Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
Stručné zhrnutie
- Leukémia u 1,5 ročného dieťaťa sa často podozrie na základe zlého krvného obrazu (KO) a definitívne potvrdí punkcia kostnej drene alebo lumbálna punkcia.
- Liečba detskej leukémie bežne zahŕňa chemoterapiu podľa protokolov, transfúzie krvi, lokálne ošetrenie mukozitídy a v niektorých prípadoch transplantáciu kostnej drene vrátane predtransplantačnej „vybijajúcej“ CHT a možnej radioterapie.
- Podporné zdroje uvedené v diskusii sú detská onkológia na Kramároch a v Motole, občianske združenia Plamienok a Dobrý anjel pre sociálnu a materiálnu pomoc, Národná transfúziologická stanica pre výzvy na darovanie krvi a registráty darcov kostnej drene ako DKMS.
Q: Ako sa v praxi diagnostikuje leukémia u malého dieťaťa?
A: Najprv môže upozorniť abnormálny krvný obraz (KO) s anémiou alebo poruchami počtu krvných buniek; definitívne určenie poskytne punkcia kostnej drene a ďalšie špecializované vyšetrenia vrátane lumbálnej punkcie.
Q: Kde hľadať odborné konzultácie a druhý názor na liečbu detskej leukémie?
A: Na onkologické pracoviská ako onkológia v Motole (Praha) a detská onkológia/Kramáre (Bratislava) sa dá orientovať, v diskusii je uvedené, že Motol poskytuje aj emailové konzultácie a druhý názor.
Q: Kedy je potrebná transplantácia kostnej drene a čo predchádza transplantácii?
A: Transplantácii predchádza zvyčajne ďalší cyklus chemoterapie (často nazývaný predtransplantačná alebo „vybijajúca“ CHT) a niekedy radioterapia; po transplantácii je bežný pobyt na transplantačnom oddelení v sterilnej izbe, minimálne niekoľko týždňov podľa diskusie.
Q: Ako fungujú výzvy na darovanie krvi a kto ich organizuje?
A: Výzvy na okamžité darovanie krvi možno zverejniť cez Národnú transfúziologickú stanicu alebo verejné kampane; darci darujú krv kdekoľvek na Slovensku a uvedú, že krv je pre konkrétne dieťa, čím sa dá získať prednostný prísun krvi.
Q: Dá sa pri liečbe leukémie využiť pupočníková krv alebo súrodenecká kostná dreň?
A: Áno, v diskusii odporúčali zisťovať u príbuzných, či si niekto dal zamraziť pupočníkovú krv, lebo zamrazená pupočníková krv alebo testovaní príbuzní môžu byť vhodnými darcami kostnej drene.
Q: Kde nájdem registráciu darcov kostnej drene v zahraničí?
A: V Nemecku spomenuli registráciu DKMS (http://www.dkms.de/), kde sú odberné vzorky a následne možnosť stať sa darcom kostnej drene pre celosvetové použitie.
Q: Ako sa zmierňujú bolesti slizníc a mukozitída počas chemoterapie?
A: V diskusii rodičia spomínali ústnu vodu Dr. Nona (voda z Mŕtveho mora) na vyplachovanie úst ako jednu z metód starostlivosti o sliznice počas CHT.
Q: Akú sociálnu pomoc a poradenstvo môžem očakávať pre rodinu dieťaťa v liečbe?
A: Organizácie spomenuté v diskusii sú Plamienok (poradenstvo, domáca starostlivosť, požičanie zdravotných pomôcok) a Dobrý anjel (finančná pomoc prostredníctvom darcovských mechanizmov).
Závery z diskusie
Zhoda
- U malých detí je úspešnosť liečby leukémie podľa diskutujúcich relatívne vysoká, ak sa ochorenie zachytí a lieči včas podľa protokolov.
- Krvný obraz (KO) je prvým ukazovateľom, ale definitívne potvrdí diagnózu punkcia kostnej drene.
- Mobilizácia rodiny a komunity (darovanie krvi, testovanie príbuzných, finančná a praktická pomoc) je v praxi využívaná a odporúčaná.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú „nazývať chorobu iným menom“ ako psychickú pomoc, zatiaľ čo iní proti tomu argumentujú a považujú chorobu za nepríjemný fenomén, ktorému meno nepridá.
- Niektoré pripomienky kladú dôraz na pozitívne myslenie ako významný faktor pri zvládaní, zatiaľ čo iné hovoria, že pozitívne myslenie nevyhnutne nelieči a treba sa sústrediť na odbornú liečbu a praktickú podporu.
