Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
Ahoj stretli ste už niekto z ožarovanim hlavy pri tejto diagnóze?
Ahojte zajtra ideme na príjem do Ba 6.poschodie. budeme asi do stredy , stretnem tam niekoho ?
Ahojte, je tu niekto s diagnostikovanym gliomom, bez chemoterapie? Dcerka ma 2, caka nas o 3 mesiace kontrolne MR, tak by som s rada skontaktovala s niekym kto zaziva/zazil nieco podobne.
@miruskita mne od dnes idem na rádioterapie
@palinohavino prosim vas a to sa vam teraz objavilo v dospelosti ten gliom? Ja som myslela, ze to sa v detstve diagnostikuje.
@majka924 našli mi to v 13 potom to bolo raz väčšie a raz menšie nic nerobili no pred rokom to zas narástlo na hranicu robili mi biopsiu odobratie vzorky potom som len chodil na kontroli teraz rozhodli o ožiaroch mám mať ich celkovo 28
@cica_mica vám to kedy diagnostikovali ?
@palinohavino vdaka za zdielanie. Drzim Vam palce,nech to dobre zvladnete. Uprimne,ostala som prekvapena, ze aa to tak dlho vyvijalo. Ako casto ste chodili na MRI?
@miruskita najskôr raz za rok potom raz za pol roka
@palinohavino NF ma dcerka, ktora bude mat teraz v novembri 3 roky. A modlim sa nech to ostane stabilne. Drzim palce
Prosím vás pri NF1 sa má vyvarovať jednému vitamínu skupiny B neviete mi poradiť ktorému?
Išili by ste na očkovanie proti covid pri tejto diagnóze?
@palinohavino tiež to riešime, ale máme aj iné ochorenia a dcéra je momentálne pozitívna takže teraz riešim to. Očkovanie počká, a u mňa to závisí od zamestnávateľa.
@palinohavino urcite ano
@miruskita Len aby ta vakcína Nemala nejaký zlý vplyv na diagnózu
@palinohavino nie nešla,dcérka má neurofib.
@tom_i Aké by mohli byť vedľajšie účinky pri tom Becku?
Dobrý deň. Chcela by som som sa spýtať, ako dlho ste čakali za výsledkami? Môjmu synovi brali odbery pred pol rokom, stále nemáme výsledky, doktorka nám vravela, že výsledky budú cca o 2-3m. Vďaka!