Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
@matulka82 choroba sa nás drží (aj ja aj ona 😝) ale v pondelok idem k lekárke,nech jej urobí CRP,keďže už to je dnes 9 deň (minulý piatok dostala teplotu) a spomeniem jej aj tie leukocyty.... dosť soplí a teplota len zvýšena ale skáče
ďakujem za odpoveď 🙂
apropo: CD už máte ? (ty vieš ktoré 😉 )
@matulka82 no tak to mi je lúto to je dosť vážnejšia dg ☹ aj na našom oddelení je jeden 8ročný chlapček ktorý to má, ale všetko má zlé ☹ ☹ ☹ na všetko je alergický, prognoza zlá ☹ nemajú darcu na transplantaciu aj po genetike to ma zlé ☹
Ale on je také zlaté dieťa ako anjelik večne usmiaty aj ked je zle jeho ked vidí niekto tak sa cíti hned lepšie s neho priam dobrota vyžaruje 😀 hrozné čím musia tie deti prejsť ☹
ale strašne zo srdiečka vám držíme palčeky nech je už len dobre 😉
@ani3012 moja drzim Vam palce nech je Evicke len dobre 😉 doktorka by vas nemala tak strasit 😉
@majuska85 ahoj, pisala som ti o tych mineraloch a uzivajte ich aj s muzom, ja ich uzivam tristvrte roka a chora som nebola, raz som mala nadchu...velmi pomahaju na imunitu a obranyschopnost....a dajte ich aj malej pomozu jej na obranyschopnost orgnizmu pred chorobami 😉
Ahoj mi jsme si u 4 leté dcerky prošli koncem loňského roku podezřením na leukémii či jiné onkologické onemocnění. Také dlouhodobé teploty, celkově vypadala zle a KO špatný, ukazovala se silná infekce (vysoké CRP a leukocyty), ale dlouho nikdo nemohl přijí na to kde. Naštěstí se nejhorší nepotvrdilo a naše holčička má "jen" artritidu, která je sice možná na celý život, ale nijak ho neohrožuje, jen znepříjemňuje. Takže všem co mají jejich robátka onkologickou diagnózu, držim všechny palce k vyléčení.
ahoj mamicka....nemam s tymto osobnu skusenost,nastastie...ale ked vidim,citam,pocujem o takto chorom babatku,pytam sa....toto je Bozia spravodlivost,toto Boh chce,preco to dovoli?Preco dovoli,aby trpelo male babo,ktore sa nedopustilo ziadneho zlocinu....teraz spoznava svet a ludi kolo seba..preco toto dovoli?Niekto hovori,ze Boh nalozi kazdemu len tolko kolko zvladne.Pytam sa.....nie je toto nad ludsku silu?Preco sa musi matka pozerat na svoje chore milovane dietatko?Uz vela krat som pochybovala o bozej laske,no vzdy som pochopila,ze prave Boh dava nadej.Bude sa modlit za tvojho drobca,som presvedcena,ze sa z toho dostane...AK zvladnete toto,uz nic v zivote nezastavi tvojho drobceka,aby si zivot vychutnal plnymi duskami...Sklanam sa pred tebou ,po precitani tvojho dennika uznavam,ze si silna osoba a teraz si tou najvacsou najlepsou oporou pre tvojho drobceka.drzim vam palce,prosim ta,napis mi do IP ako sa vam dari,drobceka pozehnaj a neboj,vsetky problemy pominu....
kje i to strasne luto, mamicka musis byt naozaj silna zena, verim ze to dobre dopadne. Len pred nedavnom davali v TV ze ked dostane leukemiu dieta, je tam naozaj vysoka sanca ze sa stoho dostane. treba verim nestracat nadej a byt stale silny. viem ze sa to lahko pise :( drzim palce celej rodine
Posílám aspoň trošku pozitivní energie... určitě to tu holky už psaly, nedočítám, ale dnes je vyléčitelnost dětské leukémie okolo 90%, to je opravdu obrovská šance, že to dopadne dobře!
