Neurofibromatóza u trojročnej
Ahojte, u mojej skoro 3 ročnej dcérky majú podozrenie práve na túto chorobu ☹ a v nasledujúcich dňoch budeme hospitalizované v nemocnici aby jej urobili vyšetrenia . Je tu niekto, kto absolvoval takéto vyšetrenia s malým dieťaťom? čo presne jej tam budú robiť? a kedy sa vlastne dozvieme výsledky? viem, že sa to posiela na genetiku a na výsledky sa bude čakať skoro dva roky /ak si to neuhradíme zo svojho, na čo momentálne nemáme/. Akým iným spôsobom sa dá zistiť, že ide práve o túto chorobu? ...ach tak veľmi sa bojím 😢 😢 😢
@peto75 v usa firma Genentech ktora vyraba liek Avastin na schwannomatozu ma program pre usa obcanov alebo pacientov ktorych lieci usa lekar kde ze za liek nemusia platit ked maju maly prijem. lekari nemaju problem ten liek predpisat, len je drahy, treba doplacat preto ten program a ine nadacie doplacaju. Ja som nejake veci ohladom toho zistovala Dankinej mame (ktora bola v modrom z neba, trpela tym velmi dlho a na onko sa dostala len mesiac predtym ako odisla uz mala vybavenu operaciu v nemecku schvalenu sk poistovnou ale nestihla proste na sk lekari nic nemohli, nemali, nevedeli)http://www.avastin.com/patient/resources/financ...
@peto75 a mas ich vela ja ich mam asi 10-15 mensie a toto su trial najvecsiu
@peto75 My máme naštastie oči v poriadku,držím palce aby sa vám polepšilo. a zabudla som zatial som nič o tom brne nezohnala ,ale ak ano dám vediet už sa na tom pracuje.
Zrak mam od malicka zly cudujem sa ale ze az doteraz sa o mna nikto nezaujimal az teraz po tolkych rokoch
@macafilipko podla fotiek si myslim ze aj nas maly to bude mat ☹ lenze my zatial mame cakat pol roka na kontrolu...dovtedy ho mam sledovat...uz mi z toho sibe,kazdy fliacik,kazda vyrazka,kazda modrinka ma rozplace... Keby to aspon slo liecit...ach... ☹
@gabrielka94 juj dufam ze to nebude ono. Tak to zacni skusit teraz chod na genetiku tam ti odoberu malemu krv mojmu brali v pondelok a aj mojej mame aj ked natastie priznaky nemaju ziadne. Odkial si ty poslala by som ti kontakt na moju doktorku
@macafilipko zatial nas nikto na genetiku neposlal.. Vraj na to musi byt dovod. A kolko budes cakat za vysledkom? My sme az zo Sniny.. A ty mas kde doktorku?
Ja som kusok od bratislavy tak tam. Na moj som cakala skoro tri roky ale tento maleho by mal byt za tri mesiace tak sa toho bojim. Testy inac stoja 2100 e. Ked chces ist teda sama si to platit mne to poistovna zaplatila preto som tak dlho cakala. Hm mne tiez vraveli ze nie je dovod a to celych 29 rokou a to som mala vela priznakou na tuto chorobu proste nikdo ma neriesil kazdy si urobil svoj nazor a bolo az v 29 rokou ked som mala tumorou asi 15som isla novej doktorke a ta mi hned povadala ze musim ist na genetiku lebo to urcite mam a aj mi ju vysledky povrdili. Skus zmenit doktorku vidis mi sme ju zmenili dost neskoro
@macafilipko ale na genetiku by nas musel niekto odporučiť...zatial to nikto neuroil..každý ti povie-ale ved aj keby to mal-tak je to neliecitelne, len ho sledujte... ☹
to ano je to neliecitelne, hej nas poslala kozna na genetiku.
@gabrielka94 to ano je to neliecitelne, hej nas poslala kozna na genetiku.
