Neutropenia, osobná skúsenosť, liečba

@nevestickaaaa vieš každý lekár a nemocnica pristupuje inak , Vám dávajú Biseptol aby sa predchádzalo infekcii , nám ho nikdy v KE nedali ani nespomenuli
Sleduje sa ako telo reaguje respektíve neutrofily aké sú hodnoty a kedy je možné podať ďalšiu dávku IVIG ( interval je do 5 týždňov ) aspoň mne to tak vždy vravela primárka , ale my sme už teraz 7 týždeň od podania .. takze sa čaká kým spadne pod 500 neu , další lekár mi povedal že aj tých 400 je super .. ale pokial by dostal infekt ešte horšie sepsu je v ohrození života .. tak si vyber .. tabletky , IVIG alebo ZARZIO .. ani jedna alternatíva nemá vedľajšie účinky .. bohužiaľ
S tým krvným obrazom to lieta hore dole ,

@nevestickaaaa zle som to napísala .. ani jedna alternatíva nieje bez vedľajších účinkov 😕

@lenka1331991 áno, jasné, máš pravdu, každý lekár to vidí a rieši inak, škoda, že nikto nevieme, ako je to najlepšie. My teraz ležíme na kramároch a keď tak sledujem tie ich postupy, tak fakt neviem, na koho a na čo sa dá ešte spoľahnúť... Môjmu malému zistili ťažkú neutropeniu, keď mal 6 mesiacov, no nikto mi to nepovedal. Ako 6 mesačný mal absolútny počet neutrofilov 0,3 a nikto to neriešil, ani ma len neupozornili, že by nemal ísť do kolektívu, nedali žiadne kontrolné odbery, nič. O 3 mesiace neskôr sme navštívili imunologičku a tá nás okamžite poslala na hospitalizáciu, kde to zase nijak extra neriešili. Mesiac po hospitalizácii smeišli na kontrolu na hematológiu, kde mi hematologička oznámila, že posledné výsledky boli dobré (0,6) a už naďalej nemusíme navštevovať hematologickú ambulanciu. Mesiac na to sme išli na liečenie do Tatier a tam mu pri vstupných vyšetreniach vyskočil absolútny počet neutrofilov 0,04. Doktorka hneď chytila paniku, aj mala prečo, boli sme v jednej budove s deťmi chorými na tuberkulózu a čierny kašeľ. Síce boli izolovaní, ale pri tak ťažkej neutropenii je to riziko. Denne si volávala s našou hematologičkou, ktorá mala v tom čase dovolenku, ale evidentne pochopila, že spravila chybu a snažila sa to napraviť. Ešte kým sme tam boli, kamarátka nám vybavila okamžitý termín u našej aktuálnej hematologičky, ktorá nám konečne všetko normálne vysvetlila, nasadila tie preventívne antibiotiká a tak. Trvalo to cez pol roka, kým sa k tomu niekto normálne postavil.
Včera nás chceli pustiť domov z nemocnice, pripadam si už ako debil, lebo som trvala na tom, aby mu spravili aspoň kontrolné crp, či liečba zaberá, lebo malý mal stále teploty okolo 37,5 napriek tomu, že bol 4-ty deň na antibiotikách do žily. Tak na moju žiadosť mu spravili krvný obraz, z ktorého zistili, že za 3 dni klesli neutrofily z 1,01 na 0,23 a crp je 50, no aj tak nás chceli prepustiť. Už som bola zbalená a nachystaná na odchod domov, keď v poslednej chvíli zasiahol prednosta, že mu chce dať imunoglobulíny, takže domov nejdeme. Na to mu stúpla teplota na 39, stlmili ju Paralenom, no stále bola okolo 37,8 a tak nemohli podať imunoglobulíny. Tak mu dali kortikoidy do žily, aby mu znížili telesnú teplotu, ale kapánek to prehnali, lebo malý mal v noci teplotu 34,5, čo mi, samozrejme, nikto neveril, až kým mu sestrička osobne nezmerala teplotu dvomi rozdielnymi teplomermi. Tak po zvyšok noci sme ho zase zahrievali...
Ja sa fakt snažím dôverovať lekárom, ale občas mám pocit, že nevychodili ani základnú školu a nedochádzajú základné súvislosti. Mimochodom, ešte som sestričke po podaní tých kortikoidov hovorila, že sa m,alý strašne

Že sa malý strašne potí, že či to môže byť z tých kortikoidov, na čo mi povedala, že "veď je predsa chorý, má teplotu, tak sa potí, pre boha! Hlavne ho nezakrývajte!" O hodinu mi doniesla deku a dala mi ho do postele, aby som ho poriadne zababušila a zohrievala ho vlastným telom.

