Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
@malcica presne veľmi mocný pán a ja som mala strašnú psychiku a najmä fakt jesen zima to bolo najhoršie niektoré dni som iz nedokázala ani doma nič urobiť a dokonca keď som nehľadala na deťoch tak na sebe a googlila všetky strasne diagnózy ja som už hľadala ak psychológa pre seba ale nenašla som mne osobne pomohli veľmi aj cbd kvapky iná človek
@blableblu aké ste mali CBD ?
@palinohavino 30percentne od kozabobkov cez merch
@palinohavino uplna topka aj na nespavosť ja nemôžem spat ani zaspať alebo mám strasne noci stále sa budím každú hodinu keď dúfam cbd úplne má odpáli a neviem o svete zaspim a otvorím oči až ráno
Ktorý typ je horši NF 1 či NF 2 ?
Ahojte, viete mi prosim niekto poradit ci je potrebny vymenny listok k pani doktorke Hlasnej? Je lepsie ju kontaktovat mailom alebo telefonicky? Dakujem za odpoved
Este by ma zaujimalo kolko cca sa caka u dr. Hlasnej na termin a ako prebieha vysetrenie..? resp. ci zvykne dr. vyslovit svoj nazor o tom ci skvrny su typicke ci netypicke pre NF1… ?
@lula263 cca o 2m dá termín vyšetrenie prebiehalo tak ze sa dieťa odváži zmeria opýta sa ci v rodine niekto tieto fľaky ma a bežné veci o zdraví potom na papieri označí na takom tele kde sa dieťaťu nachádzajú fľaky keď ich je viac tak vezmú aj krv potom sa čaká cca 6m na výsledok 😏
@lula263 bohužiaľ som o tom nevedela zistilo sa to až popri deťoch ze majú tieto fliaciky pediatricka nás poslala ku kožnej ta mala podozrenie tak sme sa objednali u tejto doktorky moja mama ich ma tiež aj sestra vždy vravela ze sú znamienka preto nikdy sa to neriešilo a nevedela som o tom
Cca od 2m prv jedna kožná pri synovi povedala ze to netreba kontrolovať ze môžu sa objaviť ďalšie a nič viac potom keď sa mala narodila opäť sme išli ku kožnej tam už bola iná doktorka a ta to zhodnotila takto že treba ísť do BA ze ma podozrenie
Je to ťažké to čakanie keď som videla fotky týchto fliacikov tak už som vedela ze sa to potvrdí 😢
Ú vás to niekto ma?
@dada0902 ale kedze ste to nevedeli tak ste asi ani ziadne problemy zdravotne nemali suvisiace s touto diagnozou…?
U nas to nema nikto teda aspom myslim lebo filaciky nema nikto… dcera sa s jednym narodila to je jeden taky hned viditelny ostatne pigmentacie jej pribudli casom ale su take nejasne bud su velmi svetle alebo maju zvlastny tvar preto neviem co si mysliet… a nasa kozna sa tiez k tomu nejak nevedela vyjadrit preto nas poslala radsej do BA na konzultaciu…
A deti maju okrem fliacikov nejake zdravotne problemy ci vsetko v poriadku ? 🙏🏻
@lula263 našťastie nie ja som mala vždy len tieto fliaciky dcére zabiehajú v niektorých momentoch ocka keď sa zapozerá alebo keď plače keď ma nevidí neviem ešte ci to ma súvis s týmto ešte nás čakajú vyšetrenia MR tiež musíme par mesiacov čakať ocka riešime aj u ocnej tak dúfam ze to vyriešia okuliarky a nebude to mať súvis s týmto ochorením 😭
Fliaciky maju rôzne tvari aj bledsie aj tmavšie dcéra má aj srdiečko na ritke rozloženie maju podobne na chrbatiku na brušku nohe pri kolienku na ruke zatiaľ našťastie nič tak dúfam aj ja ze všetko bude dobre
A koľko ich ma možno sa u vás nebude jednať o toto ochorenie držím palce
@dada0902 tak vy ste dokazom toho ze aj napriek tejto diagnoze vie clovek viest plnohodnotny zivot bez zdravotnych tazkosti a drzim velmi palce aby aj vase deti to mali rovnako ako vy 🙏🏻🍀
Malinka ich ma cca7-8… len teda ja ju uz sledujem pomaly lupou a vidim asi flaky aj tam kde nie su …
@12345zuzka syn aj dcerka
@palinohavino ďakujem za pridanie tohto príspevku
Zdravím chcem sa informovať ako to teraz prebieha v nemocnici naduch pri hospitalizacii vraj už pani doktorka Hlasna tam nepracuje aká pani doktorka ma na starosti naše deti keď sme tam boli minulý rok tak sme si tam obehali aj očné neurológia fyzioterapeuta sono bruška predoperačné a magneticku teraz si mame týchto doktorov obehat sami a prísť len s výsledkami a spravia nám magneticku neviete mi povedať viac k tomu ďakujem
Po odchode doktorky Hlásnej z nemocnice sa vrátila opäť doktorka Hlavatá, ktorá sa tomu venovala práve pred jej nástupom ( resp. menili sa práve tieto dve doktorky navzájom). Info len od sestričiek. Skúste si zavolať a informovať sa (sestrička) č.218 : 02 / 59371562 (metabolicka/imunologicka ambulancia).
My sme ešte dostali termín na MRI od doktorky Hlásnej. Ostatné vyšetrenia ( očné, nefrológia, neurológia ) si ale riešime samy, vždy keď sme na danom vyšetrení si tam hneď vypýtame ďalší termín.
@peto75 my sme boli teraz prvy krat v NUDCH s mojími dvoma detmi. V ambulancii sme boli 7.3.2024 a objednala ma v january dr. Hlasna ame uz vmarci toho 7.3 tam neoracovala. Mala nas na starosti dr. K. Juríčková (to je ta dr. Co sa tomu venovala pred dr. Hlasnou?) Lebo je tam aj druha doktorka A. Hlavata.
Tak a mali sme nastup na MRI a sono bruška 29.5. A 30.5 robili obom detom MRI. Ake my sme uzmali genetiku predtym ale nik nas tam nijdy do teraz neodpoucil az tento rok kozna co je v ambulancii nova (prebere ju po tej starej doktorke- ta ma tam nikdy neodporucila) a chodila som ku nej uz aj ja ako dieta z tymto ani nikdy nikam na genetiku. Az ako som prisla o dieta ma zenska dr poslala ku geneticke a tam si to vsimla automaticky mi aj na NF1 robila testy. A potomuz aj detom.
A chodim ku ocnej ku koznej a neurologicke s detmi. A teraz budeme aj do BA chodi. Mam teraz vo stvrtok vokat o vyskedky s MRI a uz som v strese 2 tyzdne co sme sa vratiki zvtadial. Snad sa dovolam
@blableblu presne viem, ako vam bolo..ja som od rana myslela na to, ze vecer pojde do spchy a bolo mi na zvracanie, ze zase uvidim tie skvrny...a ked mi zacalo prepinat tak, ze som jej v lete zacala davat dlhy rukav, aby som nevidela skvrny, ktore ma na rukach, tak som si povedala, ze dost..moje dieta nemoze doplacat na moju histeriu....a snazila som sa sama so sebou bojovat a cim menej som to riesila, tym menej som ich videla...psychika je mocny pan