Má tu niekto dieťa s skrytým rázštepom chrbtice?
Skrytý rázštep chrbtice- syndrom pripútanej miechy, Hladám niekoho kto ma dieťatko s podobným problémom.Mojej st. dcérke to zistili ako 2,5 ročnej.
Bola by som rada ak by sa mi niekto ozval. Dúfam že nie som sama. ☹ ☹
@lubenka01 maly ma 5 mesiacov. Po narodeni to bol pre nas riadny sok, kedze pocas tehu mi na nic neprisli. Vsetko som mala negativne, aj 3D ult. nic neukazal. Diagnozu mu ale urcili vlastne hned ako ho previezli na Kramare (v Ruzinove - tam som rodila, sa ho bali aj chytit) Od zaciatku chodime k Dr. Hornovi a ten mu naplanoval operaciu medzi 6 - 8. mesiacom. 30.11. mame MRI podla ktorej sa rozhodne..
Drzim Vam pastiky aby tato operacia bola pre malu uz posledna. Zvlastne ale ze jej na to neprisli uz skor.. Ani sono nic neukazalo? Kde budu malu operovat? btw, tiez mame 2,5 rocnu dcerku.. 😉 ..ta je nastastie zdravucka.. klop, klop...
@spajky
@genialna posielam vám link na mamičku ktorá má dcérku s takouto diagnozou:(
http://www.facebook.com/lucia.hrnkova/friends?f...
napíš Lucke nech si ta pridá do skupiny 🙂
Dobry vecer!Mohla by som poprosit maminy,ktore maju tuto diagnozu ci by mi nemohli napisat kde boli operovany a ako dopadli?Mojej 3rocnej dcerke to zistili hned po narodeni,mala hrcku na ritke... ☹ Operaciu stale odkladali az doteraz na jar ju maju operovat tak by som chcela vediet ako su kde vysledky,pretoze sa bojim najhorsieho ☹ Inak mala je uplne v pohode,beha pekne chodi na wc...Dakujem
Ak by sa mi chcela neaka mamina s podobnou diagnozou ozvat na fb tak budem velmi rada.Meno som pisala v predoslom prispevku ...
Ahojte maminy. Ani by ma vo sne nenapadlo, že sa zapojím do takejto diskusie. Dnes sme boli na Kramároch s 9- ročnou dcérou, kde jej zistili spinu bifidu. Som onemela.Išli sme tam s iným problémom, máme ísť na neurológiu. Ja teda pevne verím, že to bude ten skrytý typ, ale aj tak....Ona má tiež takú priehlbinku nad riťkou. Ona sa predčasne narodila, chodili sme k neurológovi viac ako 2 roky a nikto na to neprišiel. Teda až dnes.....no radšej som to nemala ani vedieť....
@ada11 možno ťa trochu ukľudním- ja má dcérku s mongolskou škrvnou nad riťkou, a keď to videla kožiarka, tak povedala, že možno tam je spina bifida a že by ju mal vidieť neurolog. Neurolog videl a záveroval, že všetko v poriadku, a že nevidí dôvod ju posielať na kontratné vyšetrenie- ak tam defekt je, tak minimálnz, a že vraj spina bifida má plno ľudí, len o tom nevie.... Ono t ynie strašne, človek si predstaví plnú kliniku rázštepu ale vraj skutočne veľa ľudí má miernu formu ochoreia a celý život o tom nevie... tak snáď je to aj s vami tak. Ja dcérku neriešim, uvidíme...
@ada11 - treba to vobec nejako riesit? Nas maly ma nesumernu ritku, tu priehlbinu nad ritkou a vystupenu taku cudnu kost, ziadny lekar to zatial neriesil, pravdu vobec netusim, co to vobec znamena 😖 Teda chrbatik ma rovny, ziaden hrb, ale je to citit proste hned pod kozou vystupenu kost..
@lubenka01 my sme boli u MUDr. Jursovej - zlatá lekárka, my sme išli pôvodne s iným problémom - s tým, že dcéra má niekedy občas inokedy častejšie špinenie od stolice, proste niekedy nemá nič 3 týždne , inokedy 2 razy do týždňa, tak sme išli, či náhodou nemá poruchu zvierača, alebo niečo podobne.
@anjelicek26 veď to práve ešte nevieme, ideme na neurológiu, len to mi nekjde do hlavy, že na to nikto neprišiel, ke´dže sme chodili pravidelne na neurológiu, keďže dcéra sa predčasne narodila a na tú priehlbinku som ich upozornila 😕
@rebecca2006 - ja na tú neurologiu pôjdem, pre môj kľud a verím, že to bude dobre, proste musí byť, lebo ja ke´d nie som v práci, tak som u lekárov - ja už fakt niekedy nevládzem, dcéra sa narodila v 33.t.t. 1100g/ 38 cm, takže niečo sme si už preskákalia, teraz zase autoimúnne ochorenie/ochorenia a stále niečo......
Ahojte maminkayhľadala som odpoveď na svoje problémy a zistila som že asi patrím do tejto témy,mám 27,taktiež jamku a vyrastok na kostrci,mám už 2 deti a problémy také nebadane,napr vytocene chodidlo,ako to spomínaťe,paradox je ze tu diagnózu nikto ani nespomenul,tak pokiaľ niesu problémy asi by som sa v chrbtici nevrtala...
Ahojte ja som tu raz písala no a od vtedy sa nič nezmenilo dokonca mali bude mať 4 mesice na zasbou druhé rtg a este stale nevedia čo to je.no neraztie to s ním je to rovnaké vyzerá to vraj len ako mala vyrážaka. Tak ozaj neviem čo si mám myslieť myslíte že to bude ten razstep
@spajky tak hned po narodeni previezli maleho na Kramare do DFNsP a tam si ho do starostlivosti zobral Dr. Horn. Ten sa nam vyjadril, ze to nie je akutny stav a nebudeme ho preto hned vystavovat narkoze kvoli MRI a taktiez operacii, ze je este velmi malicky a ak mozeme, tak pockame.. Operovali by ho hned len v tom pripade, ak by sa nieco skomplikovalo (co sa zatial nie, klop, klop). Az na hrbolcek je maly uplne ako zdrave babatko. Pokial mu nedam dole plienku, absolutne nevidno ze by mu nieco bolo..