Sorry za vylev, ale už je mi tu z toho na grc. Vždy som si myslela, že na slovensku máme skvelých lekárov a zastávala som sa ich, ale už prestávam byť o tom taká presvedčená.
Preto už vôbec neviem, čo je a čo nie je dobré v rámci liečby alebo diagnostiky neutropenie, lebo prestávam dôverovať lekárom okolo mňa

@nevestickaaaa
No veru je to tak ze kazdy lekar ma nato iny nazor a liecbu... To psychicke vypetie z tvojej strany uplne chapem .. Tiez sme natrafili na roznych lekarov/nelekarov/ignorantov.... Ale nechapem ako je mozne ze vas chceli pustit domov s teplotami.zvysenym crp . .a nizkymi neutrofilmy... Fakt nezodpovedne.... Ked nastane problem tak neda sa ist inam do nemocnice? Zmenit lekarov?

@horalka23 beriem to tak, že na kramároch sú naozaj dobrí odborníci, tak si ani neviem predstaviť, že niekde je to ešte horšie

@nevestickaaaa a oni nás chceli prepustiť hlavne kvôli tej neutropenii, aby bol čo najmenej v tomto rizikovom prostredí, tomu zase rozumiem. Len neviem, ako ich to mohlo napadnúť bez toho, aby skontrolovali aspoň to blbé crp, aby si overili, že liečba zaberá

@horalka23 píšem tu sama sebe 😁

@nevestickaaaa u nas ked sa to cele zacalo a stale bol drobec okolo nuly tak nas bola ochotna primarka pustit domov pri hodnote 0,3 ale to bol bez teplot a vysokeho crp a uz mi svihalo z mesacneho pobytu v nemocnici kde este ztoho prostrieda kade co nachytal

@nevestickaaaa to akože myslela vážne že hodnota 0,6 neu je v poriadku ? Pre BOHA veď zdravé deti majú hodnoty akoko 1500-2000 neu vo cca do 2 rokov .. u našej imuno je malo aj 800 povedala že je to veľmi riskantne pre dieťa , preto zákaz navštevovať akékoľvek miesta kde je veľa ľudí , ale ako píšeš keď ideš napr k doktorke na odber tam tiež chodia chorí ľudia , deti ...cize úplne vyhnúť chorobe sa nedá
Ale bolo to od nej maximálne nezodpovedne !
Nedá sa veriť nikomu ani lekárom , my sme si písali aj s @horalka23 ako postupoval pri ich “liečbe “ keďže sme z rovnakého kraja.. mame tu istú primarku Hematologie .. takze im odber drene spravili , nám nie do teraz a to sa rieši 8 mesiacov , dnes som s ňou volala jej otázka s počudovaním znela : ešte sa nerobil odber drene ?? takze ideme na poslednú dávku IVIG a následne v jari odber drene
To že neskontrolovali CRP je tiež nezodpovedne .. je to totiž pre tieto neutropenicke deti veľmi podstatný výsledok či zaberajú ATB ako píšeš ..

@horalka23 to ste vtedy nelezali na hemato-onko ?
My sme tiež boli v HE na detskom kde mali kadejaké diagnózy .. ani vonku na chodbu sme nechodili, ráno odber a hneď na izbu , ešte že sme boli sami 😕 lebo som sa bála že niečo chytí ..

@lenka1331991 no nám chcú spraviť ten odber kostnej drene vlastne až po roku navštevovania hematológie, keď mu infekty už začali sadať na orgány. Tá hematologička mi vtedy povedala, že rieši deti až pod 0,5. No išlo aj o to, že pol roka predtým mal oveľa horšie výsledky a ona na základe jedného odberu vyhodnotila, že už nepotrebuje žiadnu starostlivosť. Ale myslím, že potom dostala poriadnu hubovú, lebo hematologička, ktorá nás má teraz na starosti je jej nadriadená a povedala, že sa s ňou porozpráva, lebo to určite nebol správny postup.
Ozaj, prosím vás a kto vám rieši tie imunoglobulíny alebo injekcie? Hematológia alebo imunológia?
@horalka23

@lenka1331991 no prijali nás aj pre vysoké crp, tak či neutropeniu má alebo nie, príde mi vhodné to pri prepúšťaní skontrolovať..

@nevestickaaaa IVIG podáva Hematologia

@lenka1331991 v podstate vsade kde sme boli... Zozaciatku boli velmi opatrny na slova a v ke sme boli najviac bezne na detskom oddeleni a ked nas poslali na dake odborne vysetrenia tak trebalo cakat v plnej cakarni aj tri hodiny...co je neuveritelne kedze mal nulove hodnoty, necudo ze potom chytil norovirusy.... My ideme zajtra na gastro do ke tak hadam sa nam podari odchytit primarku
@nevestickaaaa

@horalka23 neviem ani čo je ten norovirus.. veď to že chod niekam čakať , takéto deti by mali vyšetrovať okamžite !

