Neurofibromatóza u trojročnej

@13riska13 tak to je super podľa mna ke strasne veľa ľudí čo tuto chorobu má a ani o nej netuší a možno je to aj lepšie

@blableblu naozaj je vraj veľa ľudí a ze hlavne u veľa ľudí sa teraz diagnostikovala nakoľko sa predtým neriešila lebo sa o nej nevedelo

@blableblu hovorím keby sme nemali dcéru tak ani netuší že ma túto diagnozu

@13riska13 a vy ste s dcérou išli na kožné koli tým fľakom a tam vás odoslala na. Vyšetrenie ?veru ľudia kedisik deti nepozorovali kto má kde akú škvrnu a podobne a dobre bolo teraz táto doba od vysadila stres keď niečo ja stále vravím niekedy sladká nevedomosť

@13riska13 a dcéra mala koľko keď ste to začali riešiť a koľko škvŕn v akom veku

Zdravím vás.. Mňa napríklad zaujíma, či je tu niekto, koho dieťatku nasadili experimentálnu liečbu... Alebo všetci chodia len na kontroly? Ďakujem veľmi pekne za odpoveď 💓

@blableblu my sme šli hlavne kvôli kožnej ku ktorej nás poslala neurologická moja je sledovaná vo viacerých ambulanciách nakoľko ja som mala počas tehotenstva diagnostikovanu preeklapmsiu takže šla cisárskym a pred termínom nakoľko mi neskutočne skákal tlak a už nemala skoro vodu škvrny ma od narodenia ale v pôrodnici to moc ne riešite nakoľko vám donesú zabalené a oblečené babo á cca okolo 1.5 až 2 rokov a ma veľa malinký a 3 väčšie

@13riska13 malinké ?no hlavne že všade uvádzajú že tie do 0,5mmsa nepočítajú a nie sú typické vraj keď sa všade dočítate

@blableblu malinke vyzerajú ako špendlíkove hlavičky ja si naozaj nič nečítam a ani nehľadám na nete lebo by ma porazilo a akurát by som mala zbytočne nervy snažím sa aby každý jej deň bol výnimočný a áno sem tam už sa pýta na škvrny ktoré ma tak jej vždy vysvetlíme že niekto ju má veľmi rád a tak ju tu nechcel stratiť na zemi a tak ju popísal troska mimo síce ale jej to stačí je ešte malá aby chápala tu zdravotnú stránku veci

@13riska13 ale veď jasne veď vidíte sama máte doma muža ktorý to ani len netušil vaša dcéra nemusí byt iná podľa mna to nie je zas až taka strasne katastrofálne chodieva jasne že nie je super ale už len to že veľa ľudí cely život ani nevedeli že ju majú už to značí o jej nebezpečnosti

@blableblu nevedeli že ju majú nakoľko sa tomu v minulosti neprikladala taka váha resp sa to neriešilo vraj je toho teraz veľmi veľa lebo sa to začalo sledovať ale ja si stojím za svojím treba mať hlavu hore a nepanikarit že všetko bude len zle treba si hovoriť ze nie je všetko čierno biele

@13riska13 veď jasne preco by malo byt všetko zle ľudia s tým normálne žijú niektorý to majú horšie niektorí lepšie niektorí ani vôbec nevedia a žijú

@13riska13 a manžel to teraz ako berie či úplne tak ako pred tým alebo mu to spôsobilo nejaký sok 😀

@blableblu manželovi je to akosik jedno on to nerieši je pozitívne naladený

@13riska13 veď a čo by aj riešil ako ste písala že dospelých už nekontrolujú do teraz mu nič nie je nikde nič nemá tak asi to berie tak že proste aj vaša dcéra nebude na tom inak predca sám na sebe to má odskúšané je to ale fakt veľmi zvláštne ze fakt koľko strasne veľa ľudí to musí mat a fakt u niekoho to je doslova len kozmetický problém napr fľaky a u niekoho to je horšie ze prečo to tak ke a boh vie čo to ovplyvňuje či silná imunita alebo čo nechápem zaujímavé

@ivetkakarin zdravím vás tak máte niečo nové po dlhšom čase ako ste na tom vo tie flaciky

@iana25 pekný deň prajem tak ako ste na tom po dlhšej dobe vo tie flaciky zmenilo sa niečo ?

@blableblu zdravím 💓
Stále tie isté, nieje ich malo, ale nepribudaji, ani sa nezvacsuju, sú stejne.. Teraz je viac opálená, tak na nozkach ani nevidno, má len tie na trupe.

@ivetkakarin a na tie kontroly chodíte ?

Chcela by som poprosit o info ohladne genetickych testov. Ti co ste ich podstupili, museli ste striktne vyhovovat krieteriam? Cize min 6 jednoznacne typickych flakov vacsich ako 0,5cm? Alebo spravili testy aj ked bolo menej fliacikov, resp vsetky neboli typicke? Je tu niekto kto podstupil testy ako samoplatca na SK? Dakujem!

@blableblu raz za polrok na všetko kam treba, ale do BA nechodíme.

@ivetkakarin aj napriek tomu že to nemáte potvrdené že to má mala

@blableblu áno áno, ideme na sono bruška, kožné, očné, ortopédiu...

@ivetkakarin to je aj tak zaujímavé keď to nemáte potvrdené

@blableblu co viem, tak je to bezny postup, pretoze v sucasnosti ani geneticke testy nevedia vsetky kutiacie toho genu na 100% zachytit, cize ak su ine klinicke prejavy tak sa aj takito pacienti nepotvrdeni pre istotu sleduju.

@blableblu radšej idem.... Nemám to potvrdene, ale vidím, prečítala som toho veľa, takže sa nejdem tváriť, že je to pigment zo slniečka.
Ale nemám teraz dôvod ísť na genetiku, na mri nepôjdem kým mala nepodrastie, čiže ju monitorujeme takto, bez toho cestovania cez celu republiku.

@ivetkakarin veď samozrejme to už je nájazdom ako s tým naloží v dnešnej dobe veru a koľko má už dcérka rokov ?

@blableblu malinka je, rok a pol ma.