Neurofibromatóza u trojročnej

@babenko789 Ďakujem. Ospravedlňujem sa, ten mejl som si nevšimla, len som tu narýchlo prebehla príspevky, nechcem sa ešte viac stresovať čítaním. Aj tak nebudem mať kľud, kým sa nevyjadria všetci doktori, čo bude asi tak v novembri pri tých čakacich dobách :/ Ešte raz ďakujem.

@babenko789 ale inak nechapem to ze preco sa teda nerataju tie do 0.5cm ked vlastne oni asi narastu a potom uz budu splnat kriteria nie?to som sa nikde nedocitala.vy ste boli u koznej v BA?

@babatko2010 no tie sa proste nerataju, eventualne nemusia narast. Keby mali ratat kazdu milimetrovu bodku, tak má podozrenie na NF mozno kazde druhe dieta, lebo tie mini bodky si mozno bezne rodic ani nevsimne (ja som si tie ostatné male flaky tiez vsimla az ked som ju dokladne pozrela). No tazko povedat. My sme boli u koznej na Fedinke, kam chodime (teda druhý krat som tam bola) a dr. sa vyjadrila, ze si nemysli, ze by to bola NF, ale ze aj pre moj lepsi pocit nas pošle na dalsie vysetrenia. Popravde si uz ani ja nemyslim, ze ma dcerka Nf, nejako som si to v hlave proste nastavila, ze to nema. Dr Pysova mi napísala, ze zmeny pigmentacie nemusia suvisiet s nejakym ochorenim, moze ist iba o estetickú zmenu rozlozenia pigmentu. Tak túto vetu si stale opakujem. A ze tie flaky musia byt jasne viditelne, aj na opalenej pokozke a ohranicene, ze nejasne zmeny pigmentacie nie su rozhodujúce pri urcovani diagnozy.

@babenko789 ja sa snažim utesovat tym že malá bude mať zachvilku 6rokov a do 5rokov mala jeden možno 2flaky.čo je trochu netypycke pre NF ostatne sa jej urobilo asi toto leto respektive tie najnetypyckejšie z ktorych jeden nemá 5mm druhy je taky neohraniceny tretí nieje ani vidno a další je akoby čiarka že 1cmx1mm max2mm. stale mi aj tak vrta hlavou prečo ma tych pigmentacii tolko aj ked dr holobrada napísala ze nie su typycke pre nf no ze vylucit to nemoze povedala.+je este kopec dalsich priznakov pre nf ktore radsej neriesim lebo to uz by ma asi porazilo.najradsej by som bola keby mam nejaku jasnu 100%odpoved ze toto urcite nemáme a mohla by som si v klude uzivat kazdy den a zbytok tehotenstva no nejako mi to stale vrta v hlave :-/

@babatko2010 uplne chapem, na jednej strane si hovorim, ze to dcerka nema, ved preco by mala mat nejaku chorobu. Ale v kutiku duše sa aj tak bojim a preklinam ten den, ked som otvorila konika a otvorila som tu diskusiu o flakoch. Moj stastny bezstarostny zivot bol v cudu

@babenko789 presne,mne tie flaky zacali byt zvlastne ako sme boli v lete stale na chate a pozeravala som malu ci nema kliesta tak podrobnejsie a vtedy som si to zacala vsimat.potom som len tak zadala do vyhladavaca ze pigmentove flaky a uz bolo.....od vtedy nieje dna kedy by som nad tym nerozmyslala a malu nesledovala,jej uz to chudatkovi leze na nervy ze ju stale obzeram no nedá mi to.este jednou moznostou sa ukludnujem preco sa jej mohli urobit tieto posledne a to ze v maji mala kiahne a ma biele jazvicky po nic,niekde som citala ze v jazvach sa moze usadit pigment.a prvy prazdninovy mesiac bola cely chora brala lieky aj antibiotika a bola pritom aj na slnku co v niektorych pripadoch tiez moze vytvorit pigment.ach nech to len nemaju a su zdrave to si prajem najviac