@lenka1331991 to je veľmi podobne ako rotavirus,,,, hnackoval a vracal ,, :( niekedy mam pocit ze doktori tu diagnozu beru ako nieco co je bezne ,, noa ved su aj horsie diagnozi a vzapati omg nieje to bezne ochorenie u tak malych deti,,, aj v nasom pripade to tak bolo,,, clovek nevie co sa deje,, najprv ho schladia,, no streees , pohoda ,,, nie je to nic vazne,, su horsie pripady a potom uz len to neberte na lahku vahu, ,,, moze sa mu rozpadnut usko,,, moze dostat sepsu,, a kadeco,,,, omg,,, uz sa bojim kazdeho bacila ,,, lebo hoci zozaciatku povedia ,, ze to nic ,, je neskodny,, buum o par dni sa to zmeni,,, netreba to podcenit- ide mu o zivot ,,,,, cize ja uz neviem ci to zalezi od toho ako sa ti lekari vyspia ci od ich nalady,, no je to jednoznacne zaujimave ,,,,
@nevestickaaaa

@horalka23 jemine to odkial nachytal tych bacilov vselijakych? lebo si spominala ze mal castejsie taketo problemi..nam sa opakuju stale bacili v brusku-stale tie iste..probiotika sme vymenili asi 100 krat..lenze pozerala som nedavno testy na nase slovenske probiotika z 10 znaciek obsahovali asi 3 naozaj probiotika v takom mnozstve ako uvadzaju a v akom maju byť..takze tie vyhodene peniaze boli prd platne..ked mu to ani nepomohlo..mozno z casti...teraz mi kupila mama z Rakuskej lekarne 38 e probiotika na mesiac,vraj su velmi ucinne ,aj jedna pani mi tu na MK o nich pisala ze jej malemu pomohli /zije v Rakusku/ tak aj si myslim ze Rakuska resp.Nemecka kvalita je ina nez nasa 😕 ale ta suma 😲

@horalka23 presne túto skúsenosť mám aj ja ja. Mám pocit, že ani neexistuje v tomto nejaký stred. Proste buď to lekári absolútne podceňujú a v podstate ignorujú alebo sa z toho idú posrať a najradšej by malého strčili do nejakého vakuoveho obalu a odizolovali od celého sveta.

@lenka1331991 vidíš a nám hematologička zakázala užívať probiotiká, vraj zhoršujú neutropeniu

@nevestickaaaa to fakt Vám ich zakázala?😳 wau tak toto zas počujem 1x ja nevieš prečo zhoršujú neutropeniu ?

@lenka1331991
@nevestickaaaa no uz aj ja som to pocula,,,, ked je nizky pocet neutrofilov tak reaguju na probiotika ako keby na nepriatelov,,, nerozoznaju ich ze su to tie dobre bacily a nie zle,, lebo probiotika su -ziva kultura- ,,,, tak ked ma pod hranicu tak mu radsej nedavaj ,, az potom ked sa to zlepsi

@lenka1331991 vôbec neviem, ale môj malý mal helikobaktera, pediatrička sa ho snažila skúsiť preliečiť nejakými probiotikami, bral ich asi 4 mesiace a nepomohli, no hneď ako sme sa dostali k našej aktuálnej hematologičke, tak ich musel prestať užívať. Keď berie antibiotiká, tak mu ich normálne dávam, ani som to s ňou nekonzultovala, ale on keď má teploty, tak má väčšinou aj redsiu stolicu a povedala, že nemôžem dávať probiotiká. Neskumala som to nejako hlbšie, ak mi napadne, tak sa to najbližšie opýtam

@horalka23 tebe to kto vravel ? Primárka ?

@lenka1331991 hovorila mi to izbova lekarka v ke... Jej to povedal hematolog z oddelenia

@horalka23 no tak to si asi budem musieť zistiť , lebo nikto mi to ešte nepovedal 🙄
Ako zo skúsenosti : čo sa neopýtaš , nevieš ..

@lenka1331991 aj jeho detska lekarka nas poslala do ke do specialnej ambulancii pre rizikove deti/ockovanie.... Oni posudia ako dalej ale podla vsetkeho by ho mali zaockovat lebo to nieje ziva injekcia plus mal dobre vysledky krvi... Horsie by to bolo keby sa mu tvorili protilatky

@horalka23 ja ockovat už nedávam ,lebo nikto nevie ako by to skončilo , jeho telo by to nemuselo zvládnuť alebo by mal následky po cely život ..presne my mame tie protilátky (ešte stále 😒) aj po 4 dávkach IVIG
Pýtala som sa doktora cena tie probiotiká , tak to iste mi povedal, ale platí to len pri nízkych hodnotách neutrofilov cca 200 ..pri 400 by to nemalo ovplyvňovať .. nemalo .. kto vie ..

@lenka1331991 mne zatiaľ všetci lekári kazali normálne očkovať, všetko okrem živých vakcín ako je napríklad mmr. Dokonca hematologička mi odporučila dať zaočkovať meningokoky, lebo tým, že často chodíme po lekároch a nemocniciach, máme väčšiu šancu, že meningitídu dostane. A povedala, že ak by ju dostal, mohlo by to mať s jeho imunitou fatálne následky. Vysvetlila mi, že práve kvôli ťažkej neutropenii je dôležité, aby bol zaočkovaný, lebo je náchylnejší čokoľvek chytiť. A neživé vakcíny nie sú pre nich nijako nebezpečné