Neurofibromatóza u trojročnej

tak...dnes sme boli na genetike. uprosila som našu pediatričku aby nám dala odporúčanie aj keď to zatial neurologička odmietla s tým, že treba pol roka počkať. ibaže mne to nedalo...
také nervy do mňa vošli. objednaní sme boli na 12.00 - s dvoma malými deťmi (2 roky a 1 rok) som tam čakala 2 hodiny 😠 kým nás vzali dovnútra, potom samé vypisovačky, malý mi reval, hádzal sa o zem, potom ho popočúvali, premerali mu hlavičku, spočítali škvrnky a nakoniec sme čakali ďalšiu polhodinu na správu, v ktorej stálo, že jeho stav je hraničný - t.j. že mu našli "iba" 5 škvrniek typu cafe au lait a nie je potrebný ďalší postup, teda kontrola o 7-10 mesiacov 😅 ... chápete to, žiaden odber, nič... takže som tam išla zbytočne.. zase neviem na čom sme 😔

@gabrielka94 - na jednu stranu maju pravdu, ze ak je tych skvrniek ozaj malo tak su to mozno znamienka, my sme mali skvrniek viacej a hned. Na druhej strane by teda mohli povedať čo to môže byť aj v inom prípade. Čakanie je najhorsie, ale drzime palce, netreba hned mysliet na najhorsie. 🙂

@peto75 ahoj dnes som volala s pani s alianzu informovala som sa o poistenie ale neurofibromatoza k ich poisteniu neplati , chcela som zatial poistit syna ten este vysledky nema ale povedali mi ze na tuto diagnozu to neplati nic by som si nepomohla

@gabrielka94 ahoj no a mne moja doktorka na genetike povedala zasa ze staci ak ma dva fliaciky tak je to podozrenie nechapem tych doktorou kazdy tvrdi inac,,,, je to sice drahe vysetrenie ale mohla mu tu krv zobrat aby ty si bola v pohode a nemala zbytocne nervy,,

@macafilipko ved to...teraz som na tom rovnako 😖 akurát ešte na očné nás posiela. ja neviem,či sa na to dám 😒 neviem ako to malý zvládne..
ako vlastne prebieha vyšetrenie malého dieťaťa u očného lekára? trvá to dlho? je to nepríjemné vyšetrenie?

@gabrielka94 u takychto malych vobec neviem. moj bol prvy krat ked mal 5 rokou a to mu otacala pismeno E a musel ukazat kam idu palicky a potom ho kvapkala a pozerala pristrojom,kvapkanie je neprijemne aj pre dospeleho ale neboj tvoj je hrdina on to zvladne ,,,,a bude ok

@gabrielka94 ahoj, my sme na ocnom boli ked mal maly 8 mesiacov. normalne mu rozkvapkali ocka a potom mu ich vysetrovali, svietili mu do nich (ocne pozadie a pod.), neprijemne pre neho bude len to, ked sa ho tam budes snazit udrzat aby chvilku vydrzal a nehybal sa. a ked ta tam posielaju, urcite chod. aspon si odfajknes dalsiu polozku a po dobrom vysledku budes o trosku kludnejsia 😉

ahoj mne dala dnes doktorka KETOTIFEN vraj by to malo pomoct respektivne spomalit rast fibronou neviem poznate to dakto?

@macafilipko - ktora doktorka Ti to dala? Ktore oddelenie a nemocnica?
Pozeral som na webe, dal som si v googli vyhladat spojenie Ketotifen + neurofibromatoza resp. Ketotifen + NF1, naslo mi odkazy hlavne na rumunske stranky, jediny odkaz pre mna v zrozumitelnej reci som nasiel v cestine :

... medikamentózní terapie (včetně chemoterapie) nebyly úspěšné, pouze ketotifen podávaný Riccardim měl částečný úspěch z hlediska ovlivnění/zpomalení růstu plexiformních neurofibromů (pravděpodobně díky vlivu na mastocyty) ...

Riccardi bude asi nejaky doktor. Viac netusim.

