Máte skúsenosti s liečbou rastovým hormónom?
Mam 4 rocneho synceka, ktory meria iba 91cm. Chodime na endokr. a vyzera to, ze bude musiet brat rastovy hormon. Ma niekto skusenosti? Bojim sa vedlajsich ucinkov. Vraj deticky mozu dostat cukrovku alebo sa deformuje telicko (dlhe prsty, nos a pod.). Dakujem. Jana
Stručné zhrnutie
- Pred začatím liečby rastovým hormónom je potrebné absolvovať stimulačné testy rastového hormónu, vyšetrenie mozgu (MRI) a vylúčiť celiakiu a nedostatok vitamínu D.
- V praxi sa používajú prípravky Genotropin a Saizen/Seizen s aplikáciou perom alebo dávkovačom Easypod; podľa jedného príspevku Genotropin priniesol približne 3 cm rastu za 3 mesiace, zatiaľ čo niektoré rodiny uviedli slabší efekt so Saizen/Seizen.
- Náklady a úhrada poisťovňou sa líšia: v diskusii jedna matka uviedla cenu ampulky 5,3 mg ~120 € a mesačné náklady ~680 € bez preplatenia, iná matka tvrdila, že poisťovňa celú liečbu preplácala pri Turnerovom syndróme.
Q: Ako sa diagnostikuje nedostatok rastového hormónu u dieťaťa?
A: Diagnostika zahŕňa špeciálne stimulačné testy rastového hormónu, vyšetrenie mozgu MRI na vylúčenie nádoru, testy na celiakiu a meranie vitamínu D, ktoré sú spomenuté v diskusii.
Q: Aké prípravky a spôsoby podania rastového hormónu sú dostupné?
A: V diskusii sú menované Genotropin a Saizen/Seizen a aplikačné zariadenia pero a Easypod; Easypod môže po vpichu zanechávať kvapôčku hormónu a vyžaduje špecifické 4 batérie podľa používateľov.
Q: Aké vedľajšie účinky boli hlásené a ako sa riešia?
A: Hlásené príznaky zahŕňali bolesti hlavy, bolesti chrbta a končatín; lekárka v diskusii odporučila pri pretrvávajúcich ťažkostiach znížiť dávku.
Q: Ako dlho môže trvať liečba rastovým hormónom?
A: V diskusii sa spomína liečba trvajúca až 8 rokov a zastavenie alebo spomalenie rastu po nástupe puberty (u dievčat pri menštruácii).
Q: Kryje poisťovňa liečbu rastovým hormónom?
A: V diskusii jedna matka uviedla, že poisťovňa nič nepreplácala a rodina platila približne 680 € mesačne, zatiaľ čo iná matka s Turnerovým syndrómom napísala, že poisťovňa liečbu preplácala celú.
Q: Dá sa oddialiť puberta, aby dieťa rástlo dlhšie?
A: V diskusii sa spomína možnosť oddialenia puberty injekciami každé 3 mesiace (ako spôsob predĺženia predpubertálneho rastu), pričom jedna používateľka opísala tieto injekcie ako bolestivé.
Závery z diskusie
Zhoda
- Pred zahájením liečby sú potrebné podrobné vyšetrenia vrátane stimulačných testov, MRI a vyšetrenia na celiakiu a vitamín D.
- Účinok liečby závisí od diagnózy; pri skutočnom nedostatku rastového hormónu býva rast rýchlejší než pri dostatku vlastného hormónu.
- Vedľajšie účinky ako bolesti hlavy a bolesti končatín sa v diskusii vyskytli a lekári ich riešili znížením dávky.
Sporné názory
- Niektoré rodiny tvrdia, že poisťovňa nič neprepláca a náklady sú ~680 € mesačne, iné rodiny tvrdia, že pri Turnerovom syndróme poisťovňa liečbu plne prepláca.
- Niektorí rodičia v diskusii hodnotia Genotropin ako efektívny (~3 cm za 3 mesiace), zatiaľ čo Saizen/Seizen podľa iných priniesol len slabé výsledky.
- Používanie Easypod vs injekčného pera je predmetom sporu kvôli pohodliu, technickej podpore a spotrebe batérií; niektorí rodičia preferujú pero, iní Easypod.
Otvorené otázky
- Dlhodobé riziká liečby (napr. vývoj cukrovky alebo zmeny telesnej stavby) zostávajú v diskusii spomenuté, ale bez jednoznačných potvrdení.
- Ktorý aplikačný spôsob (pero vs Easypod) je dlhodobo efektívnejší a výhodnejší z hľadiska servisnej podpory a nákladov je v diskusii nejasné.
- Presné kritériá a administratívne podmienky pre úhradu poisťovňou sa v diskusii ukázali ako variabilné a individuálne.