@babatko2010 ja sa ukludnujem tym, ze ja mam take flaky 4 (doteraz som si myslela ze 3 ale este 1 som si našla), ale nemam ich ovalne, ale skôr take rozprsknute a velkostne maju od 2cm a najvacsi aj 5cm. Aj moja mama ma nejake 2 flaky podobne. Tak si hovorim ze mozno aj dcerka ma po nas fliacky, len mna trapi ze preco ich ma tak vela tych malickych. Ked ju studujem pod "mikroskopom" tak mam pocit ze jej nachadzam flak na kazdom druhom centimetri, mam pocit ze jej cela koza je taka nie jednofarebna, samozrejme ze ked sa pozeram v polmetrovej vzdialenosti nevidim nic, ale ked ju studujem zblizka tak ma poraza. Tak hadam ma len taky zvláštny pigment. Ja verim ze su zdrave, ci moja, ci tvoja, pokial som o tejto chorobe necitala, tak som v zivote od nikadial necitala, ze by pigmentove skvrnky mohli nieco znamenat, tak si povedzme, ze preco by zrovna tie nase mali mat takuto vzacnu chorobu. Kym nie je nic potvrdene, tak si to neprivolavajme

@babenko789 ja sice nemam ziadne,jedine co mam na rukach jazvicky po akne tie mi obkolesuje pigment.ale studovala som mojho brata 12rocneho a tomu som videla asi dva tri,mozno ma aj viac neviem pod oblecenim som nepozerala.moju malu ked pozeram z prednej casti tela nevidím,ma modrinky vselijake ale tie vyzeraju inac,no zo zadnej casti tela ma toto vsetko co má.inak moja ma zvlastny typ pokozky,je bledsia aj vlasky ma taky spinavy blond strasne vela sosoviciek ma a aj ked sa opali v lete tak zvlastne a uplne slabo

Pls ludia flakov znalí, su toto cafe au lait skvrny? Nie su sice ohranicene, su to skor ako male skvrnky spojene v jednu.. takychto ma dcerka viac, aj na brusku, na nohach ma tiez tak divne akoby len ohraniceny pigment, ale nepripada mi to podla obrazkov ako tie kavove, lebo tie su take celistve vyplnene farbou, ale neviem ci maju aj ine podoby. Ako maju vase deticky?

@babenko789 nemyslím. Že to je ono.

@babenko789 nevidim tam sice nic no po tom co som v kontakte a pisem si s ludmi ktorych deti maju nf tak tie deticky maju hocijake flaky aj neohranicene aj s nerovnomernym pigmentom rozne velkosti takze asi kazdy jeden pigmentovy flak sa asi pocita jednej baby dcerke pocitali pri.diagnostike aj 0.5cm flaky a pritom sa pise ze sa pocitaju vecsie ako 0.5 🙁takze ja uz fakt neviem

@babatko2010 ale tie deti co maju tu NF tak maju aj tych 6 flakov co splnaju podmienky + vselijake rozne alebo maju len par takych neurcitych? No tak potom ich ma moja dcerka aj "sto" tych flakov hadam

@babenko789 no ja uz som z toho na prasky ti poviem mame 3ohranicene a asi 3 ci 4 neohranicene no a teraz co.....absolutne neviem co si mysliet lebo u ziadneho dietata ktore nema nf som tolko pigmentacii nevidela aj ked ludia maju take tak mozno 2 max 3 preto nechapem keby to moja nemala preco ich ma tolko co som sa pytala ludi s nf povedali ze tych 6 a viac sa im vytvorilo bud hned po narodeni alebo skoro po narodeni.takze to jedine nesplname ale vsetko je mozne myslim ze ani odbornici asi presne nevedia kolko a ake flaky splnaju kriteria pte tuto.chorobu lebo vsade pisu aj vravia uplne inak jedna mamina z ciech mi napisala ze ich detska lekarka povedala ze este aj zdrave dieta/clovek moze mat aj 6pigmentacii a inde zase ze 6uz znamena toto.....ostava nam asi jedine dufat a verit ze nas sa to netyka no pri pohlade na flaky ma aj tak vzdy chyti panika