Otvorené otázky
- Ktorý zdroj kmeňových buniek (surodenecká pupočníková krv vs. neregistrovaný darca z DKMS vs. rodinný darca) je pre konkrétne dieťa optimálny v danej situácii?
- Aké sú najlepšie stratégie prevencie a liečby ťažkej mukozitídy po transplatácii pri konkrétnych protokoloch CHT?
- Aká je dĺžka a rozsah rizika neskorých nežiaducich účinkov (late effects) po transplantácii a intenzívnej CHT u dojčiat a batoľat?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Plamienok, Dobrý anjel, Národná transfúziologická stanica, Kramáre, DKMS, Dr. Nona, Zdravie.sk
Spomenuté produkty a metódy
leukémia, krvný obraz (KO), punkcia kostnej drene, lumbálna punkcia, chemoterapia (CHT), transfúzia krvi, transplantácia kostnej drene, predtransplantačná „vybijajúca“ CHT, radioterapia, zamrazovanie pupočníkovej krvi, registrácia darcov kostnej drene (DKMS), výzvy na darovanie krvi cez Národnú transfúziologickú stanicu, mukozitída, ústna voda Dr. Nona, protokoly liečby, oholenie hlavy ako copingová stratégia
Miesta a osoby
Motol, Kramáre, Praha, Bratislava, Trnava, Nemecko, Simonka, Luky, Dávidko, pani primárka Horáková, Pete Sampras
@sisiska ahoj, záleží na typu leukémie (tzn. ktoré krvné bunky sú patologicky rozmnožené, resp. sú rozmnožené ich nezrelé štádiá) a tiež na absolútnom množstve jednotlivých typov krvých buniek. Dlhodobo zvýšené lymfocyty (niektoré ich typy) možu byť aj znakom infekcie a dlhej rekonvalescencie apod. Záleží aj na iných príznakoch, je to široká problematika.
@sisiska krvný obraz ti ukáže len počty - relatívne (% zastúpenie) a absolútne (počet/ml). Tam može byť vidieť, že nejaké bunky sú príliš pomnožené. Či sa jedná o patológiu musí ale posúdiť morfológ, ktorý sa na tie bunky pozrie pod mikroskopom, event. sú na to aj iné metódy, ale tá morfológia je základ.
@nae a myslis, ze pri leukemii by tie pocty patologicky rozmnozenych buniek mohli kolisat? lebo nasa dcerka sice ma dlhodobo zvysene lymfocyty, ale aj absolutny aj relativny pocet jej variruje, stupa a klesa rozne, napr. horna hranica lymfocytov pre jej vek je 4,70 a ona ma niekedy 6, niekedy 7, potom znova 5, atd., podla nasej lekarky vraj tie podskupiny bielych krviniek byvaju rozhadzane, a ze ak chceme, posle nas na hematologiu, ale ona si nemysli, ze by to malo byt nieco vazne.....tak teraz neviem, ci jej verit alebo to dalej riesit....a je pravda, ze dcerka to ma dlhodobo, v podstate od uplneho malicka az doteraz, cize uz 2,5 roka...
@sisiska záleží, či má aj iné problémy. Jednotlivé počty lymfocytov kolíšu aj pri infekciách, niekedy aj u takých, čo sa nejako extra navonok neprejavia. Ďalej záleží, či býva často unavená, či sa jej napr. ľahko robia modriny, ale to ti píšem naozaj veľmi všeobecne. U malých detí sa všetko dosť mení. Keď sa chceš upokojiť, nechaj si vypísať žiadanku na hematológiu, tam jej zoberú krvičku a vyšetria, čo uznajú za vhodné.
@nae ved prave ze nasa dr. si mysli, ze na hematologiu nemusime ist, ze u malych deti su vraj vyssie lymfocyty ok, ale ze ak chceme, tak nam odporucanie vypise.... ja uz nechcem nechat dcerku zbytocne pichat, lebo uz ma tych odberov krvi viac ako dost za sebou...a tak zistujem, ci hematologiu riesit alebo nie...ale aj detski dr. sa v nazoroch rozchadzaju a konkretne aj na tieto zvysene lymfocyty...
