťa lepší než nesprávne zabezpečená domáca starostlivosť.
- Hodnotenie systému podpory na Slovensku sa líši: niektorí tvrdia, že zahraničie ponúka lepšie možnosti, iní upozorňujú, že aj v zahraničí existujú zlé ústavy a že situácia nie je jednotne lepšia.
Otvorené otázky
- Koľko a aké konkrétne sumy príspevkov (vrátane príspevku na auto a prípadnej opatrovateľskej dávky) sa v rôznych regiónoch Slovenska skutočne vypláca?
- Ktoré konkrétne denné zariadenia alebo ústavy majú najlepší pomer výsledkov pre jednotlivé diagnózy a ako ich spoľahlivo identifikovať?
- Aká je efektivita špecifických terapií (napr. Vojta) pri rôznych diagnózach v dlhodobom horizonte?
Spomenuté značky a firmy
Centrum včasnej intervencie, Detičky inak obdarené (Facebook), DSS
Spomenuté produkty a metódy
Vojta, rehabilitácia, neurológ, fyziater, príspevok na auto, opatrovateľka 8 h (nutné overiť), ZŤP, ústavná starostlivosť, denná starostlivosť, 2% dane
Miesta a osoby
Dunajská Lužná, Slovensko, Francúzsko, Tenerife
Joj zas sa netvarme že stat neprispieva na ztp deti, prispieva a pokial spĺňas určite podmienky tak zen príspevok dostaneš, pokial nie, tak naň odkázaný nie si. Samozrejme to nie je veľa ale zase je kopec KOOOOOPEC organizácii a ciest ako zbieranie 2% dane, výzvy na ľudia ľudom kde pomôže spoločnosť keď už nie stat. Zas sa netvarme že pokial na to nemáš, musíš dieta automaticky dať do ústavu. Kto chce hľadá spôsoby a kto nechce hľadá výhovorky.
Mne sa inak strašne prieči keď vlastná mama nazve svoje dieťa ako postihnuté… je už toľko menej urážlivých výrazov ako inak obdarené, zdravotne znevýhodnené atd..
Je to hrozne ale suhlsim s tenerifkou, treba vyskusat sa postarat o take dieta.Autorka ak mate dost financii,vyskusaj ,mozno ma lepsie vyhliadky ako si myslis.
@kaitlin3
@elmivelmi
asi tak, a vezmime si, ze velakrat ide o nevedomost, ignoracia okolia, odsudenie okolia. Za deti sa treba bit, zakladatelka pise, ze sa jej narodilo postihnute dieta, tak to bude asi babatko, chudatko, najma neho sa treba zastat a pokusit sa mu dat sancu na zivot v milujucej rodine, rodicom podat pomocnu ruku, ulahcit im to. Mña naozaj irituje, ako ludia smahom ruky "vyriesia problem" supnutim dietata do ustavu, empatia nula bodov. Su aj ine moznosti, ina cesta, aj prognozy, ktore boli na zaciatku beznadejne, sa zvyknu spravnymi terapiami neskutocne zvratit, ze aj odbornici zostavaju prekvapeni
@tenerifka Mna irituje, ako si dosla na to, ze ide supnut dieta do ustavu?
Pokial spravne citam - pytala sa na SKUSENOSTI
Dieta doma a dieta v ustavnej starostlivosti
To je cele.
A myslim, ze chcela skusenosti od mamiciek, co maju deti, ktore su zdravotne znevyhodnene. Co ty nie si. Takze myslim tvoje mudrovanie, ze ty si si vydedukovala, co ide robit ( az uz komentujes a odsudzujes) nepotrebuje. A uz do nej neryp do psej matere
Pracovala som roky s rodinami postihnutých detí najrôznejšieho veku, od batoliat až po tie dospelé "deti", najrôznejších diagnóz, aké si nedokážete ani predstaviť, zažila som "ťažké" rodiny, "ťažké" rodinné situácie, "ťažké" rozhodnutia, pracovala som roky aj v "ústave" ako to definujete, zažila som rodiny, ktoré zvládali ,bojovali, rodiny, ktoré nezvládli a rozpadli sa, rodiny, ktoré rozpadnuté "fungovali" tým najšialenejším spôsobom, lebo okolie a sociálny tlak ..., deti, ktoré sa mali doma aj s tými najhoršími diagnózami najlepšie, deti, ktorým bolo v ústavnej starostlivosti oveľa lepšie ako doma, lebo ... a ku všetkým názorom ktoré tu odozneli a odoznievajú len jedno - pokiaľ nežijete život druhých, pokiaľ nevidíte do problematiky do hĺbky a nemáte v nej dosť odžité, tak nemáte nijaké právo nijako súdiť. Nikdy a nijakým spôsobom! A to platí v tejto téme a oblasti života, ako aj v každej inej.
Čo? Prestaňte mi ešte pritazovat do riti, pýtam sa na skúsenosti ako sa žije s postihnutým dieťaťom, nehovorím že ho idem dať do ústavu ale je to tiež možnosť, pýtam sa nech mi napíše súkromnú správu hocikto kto také dieťa má a nech sa nehanbí aj keby ho dal do ústavu, nech napíše aj tak, že ako sa vyrovnal so situáciou atď. Ok už mám dosť súkromných správ takže sem chodiť čítať už nepôjdem,aj tak mi nikto nepomôže
@llull ja ani neviem proste idem ďalej poleno za polenom a nevzdávam sa a beriem ju v úžasnom manželovi a v úžasných deťoch a v úžasných ľuďoch ,ktorí ťa pozbudia a pomôžu keď treba
@mell27 ďakujem život ma naučil že maličkostí už neriešim a teším sa už z maličkostí stačí úsmev pohladenie mojej dcérky autistky a keď mi nič nepovie je neverbálna úplne a smiech rehot mojich detí alebo obyčajne slovo mama ľúbim ťa alebo len maminka môžeš to úplne stačí
@andrejka1974 ja som si tieto veci uvedomila, keď som sa v bývalej práci na dennej báze stretávala s onko pacientmi. Videla som mladých aj starých ľudí ako postupne odchádzajú, ale aj perspektívne prípady, ktoré náhle odišli na "druhú stranu". Vtedy som si uvedomila, aké je naše telo krehké a zároveň tak silné... Od tohto času sa pre mňa vzťahy s blízkymi a rodinou stali tým najdôležitejším. Užívam si každý moment, kedy môžme byť spolu. ...


@tenerifka Ty to ani vidiet nemozes. Ale nebudem s tebou stracat cas v tejto smutnej teme, nech radsej autorke pomozu ci poradia