Leukémia u 1,5 ročného syna

matka,drzte sa,ja verim,ze sa to spravi.stale na vas myslim...

@matulka82 aj mi na vás myslime a moooc si prajeme, aby ste už boli doma, posielame po anielikoch veeeeeľa veeľa pozitívnej energie

ak sa da akokolvek pomoct, ci uz financnou zbierkou, alebo darovanim krvi, prosim staci len napisat 😔 , Hrozne moc drzim palceky, tak male deticky a vobec ziadne dietatko si nezasluzi takto trpiet ☹

@miki060707 dakujeme mooc!!!!
@ellit dakujeme,mali sme potrebu plazmy,ale naslo sa dost ludi,co som ani necakala,teraz uz trombocyty tak casto nepotrebujeme,a snad to bude uz len obcas,dakujem pekne za ochotu,ak by bolo treba,spmeniem si na "ponuku" 🙂 esteraz VDAKA! 🙂

Jenom pri precteni nazvu diskuze mi zamrazilo. Holky do noveho roku preju vasim detickam a rodinam jen a jen zdravicko! I kdyz vas neznam, moc na vas myslim a drzim palce at mate zdrave, vesele deticky!

@matulka82 som stastna ze sa vam dari lepsie ;) stale na vam myslim. v pondelok sme boli na onkologii na kontrole a operaciu nam presunuli o mesiac neskor lebo malicka ma sopliky a tak to musime preliecit 😉 no co uz chceli sme to mat za sebou ale nevadi, pockame si 😉 AFP malej klesa tak to je ok, to sa tesim a dufam, ze to vsetko bude ok. dala si sem krasnu fotku deticiek 🙂 velmi peknych syncekov mas 😉

@lucia20 mozem sa spytat ake onkomarkery mala malicka zvysene?? drzim aj vam palce nech mate vsetko v poriadku 😉

@irsina83 AFP. ak som to spravne pochopila ako mi to vysvetlovali, tak ona ked sa narodila s nadorom, tak ten nador nieco vylucoval do krvi a ta hodnota vykazovala, ze je tam nador. ked sa narodila, tak mala 25000. ked jej ho odoperovali, tak to o par dni kleslo na 12500, pri prepusteni uz mala len 7500. ak by to neklesalo, tak by to znamenalo, ze tam ostalo este nieco co si nevsimli. az budeme v normalnych hodnotach, tak potom uz bude vsetko fajn a bude to znamenat, ze uz je malinka moznost, ze by sa to mohlo vratit.

@irsina83 aka operacia vas caka?

@ellit ja som na onkologii na nastenke citala, ze krv zhanaju stale a ze ziadnu zbierku neorganizuju, tak aby ste niekomu nenaleteli.

@irsina83 dakujem moja,no tak na jednej strane skoda,ze savam to oddiali,ale za ten mesiac sa mozeeste nieco dobre udiat ,ze by ste na tu OP nemuseli vobec ...alebo nie?tesim sa,ze sa znizuje AFP,len tak dalej ,ved Elinka in este ukaze 😉 my by sme mali balit kufre 🤐 len dufam,ze to nezarieknem...tak sa drzte,a rychlo zbavte sopla 😉

@lucia20 moja mala ma dva hemangiomy na peceni a tiez nam skakali hodnoty AFP a tak nam robili 2x CT ale nic nenasli okrem tych hemangiomov....ale stale nechapali preco nam to skace, tak sme kazde dva tyzdne na kontrole a beru nam krv na onkomarkery, ale tak isto zacala mala klesat a tak sa tesime...zrejme hemangiomy jej tu pecen zatazovali ta tak jej to skakalo...a takisto nam tvrdia ze to malicka musela uz mat pocas vnutromaternicoveho vyvinu..co aj moze byt ale mala som zle vysledky AFP, boli zvysene a to uz malicka signalizovala ze daco nieje ok... naposledy sme mali hodnotu 59 cii tak nejak a mala by mala mat v jej veku 15...no vsak uvidime... vobec ale nechapem ako sa moze babatko narodit a nadorom, to je strasne 😔 som rada, ze tvoja mala sa ma lepsie 😉 a kedy ju operovali???
@matulka82 ide o operaciu nosteka lebo ten hemangiom jej tam zavadzia a keby si ho nahodou zaskrabla tak je z toho masivne krvacanie a to nechceme... a tak jej ho odstrania, ideme nakoniec 2.2. a dufam, ze mala bude ok a nebudeme soplit... lebo aj tie zuby nas trapia...a ide to potom ruka v ruke spolu... a ako sa ma Lukasko malinky ??? som rada ze pojdete domov, konecne v kruhu rodiny a tak si spravite druhe Vianoce s drobcekom 😉 velmi sa tesim z dobrych sprav 😉