@irsina83
@matulka82
Teraz sme 2týždne doma potom nás čaká dlhých a dúfam, že v nemocnici posledných 7týždňov liečby
Maličký sa drží super samozrejme, že doma nám je super
Čaká nás odber kostnej drene tak dúfam dopadne dobre, naposledy sme mali zvýšený počet blastov tak dufam sa to nezopakuje, lebo to nieje dobré znamenie ☹
potom napíšem ako to dopadlo
@majuska85 tak fajn,aspon sa troska nadychate "domaceho vzduchu" ,tazko sa vam bude sice vracat ,ale s myslienkou ,ze idete do konecnej fazy liecby ,to musite prekonat 😉 Verim,ze blasty uz nebudu ziadne!!!,a ako casto ste mavali odber?My sme az pri tretej mali "cistu"Ked sa maly drzi,to je dobre znamenie ,maly-velky bojovnik!!Drzkajte sa!!!!
@majuska85 majka urcite to bude ok,aj ked to cakanie je o strese a obave.V BA to je za par hodin,ked sme chodili rano,poobede nam povedali vysledky.No snad aj na BB dojde rad,aby sa vyrovnala vybaveniu 😒 .V kazdom pripade verime ,rovnako ako Ty ,ze napriek cakaniu sa dozviete len dobre spravy 😉 Kedy teraz zacnete ten posledny cyklus?Dufam,ze tie dva tyzdne ste si doma aspon trosku vydychli,este toto obdobie a bude to za vami,drzime paste!!!
@matulka82 Ďakujem, začali sme už tabletkami tento týždeň a 13.3 ideme do nemocnice, dúfam,že tých posledných pár týždňov dobre dopadne a hlavne rýchlo. No neviem či sa to z BB neposiela vyšetriť aj do BA. Tam to vyšetrujú asi tiež ale nie novou technokov tak ako v BA. No zatiaľ ani neviem ako sme na to od začiatku len to, že mi došiel doktor po odbere KD oznamiť že je to dobré a od radosti, že nas pušťajú domov som sa nepýtala na počet tych blastov v dreni ☹ ale teraz ked to dojde tak sa popýtam všetko
Baby, dlhsie Vas citam a velmi Vam a Vasim malym statocnym bojovnikom drzim paste a posielam obrovske mnozstvo energie, aby ste uspesne dobojovali do vitazneho konca!
@matulka82 Aj ked Vas nepoznam, myslim na Vas. Drzim palce!! uz len to, ze dokazes o tom takto pisat ,,cudzim,, ludom znači, ze SI SILNA a zvladnete to!!! Verim tomu...toť nedavno som mala otravu krvi..priviezli ma na poslednu chvilu do nemocnice. ( ja z Trencina, nemocnica Blava). Moja mama ked za mnou chodila vkuse plakala, doma plakala...Strasne ma to ubijalo..nevedela som sa dostat z choroby...2 tyzdne na infuzkach, 40 infuzii, horucky nonstop, 3-je antibiotika dookola, injekcie, rozrezany krk, v nom 3 kanyly, bolesti, bolesti, neskutocne bolesti... atd atd...Ale....chodila za mnou do nemocky kazdy den moja babička (nepoznam silnejsiu osobntost na tomto svete nez je ona)..ta sa mi venovala na 100%, rozpravala so mnou, prezliekala,umyvala, krmila...smiala sa, citala, vtipkovala..toto mne pomholo!!!!..Viem, je to ani nie 1% z toho co prezivas ty...chcela som tym len povedat, ze dufam, ze to zvladnes a budes oporotu pre tvojho chlapčeka,psychika pri chorobach je snad 50% z toho..Keby som nemala pri sebe vtedy moju babku, ktora ma neskutocne psychicka podporovala...nepustia ma dovom ani za 2 tyzdne....
Poradiť neporadím, ale prajem veľa sily nielen maličkému ale aj mamičke. Dúfam, že to prekonáte - deti sú naozaj veľký bojovníci a vedia prekvapiť. Kiež by aj váš synček všetkých milo prekvapil a vyzdravel. Inak mám v okolí 3 také prípady /ibaže to boli trošku staršie detičky/ a predstavte si jeden z nich je už dospelý a práve sa im narodil zdravý synček. Bodaj by ste i vy takto o 25 rokov dopadli. Prajem veľa sily.
