Perthesova choroba
Ahojte, synovi 6 diagnostikovali Perthes, dostali sme barle, dostaneme este snyderovu bandaz, ma byt v kludovom rezime. Sme uplne na zaciatku, vsetko mame nastudovane z netu, u lekara nam toho vela nepovedali, prosim o informacie ako ma presne vyzerat ten rezim, presne ake polohy su povolene, ci moze sediet, klacat ake pohyby a polohy su povolene najma ked sa hra. Na barliach mu to ide dobre, asi si rycho zvykne....teraz ma klb bolestivy, je to v tej prvej faze kedy klbik asi nekrotizuje - odumiera. Od prveho februara by sme mali ist na 5 mesiacov do Kovacovej. Nechceme nic zanedbat, viem ze klb musi byt v spravnej polohe aby sa nezdeformoval, nevytlacil z klbovej jamky, to je hlavny ciel liecby pri tejto chorobe....
Prosim Vas o Vase rady, skusenosti, aj Vas ktori ste boli v Kovacovej na lieceni. My sme zatial vedeni na ortopedii v BB v Roosweltovej nemocnici.
Dakujem vopred za vase reakcie.
Veronika
Stručné zhrnutie
- Morbus Perthes sa na Slovensku lieči konzervatívne odľahčením končatiny (barle), ortézami (Schniderova bandáž, Atlanta), intenzívnou rehabilitáciou a kúpeľnou liečbou; pri progresii alebo deformite hlavice sa indikujú operačné zákroky (natáčanie panvy, Salterova osteotómia).
- Kúpeľná liečba v zariadeniach ako Kováčová alebo Číž sa v diskusii často odporúčala; poisťovne môžu schváliť až 150 dní liečby, bežné pobyty v príspevkoch boli 28 dní a rodičia hlásili priame náklady okolo 50–500 EUR alebo celkové výdavky ~400 EUR.
- Diagnostika a sledovanie zahŕňa RTG, ultrazvuk (sono) a magnetickú rezonanciu (MR), pričom indikácia operácie sa rozhoduje na základe štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; konzultujú sa špecializované pracoviská v Žiline, na Kramároch a v ďalších ortopedických centrách.
Najčastejšie otázky
Q: Aké liečebné možnosti sú pri Morbus Perthes?
A: Bežné možnosti sú odľahčenie na barliach, Schniderova bandáž alebo Atlanta ortéza, pravidelná rehabilitácia a kúpeľná liečba v Kováčovej alebo Číži; pri zhoršení sa robia operačné zákroky ako natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Q: Kedy sa odporúča operácia a aké typy operácií sa používajú?
A: Operácia sa zvažuje podľa výsledkov MR, veku dieťaťa a tvaru hlavice; v diskusii boli spomínané natáčanie panvy (pelvická osteotómia), Salterova osteotómia panvy, vloženie klinov alebo drôtov a „zastrešenie jablčka“ s následným vybratím drôtov.
Q: Ako dlho dieťa býva v sadre a kedy ide do kúpeľov po operácii?
A: V príspevkoch bolo najčastejšie uvádzané 6 týždňov v sadre po operácii a následný pobyt v kúpeľoch často na 28 dní; poisťovne môžu povoliť až 150 dní kúpeľnej liečby.
Q: Čo hradí zdravotná poisťovňa a aké sú reálne náklady na kúpeľnú liečbu?
A: Poisťovňa môže schváliť kúpeľnú liečbu (uvádzané až 150 dní); rodičia v diskusii nahlásili platby približne 50 EUR za dieťa a 500 EUR za doprovod alebo celkové výdavky cca 400 EUR, niektorí čerpali príspevok na pohonné hmoty.
Q: Kde na Slovensku vyhľadať špecializovanú starostlivosť o Perthes?
A: V diskusii sa opakovane spomínali pracoviská v Žiline (Dr. Popluhár), Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica (Banská Bystrica), Prešov, Košice, Levice a kúpeľné zariadenia Kováčová a Číž.
