Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
Stručné zhrnutie
- Leukémia u 1,5 ročného dieťaťa sa často podozrie na základe zlého krvného obrazu (KO) a definitívne potvrdí punkcia kostnej drene alebo lumbálna punkcia.
- Liečba detskej leukémie bežne zahŕňa chemoterapiu podľa protokolov, transfúzie krvi, lokálne ošetrenie mukozitídy a v niektorých prípadoch transplantáciu kostnej drene vrátane predtransplantačnej „vybijajúcej“ CHT a možnej radioterapie.
- Podporné zdroje uvedené v diskusii sú detská onkológia na Kramároch a v Motole, občianske združenia Plamienok a Dobrý anjel pre sociálnu a materiálnu pomoc, Národná transfúziologická stanica pre výzvy na darovanie krvi a registráty darcov kostnej drene ako DKMS.
Q: Ako sa v praxi diagnostikuje leukémia u malého dieťaťa?
A: Najprv môže upozorniť abnormálny krvný obraz (KO) s anémiou alebo poruchami počtu krvných buniek; definitívne určenie poskytne punkcia kostnej drene a ďalšie špecializované vyšetrenia vrátane lumbálnej punkcie.
Q: Kde hľadať odborné konzultácie a druhý názor na liečbu detskej leukémie?
A: Na onkologické pracoviská ako onkológia v Motole (Praha) a detská onkológia/Kramáre (Bratislava) sa dá orientovať, v diskusii je uvedené, že Motol poskytuje aj emailové konzultácie a druhý názor.
Q: Kedy je potrebná transplantácia kostnej drene a čo predchádza transplantácii?
A: Transplantácii predchádza zvyčajne ďalší cyklus chemoterapie (často nazývaný predtransplantačná alebo „vybijajúca“ CHT) a niekedy radioterapia; po transplantácii je bežný pobyt na transplantačnom oddelení v sterilnej izbe, minimálne niekoľko týždňov podľa diskusie.
Q: Ako fungujú výzvy na darovanie krvi a kto ich organizuje?
A: Výzvy na okamžité darovanie krvi možno zverejniť cez Národnú transfúziologickú stanicu alebo verejné kampane; darci darujú krv kdekoľvek na Slovensku a uvedú, že krv je pre konkrétne dieťa, čím sa dá získať prednostný prísun krvi.
Q: Dá sa pri liečbe leukémie využiť pupočníková krv alebo súrodenecká kostná dreň?
A: Áno, v diskusii odporúčali zisťovať u príbuzných, či si niekto dal zamraziť pupočníkovú krv, lebo zamrazená pupočníková krv alebo testovaní príbuzní môžu byť vhodnými darcami kostnej drene.
Q: Kde nájdem registráciu darcov kostnej drene v zahraničí?
A: V Nemecku spomenuli registráciu DKMS (http://www.dkms.de/), kde sú odberné vzorky a následne možnosť stať sa darcom kostnej drene pre celosvetové použitie.
Q: Ako sa zmierňujú bolesti slizníc a mukozitída počas chemoterapie?
A: V diskusii rodičia spomínali ústnu vodu Dr. Nona (voda z Mŕtveho mora) na vyplachovanie úst ako jednu z metód starostlivosti o sliznice počas CHT.
Q: Akú sociálnu pomoc a poradenstvo môžem očakávať pre rodinu dieťaťa v liečbe?
A: Organizácie spomenuté v diskusii sú Plamienok (poradenstvo, domáca starostlivosť, požičanie zdravotných pomôcok) a Dobrý anjel (finančná pomoc prostredníctvom darcovských mechanizmov).
Závery z diskusie
Zhoda
- U malých detí je úspešnosť liečby leukémie podľa diskutujúcich relatívne vysoká, ak sa ochorenie zachytí a lieči včas podľa protokolov.
- Krvný obraz (KO) je prvým ukazovateľom, ale definitívne potvrdí diagnózu punkcia kostnej drene.