Spomenuté značky a firmy
Genotropin,Saizen,Seizen,Easypod,rastovyhormonbezihly.sk,program rustcz
Spomenuté produkty a metódy
Genotropin,Saizen,Seizen,Easypod,aplikačné pero,kvapôčka po vpichu,ampulka 5,3 mg,stimulačné testy rastového hormónu,MRI mozgu,testy na celiakiu,meranie vitamínu D,oddialenie puberty injekciami každé 3 mesiace,program rustcz,chladiť miesto vpichu
Miesta a osoby
Kramaroch,Košice,doc.kostalova,Vitariusova
Pridi do skupinky https://www.modrykonik.sk/group/4386/
Tam su dievcata co maju skusenosti s RH ak sa dava detom. Ono urcite budete absolvovat este speci testy v nemocnici na vylucovanie RH. Velmi zavisi od toho ci dieta rastie resp. aku ma rastovu krivku ci sa mu nesplostuje ci rastie stabilne svojim tempom pricom sa zohladnuje aj vyska rodicov, plus je treba vylucit hypovitaminozu najma D vit. a celiakiu.
Moj raste stabilne sice pod 3 percentilmi ale rastie ... myslim ze v 4 rokoch sme ani tych 90 nemali ale u neho je to aj kombinaciou viacerych faktorov.
Pohladaj si na nete program rustcz cez google a tam sa daju nahodit data a pekne budes vidiet aka je jeho rastova krivka a prognoza rastu aj so zohladenim vysky rodicov
ahoj. nič sa nedeformuje, rastový hormon je jediný sposob aby dieťa začalo rásť, len bude problém aby vám hgh schválili.. Jedna amplu 5,3 mg stojí okolo 120e. Od známych viem , že poisťovna nic nepreplatí a mesačne potrebovali cca 680 €
ahojte mam 3 rocnu dceru ktora ma turnerov syndrom od 26 .4 2016 berieme rastovy hormon poistovna nam to cele preplaca 🙂
Ahojte . Mi máme tiež podobný problém , chodíme na endokrinologiu všetky výsledky V poriadku mozog bez nádorov len je O necelých 5 cm nižšia ako jej rovesníci. Celá liečba keď začneme by trvala 8 rokov . Ale K
Je to zdravé živé dievča . Aký máte názor na toto ? Ďakujem
Ahojte, chcem sa opytat, ci pomohlo pichanie Saizenu RH, ak ste mali dostatok vlastneho hormonu, my mame dostatok vlastneho a aj pichame Saizen, ale zatial po takmer roku poctiveho pichania nerastieme... 1.5cm za cca 6 mes
@majkabambulik dobry den, nam to pomohlo..berieme genotropin..za 3 mesiace narastie takmer 3cm..niekedy menej. Ale dobehol najmensie deti vo svojom rocniku. Predtym bolvelky rozdiel, bol najmensi..vyzeral vyskovo skoro o 2 rokov mladsi. On ma ale diagnozu..zmensenu hypofizu..produkuje mu malo rast.hormonu. drzim vam velmi palce
@janula2015 ku komu chodite na Kramaroch prosim? K akej doktorke? Dakujem.
@janula2015 dakujem, my chodime ku Vitariusovej... pouzivate pero alebo Easypod ihly prosim?
@janula2015 dobrý deň, prosím vás našla som vás v diskusii a chcela by som sa spýtať. Dcéra začala brať genotropin je to iba 3 den ale necíti sa dobre začala ju bolieť hlava. Mali ste aj vy nejaké povedzme vedľajšie účinky akebo to išlo hladko alebo je potrebý nejaký čas aby si telo zvyklo? Ďakujem za odpoveď. Martina
@mata10 my mame hormon Seizen a silne bolesti hlavy mame pravidelne, teraz sa k tomu pridruzila aj bolest chrbta, aj koncatin, ked sme to hovorili doktorke tak sa akurat pytala, ci su bolesti hlavy rano, alebo pocas dna atd. Aj ja uz rozmyslam, ze to nahlasim sama na Urad pre kontrolu lieciv ako prejav neziaducich ucinkov, pretoze nemam pocit, zeby to urobila nasa doktorka...
@majkabambulik ďakujem veľmi pekne za odpveď. Nám sa to troška upravilo, tak uvdím ako to pôjde ďalej. Lekárka povedala, že ak by to pretrvávalo bude musieť znížiť dávku.
@majkabambulik tiez sme zacali brat seizen pomocou easypod, vy ste ostali pri seizene ci presli na iny hormon? zvlastne je ze nam tam vzdy ostane po vpichu kvapocka toho hormonu, nemam vsak pocit ze nieco robime zle...