Q: Čo je Atlanta ortéza a pomáha skutočne predchádzať operácii?
A: Atlanta je ortéza, ktorá drží nôžky od seba a umožňuje chodenie; v diskusii rodičia hlásili protichodné skúsenosti — niektorí tvrdili, že pomohla pri chodení, iní uviedli, že orteza nezabránila operácii a mohla sťažiť učenie normálne chodiť (sporné, nejednotné skúsenosti).
Q: Aké doplnkové terapie sa spomínali (MBST, magnetoterapia, hyperbarická komora)?
A: V diskusii sa spomínala MBST terapia (uvedená na stránke Medtec s údajom o 80 % úspešnosti), pulzná magnetoterapia (Minimat podložka predávaná na Zdravynakup) a hyperbarická komora; tieto metódy boli v príspevkoch prezentované skôr ako doplnkové a ich účinnosť bola označená účastníkmi za nepreukázanú a diskutabilnú.
Závery z diskusie
Zhoda
- Základ liečby je dôsledné odľahčenie postihnutej nohy (barle) a pravidelná rehabilitácia vrátane sledovania RTG/sono/MR.
- Kúpeľná liečba (Kováčová, Číž) sa často využíva ako súčasť liečebného postupu a rodičia hlásili bežné 28‑dňové pobyty.
- Indikácia operačnej liečby závisí od štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; pri výraznej deformite sa často volí natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Sporné názory
- Operácia vs konzervatívna liečba: niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že skorá operácia skráti dobu liečenia, iní uprednostňujú konzervatívnu liečbu s barlami a rehabilitáciou až do jasného dokázania deformity.
- Účinnosť ortéz (Atlanta, Schniderova bandáž): niektorí rodičia považujú ortezy za užitočné pri chôdzi, iní uviedli, že ortezy nezabránili neskoršej operácii a môžu sťažiť učenie sa normálnej chôdze.
- Doplnkové terapie (MBST, hyperbarická komora, magnetoterapia): niektorí zdieľali informácie o vysokých úspešnostiach na reklamných stránkach (napr. Medtec), zatiaľ čo iní poukazovali na nedostatok nezávislých klinických dôkazov a vlastných skúseností.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne MR nálezy a vekové hranice jednoznačne indikujú operáciu u jednotlivého dieťaťa.
- Ktoré kúpeľné zariadenie (Kováčová vs Číž vs Levice) prináša najlepšie výsledky podľa štádia choroby a individuálnych potrieb.
- Aký je optimálny postup liečby a dlhodobé výsledky pri obojstrannom postihnutí.
Spomenuté značky a firmy
Kováčová, Číž, Rooseveltova nemocnica, Kramáre, Ortopedické pracovisko Žilina, Levice, Medtec, MBST, PERTHES FOUNDATION, Legg Calve Perthes Disease Support Group (Facebook), Zdravynakup, ÚPSVaR
Spomenuté produkty a metódy
barle, Schniderova bandáž, Atlanta ortéza, Salterova osteotómia, natáčanie panvy (pelvická osteotómia), vyberanie drôtov, „zastrešenie jablčka“, magnetická rezonancia (MR), RTG, ultrazvuk (sono), hyperbarická komora, MBST terapia, pulzná magnetoterapia (Minimat podložka), epidurálna analgézia (epidurálka), termoplastové korýtko, rehabilitácia, kúpeľná liečba, vozík/elektrický hoverboard
Miesta a osoby
Žilina, Kováčová, Číž, Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica, Levice, Prešov, Košice, Brno, Baltimore, Dr. Popluhár, MUDr. Trepáč
Máme to potvrdene.
Ideme na operáciu 10.maja.
Len sa bojím či aj druhá nozka nieje chorá.
Ani tá sa im nezdá bojím sa som.uz hotová.
Ideme na magnetickú rezonanciu 27.3
@barbora88 neviem ja to zvládam veľmi zle.