@sisiska nebojte sa,leuka nema len zakladne priznaky v KO,su pridruzene aj ine podstatne priznaky,spominane modrin,y teploty,unana a extra spavost a ine,ktore ani nemusime rozpitvavat,lebo sa vas netykaju 😉Je pravda,ze v v jej veku je to naozaj bezne ,a pokial prospieva a nema iny problem,nelakajte sa.Jasne,ze zavisi aj od pediatra,ale predpokladam,ze chodite k odbornikovi,a urcite musi byt schopna posudit vaznost ,keby sa jej hodnoty nezdaju ,iste by to riesila hned odbornejsim rozborom 😉
@majoslava tak je mi to luto a chapem,ze nemate chut sem pisat ☹ 😢 ked sa dozviem o dalsom drobcovi,tisnu sa mi slzy do oci..stlae viac a viac deti a rodin,ktore musia prejst tymto trapenim.Verim,ze nemate momentalne lahku zivotnu cestu,a takyto boj nie je lahky,verim,ze psychicky ste mimo,ale tento tazky cas prejde a bude dobre!!!Verte mi,deticky maju viac sil nez my,a aj vas pokladik tuto svinobu razom porazi!!!Velmi VAM drzim prsty a myslime na Vas!!!a ked budete mat silu,napiste
@majoslava všimla som si, že tam bol tvoj muž. Teraz sme boli na chemo, dopadli sme dobre síce mu bolo viacej zle ako inokedy, ale prežili sme to 🙂 Ja som veľmi rada, že na udržiavačke nemáme také problémy ako niektorý a som rada, že už konečne končíme s tekálmi a nebudeme na oddelení. Ozaj čo bolo s Deniskou??? Všimla som si, že má vývod ☹ Ty si len domka oddýchni naber nové sily, nikto ti to vyčítať nemôže máš toho dosť aj ty, nie je ľahké sa pozerať na svoje detičky ako sa trápia a na všetky tie vedľajšie účinky. Držíme palčeky a držte sa cmuk
dnes malemu davajú dalši cyklus chemo ☹ od rana mu stale niečo davajú a bojim sa opýtať čo a kolko toho bude...niekedz je lepšie nevedieť... ešte ani nejedol chudačik... rano mu brali kostnú dreň a bojim sa isť opýtať na výsledok ☹ ☹ naša Dr. tu nie je a zastupuje ju jeden lekar tak za nim budem musieť isť...
@majuska85 trva 24 dní... faza MARMA dostal pred týžndnom metotrexan a vo štvrtok sme mali isť domov ale dostal horúčky (tlačia sa mu zúbky) tak nas tu nechali... horúčky konečne nema a začal hnačkovať... dnes ma mať druhu davku mtx ale neviem či mu dajú... kostna dren je bez blastov!! aspon niečo dobre... papať nechce lebo ho boli pusinka ☹
vy ste ako znašali túto fazu??
Ahoj, jsem na tomto foru nova. Mam tri deti, pred tremi mesici se mi predcasne narodil syn......a od te doby nemam chvilku klidu. Ma vrozenou vadu. nyni se provadi dalsi testy...s podezrenimi na dalsi onemocneni☹ chvilema propadam totalnimu zoufalstvi. a to jsem predtim myslela, ze mam starosti...ted si rikam, ze me huba nebolela. vsem maminkam preji mnoho energie!!!!
Chemo sa nám posunula Sebinko je zase zahlienený bože tak nenormálne sa bojím jesene a zimy, že nám bude vkuse chorý ☹ ☹ ☹
ahojte dievcata .sice este diagnozu urcenu nemame ale chcela by som vediet ako to vlastne vsetko prebieha mam strasny zmatok v hlave z toho liecenia
tak uz poznam diagnozu ale asi sem nik nechodi chcela by som vediet ako to je na kramaroch na onkologii prosim napiste mi aspon IP vobec neviem co mam cakat dakujem moc
@slonisko ahojky,ale chodia sem baby,ja osobne tiez niekedy menej ,niekedy viac,momentalne mam pernooo,tak sa sem dostavam viac vecer...uz som to pisala viacraz,a teda opat ,ze mi je velmi luto,ze zas pribudlo dietatko,ktore musi zazit onkolog.prostredie ☹ ☹ neviem,co mate za dg.,dufam,ze z tych lahsich...uff,tazko sa pisu riadky,caka vas nelahke obdobie,ale bojovat sa oplati,a deti su najvacsi bojovnici!!!!viac pisem do IP...ale verim,ze po prekonani najtazsich zaciatkov,tu pribudnu riadky ,ktore budu povzbudenim pre dalsie mamky...
dakujem dievcata napisala som vam IP ked to budem vedietpresne napisem aj sem 🙂
mamicky, prosim vas, co byva pri leukemii zle v krvnom obraze? vysoke leukocyty alebo co presne? nasa 2,5 rocna dcerka ma celkove leukocyty v poriadku, ale ma uz dlhododbo zvysene lymfocyty....dakujem