Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
@irsina83 chvalabohu bol nezhubny.... ja som si zase cele tehu uzivala, ale znie to kruto, ale nic som nechystala, ani som sa nejako netesila. boal sompripravena, ze moze aj zomriet. samozrejme ze som to nechcela, ale ta moznost tu bola. my sme povedali, ze sa budeme tesit, az ked ju prinesieme domov. a tak aj bolo a odvtedy si to uzivame denne. ale neboj, zle myslienky boli este velmi dlho a aj teraz obcas.
V novom roku vám želáme hlavne veeeľa zdravíčka a aby bol tento rok oveľa lepší! Som rada, že už tu čítam len dobré správy len tak ďalej ! 🙂
pripájam sa, taktiež prajem všetkým detičkám a im skvelým rodičom NAJVIAC zdravíčka do nového roku!!! 😉
@matulka82 precetla jsem celou diskuzi a moc vam drzim palce a preju at jde vse jen jak ma!
Me hodne prekvapilo to jak jsi popisovala zacatek nemoci. Protoze nase mala mela okolo 8-11 mesicu porad zvysene teploty(okolo 37,8 v zadecku) a dr. se tvarila, ze jsem moc starostliva matka, ze je to normalni a udelala nam jen rozbor moci, jestli to neni zanet mocovych cest. Pak jsem malou prestala merit, ale jinak ji a vypada zdrave.
Tak jeste jednou tfuj, tfuj, tfuj a uz jen dobre zpravy, vysledky a moc a moc stesticka.
strasne vam drzim palce,verim,ze malicky bude v poriadku aj ked obava tam uz bude nastalo..klobuk dolu pred tebou,si silna zena..odvahu,po tejto ,,tme,,vyjde aj slniecko..vela stastia..
@lucia20 to rada, ze nezhubny 😉 tiez si to nemala velmi lahke..spatne ako sa na to pozeram asi to tak malo byt aj ked som si po porode poriadne poplakala ze preco prave nasa mala...ale aj tak clovek si nepomoze a musi tym jednoducho zit a bojovat 😉 a teraz sa z nej velmi tesime...a ked vidim ludi ktory si nic nevazia a zaujimaju ich iba blbosti tak sa chytam za hlavu....ale co uz hlavne je ze nase blsky su ok 😉
@irsina83 ja som sa nikdy nepytala preco... ja som to tak brala. my sme si s muzom povedali, ze to je skuska. a tak to ma byt. my sme spolu uz tento rok to bude desat rokov. z toho pat manzelia a v marci 2009 sme sa rozisli. uz to vyzeralo, ze je to navzdy. tak strasne to medzi nami bolo, ze sme sa uz nevedeli ani rozpravat. kvoli jednej nestastnej nahode sme sa po troch mesiacoch dali znovu dokopy. lenze rozdiel bol v tom, ze mne bolo luto za tym obdobim ked bol prec. nam s deckami aj ked sme na vsekto boli sami bolo uplne uzasne. nebola som rozhodnuta, ze je to spravne riesenie ist k sebe, ale postupne mi moj muz ukazal ako velmi sa zmenil. bol uplne inym. a je taky dodnes. ked sa vratil, pol roka ma prehovaral na tretie. vedel ze ja chcem styri deti, ale on nikdy dalsie nechcel, tak som sa bala, ze je to len sposob ako ma k sebe priputat. nakoniec, ked som uz bola presvedcena ze je iny, tak som zatuzila s nim mat dieta, lebo som si vravela, ze to bude uplne o inom a uzasne. malinka sa zadarila na prvy sup, presne na moje meniny. tak sme sa velmi tesili. a zrazu ked sme zistili ze nieco nie je ok a mozno o nu prideme, tak sa nam moj sen zrutil ako domcek z kariet. v tej chvili som muzovi povedala, ze toto je asi skuska a ze bud to spolu prekoname a nas vztah to posilni alebo sa rozideme. naozaj som cakala, ze manzel to neustoji a odide, co by bola lahsia cesta prenho. ale na moje prekvapenie bol pre mna oporny pilier. ten najsilnejsi. vsetci okolo mi vraveli, ze mame ju dat prec, ze budeme mat kopu deti este a my dvaja sme povedali nie. najviac proti boli moji rodicia. zrejme mi chceli dobre, ale velmi to vtedy bolelo. v jednom rozhovore som im povedala, ze si uvedomujem, co vsetko sa moze stat a ze viem, co bude ak bude postihnuta, pripadne zomrie, ale napriek tomu jej chcem dat sancu a verim, ze ona to vybojuje a ja viem, ze budem mat zdrave dieta. vtedy mi povedali, ze mi praju aby to tak bolo. a najvacsim zadostucinenim bolo, ked tatianka boal po operacii a otec mi napisal, ze som si ju vybojovala. ano vybojovala a teraz by za nu dali aj vlastny zivot. moja mama uz zabudla kolkokrat mi vravela, ze ju mam dat prec, ze mozno budeme mat chlapca a ............ proste take argumenty si este nepocula. a teraz ked vidi ako krasne rastie, ako to vsetko vybojovala a zdvladla, ako sa usmieva a aka je zlatucka. teraz si uz na to ani nespomenie.
