Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?
Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem
Stručné zhrnutie
- EEG je základné vyšetrenie na zistenie epileptickej aktivity u detí a pozitívny nález na EEG môže viesť k nasadeniu antiepileptík aj bez pozorovaných klinických záchvatov.
- Pri podozrení na epilepsiu sa bežne robia doplnkové zobrazovacie vyšetrenia (CT, MR mozgu), ktoré u malých detí často prebiehajú v narkóze na zabránenie pohybu pri snímaní.
- V diskusii boli spomenuté konkrétne antiepileptiká a doplnky používané rodičmi a neurológmi: Convulex, Orfiril (uvedené Orfiril 150 mg ráno a večer 1 tbl.), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež opisovali postupné vysadzovanie po dlhšom období bez záchvatov.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa potvrdí epilepsia u dieťaťa?
A: Diagnóza vychádza primárne z EEG alebo video‑EEG záznamu, dopĺňa sa zobrazovacími metódami CT alebo MR mozgu na vylúčenie organickej príčiny; u malých detí sa CT/MR často robia v narkóze.
Q: Kedy lekár nasadí antiepileptiká, ak dieťa nemalo jasný záchvat?
A: V diskusii neurológovia aj rodičia uviedli dva prístupy: niektorí lekári nasadia liečbu pri pozitívnom EEG bez klinického záchvatu, iní (v diskusii spomenutý doc. Sýkora) odporúčajú počkať na prvý klinický záchvat.
Q: Aké lieky a doplnky sú v praxi spomínané a aké konkrétne dávky sa v diskusii uvádzali?
A: Spomínané lieky: Convulex, Orfiril (konkrétne Orfiril 150 mg — ráno a večer 1 tableta), Tegretol, Sabril, uvádzali sa aj Pyridoxin (vitamín B6), magnézium; rodičia tiež používali diazepam pri prekrytí horečiek a paracetamol (Paralen) pri teplote ≥37,5 °C.
Q: Môžem podať Hedelix (sirup proti kašľu) dieťaťu s podozrením na epilepsiu?
A: Názory v diskusii sú rozdelené: jedna matka upozornila, že Hedelix obsahuje alkohol, iná matka napísala, že ho užívala bez problémov; ide teda o spornú informáciu a odporúčanie konzultovať s neurológom alebo lekárnikom.
Q: Je cvičenie Vojtovou metódou kontraindikované pri deťoch s epilepsiou?
A: V diskusii sa objavili protichodné skúsenosti: niektoré matky podozrievali, že intenzívne cvičenie Vojtovou metódou spustilo alebo zhoršilo záškuby, iné rodičky a odborníci odporúčali alternatívy ako Bobath; otázka účinku Vojtovej metódy na epilepsiu zostáva neuzavretá.
Q: Kedy a ako sa zvyčajne vysadzujú antiepileptiká podľa skúseností rodičov z diskusie?
A: Rodičia popisovali vysadenie po aspoň 1 roku bez záchvatov, často postupným znižovaním dávky (napr. o 1/4 dávky a následné sledovanie 3 mesiace); niektoré deti boli na liekoch 3–4 roky pred úspešným vysadením.
Závery z diskusie
Zhoda
- EEG je kľúčové vyšetrenie pre zistenie epileptickej aktivity a výsledky EEG často určujú ďalší postup vrátane nasadenia liečby.
- CT a MR mozgu sa používajú na vylúčenie organickej príčiny a u malých detí sa tieto vyšetrenia často robia v narkóze.
- Epilepsia u detí je v mnohých prípadoch zvládnuteľná medikáciou a pravidelným režimom (dostatok spánku, hydratácia, menej stresu).
Sporné názory
- Nasadiť liečbu pri pozitívnom EEG bez klinických záchvatov vs. počkať na prvý klinický záchvat (oba prístupy uvádzané rodičmi a lekármi v diskusii).