@peto75 ahoj dala mi to moja kozna doktorka ta mi aj jedina dosla na podozrenie nf1 je na ciernej vode vola sa lukacovicova vraj by to malo pomoct. preto sa pytam

@peto75 pozerala som to aj ja asi to vyskusam brat ved zato nic nedam mozno to troska pomoze tvrdila mi ze by malo ze nic ine okrem tohoto nie je, je to fajn doktorka uz len preto lebo este v detstve mi urcili diagnozu ze pecienka tlaci na kozu preto mam flaky a ked v 29 rokoch som dosla tejto doktorke tak hned povedala o jaku diagnozu ide comu som neverila ale genetika to potvrdila tsice vysledky trvali skoro 3 roky. skus sa informovat u tvojej doktorky lebo ma to naozaj zaujima co aj druhy nato

@macafilipko - popytam sa priamo na Kramaroch. A ten liek si kupvala v lekarni? Mal by tam byt nejaky popis, papaier prilozeny. Čo tam píšu?

@peto75 ano ja aj robim v lekarni stal ma 3.40 je tam n30 tabliet. Daj si do googlu ketotifen a tam ti ukaze pribalovi letak tak si to precitaj ja sa vtom moc nevyznam robim len sanitarku ale kolegyna vravela ze to mam brat. Potom mi daj info nco ti povedali na kramaroch, a kedy tam ides a odkial si?

@macafilipko - no neviem, ja som nasiel len dva pribalove leatky, ale nejako mi nepasuju k tejto chorobe, pise sa tam o astme a podobne.
http://farmaceutika.info/ketotifen-al
http://www.zdravie.sk/liek/9712/ketotifen-wzf-p...

Mozes napisat vyrobcu alebo blizsi popis resp. kopiu orginal letaku nemozes nafotit?

@peto75 no ani tam sa nic otomto nepise preto som bola stoho prekvapena a chcem otom zistit viac tiez je to pre mna novinka dala mi KETOTIFEN WZF POLFA. nieje tam nic o neurofibromatoze skusim to odfotit a poslat ti

@peto75 PRÍLOHA Č. 2 K ROZHODNUTIU O PREDĹŽENÍ REGISTRÁCIE, EV. Č. 1528/2004
PRÍLOHA Č.3 K ROZHODNUTIU O ZMENE V REGISTRÁCII, EV.Č. 1527/2004

Písomná informácia pre používateľov

NÁZOV LIEKU

KETOTIFEN WZF POLFA (ketotifeni hydrogenofumaras) Tablety.

DRŽITEĽ ROZHODNUTIA O REGISTRÁCII

Warszawskie Zaklady Farmaceutyczne Polfa S.A. Karolkowa 22/24, 01-207 Warszawa, Poľsko ZLOŽENIE LIEKU
Liečivo: ketotifeni hydrogenofumaras (hydrogénofumarát ketotifenu) 1,38 mg zodpovedá Ketotifenum 1,00 mg
Pomocné látky: magnesii stearas (magneziumstearát), amylum maydis (kukuričný škrob), calcii hydrogenophosphas anhydricus (bezvodý fosforečnan vápenatý dibasický)

FARMAKOTERAPEUTICKÁ SKUPINA Antiastmatikum, antihistaminikum, antialergikum CHARAKTERISTIKA
Ketotifen sa po perorálnom podaní takmer úplne vstrebáva. Najvyššiu plazmatickú koncentráciu dosahuje 2-4 hodiny po podaní. Ketotifen sa viaže na bielkoviny v 75% a má dvojfázové vylučovanie. Kratší polčas je 3-5 hodín (1. fáza), dlhší polčas je 21 hodín (2. fáza). Asi 1% podanej dávky sa vylučuje močom bez zmeny a 60-70% sa vylučuje vo forme metabolitov, zväčša neúčinných, počas 48 hodín. Hlavný močový metabolit - ketotifen N- glukuramid je prakticky neaktívny. Metabolický profil ketotifenu u detí je zhodný s profilom u dospelých. Podľa farmakokinetických údajov deti nad 3 roky potrebujú rovnakú dávku ako dospelí, deti mladšie ako 3 roky vyžadujú len polovicu dávky dospelých na dosiahnutie porovnateľných plazmazických hladín lieku.