Neviem čo bude ak to bude aj na druhej nozke.
To bude aká liečba len roky ležať.Prwboha
Deti to znášajú inak ako my dospelí, to som zažila v Kováčovej -chlapec na oboch stranách... Ale stále treba dúfať! Držím palce!!!!!!
Preboha.On sa zblazniii a ja snim.
Toto nebude dobre.
A skola....Čo on ani nenastúpi v septemtembry do školy.
Bez školy sa on zblazniii
Ešte nepanikarte uvidíte čo vám povedia po MR... A škola -dá sa dať odklad, veď zdravie je prednejšie!!!! Nebojte sa dopredu. Nepomôže to ani vám ani synovi. Potom dajte vedieť čo MR...
Boli sme v Kováčovej, zdravotka dcere schvalila liečbu na 28 dní s doprovodom. Bývali sme na izbe ešte s jednou maminkou a jej dcerkou. Dá sa aj nadštandart - za príplatok. Celé nas to vyšlo cca 400 eur. Doobedu mala procedúry a popoludní školu...
Práve že nie zajtra idem za ortopédia na Kramáre.
Nevieš ako sa to lieči keď sú obydve nožičky??
To mu nebudú asi obydve operovať náraz
Ahoj, našla som tu prispevok ohladom Perthes, prosim, aká je to ta schniderova bandaz? Nam ju tu u na nevedia dat, tak nam dali atlantu, dakujem za odpoved ANka.
@anna98 počula som o nej, netuším o čom, atlantu som videla /zažila. Tak moc neporadím.
Schniderova bandaz je taká ze ma nozicku zavedenú na popruhy aby nemohol na ňu vôbec stupat
Ahojte, potrebovala by som radu, 10 ročnej dcére diagnostikovali Synovialitis coxae I. sin a Suspekt. incipient. Morbus Phertes I. sin. Pred 3 týždňami sa jej vykrivila panva a začala riadne krívať, predtým ju asi 1 týž. bolelo trocha stehno. Absolvovala teraz týždeň v nemocnici kde jej tekutinu zo zápalu vstrebali zo 4mm na 1mm, pred tým bola aj na magnetickej rezonacii, kde diagnostikovali len zápal a
krv mala v poriadku. Nemocnicu sme opustili že Phertes ešte nie je potvrdený a obvodná lekárka že je. Som s toho zúfalá kontrola aj s ďalšími krvnými testami o 2 týž. a MR o 2 mesiace. Za 2 týž. máme ísť aj do Bulharska, ktoré nám dovolili, na barlách so Schniderovou bandazou. Neviem čo ma čaká, ale dúfam že to Phertes nebude. Ďakujem za každú radu. Silvia
@vanmesko na.magnetickej by to hneď zistili keby to bol perthes.Aj rengen bedrových kĺbov by to zistil.
Takže neviem čo ti mám na to povedať.
Podľa mňa keby bol perthes tak by to bolo vidno.Ale je možnosť že je to na začiatku.
Alebo ďalšia možnosť že to bol len naozaj len ten zápal.
@mercedes290 veľmi ďakujem za odpoveď, trocha som sa upokojila, lebo pred pobytom v nemocnici že určite je to na 90% zápal, ale po pobyte už len uvidíme či nebude perthes, alebo niečo s reumatologického, no hádam mi už dajú aspoň nejaké vyjadrenie budúci týždeň. Ešte raz ďakujem.
@mercedes290 ahoj dopadli sme hádam dobre, na ortopédii máme čakať do septembra na MR a odľahčovať, ale na pediatrii našli nejaký skrytý vírus tak antibiotiká na 30 dní a možno žiaden perthes. Tak sme radi a vám prajeme skóre uzdravenie.


Určite odľahčovanie, čiže na barliach a uvidíte čo vám povedia. Nezatazovat!!! Nedostupovat. Dajte vedieť ako po kontrole. Držím palce.