- Vojtova metóda mohla byť spúšťačom zášklbov u niektorých detí vs. rehabilitačné metódy (Bobath) považované za bezpečnejšie a prospešné (obidve pozície sa v diskusii vyskytli).
- Hedelix obsahuje alkohol a môže byť rizikový vs. rodičia, ktorí ho s antiepileptikami podali bez zjavného problému.
Otvorené otázky
- Ktoré deti s pozitívnym EEG sa vyvinú do klinických záchvatov a ktoré nie?
- Ako presne ovplyvňuje včasné nasadenie liečby dlhodobý neurologický a kognitívny vývoj dieťaťa?
- Pri ktorých konkrétnych situáciách alebo typoch epilepsie sa odporúča odklon od očkovania alebo individuálne posúdenie očkovania?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, modrykonik.cz, postizenedeti.cz, zdravcentra.sk, rodinka.sk
Spomenuté produkty a metódy
EEG, video‑EEG, CT mozgu, MR (magnetická rezonancia), Convulex, Orfiril (Orfiril 150 mg), Tegretol, Sabril, Pyridoxin (vitamín B6), magnézium, Paralen (paracetamol), diazepam, Hedelix, Vojtova metóda (Vojtovka), Bobath koncept, ketogénna / bezsacharidová dieta, Hypsarytmie, Rolando syndróm, fokálne cerebrálne paroxyzmy, parciálna epilepsia so sekundárnou generalizáciou, phenemaleten
Miesta a osoby
Kramáre, Poprad, Levoča, Spišská Nová Ves, Košice, Bratislava, Praha, Skalica, Banská Bystrica, docent Sýkora, Brozmanová, Havelka, Miroslav Donutil, neurologická ambulancia Ivankovi
Ahoj holky, chci se zeptat, používáte některá videochůvičku? a jakou? máme monitor dechu, ale chceme malé udělat pokojíček a asi bych byla klidnější s videochůvičkou..díky :D
@oukidouki my máme takéto niečo od motoroly, my máme starší model taký sa už nepredáva, ale tento vyzerá podobne. určite je to výborné ak má dieťa záchvaty. Naša dcérka máva febrilné kŕče pri teplote preto som rada, že to máme a mám ju pod kontrolou aj keď nie som pri nej http://amzn.com/B004VL2VRO
@oukidouki my mame tuto
http://www.najnakup.sk/Porovnaj_elektronicke-op...
maxim spokojnost,ja som bez toho hotova,minule mi prdolina moja mala prestrihla kabel na nej,som myslela ye ma porazi,mam aj klasicke babyphony na zvuk len,ale uplne paranoidne som stale chodila pozerat,ze co ked je vypadnuty signal alebo nieco 😀 nastastie mi to elektrikar dal dokopy
@sakura77 - a můžu se zeptat, jak dlouho vydrží na jedno nabití na baterkách? pochopila jsem, že to je jen videochůvička že? nemá to monitor dechu - ten máme, takže právě kupovat jak to bývá dohromady je zbytečné.....a v noci, nebliká to nějak blbě? právě kvůli té epilepsii, aby to malé nědělalo nějak zle...díky moc za tip :D, mám dojem, že na tuhle už jsem slyšela chválu.
@oukidouki ja to mam stale v sieti...do kamery idu klasicke male baterie a to vydrzi kratko to by si nonstop kupovala.v monitore je dobijacia li on bateria ta vydrzi tak 3 hodiny a po case menej.v noci to neblika je tam jedno male tlmene svetielko a styri cervene bodky tie infra nocne...ale to je uplne malinke, nijak to nerusi.tak ja mam namontovanu kameru nad postielkou a nonstop v sieti, je tam tenky kablik od adaptera a ten mam vedeny vrchom aby to nedociahla.kamera nie je dobijacia je urcena na siet a barerky v nej su hlavne kvoli vypadku ze keby nahodou vypol prud tak sa prepne na baterie.
