Metabolická porucha
Dobrý deň. Stretol sa už niekto s metabolickou poruchou - Methylmalonova acidúria. Je to veľmi ojedinelá choroba a chcela by som vedieť ako detičky s touto chorobou prospievajú atď. Jednoducho s niekym sa o tom porozprávať. Ďakujem
@puupava15 dobrý večer. Prepáčte, že píšem až teraz. Moja dcérka mala najhoršiu formu. Zistili nám to 5 dní po narodení. Bohužiaľ nám zomrela minulý rok 😔 😢mala 13 mesiacov. Boli sme veľa v nemocnici v BB. Ja som sa spojila ešte s jednou mamou, ktorá má 20 ročného syna s touto chorobou. Takže asi veľmi záleží od formy akú má váš synček. Mliečka sme mali až trojake. Len maličká nám mala aj silný reflux, takže veľa grckala. A problém bol, že potom bola hladná a veľa ďalších hodnôt sa zhorsovalo. Amoniak bol pre nás strašiak. Asi som vám veľmi neporadila.😔Ale ak by ste sa chcela niečo spýtať kľudne. Zita
@zita11 dobrý deň môjmu synovi ju zistilinpred týždňom, prosím vás ako sa vám dari?mohla by som sa s vami spojiť? Dakujem