Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
Ahojte rodičia,
už ubehlo 6 rokov od prvého a zároveň teda aj posledného STRETNUTIA rodičov s touto chorobou, ešte v 2013 na Kramároch. ( info na http://www.neurofibromatoza.sk/ úplne dole).
Nedávno som dostal otázku či by nebolo vhodné niečo zopakovať, aj s lekárkami z Kramárov DFNsP BA, možno nejaké nové informácie z prvej ruky, nejaký prehľad.
Niečo na spôsob nejakej prezentácie, diskusie, výmeny názorov.
Otázka tu bola aj na občianske združenie, ale to je na mňa silná káva, ale to by sa tiež mohlo na tom stretnutí predebatovať.
Bol by o také stretnutie záujem? Nie hneď zajtra,ale v priebehu pár mesiacov.
Naposledy to bolo v prednáškovej sále na DFNsP Kramáre.
Za mňa určite áno a som veľmi vďačná za takúto iniciatívu =)
Bol som osobne sa pýtať na Kramároch, MUDr. Mišúnová bola za, musí sa to predostrieť primárke oddelenia, ale nemal by byť problém, práve naopak. Bohužiaľ pre vyťaženosť skôr ako na jar 2020 to nebude. Ale dôležité je, že sa plánuje a rieši sa to !
Niečo na štýl prednášky priamo v jednej z prednáškových miestností, zhrnutie informácií pre nových pacientov,sumár počtu detí za posledné roky, aké sú najčastejšie príznaky na Slovensku a aké sú postupy v liečbe.... Nejaké štatistiky....
No a klasicky hlavne bude potom nejaká diskusia. Treba vyčkať a bude.
@peto75 aj ja by som.bola za take stretnutie
Ahojte. Je tu niekto kto prešiel chemo s dieťaťom?
Mame nastúpiť v pondelok na onko.
Chcela by som vedieť pár info..
Ďakujem krásne.
@gulkabombulkova Aj my sme si presli onkologiou a chemoterapiou. Mozes sa pytat, co viem odpoviem.
@peto75 už som si niečo čítala na stránke nf1.. Chcelaby som vedieť niečo zoskúsenosti, ako ste to zvládali vy rodiča, Ako bolo na tom dieťa...
(mam doma 3 deti a s 1 nastupujem).. Ako je to na oddelení..
@gulkabombulkova kamaratka. No neviem ci je tu. Na fb ti na nu môžem dať kontakt
@gulkabombulkova Nastupujute na chemoterapiu a co Vam vysvetlili? Aky postup budete mat? My sme mali chemoterapiu najprv dost casto, kazdy den, potom prestavky v liecbe a boli sme doma, zase v nemocnici a zase dlhsie doma, celkovo rok a pol. 2013 az 2014. Odvtedy chodime len na kontroly ale na oddeleniach sa to velmi nemeni. Obvykle po prijme dostane dieta pridelenu postel, rodic ma stolicku. Na noc pridelenu skladaciu postel. Rano odbery a dieta kanylu, toje ta hadicka co trci zo zily a do ktorej sa potom pripaja infuzia alebo liecba. Ta kanylka je dost bolestiva, treba dobre zilu trafit, deti to casto preplacu, priprav sa na to. Priebeh liecby je popri tom lepsi, ak uz je kanylka zavedena dieta dostava liecbu vo forme roztoku, ktory je v nadobke z ktorej vedie hadicka cez pristroj/pumpu do kanylky a do zilky. Dieta lezi niekolko hodin na postely. Pristroj reguluje prietok tekutiny do krvi. Po preteceni este nieje koniec, dostane zase roztok na precistenie, postup ten isty, klud na postely. Jasne ze na wc moze ist, ale vsade tahas pumpu/pristroj so sebou. Proste niekolko hodin tecie do krvi liek. Potom sa dieta sleduje, niekomu zabera lepsie, niekomu je zle, priznaky su u kazdeho ine. A opakovane. Zabudol som este sa predtym na zaciatku liecby robi napr. vstupne CT, MRI...aby sa zistil "pociatocny" stav.