@majuska85 ahoj majka ,ako ste dopadli s vysledkami?dufam,ze ste "cisti "a posledne kolo je uz len kvoli predpisom.Myslim,ze predchzdzajuce riadky nie su urcene nielen mne,ale v tomto case prave Vam ,este to nejako vydrzte a zachvilu uz budete vniamt jarne slnko z domaceho pohodlia 😉
@matulka82 ahoj, no dnes som volala za výsledky tak mi doktorka povedala len toľko,že sú také ako oni potrebujú, že sú dobré. Viac mi k tomu nepovedala nič, takže sa porozprávam s ošetrujúcim ked dojdeme na oddelenie, aby som vedela presne ako na tom sme. Malý je viacej unavený, podráždený ale je celkom dobre uvidíme ked 13ho nastúpime na liečbu. A vy ste ako??
@matulka82 ahoj, nevieme sa konca dočkať a začal sa nám posúvať ☹ malý má strašne nízke všetky hodnoty takže čakáme na posledné dávky chemo, ešte máme 4dni po dve chemo a mali by sme končiť, malý mal horúčky takže nám vyoperovali aj portu lebo to bolo s toho, ale už je fajn. No podľa toho čo viem tak mamička so synom čo má AML tak dostali posledné balenie ☹ a my pri našom type leukemie máme iné tabletky tak dúfam, že s tymi problém nebude. Vy sa máte ako??? tá foto bola zo začiatku liečby.
Neviete kde by som kúpila detské rúška???? Viacerí zháňajú a nikde ich nemajú ☹
matulka82 ak ťa to aspoň trošku povzbudí ja som onkolog. pacientkou už 32 rokov , mala som deväť keď mi narástol veľký nádor opakoval sa po 11 r. znovu , zas po 4 rok a potom zas po16 rokoch. Prešla som rádioterapiou chemoterapiou a neuverireľným množstvom operácií ( niečo cez 30 ) ☹ keď som bola po chemoreap. ( mala som 24 r. chemo . trvala 8 mes. ) povedali mi že nebudem môcť mať deti . Mám dve a zdravé ale už nebudem rozpisovať o sebe chcela by som ti len toľko že silou vôle a chuťou žiť sa dá prekonať všetko zlé . Držím Vám palce .
@matulka82 ešte nie sme doma ☹ ☹ ☹ predlžilo sa nám to, nemali sme dobré výsledky ☹ nevieme sa už dočkať toho konca aspoň JA 🙂 malý ten nám nechce stadiaľto chodiť ani domov 😀 😀 asi mu bude aj doma smutno 😀 Ku koncu liečby mu začali padať aj vlásky, troška aj viacej zvracká ako na začiatku, ale ako mu prestali účinkovať kortikoidy tak nám veľmi ožil je strašne veselý tak sme spokojný aj my 😀
A vy sa ako máte????? Ako často chodíte na kontroly??
prosim mohla by si nas informovat ako dopadla alebo ako pokracuje liecba tvojho dietata ? velmi by ma zaujimalo ako sa dari, pretoze aj my mame skusenost podobnu ktora zial dopadla tu na Slovensku najhorsie ako mohla. Ak by som mal ja poradit mamickam, tak nedavajte vase dieta liecit na Slovensku. Zoberte ho aspon do Prahy, v jeho vlastnom zaujme. Tu ide o vsetko toto nie je len hra.