no boze ale som sa rozpisala.... 😖
no chcela som ti len povedat, ze my sme sa nepytali preco, preco prave my a podobne otazky. proste sme to mali sudene a viem, ze kvoli niecomu sa to stalo. aby sme si uvedomili ake velke stastie mame ze mame deti, ze su zdrave a ze mame rodinu. zijeme ovela kvalitnejsi zivot. nezijeme kvantitativnejsi ale kvalitnejsi........ a za to dakujem komukolvek kto to zariadil. pretoze ja v boha neverim, ale verim, ze to tak malo byt.
@lucia20 waw tak krasne si to napisala ze nemam slov. obdivujem ta velmi, fakt klobuk dolu, fakt ste si toho uzili dost 😉 ja som nebola taka silna pocas tehu lebo slo hned o prve babatko a este k tomu sme sa o malinku strasne snazili...ja mam polycysticke vajecniky a s nimi sa neda tak lahko otehu...preto som asi vela plakala po porode, vsetko sa na mna zosypalo tak odrazu, hormony, zle prognozy a pod...ze som bola hotova a tyzden som den co den plakala ale potom prislo zmierenie a citila som ze to mala dokaze, citila som z nej ohromnu silu a aj napriek tomu co vraveli lekary tak ja som stale citila ze to bude ok 😉 a dufam, ze ked nam odstrania ten hemangiom tak to bude uz len ok 😉
ahoj holčiny,hlásím se k vám do klubu,jezdíme s nejstarší dcerou od r.2001 do Motola na onkologii,teda ted už jenom na kontroly,ale byly časy,kdy jsme tam měly pomalu trvalý pobyt 😒 ,léčili jsme se na rhabdomyomsarkom laryngu,a po první léčbě se nám to ještě 2krát vrátilo,ted už jezdíme na kontroly-musím zatukat,tuk,tuk,zatím to je o.k.,kapeme jenom už jednou za měsíc imunoglobulíny,už více jak deset roků a ještě nejspíš nějakou chvíli buzdeme,jinak tam jezdíme ještě na imunologii a na plicní a orl,pár léků ještě bereme,ale ty budou nejspíš už na celý život,on by toho člověk asi chtěl hodně říct,ale bohužel to nejde všechno ani popsat,všechny ty zážitky,stresy,rozhodování,nervy a tak,že jo,jinak můj postřeh je,že když my jsme nastupovali v 2001,tak na nás teda lidi koukali jak na exoti,protože se prostě o tom tak nevědělo a bylo to spíš rarita,ale ted,po těch 10letech už to je o něčem jiném,za prvé toho je daleko víc a za druhé je daleko větší informovanost,jinak já se hodně bojím,to už asi v člověku zůstane,co kdyby náhodou znovu...a taky se bojím dnešního systému ve zdravotnictví,protože těchto jejich škrtů to odnesou přesně takový lidé a děti,kteří jsou takhle hodně nemocní,neumím si ted představit,že bychom leželi zase půl roku v kuse na onkošce,kde by jsme na to vzali,přeji všem vašim dětičkám hrozně moooc zdravíčka,zase sem přijdu nakouknout 🙂 😉
abbey- 😉 🙂
@irsina83 to verim, ze pri prvom dietatku to bol hrozny sok. a isto aj vela chvil kedy si mala cas na to mysliet. ja som pri dvoch babach doma nemala moc casu premyslat, proste som isla. moje deti nemohli vediet, ze sa nieco deje a mamina by najradsej zalahla na sest mesiacov do postele a plakala. :D ale to trvalo asi dva tri tyzdne. ja som taka ze ked sa vyplacem a padnem na dno tak sa zrazu natrucujem a vyletim hore plna sil. :D tvrdohlavost je niekedy k uzitku. :D
ale verim tomu, ze ked si bola tehulka s prvou, tak ti to muselo byt velmi tazke. nevravim, ze pri dalsom je to jednoduchsie, ze si povies ze sak uz mam deti a mavnes rukou, to nie. ale isto si bola casto sama s bruskom a dohovarala mu. :D aj ja som to robila. vacsinou vecer ked deti aj muz spali a my sme boli same.