@babatko2010 no moja ma 2 co splnaju kriteria (z toho 1 na čele co nie je typicke miesto), 3 ma take 3mm skvrnky cize zatial su male a na dalsie mi Pysova povedala ze to nie je ono z fotiek, ale su take zvlastne, 1 ma tvar jak take male čiarky ale je to spolu vo veľkosti 3mm, 1 vyzera ako take cislo tri napisane, no a 3 ma taketo slabunke neurčite neohranicene a vnutri to nie je ani pigmentovane plus podla mna aj kopec dalsich takych zvlastnych co vidno len ked kozu detailne skumam a to mozno ani nie su flaky tazko povedat. Cize ja len stale dufam ze ma nejako haluzne pigmentovu celu kozu. Nie je to ani volnym okom viditelne, len zblizka. Ale jak som jej teda zbadala toto na ruke tak uz mi az zle ostalo. Je to sice slabulinke ale aj tak. Vidim to tam. Aj kopec dalsieho. Inak vraj flaky mozu znamenat aj endokrinologicke ochorenia. Alebo len prostu poruchu pigmentacie - hyperpigmentaciu. Takze ostava nam dúfat...

@babatko2010 a inak tu v diskusii pisali asi 3 mamicky, ze ich deti maju vela flakov a povedali im ze to nie je NF, neviem ci vsetky u Pysovej, ale jeden chlapček ze ma 10-15 flakov a opisala ich podobne ako ma aj moja dcerka a ze to nie su flaky ako pri NF. Takze tak ako moze mat niekto Nf s tromi flakmi, tak niekto s 15 flakmi NF mat nemusi. Treba verit

@babenko789 ja uz som ako tak verila ze urcite to mat nemozeme ked mi maminy pisali ze ich deticky s nf maju viacej ako 10flakov no zas som zneistela ked mi.jeden pan s nf napisal ze on ich ma asi 6 alebo 7 a aj to malicko viditelne ze dokonca ani odbornik mu ich nevedel najst.takze vserko je asi mozne.nasla som zaujimaju stranku nejakej kliniky v usa kde testovali a pozorovali deti s cafe au lait skvrnami a ze 1 z 5deti s netypyckymi skvrnami tojest s nerovnymi okrajmi neohranicene a s nerovnomernym pigmentom diagnostikovali ako nf no ze mali ich viacej ako 6.....cele som si to prekladala z anglictiny v google prekladaci takze to tak aj vyzeralo ale vycitala som dost.a nevies ktora mamina to bola co maju tak vela flakov a nf nemaju?

@babatko2010 fuu neviem niekde na 22 strane cca to pisali asi 3 maminy. Ja stále verim ze to moja dcerka nema proste

Ahojte, tak sme po vysetreni u dr Pysovej. Povedala, ze ziadny flak nesplna kriteria pre NF, ze tie deti s NF maju tu kozu skoro ako cez kopirak a moja dcerka ma vraj iba bezne drobne kozne pigmentacie, v ktorych nevidi ziadne ochorenie. Tak hadam mozem dr Pysovej verit a uzatvorit tuto hroznu kapitolu zivota plnu strachu. Na neurologii sa tiez dr vyjadril, že to nie je NF. Tak držím palce aj vsetkym ostatným, ktori ešte nevedia na čom su

@babenko789 - no super správa, môžeš sa tešiť !

@babenko789 Super! Aj ja by som chcela take nieco pocut, len stale mame iba 4 flaky a dva maju ledva 5 mm, takze nas k Dr. Pysovej neposlu. A kde ste boli na neurologii ze sa takto vyjadrili? Bo Dr. Holobrada je velmi skupa na akekolvek vyjadrenie. Stale len kontrola o pol roka a nic. Samozrejme lepsie akoby mi povedala ze to mame ale ta neistota je tazka...

