Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
@janka_266 aj nam dali nakoniec kontrolu po pol roku 🤔🤔
Nechamem ked mi doktorka volala povedala ze vsetko je ok a ale dnes som bola vziat tie vysledky a ako ten popis vyzera hrozostrasne a mame tam ist na konci novembra tohto roka. Nechapem twda preco nam dala uz kontrolu po pol roku
Prosim vas - ideme teraz vo svrtok prvykrat ma vysetrenie k dr. Hlavatej - treba ist nalacno, ak by brali krv na genetiku? Ci v pohode sa moze jest? Dakujem velmi pekne 🌞
Ahojte, prosim, maju vase deti s nf alebo podozrenim aj zvacsenie hlavy, su nizke a nepriberaju? Do akej vysky narastli?
@ciernysokol no syn má väčšiu hlavu od perinky ..má 150 CM ,35 kg ,13 rokov
@gulkabombulkova och, tak to by sedelo. Ma aj oneskorenu pubertu? Syn ma tiez vasciu hlavu a je nizsi a slabo pribera.
@ciernysokol dcera ma 6 rokov 22.8kg a 120cm zatial a hlava je klasicka velkost uvidime ako to bude dalej
@ciernysokol k nemu sa puberta ešte nedostavila .
Má mentálne postihnutie plus (bonus) /treba brať s humorom /..tak ako neviem ,či je to prejav puberty ,či v rámci iného postihnutia
@erickatt ahoj, prosim, k akej doktorke chodite na kramare?a ake oddelenie?dakujem pekne
Ahojte ..je tu prosím niekto ,kto chodí s dieťaťom na MRI aj mimo BA? Ak áno ,kam ?
Ahojte ,ani som nedúfala že na tejto stránke nájdem nejakú skupinu čo sa týka neurofibromatozi. náš príbeh je trošku zamotaný ,mám syna ktorý má momentálne 17 rokov a práve mu bola diagnostikovaná neurofibromatoza .Od narodenia sme mali menšie komplikácie chodili sme k neurológovi ten si všimol na jeho tele škvrny bielej kávy (mam ich na tele aj ja) mal aj trošku väčšiu hlavu tak sme boli odoslaný do Martina na genetiku .Výsledky boli vtedy negatívne ,teraz sa mu na tele začali pod kožou tvoriť hrčky tak sme absolvovali tortúru vyšetrení. Nakoľko bol hospitalizovaný išlo to dosť rýchlo, to som veľmi rada lebo keď to tu čítam čím ste si všetkým prešli a za akú dlhú dobu… komplikácie nemá viacmenej žiadne akurát diagnóza- 17.4. ideme na metabolickú ambulanciu do Bratislavy mňa by zaujímalo kto z vás tu má takéto staršie deti viacmenej už dospelé rada by som sa o tom porozprávala ,fakt mi to vrtá stále v hlave je to ako taký chrobák nejdem to dostať preč… chlapec plný života, chcem aby si ho užíval …Chápete určite čo myslím , všetci to tu prežívajú …možno či je tu niekto z Liptova my sme z okresu Ružomberok…ďakujem
@dada0902 ano