@jaro1111 tak to mi je velmi luto,a tazko hladat slova..nie je to len o liecbe,ale aj "stasti"komu sa dostaneme do ruk...niekedy aj ta najtazsia dg.s nepriaznivou prognozou sa zmeni v uspesne zdolanu vyhru...tazko je sudit lekarov, ci v BA ,BB ci KE,vsade sa najdu aj taki aj onaki.Neviem teraz ci mas na mysli dieta moje alebo majkinho Sebastianka,o ktorom tu v poslednych komentaroch slo viac-su uz konecne doma ,po liecbe ,relativne stabilizovani,ale blizsie ako to bolo v BB vie ona posudit z jej pohladu-@majuska85
My sme sa liecili v BA,najprv na onko,potom na transplantacke.Ked nas prijali s akutnou dg.na onko ujala sa nas dr.ktorej som verila,a o ktorej som si myslela,ze ma chape...ale po mesiaci sa nas vzdala ,a preplakala vela chvil...ale nastastie nas chytil dr.,ktory sa povazuje za pana Odbornika,a som rada,ze sme nakoniec skoncili v jeho starostlivosti.Urcite ,ze by sa dalo pisat litanie o mnohych lekaroch,z mojho pohladu je tam dost takych,ktori tam nemaju co robit 😒 ked sme sa dostali na transplantacku,tam nemozem povedat na nikoho jedine zle slovo-tam bol cely personal privetivy ,ochotny pomoct...Praha uzko spolupracuje s BA,neviem posudit ,ako funguje,ked chce rodic dat liecit svoje dieta tam,ale pokial na to neda suhlas dane vedenie ,poistovna nepreplaca,a musi sa hradit financne z vrecka rodiny,pocula som o pripadoch ked si ziadali Prahu ci inu tamojsiu nemocnicu,ale ako nakoniec dopadli neviem..
@matulka82 Ahoj ako sa máte??? Akurát pozerám, že som tu dlho nebola. Skončili sme 1.mája, ale dlho sme doma nepobudli ☹ ☹ o dva dni sme bežali naspäť znížili sa nám trombocyty tak sme si tam poležali do 13mája 😀 😀 😀 a od vtedy sme konečne doma na udržiavačke 😀 ešte chodíme ležať na dva dni ale v septembri posledný krát. Na krvičku chodíme každý týždeň už neviem ani kde ho budú pichať ☹ a to máme pred sebou ešte vyše roka na udržiavačke. Do BB chodíme na kontroly každý druhý týždeň, dá ním to zabrať ☹ ☹ ☹ sme viacej doma, ale ked sa dá tak vybehneme aspoň do parku. Výsledky sú zatiaľ dobré takže sme veľmi spokojný. Akurát dnes sme boli s drobcom u doktorky, lebo nám kašle a soplíkuje, nasadila nám ATB tak dúfam, že budeme ok a že sa nestihne vykľuť nejaká choroba 😒 Malý je plačlivý, málo papá väčšinou na etapy 3dni nič 4dni papá, s pitím tiež bojujeme a počítame mu to každučk deň ☹ . A ja som viacej unavená a zničená doma ako v nemocnici ☹ od kedy sme prišli domov som poriadne nespala sa bojím a ked sa drobec čo i len pohne hned som hore. Ak bude niečo nové tak napíšem, všetkým drobcom držíme palčeky
@majuska85 držím Vám palce
@ani3012 no je viac nez pravdepodobne,ze ked nadisla choroba ,Lc boli znizene preto,akakolvek infekcia znizuje Lc.My sme mali v case zistenia 3,9 tis..ze mierny pokles ,ale tazku anemiu.Aj ked ma Evka teraz nizsi pocet leukacov ,nemusi ta dr.strasit.Urciite aj ine parametre by boli ine...Verim,ze ste uz v pohode a chooba ustupila 😉
@majuska85 majka my sme mali tazku formu -AML ,ak Ta mozem trochu upokojt,ALL je lahsia forma,a nevyzaduje transplantaciu drene.Ja Ti verim,ze cela tym trpi,aj dcerka.Nas starsi zil tiez u svokrovcov,a je tym poznaceny..urcite .ze kd j prvacka sa toho neda vela vymyslat a jednoducho musi chodit do skoly.Ale prejde aj toto zle obdobie ,a ked budete uz doma ,aj chorobnost uz nebude taka.Musite byt silni,a napriek tomu,ze je to velmii tazke,ist aj s usmevom dopredu! 😉 drzkajte sa!!!