- Mobilizácia rodiny a komunity (darovanie krvi, testovanie príbuzných, finančná a praktická pomoc) je v praxi využívaná a odporúčaná.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú „nazývať chorobu iným menom“ ako psychickú pomoc, zatiaľ čo iní proti tomu argumentujú a považujú chorobu za nepríjemný fenomén, ktorému meno nepridá.
- Niektoré pripomienky kladú dôraz na pozitívne myslenie ako významný faktor pri zvládaní, zatiaľ čo iné hovoria, že pozitívne myslenie nevyhnutne nelieči a treba sa sústrediť na odbornú liečbu a praktickú podporu.
Otvorené otázky
- Ktorý zdroj kmeňových buniek (surodenecká pupočníková krv vs. neregistrovaný darca z DKMS vs. rodinný darca) je pre konkrétne dieťa optimálny v danej situácii?
- Aké sú najlepšie stratégie prevencie a liečby ťažkej mukozitídy po transplatácii pri konkrétnych protokoloch CHT?
- Aká je dĺžka a rozsah rizika neskorých nežiaducich účinkov (late effects) po transplantácii a intenzívnej CHT u dojčiat a batoľat?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Plamienok, Dobrý anjel, Národná transfúziologická stanica, Kramáre, DKMS, Dr. Nona, Zdravie.sk
Spomenuté produkty a metódy
leukémia, krvný obraz (KO), punkcia kostnej drene, lumbálna punkcia, chemoterapia (CHT), transfúzia krvi, transplantácia kostnej drene, predtransplantačná „vybijajúca“ CHT, radioterapia, zamrazovanie pupočníkovej krvi, registrácia darcov kostnej drene (DKMS), výzvy na darovanie krvi cez Národnú transfúziologickú stanicu, mukozitída, ústna voda Dr. Nona, protokoly liečby, oholenie hlavy ako copingová stratégia
Miesta a osoby
Motol, Kramáre, Praha, Bratislava, Trnava, Nemecko, Simonka, Luky, Dávidko, pani primárka Horáková, Pete Sampras
@lenkamt o tom ockovani ako spustaci som citala aj ja... my zatial nemame nic zaockovane lebo malicka mala len kilo pri narodeni a hned jej davali transfuziu a tak proti tbc ju budu ockoavat asi ako trojrocnu lebo ma protilatky z transfuzie...ale aj tak sa aj ja strasne bojim tych ockovani... 😝
Ja som sa rozhodla teraz neočkovať túto najmenšiu.tiež sa bojím očkovaní ako spúšťačov vážnych ochorení.A čím ďalej a viac sa o to zaujímam,tým som presvedčenejšia,že sú nám skôr na škodu ako na osoh.Keď očkovať,tak len niečo a až po vyzretí imunitného systému.Strašne zo srdca prajem všetkým vašim detičkám,aby už boli zdravučké a mohli sa s vami tešiť z detstva a nie chodiť po nemocniciach. 😉
@lenkamt - Ahoj Lenka, to ma mrzi ze ste ochoreli 😢 Pozeram, ze planujes dat ockovanie Prevenarom, Terezka z toho mala hroznu reakciu, 3 dni horucku a po tyzdni sa vyhadzala 😒 Ona ma posramotenu imunitu, lebo ma atopicky ekzem. Takze ten Prevenar ak ste chori by som nedavala. Este aj nasa detska Dr. mi potvrdila, ze na Prevenar su najhorsie reakcie okrem tej vakciny-Priorix.
@stelli81 Som zvedava, co ti imunolog povie, ja asi budem hladat toho "spravneho", ktory povie, ze uz ockovania netreba 😎. Ona v detstve tie povinne absolvovala, len este sa niekedy v neskorsom veku preockovavaju. Inak napr. aj k dochadzke do skoly mi davali uplne rozne odporucania. Na ambulancii mi doporucila doktorka pockat rok od skoncenia liecby, jej doktor z nemocnice nam po troch mesiacoch od skoncenia liecby povedal, ze ju mame poslat do skoly. Aj som sa toho trosku bala, ale velmi jej pomohlo, ze je zasa v skole a klopem na drevo, za cely cas nebola chora 🙂 , ak neratam problemy s uskom, ktore ma z liecby, ale ako hovori nas zlaty doktor z ORL, 'ked len to'.