INDIKÁCIE
Liek sa používa k dlhodobej prevencii bronchiálnej astmy všetkých foriem vrátane zmiešaných, alergického zápalu priedušiek a astmatických ťažkostí spojených so sennou nádchou.
Prevencia a liečba niektorých alergií: alergická nádcha, zápal spojiviek, akútne a chronické žihľavky, zápal kože.
Liek znižuje výskyt a závažnosť záchvatu, ale nezastavuje astmatický záchvat, ktorý sa už začal rozvíjať.

KONTRAINDIKÁCIE

Precitlivenosť na ketotifen, deriváty kyseliny benzoovej alebo na iné zložky lieku.

NEŽIADUCE ÚČINKY

U niektorých pacientov, obzvlášť na začiatku liečby sa môže objaviť útlm, pocit sucha v ústach a závraty. Tieto príznaky zvyčajne ustupujú počas pokračujúcej liečby. V niektorých prípadoch možno pozorovať prírastok hmotnosti. Niekedy boli pozorované príznaky stimulácie CNS ako je zvýšená aktivita, podráždenosť, nespavosť a nervozita, najmä u detí. Vzácne bola popísaná v súvislosti s liečbou ketotifenom aj zápal močového mechúra. Veľmi vzácne došlo k výskytu zvýšenia pečeňových enzýmov a hepatitídy. V ojedinelých prípadoch boli popísané ťažké kožné reakcie. Všetky nežiaduce účinky oznámte lekárovi, aj tie ktoré nie sú uvedené.
2

INTERAKCIE

Ketotifen môže zosilniť účinky sedatív a hypnotík, antihistaminík a alkoholu. Podávanie ketotifenu môže znížiť potrebu beta-mimetických liekov, kortikosteroidov a methylxantínov. Súčasné podanie s perorálnymi antidiabetikami môžne vyvolať trombocytopéniu. Informujte svojho lekára o všetkých liekoch, ktoré užívate, vrátane voľnopredajných.

DÁVKOVANIE

Dospelí:

1 tableta 2-krát denne (počas raňajok a večere). Pacientom vnímavým na sedatívny účinok lieku sa odporúča postupné zvyšovanie dávky počas prvého týždňa liečby, možno začať s
1/2 tablety 2-krát denne s postupným vzostupom až po dosiahnutie plnej terapeutickej dávky po 5 dňoch, t.j. 1 tableta 2-krát denne. Ak je to nutné, dennú dávku možno zvýšiť na 2 tablety
2-krát denne.

Deti: Deťom starším ako 3 roky podávať 1 mg (1 tabletu) 2-krát denne (počas raňajok a večere).
U starších pacientov nie je nutná zvláštna úprava dávkovania.

SPÔSOB PODÁVANIA Na vnútorné použitie. ŠPECIÁLNE UPOZORNENIA

Užívanie lieku môže nepriaznivo ovplyvniť činnosť vyžadujúcu zvýšenú pozornosť ako napr. vedenie motorových vozidiel, obsluha strojov atď.
V priebehu liečby ketotifenom bol vzácne popísaný výskyt kŕčov, ale pretože liek môže znižovať prah pre výskyt kŕčov je treba zvláštna opatrnosť u pacientov s výskytom epilepsie v anamnéze.

Tehotným ženám, by mal byť liek podávaný len v nevyhnutných prípadoch. Matky užívajúce ketotifen by nemali dojčiť.

Liečba predávkovania:

Hlavnými príznakmi predávkovania ketotifenu sú závraty, výrazný útlm, ospalosť, dezorientácia, zrýchlená srdcová činnosť a pokles krvného tlaku, kŕče a podráždenosť (hlavne u detí), vratná kóma. Liečba predávkovania je symptomatická. Výplach žalúdka sa odporúča len krátko po užití prípravku. Ak je to nutné, začína sa liečba príznakov predávkovania so sledovaním funkcií srdcovocievneho systému. Telesný nepokoj a kŕče sa kontrolujú krátko účinkujúcimi barbiturátmi a benzodiazepínovými derivátmi.

VAROVANIE

Nepoužívať liek po uplynutí dátumu použiteľnosti, ktorý je uvedený na obale.

BALENIE

30 tabliet

UCHOVÁVANIE
Uchovávať pri teplote do 250C. Uchovávať mimo dosahu a dohľadu detí.