velmi som sa tesila, ked som zistila ze je to dievca. ja som vzdy chcela babinec. a tiez som si stale nahovarala, ze dievcatka su silnejsie a lepsie to zvladaju. ved statisky to vravia. :D tak sme sa toho drzali. z kazdej kontroly som sa snazila vytiahnut to najlepsie. ked nam povedala, ze moze byt zhubny, tak som sa drzala faktu ze dievcata maju vacsinou nezhubne, ze moze byt obrovsky a my mame "iba" trinast centimetrov. no vzdy z toho najhorsieho sme spravili dobre. a islo to veselejsie. nase deticky su uzasne. vsetky. vsetky co takto bojuju. ved my dospeli by sme to tak nezvladali. a ony ano. lekar nam vravel, ze moze byt z 40% inkontinentna a ona sa dala dokopy a teraz ked vidim ako s tym jej zosivanym crievkom papa prikrmy a chuti jej tak normalne nechapem.
teraz pozeram, ze si z trnavy. tod kusok od nas. :D ja mam celu rodinu v trnave. niekedy dame kafe. :D nech vidim tu tvoju bojovnicku.
aho maja211-imunoglobulíny jsme brali dříve v kapačkách,ted už jenom v injekcích,je to nějaký nový preparát,proto se nemusí kapat,jmenuje se igamplia,je to 5mg,je to už jenom udržovací dávka,ale jinak my jsme je brali už dlouho před tím,bereme je vkuse už přes 10let,na imunitu už nic jiného nebereme,ale můžu ti říct,že pokud se s dávkou opozdíme,tak je to už znát,dceři se okamžitě začnou dělat opary,a kde se léčíte vy a jak máš starého prcka?já jsem se ještě nesetkala s nikým,kdo by měl stejnou diagnozu a máš pravdu,je to odporné slovo 😉
Ahojte! maja 211 a radka.m. Aj moja dcérka mala rabdomyosarkom! Liečili sme sa na prelome rokov 2007 a 2008. Doteraz máme veľmi nízke hodnoty imunity, tak nám lekár imunolog pichol jednorázovo igampliu a povedal, že ked sa to nezlepší tak nám ešte pichne. Maja 211 kde ste ho mali? (myslím ten nádor) My sme ho mali v malej panve a dosť veľký! Počas aj po liečbe som dlho dávala sirup FLAVIN 7 a vtedy bola imunita ok! Až teraz posledný rok sa nám drží dosť nízko. Ked som chcela radu od našej onkologičky ohľadom zvyšovania imunity u týchto detí, tak neako sa k tomu nevyjadrovala. Ja si ale myslím, že pri takom ochorení je dôležité mať dobru imunitu, lebo sa to môže kedykoľvek vrátiť. Radka.m. Vám sa to po akej dobe vrátilo?
Ešte by som Vás chcela poprosiť o radu aké výživové doplnky užívaju vaše detičky? Stravujeme sa zdravo, ale ta imunita je aj tak nízko a veľmi sa bojím aby sa to nevrátilo!
@stelli81,radka, moja mala to mala v nosohltane a teraz ma 10 rokov. Liecili sme sa v Bratislave. Ja sa pri podavani liekov na imunitu radim s jej doktorom z onko z nemocnice, myslim, ze doktori na toto nemaju nejaky jednotny nazor, lebo je to nepreskumana oblast. Podla tohto doktora nemam davat viac ako dva lieky na zvysovanie imunity naraz, a tak striedam po troch mesiacoch rozne kombinacie flavin, colostrum, rybi tuk, ale vzdy sa poradim s lekarom, ktory ma k dispozicii aj vysledky jej krvi a niektore kombinacie liekov jej neodporuca... Viem ale, ze niektori doktori vobec neodporucaju umele vitaminy...O tejto igamplii tiez uz uvazovali, ale zatial ju ma nachystanu v ladnicke, lebo sa zasa boja prestimulovania imunitneho systemu... Chcela by som sa este opytat, ci ste dali detin doockovat...
@maja211 My sme sa liečili v KE, ale na operácii sme boli v BA. Malá má 5 rokov. Po roku liečby sme ju dali zaočkovať proti pneumokokom na odporučanie onkologičky a teraz by sme mali ísť na ostatné očkovania, ktoré nám chýbaju, ale musí tam byť odstup od imgaplie 6 mesiacov. Začíname vakcínou ktoru nedostala na 15 mesiacov a potom nám ešte odporučali proti kiahnam a meningokokom, ale to už iba ak chcem a ja neviem či tie nepovinne vakcíny dať alebo nie lebo su na to odlišné referencie tak neviem čo spraviť.