@matulka82 Som veľmi rada,že sa vám polepšilo.Držte sa.Vždy si tu rada prečítam dobré správy.
@irsina83 Držíme pästičky i vám

@irsina83 nam to diagnostikovali uz v 16.tt. takze my sme to vedeli skoro. vtedy to bolo velke 2,4cm o dva tyzdne uz 4,2cm a takto to rastlo. vdzy ked sme isli na sono, tak sme cakali dve miery. malinkej a teratomu. sme sa smiali, ze ako keby sme cakali dvojicky. malinka a ten druhy. :D ja viem, cierny humor. ked sa narodila, mala nador vacsi ako hlavicka. mozno si to zachytila v tv. ale to je jedno. malinka bola velmi sikovna. uz v brusku a po porode to bola hotova hrdinka. operovali ju dva dni po porode. ked sa este mala "valat" v brusku, tak uz bola na operacke. ale vsetko preskakala uplne perfektne. akurat mala velke jazvy, ale aj tie su teraz uplne uzasne. deti su neskutocne.

ja sa priznam, ze o vasej diagnoze nic neviem. ja celkovo este nepoznam ten "onkologicky" zargon. aj ked sa na onkologii rodicia rozpravaju, ako keby mali cudzi slovnik. nic im nerozumiem. ale na druhej strane som aj rada ze nerozumiem, lebo to znamena, ze sme na onkologii malo.
co sa s nou teraz bude dalej robit? ako to zvlada?

@matulka82 ahoj, dosiel nam termin mali by sme ist na MR-ko 10.01.2011. ale to je skoro o tyzden a mala ma antibiotika. baby ake su rizika narkozy? to sa davaju deti do takej hlbokej ako pri operacii? a mozem odmietnut nejaky zakrok, ked si myslim, ze je chora a mohlo by ju to ohrozit? dakujem.

@matulka82 som rada,ze pojdete konecne domov.stale na vas myslime.vcera mi pisal dalsi kamarat,ze pojde darovat krv.matka,az vsetko vyjde a da sa do poriadku,tak vam sa pokusim splnit jeden vas sen...mam vas rada.posielam lukymu pusinky,drz sa moja

babenky vsetkym vam moc drzim palce s vasimi detickami.deti by nemali trpiet

sme doma!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 🙂

@lucia20 Lucka ta narkoza je kratkodoba a vobec nie taka silna ako celkova,je to "prispatie",niektore deti su uz poprebudeni hore ,maly mi vsak nastastiezvykol prespavat este potom,bola som rada,lebo potom nemozu nejaky cas papat,a krpcekom to nevysvetlis ako vacsim detom...ale ked berie atb,neviem,ci to je mozne,je chora?

@matulka82 to som rada mati.a luky sa ma ako.musim hned mate napisat

@matulka82 vitajte !!!! 😵 velmi sa tesim s vami a prajem, aby ste Novy rok krasne privitali a nech je cely pre vas stastny a hlavne plny zdravicka 🙂
a aj ostatnym detickam a ich maminam, ktore chodia na onkologiu prajem, aby tam chodili co najmenej 🙂

@miminkaddakujem!!!! si zlata mirka ,a este k tomu predoslemu som nestihla,bola by som najstastnejsia,keby dnesnym dnom trval len ten sen o zdravi...a este si velmi prajem splnenie tvojho sna ...uz skoro 😉