A dalsi den to iste... podla planu a postupov a toho ako bude dieta znasat liecbu. Ty ako rodic si pri dietati cely cas, staras sa o neho, stravu si platis namieste, ale dieta moze mat nechutenstvo a odmietat jest. Proste chemia v tele nikomu nerobi dobre.
@peto75 na MRI sme boli minulý týždeň.
V stredu mi volala Dr. ze mame nástup v pondelok.
Povedala kam mam ísť a nič viac. A ze nám dzri palce. To vše. Nič iné.
Moje dite nosí ešte plienku, tak WC dajú možno nočník.. neviem.
Samotne oddelenie je klasicke detske, izby s postelami, wc a sprcha pre pacientov. V kuchynke na chodbe sa da niekde varit v mikrovlnke, niekde nieje. Jedlo ma dieta urcene podla liecby, ty si mozes priplacat a mozes mat tiez. Alebo su tam bufety, kde si mozes zajst. Dieta pocas liecby z izby nebude moct chodit ani na chodbu, mimo oddelenia uz vobec. Neskor ano, na konci chodby byva jedna miestnost, detsky kutik, celkom sa tam zabavi. Harcky, knihy, ucitelky co ich postrazia. Obvykle je na izbe Tv, ale nabal si co najviac veci na zabavu, stravite dlhe hodiny na izbe a v postely. Na izbe budete mozne po dve/tri deticky, ale kazdy bude mat svoju liecbu a problemy, postupne sa spoznate. Sprcha pre rodicov a kuchynka je spolocna na chodbe.
@peto75 čiže všetko ostatné ako a inom oddelení (poznáme 4p..6p.2.poschodie)..cize si môžem priniesť niečo malé z domu.. A rodič môže jesť na izbe?
Jasne.. To si nosíme z domu hračky....knizky..sme tak zvyknutí, 😞
Ano, pri malych detoch sa da jest na izbe, ozaj ako klasicky pobyt. Dieta dostava svoju liecbu a Ty si jeho podporny tim. Musi vediet ze tam si, ze ho dokazes zabavit na dlho v postely a izbe. Casto bude z liecby unavene a ospale.
@peto75 a ten 1x ste tam boli koľko dní?
Je možné za 3 dní pôjdem domov?
Teda asi to aj závisí od toho ako to dieťa znáša.
Ono je to asi individuálne...
Mne nik zatiaľ nič nepovedal.. Nevysvetlil.. Tak sa, "tesim" na pondelok.
Uz si presne nepamatam, ale dodrziava sa striktny protokol, najprv vysetrenia, potom par dni liecba, par dni domov, par dni liecba. Intervaly sa postupne predlzuju, najprv si casto v nemocnici a potom raz za par tyzdnov.
@peto75 aha.
A protokol môžem dostať aj ja? Aby sme vedeli čoho sa drzat
Na http://www.neurofibromatoza.sk/chemoterapia-pri... je ten postup presne popisany tyzden po tyzdni. Ale uz asi bude aktualizovany.
@peto75 aha.
Ďakujem veľmi pekne za info.
Idem už ľahnúť, aj mala spi.
Dobrú noc prajem.
Drzim palce, co najhladsi priebeh liecby.
@peto75 ďakujem Vám, ak môžem, pripadne vám ešte napíšem.
Ak sa dá poradíme, myslím že aj od toho tu to fórum je, poradiť a pomôcť. Z lekarského hľadiska tu nikto nemôže deti na diaľku vyšetriť, len poskytnúť už nazbierané informácie a rady.
Zdravim Vas vsetkych. Chcel by som sa spytat, ci na tychto strankach je aj nejaky dospely pacient. Ak ano, ako sa postupovalo pri diagnostikovani jeho choroby, ci bol postup rovnaky ako pri detskych pacientoch, alebo sa nejako lisil. Ja som sice svoj prvy mozgovy nador mal uz v 15-tich, ale az dnes ked nadorov mam uz 8 a o mesiac budem mat 35, prvy krat padla zmienka, ze by to mohol byt prejav NF1.
@13riska13 a on ma aj veľké či len malé?