tak jsem to tady asi před hodkou napsala a ted koukám,že se to neodeslalo 😖 nám se to poprvé vrátilo po roce a potom asi po třech letech,jinak na imunitu jsme užívali jeden čas ovosan a pak wobenzym,ted nic,poněvadž máme pravidelně ty imunoglobuliny,jinak my jsme vedeni i na imunologii,kam nás poslali z onkošky,aby nám udělali spešl očkovací kalendář,třeba na TBC nemůžeme mít očkování už nikdy a veškeré nepovinné vakcíny taky ne,hodně nás teda varovali před očkováním proti neštovicím,prý je to živá vakcína a udělala by víc škody,než užitku,tak docela koukám,že vám ji zase naopak doporučili 😕
@lucia20 ja som tiez uz potom vsetky reci lekarov jednym uchod do vnutra a druhym von. ja som sa to snazila nepripustat aj ked dakedy mi nebolo vsetko jedno....najviac som sa asi natrapila ked som bola v tom 18tt a cakala som na vysledky ci mam alebo nemam toxoplazmozu lebo hladali pricinu cystickej placenty... 😝 ale to je uz jedno, moje srdce je zaliate stastim ze mam blsku moju krasnu a o to ide 😉 jeej ja som si ani nevsimla ze ste z pezinku 😀 a kde byva rodina???
@radka.m.
@maja211
@stelli81 drzim vam velmi palce 😉 obdivujem vas ako ste to zvladli a ako to zvladate aj nadalej 😉 😉
@radka.m. Neviem prečo nám to očkovanie proti kiahnam odporučali. Ja som už rozhodnutá, že ju ničím iným než očkovanie, ktoté je povinné nedám zaočkovať. Niečo mi našepkáva, že to nemám robiť a ani to neurobím. Myslím, že všetkého veľa škodí! Aj my sme pravidelne sledovaný na imunologii, tak uvidím aké budu teraz výsledky z imunity. irisina83 dakujem!
irsina83- 🙂 🙂 stelli81-no,asi na to bude plno odlišných názorů,ale prostě je fakt,že každé očkování rozhází imunitu ještě víc,což mi přijde nebezpečné pro děti s už tak oslabenou imunitou 😒
maja211-nás taky poslali až po nějaké době,ono to nejspíš nemá cenu v době léčby,nebo chvíli po ní,to je prostě ještě ta imunita hodně rozhašená,jinak když jsem se po tomhle pídila,tak jsem vyzjistila,že některé vakcíny můžou působit jako spouštěči této nemoci 😝
@radka.m. aj ja som vselico pocula a citala, ale neviem, ci su to relevantne informacie. Citala so velakrat aj ze chemoterapia je blbost, ale tam som nevahala ani sekundu, ze ju dam nasadit malej. S tymito ockovaniami ale vaham, uvidim, mozno natrafim na imunologa, s ktorym sa bude dat normalne porozpravat...
ahojte.
so srdca prajem všetkým chorým detičkám uzdravenie a ich maminkám veľa síl.
ohľadne očkovania - my sme skončili s Lenkou na onkologii keď mala 4mesiace - neuroblastom na nadobličke, dodnes mi to nikto nahlas nepotvrdil ale spúšťačom bolo očkovanie proti tbc 😔 v čase keď už bola zdravá nás vyšetrila imunologička a zakázala očkovania živými vakcínami.
ja by som určite nedala nič z nepovinného okrem pneumokoka a určite nič živé 😝
a ak by som ešte niekedy mala mať dieťa tak tbc dám určite až po 6týždňoch, keď už má dieťa akú takú imunitu 🤐
V piatok ideme na kontrolu k imunologovi tak sa skusim opýtať na jeho názor, kedže ohľadom očkovania sme boli vyšetrený v očkovacej ambulancii pre rizikových pacientov. Tiež sa niekedy pýtam sama seba, že čo to mohlo spustiť malej tu hroznu chorobu! Len viem, že aj pred chorobou mala imunitu na bode mrazu, ale nebrala na to žiadne lieky. Pamätám si, že po každom povinnom očkovaní malá zle reagovala, teplotovala aj 3 dni. Už to bol príznak toho, že jej imunita sa s tým ťažko vysporaduva. Som rozhodnuta, že okrem očkovania, ktoré nedostala ako 15 mesačná jej nedám nič pichnuť!
@lucia20 znie to sice asi hrozne ale ja som sa snazila mysliet pozitivne a nepripustala som si take reci a mozno preto malinka vydrzala tak dlho...este pred sekciou som jej pustala hudbu z mobilu a malinka kopkala a lekar povedal ze dobre som spravila ze to ju udrzalo...deticky su ohromne silne a uzasne... mne behali zimomriavky z tvojho pribehu...to si neviem ani predstavit co si musela zazivat ked ti hned museli malinku operovat....ja hovorim stale ze deti su uzasneeee a znesu viac ako my dospeli 😉 a ten nador co jej nasli bol zhubny ci nezhubny??? ja sa tiez v tom moc nevyznam...
ozaj dievcata stastny novy rok zelam 😉