@lucia20 u nas ide o nezhubne nadory ktore neohrozuju zivot a zatial nam nesposobuju komlukacie ale tiez zalezi od toho kde sa nachadza a aky velky je...ale malicka je v pohode...tie na peceni len sleduju lebo o hemangiomoch sa vravi ze ako prisli tak aj odidu ale aj tak treba im pomoct liecbou. vnutroorganove sa neoperuju ak neohrozuju funkciu organu a nerobia potiaze. mnoho ludi s nimi zije do konca zivota.... chodime pravidelne na odbery a sleduju nas...len malicka ho ma aj na nosteku a ten treba odstranit lebo mi mohla zacat skulit 😉 tvoja malicka je fakt riadna bojovnicka a sikulka 😉 super ste to zvladli, to si musela mat aj stresove tehu...ale super ste to zvladli 😉
my sme boli 2x na CT, mala bola uspavana ale je to len lahka narkoza a do 20 min po vysetreni sa prebudila 😉 a moja mala mala vtedy 4 mesiace 😉
@matulka82 matkaaaa strasneee sa tesimmmeee ako sa ma Lukasko??? musite byt stastniiiiii mooocccc 😉 malickemu ocicka ziaria ked vidi doma stromcek, ocinka a braceka a vsetkych vas dokopy doma 😉 to je nadheraaa 😉
@abbey1 😉 dakujeme 😉

@matulka82 kolko to cele asi trva? a ako to je vlastne s pobytom mamy s nou na oddeleni? ako je so stravovanim pre mna? to si musim zabezpecovat sama?
ma antibiotika, lebo decka doniesli nieco zo skolky, aj tie su na antibiotikach a jej vyslo vo vyteroch z nosa - masivna moraksila katalaris, netusim co to je a v ustach ma candidu. nema to na prieduskach ani na v hrdle. ma len sopliky, ale aj tak...

@irsina83 ja si to ani neviem predstavit ako to vyzera.... ale hlavne ze ju to neohrozuje na zivote.
tak tehu bolo stresove od 16-24.tt kedy nam to diagnostikovali a cakali sme na amnio a museli sme sa rozhodovat ze co dalej. nic sme absolutne o tej diagnoze netusili. potom bola pohoda, ale to vies, sledovali sme ako kope, ci jej nezlyhava srdiecko. a ku koncu som uz bola na nervy jak som sa bala. uz by som to nechcela prezivat. ale malinka je velkou odmenou. za to to stalo.

@irsina83 viem ze ide o tu OP nosteka,chcela som ta povzbudit ,no nevyhnete sa jej,ale zvladnete ju 😉 myslim,ze je to mensie zlo,akoby take "vnutorne"OP,par dni budu stresy,ale potom uz budete mat pokoj,a nie obavy 😉 Elinka uz musi byt velka slecna 🙂

@petusko dakujem !! 😉 no kiez by si mala pravdu aby bolo tych mamin na onko co najmenej ☹

@lucia20 neuspava sa sice cez masku,"len"do zily,ale nesmie mat ani sopliky,vtedy nechcu uspavat,ale dovtedy ich mat nebude,uz nech mate za tym!!trva to do cca 30 minut co sa tyka zargonu na onko ,bud len rada,ze mu nerozumies,a dufam,ze tam ani nebudete tak dlho,aby si mu zacala rozumiet 😉 niekedy je lepsie nevediet a netrapit sa navyse...a tatianka si toho uz preskakala viac nez dost ☹ idete dobrym smerom ,tak len tym sa budete uberat 🙂 co sa tyka stravovania,neviem ti teraz naisto povedat ,lebo odd.preslo pred vianocami velkymi zmenami,su to 2 mesiace co sme zdola prec,ale ked sme tam este boli,taksa dalo chodit stravovat do zavodnej jedalne,ale to som nikdy ja nevyuzila,odist z odd.a nechat male dieta same sa nedalo ,ale ked sme boli hore na transplantacke,tam to najprv tiez tak fungovalo,ale potom uz objednane obedy pre rodica zacali donasat spolu s obedmi pre pacientov,tak mozno aj dole sa nieco zmenilo v tomto,viem ze stoji 3.32E.Ja som nikdy ziadny neochutnala ,ale znamy mi vravel,ze su dobre,on chodil kazdy den..uvidis ako to je teda dole,ale aspon ze odd.je konecne nove,nevidelasom ho sice,len na foto,a nazivo ani nechcem,ale urcite je to plus pre tych ,co tam musia byt,ved bolo to odd .v starsnom stave ,oproti "velkacom",mozno aspon trosku s a"sprijemni"pobyt tam rodicom a detom...