DÁTUM POSLEDNEJ REVÍZIE TEXTU

@macafilipko - zaujimave, som si myslel ze to je nejaky specialny liek na liecenie priznakov "nasich" chorob, ale dufam ze Ti to zaberie resp. ze sa to nejako prejavi.

no to prave neviem preto som pisala a chcela sa poradit ci to niekomu doktorka dala alebo ci je to uplna blbost, tiez som sa v letaku nic o tomto nedocitala som stoho zmetena, asi mas nato taky nazor ako ja nepocuvat a nebret to?

@macafilipko - neviem, ja by som mozno zasiel za tou lekarkou a rovno sa jej opytal ako to s tym liekom je. Ale ak to ma pomôcť tak by som to skúsil.

@peto75 no ona mi povedala ze to mam brat ze by to malo spomalit rast neurofibronou a nieco aj za ocne pozadie mi tam vravela ale to som ju moc nepochopila preto sa chcem spytat ci ma niekto stym skusenost,, a ak pojdes na kramare das mi potom vediet dakujem

@macafilipko - Jasné opýtam sa osobne.

@peto75 dakujem pekne... nech to radsej povie viac doktorou ako jedna, ja idem 1.8 ma MMR NA KRAMARE a spytam sa aj tam len neviem ci tM MI BUDU VEDIET POVEDAT

@michaelamik neboli stze Vy v modrom z neba? aspon podla pribehu sa mi zda. prilis vela nahod?

aha , uz citam ze hej

ahojte musim vam sem napisat, pretoze sa asi zblaznim., na tuto temu som natrafila uplnou nahodou vcera. nikdy som o tejto chorobe nepocula. moja dcera ma takmer rok a na tvaricke ma od narodenia taky maly fliacik, vsetci mi vravia, ze to je znamienko, nikdy som to neriesila nejak extra. na nozke ma tiez taky fliacik, ale nie je to jeden flak suvisly, no tazko sa to opisuje, je to ine, ako na tvaricke. a teraz sa mi zda, ze na zadku tiez ma flak, ale nie som si ista, moja mamina vravi, ze sa to mohla len niekde udriet. v porodnici, ked sa narodila, vysetroval ju jeden ortoped, nespolahlivy, s ktorym pacienti nie su spokojni, povedal, citujem " ze ma nozky nejake splastene " ... ani toto som neriesila, a ked som isla po troch tyzdnoch na kontrolu k nemu, tak povedal, ze jedna sa napravila . ja som sa objednala k inemu dr s nou, ktory by mal byt spolahlivejsi. kde sme chodili na klasicke kontroly do 6 mesiacov, vsetko bolo v uplnom poriadku a o nozickach nepadla ani zmienka. Ja som sa zlakla tych fliackov, ked som citala co tu pisete. pmoze mat aj ona tuto chorobu? Ja som niekedy v tomto s prepacenim strasne blba, nahovaram si kadeco a som paranoidna. este som zabudla spomenut, ze mam dve sestry a obe maju po tele pigmentove skvny, jedna ma len zopar, mozno dve a druha sestra ich ma trosku viac, ale nikdy nemali ziadne problemy. hrozne sa bojim a mam zaludocnu nervozitu z toho, ked si predstavim, ze by mojmu dievcatko nieco bolo ☹

@mikinko223 áno boli

@macafilipko - pisal som na Kramare, Dr. Bolčekovej, ale od utorka sme na Kramároch aj s malým, tak sa osobne zastavím a opýtam sa. Zatiaľ som nemal s nimi problém sa niečo dozvedieť resp. sa porozprávať.

@simik22 - najprv sa prosím ukľudni, žiadna žalúdočná nervozita nepomôže. Možno má naozaj len fliačiky, aj ja mám materské znamienko (teda skôr bodku) na nohe, aj na tele, dokonca som si jedno znamienko dal odstrániť. Jediný kto Ti naozaj poradí je kožná doktorka, ona sa na to môže pozrieť tým svojím "kukátkom" ktorým vyšetruje obvykle znamienka a povie čo to je. Ako píšeš možno má len viacej pigmentových škvŕn po tele. Zbytočne sa stresovať dopredu.

Ahojte ako dlho ste čakali na výsledky? My sme boli na genetike v máji no nevedela mi dr.povedať koľko sa čaká (vraj aj rok :/ ) to fakt tak dlho'??