@yuyanatim my mame stale easypod, no ta kvapocka je tam stale, aj ked sme zvysili cas, ako dlho ma byt ihla v pokozke. Niekedy aj z pristroja nam riadne cvrka hormon, ked sme sa stazovali, tak nas odbili, ze je to natlakovana ampulka. Ta podpora easypod je katastrofalna! Ihiel vam poslu vela, no kedze easypod pristroj sa musi skladovat v chladnicke, tak baterky maju slabu vydrz, ale easypod podpora ich odmieta davat, vraj si clovek ma tieto super silne baterie ma kupit sam, 4 kusy su dost vela penazi, nejdu tam len obycajne mikrotuzkove baterie, pretoze neutiahnu strojcek. Easypod technicka podpora umyselne nechce pochopit, ze baterie skladovane v chlade rychlejsie odchadzaju - fyzika nepusti, ale hlupym ludom clovek nevysvetli... Horsie je, ze taki hlupaci su v technicej podpore a tyka sa to zdravia vesich deti. Ked sa ozve slaba bateria, tak vam to vydrzi na max. 3 pichnutia-potom strojcek len blika na cerveno, ale easypod technicka podpora tak rychlo vam NIC neposle. Fakt na nervy servis. Niekedy by sme ten easypod strojcek obuchali o hlavu doktorke, ktora nas na neho presvedcila, lebo ma z toho asi financny prospech! Inak by taku haraburdu nepretlacala.
@majkabambulik my sme len na zaciatku, dcera si to podava ani nie mesiac. Skusali ste sa opytat pani doktorky, ci mozte zmenit hormon respektive sposob pichania( z easypodu na pero)? Zvlastne je aj to, ze znama v zahranici jej syn, co si picha hormon, si moze pichat aj do zadocku ci ruky, nam vsak bolo povedane, ze mozme len do stehna. Ake mate vysledky po seizene? Ja mam celkom ocakavania, ale ked to tu tak citam, tak neviem...
My pichame aj do ramena aj do stehna. Vonkajsia cast ramena je najmenej bolestiva. Chladime miesto vpichu pred pichnutim. Pytali sme aj zmenu na pero, ale doktorka uz dostala financnu odmenu a keby sme zmenili na pero, tak by ju musela asi vratit, co teda nechce. Presviedcala nas slovami typom, easypod je pre inteligentnejsich rodicov blablabla. My mame velmi ubohe vysledky so Seizenom, pichame cca 3 roky. Zalezi aj na diagnoze, my mame dostatok vlastneho RH, no nerastieme.Ak ho mate nedostatok, tak porastie velmi rychlo. Kolko rokov ma Vasa a kolko meria?
@majkabambulik ano, tym sloganom o inteligencii presviedcala aj nas🙂 dcera ma 9,5 roka a meria 126 centimetrov. Ma mozaiku turnerovho syndromu. Kontrolu mame v decembri. Zvlastne je, ze tvrdia, ze vsetky hormony su tie iste, ale rovno vlastne naordinuju zrejme to z coho maju vyssiu proviziu, kto vie. Neabsolvovali sme ziadnu konzultaciu typu, kde by sme sa mohli rozhodnut o sposobe pichania, skoda.
@yuyanatim Suhlasim, my sme isli osobne do kancelarie vyhradneho dodavatela pera, tam sme si to vyskusali iba s tekutinou. Vobec to nebol taky tresk ako nas doktorka presviedcala. Horsie bolo, ze doktorka zacala argumentovat, ze do aplikacneho pera by nevedela dat tak nizku davku hormonu a pod. vyhovorky. My sme boli na kontrole minuly mesiac a po cca 3 rokoch liecby sme stale pod 3tim percentilom. Jasne, ze slubovala hory doly len aby sme zacali pichat rastovy hormon. Samozrejme, teraz nam povedala, ze ked bude mat 10-11 rokov-pride menstruacia, tak prestane rast, lebo sa krivka bude automaticky splostovat a prirastok bude tak max 5 cm a nasledne dalsi rok max 3 cm a koniec! Dievcata su nieco uplne ine ako chlapci. Na fore bezihly,sk pisala kosicka endokrinologicka, ze sa da oddialit nastup puberty, co urcite pomoze. Ked som sa ja pytala nasej endokrinologicky, tak skoro vyskocila zo stolicky, vraj ci chceme jej davat kazde 3 mesiace bolestive injekcie, aby sme oddialovali pubertu-a tym padom by mala stale predpubertalny zrychleny rast. No jasne ze chceme, teraz to dieta bude sice vela trpiet, ale je to urcite kratke obdobie, lebo pred sebou ma cely zivot! Dalsich cca 60 rokov. Je to rozdiel, ci bude mat v zivote 130 cm, alebo aspon 160 cm!
Ahoj a vy ako rodicia ste menší? Moze to byt tym