Ahojte moja dcera ma po vysetreni eeg podozrenie na epi.Ideme do nemoc.na dalsie vysetrenia a bud są to potvrdi alebo nie.Som s toho hotova nemozem tomu uverit.Odpadava ale len pri chorobę ja som to dr.povedala tak ma odbiła że to może byt v chorobe .Naposledy vsak odpadla 3krat po sebe mala vyvratene oči a aj ju sklblo doktory to uzavreli ako kolaps a dehydratacia + viroza.ale napriek tomu nás objednali na neurologiu a výsledok veľký šok.mám veľký strach dúfam že to bude ok.
@miruska15 ahoj mrzí ma čo prežívate ☹ koľko má dcérka rokov? ak ti môžem poradiť, zájdi si aj k inému neurológovi, nech máš aj názor iného doktora. dcérke tiež jedna doktorka diagnostikovala epi, lebo ževraj mala pozitívne eeg, keby sme ostali u nej, tak už má liečbu, tiež mala niekoľkokrát kŕče pri teplote. mne to nedalo, navštívila som ešte dvoch neurológov, ktorí povedali, že eeg je čisté, čiže to uzavreli ako febrilné kŕče pri teplote. teraz berie lieky, ale len pri teplote.
sú lekári, ktorí nemajú toľko skúseností s vyhodnocovaním eeg grafu, tým ti nechcem dávať nejakú falošnú nádej, ale je to fakt, radšej si zájdite aj k inému neurológovi, ak chceš, viac ti napíšem do ip. držkajte sa!
@biela ahoj má 10 rokov.Tu v PB je dobrá neurologicka aj jej otec je neorolog tak si myslím že je ok aj sa to o nej hovorí.Dcéra nikdy nemala kŕče iba naposledy som zacitila sklb.Ona len odpadla a hneď sa prebrala ked sá jej to stalo prvý krát som si myslela že spadla este som jej nadala že čo sa vala po zemi ked je chorá.Bože Počkám ako dopadnú ostatné vysetrenia a uvidíme.dakujem tí
Tak a máme to potvrdené máme epi.Som v takom šoku neviem čo ďalej.neviem o nej nič tak idem študovať .
mamicky prosim o radu. ako ste riesili podavanie liekov v skolke? u nas v skolke mi povedali ze lieky podavat nesmu, jedine ze budem chodit davat lieky malemu na obed ja osobne. da sa pri convulexe zredukovat davky len na rano a vecer alebo ako ste to riesili Vy? este sa opytam samozrejme aj na neurologii ale tam ideme az v juni. dakujem za odpovede.
@ronie
@emjee
@trpaslikg
@romana
@monikaaerik
@asfodelka, ahoj, jujjjjj, dlho som nebola na koniku, ale k veci, ja som ani nežiadala v škôlke aby malej podávali lieky, tiež užíva convulex a my sme to riešili a riešime tak, že keď prídeme zo škôlky cca. okolo 15-15.30 niekedy aj neskôr, tak jej podávam lieky vtedy a myslím, že s tým nie je problém, aspoň v našom prípade. Samozrejme nechaj si poradiť neurológom. Držte sa.
@monikaaerik no hej ono aj na letaku pise ze ak nepodam v normalnom case tak nech dam hned ako mozem. ale ked budem chodit do prace tak maleho vyzdvihnem zo skolky asi az okolo 17tej. no neviem ci to uz nebude kus blbo poposuvane. ale dakujem za odpoved.
baby, prosim vas, je tu niektora z vas,ktora bola hospitalizovana na Kramaroch na neurologii so svojim dietatkom? My nastupujeme vo stvrtok a neviem sa nikde dopatrat,co tam mam cakat. Ako to je s izbami,jedlom, personalom, hrackami,atd. Za kazdu radu vam budem vdacna,dakujem!!!