@peto75 dakujem 🙂 ten rešpekt pred tou chorobou tam uz aj tak ostane, ale tak doktorka sa tvarila prescedcivo, tak už komu inemu verit, ked nie jej.. drzim vam palce, nech sa synčekovi uz nikdy nic neobjavi a skonci to len pri fliackoch!

@maminecka2 na neurologii sme boli v Sinalgise na Kriznej. Moja dcerka ma tych drobnych fliackov asi 8. Pysova sa vyjadrila tak, ze do 1-2 rokov zvykne mat dieta aspon 1 typicky flak, cize vacsi, ohraničeny, vyrazny. Ze tie flaky sa uz hned objavia v tej velkosti, cize sa nepočíta ak ma nejaky 3mm a casom pochopitelne sa natiahne. Moja dcerka aj ma na brusku taký jeden, co napríklad ja by som povedala, ze to je taky typicky, ale ona ze nie, ze je veľmi bledy. Ze tie flaky udrú hned do oci. Skús jej napisat mail, poslat jej fotky tych fliackov, ona ti odpise urcite, 4 flaky nic neznamenaju, ja mam tiez 4 flaky a ze to nic nie je, aj som jej nejaky ukazovala a ze to je blede, to sa neráta.

@babenko789 prosímťa čo znamená že deti n nf maju kožu ako cez kopirák?tomu celkom nerozumiem?dakujem.my mame ist k pysovej 27.teraz

@babatko2010 tak to myslela, ze proste tie kozne "priznaky" a flaky su všetky takmer rovnaké, ze u všetkých deti do toho 1 roka vznikne par jasnych flakov a trebars neskor mozu pribúdať dalsie, ale ze uz v tom rannom veku maju tie prve príznaky a aj tie flaky su viac menej rovnake u vsetkych, vyrazne, ohranicene atď

@babenko789 dakujem.tymto by som sa aj utesila kedze moja mala jeden flak do 5rokov a od 5dalšie no bohužial poznam babu ktorej obe detičky maju nf a do 3rokov nemali ani jeden jediny flak az po 3r sa im zacali robiť ☹ my sme boli aj u neurologicky ktorá tiez v dcerkynych flakoch nevidi tuto chorobu lebo ze by boli vecsie tak neviem cakam uz na ten buduci stvrtok co sa dozvieme :-/

@babatko2010 musis byt pozitivna, akúkoľvek chorobu moze dostat dieta aj dospely v hocijakom veku. Jasne ze aj Nf ma vynimky, ale tak ked ti Pysova povie budúci tyzden, ze to tvoja dcerka nema, tak to uzavri a viac sa v tom nevrtaj. Jasne moze sa stať cokolvek, aj nam mozu flaky pribúdať a aj nemusia, ale ja som sa rozhodla verit doktorke a nepovažovat internetovú diskusiu a príbehy ludi za smerodajne, co ty vies, mozno tie deti mali flaky aj do 3 rokov, len si ich mamicka nevšimla, ani ja by som si nic nevsimla nebyt koníka, a to ma dcerka jeden aj na čele. Takze nenechaj sa ovplyvní tym, co ti povedali ľudia, s ktorymi si si pisala, lebo sa zblaznis z toho

@babenko789 Dakujem. Neviem ci mi to vobec pojde nafotit aby to bolo vidiet, poskusam

Základom je : neriešiť ďalej a tešiť sa ! Žiadne ale .... Ak to skontrolovala doktorka a nieje to NF, tak neriešte ďalej.

@babenko789 Diky moc za vasi zkusenost! Doda jiste mnoha rodicum, i mne, viru, ze ne kazda pigmentova anomalie musi znamenat genetickou poruchu. Uzivejte si a hlavne hodne zdravi!