@lucia20 ja som mala tak isto riadne stresy tusim tiez tak od 16tt ked prisli zle vysledky AFP, v 18tt mi nasli cysty na placente a nikto nevedel co to je a preco mi to vzniklo, v 20tt som bola na morfologickom utz a tam mi ten dr. povedal, ze su to cysty a zavolal dalsich lekarov lebo take daco este nevideli...a ja som tam plakala lebo mi povedal, ze nevie ci mala prezije, ci vydrzi do porodu ale ze mu mam dat nech uz dopadneme akokolvek... takze si vies predstavit co som asi zazivala...nemala som ani sajnu co to znamena...a to som sa vtedy dozvedela ze cakame dievcatko 🙂 mne sa onedlho pridruil vysoky tlak, opuchy a nalievanie vodou, ranka na na krcku maternice a od 27tt mala prestala rast a priberat lebo placenta zacala vyzivovat cysty, jedna cysta mala 8x13cm 😝 a malicka bola tri tyzdne bez vyzivy..moj gynekolog nevedel co ma somnou kobit tak som na vlastnu ziadost sla do nemocnice s placom ze mala sa slabo hybe a slabo kopka...zozbierala som 24 hod. moc a mala som vysoky odpad v moci, mala im padala na ozvoch a tak spavili urgentnu sekciu v 31tt, mala bola vykrvacana, biela, ozivovali ju, apgar sme mali 2,6,9...hodnoty krvneho obrazu boli take zevraj nezlucitelne so zivotom ale aj nasa blska to zvladla a vybojovala si to 😉 a dufam, ze bude len ok...poctivo som s nou cvicila vojtovku 4x denne, behame stale po lekaroch ale viem ze to stoji za to 😉 mala sa tak zlepsila ze nemusime cvicit vojtovku do polky januara a potom sa uvidi 😉 ale tiez sa strasne tesim ze ako to zvlada a aka je sikovna 🙂
normalne sa clovek az zamysli ze kolko je roznych osudov a ze kolko ludi si musi prezit vela tazkych situacii...ale ja som taka ze ja sa z malej len tesim a tak to bolo od prveho dna aj napriek nepriaznivym prognozam...a aj pocas tehu som si stale vravela ze su to len cysty a mala je ok 😉
@matulka82 ja viem ze si ma chcela povzbudit 😉 si zlata 🙂 tesim sa ze ste uz doma. a nevies ako sa ma Alzbetka ??? ona bola na transplatacii 14.12. tak dufam, ze aj ona sa ma dobre 😉 ale viem ze male deti im malovali teraz izby, tak trosku rekonstruovali odd.. tak ja si tiez hovorim ze ide ,,len,, o operaciu nosteka ale stresovat budem asi strasne ☹

@irsina83 jezis, ked som to citala, normalne mi nabehli zimomriavky. no tak vy ste to mali o dost komplikovanejsie. u nas vravim, ze malinka si zo vsetkeho zleho vybrala len to najlepsie. malinka mohla zaostavat a nezaostavala, mohla mat nador ovela vacsi a pretkany cievami a bol relativne maly a boli tam len tri cievy. takze pohodicka. ono to tak vyzera, ze zrejme to malo byt dvojca, lebo tam boli nervy, svaly a tkaniva... nasa malinka mala po narodeni apgar 10. na to vsetko bola velmi zivotaschopna. ale ked ti mam pravdu som velmi rada, ze sme to zazili, lebo teraz si uzivame ovela viac kazdy jeden den s nasimi detmi, kazdy usmev aj vzdor. a materialne veci uz nie su dolezite. nevravim, ze predtym boli, ale teraz je to uz uplne o niecom inom. nech sa deje hocico, hlavne nech sme vsetci zdravucki.

@matulka82 dakujem za odpoved. ako sa vam dari? ste uz doma?

baby, malinka mi zacala hnackovat z tych antibiotik.... ☹ netusim co teraz. je to pisane ako vedlajsi ucinok. mame to brat dalej? dufam, ze sa nedehydratuje... 😖

@lucia20 hnacky su beznym sprievodnym javom pri ATB,pokial to z nej "netecie"tak sanemusis bat dehydratacie ,ale jasne ,ze musi pit,davaj jej probiotikum,napr.Nutrolin B,zlepsuju narusenu crevnu mikrofluoru pri uzivani ATB,ale davkovanie sa treba spytat v lekarni,a pri castych hnackach sa dava Smecta,u nas ucinna 😉 tak sa drzte!