Ahoj, jsem tu nova, nase mala ma epilepsii od 4 mesicu, ted ji jsou tri, cekame na vysledky genetiky, zda nema Dravetuv syndrom, MONULICKA vy jste ted v Egypte?? Moc prosim napis potom, jak se mate a jestli jsou u vas nejake zmeny, taky uvazujeme nad cestou do Egypta, moc dekuji
Amuzu se zeptat, je tu nekdo, ze se vam zachvaty objevuji v pravidelnych intervalech a pri horeckach ?
@martinanak , od kedy sa nám podarilo nastaviť liečbu, tak v podstate jediným spúšťačom silnejších záchvatov u malej je horúčka... ináč sa maximálne zahľadí, občas padne tak , že si nie som istá, či je všetko s kostolným poriadkom. Ale kŕče , zášklby len pri horúčke už.
@cairka aha, my ted prave cekame na ten test na Dravetuv syndrom a prave, ze tam mimo jine je priznakem, zachvaty pri horeckach, tak by me zajimalo zda i u jinych typu epilepsie maji deti zachvaty pri horeckach, my jsme ted na ketogenni diete, doby mezi zachvatama to prodlouzilo, ale pri horeckach je ma stejne
@martinanak , som si čo to prečítala o tom syndróme, to nič extra teda. Hádam sa vám nepotvrdí.
@martinanak ahoj, vcera sme sa z Egypta vratili, pisni mi ked tak IP..btw..keto dietu sme aj my skusali, zial neuspesne :(
@monulicka co to je IP, jsem tu nova a jeste to tu neumim, to je asi soukroma zprava, ale neprisla jsem na to,jak ti ji napsat
@miruska15 ahoj, epilepsia je pomerne caste ochorenie u deti, pokial by ju zistili u vasej malej, treba urcite dodrziavat liecbu liekmi, teraz su uz celkom dobre neuroleptika. detska epilepsia ma vyhodu oproti epilepsii v dospelosti, ze po puberte (kedy prebiehaju vo vyvoji mozgu velke zmeny) moze absolutne odzniet a nebude treba uz viac uzivat lieky. Mali by ste si dat len pozor na prevenciu faktorov, ktore sposobuju zachvaty. Velmi dolezity je spankovy rezim, pit denne dostatok tekutin, vyhybat sa stresu, aby nemala uraz hlavy, vyhybat sa prostrediu s blikavymi a farebnymi svetlami. O detskej epilepsii ti posielam jeden clanok, ale pevne verim, ze vasej malej vyjdu negativne vysledky
http://www.slovenskypacient.sk/clanok/314/epile...
Ahojte tu je link o vplyve vitaminov na epi
http://www.nutraceutica.sk/sk/nutraceutika_pri_...
Ahojte. Počujte maminky, užíva niekoho zlatíčko Keppru? Konkrétne sirup 100mg/ml . Totiž ešte naposledy bol v bielo-červenom obale a písaný "od ukončeného 6. mesiaca - 4 rokov" a dnes sme si boli pre nový, označenie sedí, ale je v bielo-modrom obale a písaný "pre deti od 1 mesiaca-6 mesiacov " 😨 😕 Vezmem to zajtra do lekárne sa spýtať, ale aj tak ma zaujíma, či ste niekto nekupovali teraz, alebo to poplietla lekárka pri predpisovaní, alebo v lekárni? Ešte je iné, že obidve sú 150ml roztoku, ale v tom staršom je 3ml striekačka a v tom novom 1ml. No fakt som z toho jeleň 😕
Dievcata mozu deti s epi sportovat napr.volejbal.Mona.dcera ma 11 rokov Ide do 5triedy a ma moznost ist do sportovej triedy.Nasa neurologicka mam to zatrhla myslite ze ma pravdu.Mala iba jeden maly zachvat pred pol.rokom sme na liekoch Depakine.Moc chce ist a ha neviem co mam spravit.
