Mikrodelečný syndróm
Ahojte, hladam rodičov deti s mikrodelecnym syndrómom... Môjmu synovi robili genetické vyšetrenie a zistili mu Mikrodeleciu 1p36.33
Neviem, co mam od toho čakať, ani lekári nevedia povedať priebeh a co to vlastne spôsobí u môjho syna... Aj som sa pýtala na genetike-Kramare, ci uz niekomu takéto nieco diagnostikovali, odpoved bola NIE 😔 Tak hladam tu, možno sa tu nájde osobka, ktorá žije s dietatkom s podobnou genetickou diagnózou, rada sa o tom porozprávam a dozviem co najviac o tom ako mozem možnému synčekovi pomôcť pre napredovanie... Teraz ma vyše 4mesiace a snaží sa slabunko dvíhať hlavičku, riešime aj vrodenú hypotomiu...
Bože, fakt! Prosiiim mozem Vam zavolať? Ja dom z toho bezradná... Moje cislo 0907982269 a vaše?
... mne totiž povedali vsetky katastrofy o synovi, ze je možné, ze nebude chodit, hovorit, nebude vediet ist na wc a sám papat... No vraj je to variabilne, tak ze možno to tak nebude... Rada by som vedela ako je to s vyvinom, čím ste si uz prešli a na com ste teraz... Inak vas synček je podobný môjmu, mrzí ma vaša, nasa diagnoza, no musime s tým žiť a bola by som velmi velmi rada, keby ste mi možno poradili ako dalej, co vášmu synčekovi pomáhalo, pomáha... Prajem Vam vsetko dobre a srdecne uz teraz dakujem, ze ste sa ozvali a dali o sebe vediet... Ste prvý človek, kto sa mi ozval
Hanka tak ja som až teraz našla tuto konverzáciu....no už sme sa spojili takže fajn...
Neviem preco mi zmazali odkaz. Vyrobil som web digeorge.sk, skuste pozriet, su tam informacie pre rodicov od lekarov.
Ahoj, neviem či sa ti niekto ozval, ale môjmu synovi práve diagnostikovali tento syndróm....má už 5 rokov. Na konzultáciu sme ešte neboli ...chystáme sa.