maja211-pokud chceš znát odpověd,tak napiš do volné diskuze o očkování,tam jsou fakt odborníci a řeknou ti přesně,co a jak,je tam právě i spousta mamin ze Slovenska,co očko odmítli 😉
Ahojte! My máme dobrého imunologa, naozaj kapacita vo svojom odbore! Stále mi všetko vysvetli a poradí pre a proti, tak som zvedavá čo povie k tomu, že proti kiahnam odmietam dať očkovať. Aj proti meningitíde nedávam. Ao som už spomínala malá zle reagovala na očkovanie už odmalička.
@maja211 Ahoj! U imunoalergologa sme dopadli dobre, očkovanie proti meningococom odporučal dať kedže je to neživá vakcína a vzhľadom na jej diagnozu. Dostali sme ešte imunor na jeden mesiac a dnes sme mali ísť na odbery a výter, ale deti mi dostali silnu chrípku s horučkami 39,6 tak sme sa preobjednali. Neviem či nezvážim na buduci rok aj očkovanie proti chrípke, lebo naozaj ich to dosť dostalo. Syn spí celý den a musela som mu dávať zabal, lebo mu neklesala teplota. Dcérka trpí aj častými mykozami pošvy tak ked máte s nejakým prípravkom dobru skusennosť môžte mi odporučiť, budem len rada!
No tak to sa veľmi teším, občas sem mrknem, čo je nové...dobré správy iba tešia! Len tak ďalej! 🙂
@matulka82 ešte chodíte na chemoterapiu ? Ako aj neviem ako dlho sa chodí,nemám s tým skúsenosti-ani nechcem
Dávidko ako ? Nie ste chorí ? Strašne veľa je teraz respiračných chorôb,tak si dávajte pozor,aby ste nič nenachytali 😉
Som bola v utorok na Kramároch a som na teba myslela, či vás náhodou nestretnem
@matulka82 jejda..chudátko moje malé.... až zimomriavky mám...dúfam,že výsledky dopadnú v poriadku,je to statočný chlapček 😎
chodíte na Kramáre ? Si si všimla asi to ich parkovanie resp. cena za parkovanie 😝 ja som tam bola minule s malou v rizikovej poradni a na gastre a zaplatila som 6 eur. To mám asi ako odmenu,že som tam tak dlho mohla čakať
@matulka82 veľmi držím Tvojmu Anjelikovi palce. Dúfam, že sa cíti už dobre. Čítala som Tvoje príspevky... veľmi som si poplakala... aj som z témy odišla, lebo som to nevedela čítať.. ale vždy ma to ťahalo späť, lebo som chcela vedieť ako pokračujete. Moc vám držím palce. Obom! Malinkému nech sa rýchlo vylieči a Tebe nech máš veľa sily toto všetko zvládať. Musí to byť strašný boj. Radšej si to nechcem ani predstavovať. A určite sa ani nedá predstaviť si to... myslím na vás. Držte sa! Monika
ahojte, prave som sa dozvedela, ze synovec ma leukemiu, neviem v akom stadiu, neviem aky druh, len to ze mal flekate vyrazky po tvaričke tak sli k lekarke a z krvi mal zle vysledky, poslali ich do ke na onkologiu a dnes volala svokra ze maly ma leukemiu. co ich čaka? ake ma sance? asi mu budu brat vzorku kostnej drene vsak? a čaka ho chemoterapia? kedy sa robi transplantacia kostnej drene?
ja som tuto diskusiu aj začala čitat raz, ani som netusila, že to raz bude realita aj v našej rodine :(
lenkamt-notak přesně to námtaky řekli o těch živých vakcínách,jinak nevím,jak u vás na Slovensku,ale u nás je od 1.11.2010 TBC zařazena mezi nepovinné,takže už jenom podle toho soudím,že je to mizerná vakcína a že u toho bylo nejspíše hodně vedlejších účinků,než by mělo 😝 😝