@peto75 do usa mozes jedine cez vyzbierane penieze alebo za vlastne. Sk poistovne to nepreplacaju ale preplacaju operacie inde v Europe najblizsie k SK. Neni to lacne ale ked poznas pribeh Sasky Wagnerovej, stacilo vopred zaplatit cca 20% z celkovej predpokladanej sumy, po operacii sa to splaca ako sa da, nieco odpustia nieco budu splacat dlhe roky aj ked len po par $$ ale dieta maju zive, zdrave. Mali stastie ze saska ma tetu kotra zije cca 1.5hod. od nemocnice tak u nej vacsinou byvali, pomahala s anj, atd. pocas vysetreni su pri nemocniciach Ronald Mc Donald ubytovne, su pre rodiny ktore su z daleka a maju chore dieta v nemocnici su za minimalny poplatok. Dalsia moznost je prsitahovat sa legalne/nelegalne, najst si byt, pracu , ked si najdes pracu legalne = viza dostanes sukromnu poistku pokryje celu rodinu aj vysetrenia, operacie atd (nieco by sa doplacalo ale dalo by sa to zvladnut) ked nelegalne da sa to cez charitu (kazda nemocnica to ma) alebo cerveny kriz, podmienka je ale ze pacient musi byvat v usa - ako dlho nezalezi
@macafilipko ahoj, ten na ruke podla mna vyzera ako znamienko a tie predosle dva skor ako fliaciky NF.
@helita preklep Nf 1
@macafilipko ja nemam. ma to nas maly, o ktorom tu pisal peto75. peto je moj manzel. obaja sme negativny, nas syn je "prvonosic".
@tova - vďaka za informácie, konečne niečo bližšie o USA. No tam sa tak skoro nechystáme ... teraz veríme našim lekárom a ich liečbe (aj tá je založená na protokole o postupoch SIOP - LGG , co je medzinarodny postup, mam ulozenu starsiu 2004 verziu a aj ta má v pdf verzii 266 stran v anglictine, co je na moje znalosti anglictiny naozaj vela).
@tova jaj to mi je luto, unas budem pravdepodobne aj ja prvonosic. ale vidis mne to zistili az teraz a to mam 32 rokou. a vy chcete vyskusat to usa <? tiez by som otom chcela vediet viac info. maly ma aj neurofibrony po telicku? mne sa zacali robit v tehotenstve dovtedy som nemala ani jeden len flaky preto sa asi somnou nezaoberali. a odkial vlastne si?
@helita aj to mi je luto, unas budem pravdepodobne aj ja prvonosic. ale vidis mne to zistili az teraz a to mam 32 rokou. a vy chcete vyskusat to usa <? tiez by som otom chcela vediet viac info. maly ma aj neurofibrony po telicku? mne sa zacali robit v tehotenstve dovtedy som nemala ani jeden len flaky preto sa asi somnou nezaoberali. a odkial vlastne si?
Ozaj, neviem ci mate neiktora skusenosti s poistenim, my sme sa snazili pre maleho vybavit zivotne poistenie, vzhladom na NF sa neda vasde resp. len urazove. Ale nedavno som cital clanok
http://peniaze.pravda.sk/inzercia/clanok/276464...
nejaka skusenost?
@peto75 no pozerala som to teraz a zaujalo ma to skusim tam v pondelok zavolat ako to je
@macafilipko - to by bolo fajn, som zvedavy, kazda takato moznost dostupnosti liecby sa oplati.
@peto75 Ja mám skusenost ,a povedali že ked uz je diagnostikovaná tak mi ho nepoistia. Tam sú také požiadavky že to poistenie normalny clovek pomaly nedostane...
@peto75
@zuzula1301 to vazne lebo bolo by to fajnhned by som sa dala poistit a isla by som.
@zuzula1301 - aj som si myslel, podobne nam v klasickej poistovni necheli poistit maleho na zivotnu poistku, lebo on uz NF ma.
@peto75 no my sme ho tak poistili,a o dva mesiace na to nam zistili NF,tak sme sa informovali že či nam preplatia naklady na liečbu a oni nam odpovedali ,, keby ste ho poistili od dva -tri mesiace skor tak vám to akceptujeme...skoro nas šklaktrafilo.
@natanka37 za klinicke studia sa obycajne neplati ale musi splnat urcite podmienky. Vsetky operacie a liecenia v usa sa platia mastno.