Perthesova choroba
Ahojte, synovi 6 diagnostikovali Perthes, dostali sme barle, dostaneme este snyderovu bandaz, ma byt v kludovom rezime. Sme uplne na zaciatku, vsetko mame nastudovane z netu, u lekara nam toho vela nepovedali, prosim o informacie ako ma presne vyzerat ten rezim, presne ake polohy su povolene, ci moze sediet, klacat ake pohyby a polohy su povolene najma ked sa hra. Na barliach mu to ide dobre, asi si rycho zvykne....teraz ma klb bolestivy, je to v tej prvej faze kedy klbik asi nekrotizuje - odumiera. Od prveho februara by sme mali ist na 5 mesiacov do Kovacovej. Nechceme nic zanedbat, viem ze klb musi byt v spravnej polohe aby sa nezdeformoval, nevytlacil z klbovej jamky, to je hlavny ciel liecby pri tejto chorobe....
Prosim Vas o Vase rady, skusenosti, aj Vas ktori ste boli v Kovacovej na lieceni. My sme zatial vedeni na ortopedii v BB v Roosweltovej nemocnici.
Dakujem vopred za vase reakcie.
Veronika
Stručné zhrnutie
- Morbus Perthes sa na Slovensku lieči konzervatívne odľahčením končatiny (barle), ortézami (Schniderova bandáž, Atlanta), intenzívnou rehabilitáciou a kúpeľnou liečbou; pri progresii alebo deformite hlavice sa indikujú operačné zákroky (natáčanie panvy, Salterova osteotómia).
- Kúpeľná liečba v zariadeniach ako Kováčová alebo Číž sa v diskusii často odporúčala; poisťovne môžu schváliť až 150 dní liečby, bežné pobyty v príspevkoch boli 28 dní a rodičia hlásili priame náklady okolo 50–500 EUR alebo celkové výdavky ~400 EUR.
- Diagnostika a sledovanie zahŕňa RTG, ultrazvuk (sono) a magnetickú rezonanciu (MR), pričom indikácia operácie sa rozhoduje na základe štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; konzultujú sa špecializované pracoviská v Žiline, na Kramároch a v ďalších ortopedických centrách.
Najčastejšie otázky
Q: Aké liečebné možnosti sú pri Morbus Perthes?
A: Bežné možnosti sú odľahčenie na barliach, Schniderova bandáž alebo Atlanta ortéza, pravidelná rehabilitácia a kúpeľná liečba v Kováčovej alebo Číži; pri zhoršení sa robia operačné zákroky ako natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Q: Kedy sa odporúča operácia a aké typy operácií sa používajú?
A: Operácia sa zvažuje podľa výsledkov MR, veku dieťaťa a tvaru hlavice; v diskusii boli spomínané natáčanie panvy (pelvická osteotómia), Salterova osteotómia panvy, vloženie klinov alebo drôtov a „zastrešenie jablčka“ s následným vybratím drôtov.
Q: Ako dlho dieťa býva v sadre a kedy ide do kúpeľov po operácii?
A: V príspevkoch bolo najčastejšie uvádzané 6 týždňov v sadre po operácii a následný pobyt v kúpeľoch často na 28 dní; poisťovne môžu povoliť až 150 dní kúpeľnej liečby.
Q: Čo hradí zdravotná poisťovňa a aké sú reálne náklady na kúpeľnú liečbu?
A: Poisťovňa môže schváliť kúpeľnú liečbu (uvádzané až 150 dní); rodičia v diskusii nahlásili platby približne 50 EUR za dieťa a 500 EUR za doprovod alebo celkové výdavky cca 400 EUR, niektorí čerpali príspevok na pohonné hmoty.
Q: Kde na Slovensku vyhľadať špecializovanú starostlivosť o Perthes?
A: V diskusii sa opakovane spomínali pracoviská v Žiline (Dr. Popluhár), Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica (Banská Bystrica), Prešov, Košice, Levice a kúpeľné zariadenia Kováčová a Číž.
Q: Čo je Atlanta ortéza a pomáha skutočne predchádzať operácii?
A: Atlanta je ortéza, ktorá drží nôžky od seba a umožňuje chodenie; v diskusii rodičia hlásili protichodné skúsenosti — niektorí tvrdili, že pomohla pri chodení, iní uviedli, že orteza nezabránila operácii a mohla sťažiť učenie normálne chodiť (sporné, nejednotné skúsenosti).
Q: Aké doplnkové terapie sa spomínali (MBST, magnetoterapia, hyperbarická komora)?
A: V diskusii sa spomínala MBST terapia (uvedená na stránke Medtec s údajom o 80 % úspešnosti), pulzná magnetoterapia (Minimat podložka predávaná na Zdravynakup) a hyperbarická komora; tieto metódy boli v príspevkoch prezentované skôr ako doplnkové a ich účinnosť bola označená účastníkmi za nepreukázanú a diskutabilnú.
Závery z diskusie
Zhoda
- Základ liečby je dôsledné odľahčenie postihnutej nohy (barle) a pravidelná rehabilitácia vrátane sledovania RTG/sono/MR.
- Kúpeľná liečba (Kováčová, Číž) sa často využíva ako súčasť liečebného postupu a rodičia hlásili bežné 28‑dňové pobyty.
- Indikácia operačnej liečby závisí od štádia na MR, veku dieťaťa a postavenia hlavice; pri výraznej deformite sa často volí natáčanie panvy alebo Salterova osteotómia.
Sporné názory
- Operácia vs konzervatívna liečba: niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že skorá operácia skráti dobu liečenia, iní uprednostňujú konzervatívnu liečbu s barlami a rehabilitáciou až do jasného dokázania deformity.
- Účinnosť ortéz (Atlanta, Schniderova bandáž): niektorí rodičia považujú ortezy za užitočné pri chôdzi, iní uviedli, že ortezy nezabránili neskoršej operácii a môžu sťažiť učenie sa normálnej chôdze.
- Doplnkové terapie (MBST, hyperbarická komora, magnetoterapia): niektorí zdieľali informácie o vysokých úspešnostiach na reklamných stránkach (napr. Medtec), zatiaľ čo iní poukazovali na nedostatok nezávislých klinických dôkazov a vlastných skúseností.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne MR nálezy a vekové hranice jednoznačne indikujú operáciu u jednotlivého dieťaťa.
- Ktoré kúpeľné zariadenie (Kováčová vs Číž vs Levice) prináša najlepšie výsledky podľa štádia choroby a individuálnych potrieb.
- Aký je optimálny postup liečby a dlhodobé výsledky pri obojstrannom postihnutí.
Spomenuté značky a firmy
Kováčová, Číž, Rooseveltova nemocnica, Kramáre, Ortopedické pracovisko Žilina, Levice, Medtec, MBST, PERTHES FOUNDATION, Legg Calve Perthes Disease Support Group (Facebook), Zdravynakup, ÚPSVaR
Spomenuté produkty a metódy
barle, Schniderova bandáž, Atlanta ortéza, Salterova osteotómia, natáčanie panvy (pelvická osteotómia), vyberanie drôtov, „zastrešenie jablčka“, magnetická rezonancia (MR), RTG, ultrazvuk (sono), hyperbarická komora, MBST terapia, pulzná magnetoterapia (Minimat podložka), epidurálna analgézia (epidurálka), termoplastové korýtko, rehabilitácia, kúpeľná liečba, vozík/elektrický hoverboard
Miesta a osoby
Žilina, Kováčová, Číž, Bratislava – Kramáre, Rooseveltova nemocnica, Levice, Prešov, Košice, Brno, Baltimore, Dr. Popluhár, MUDr. Trepáč
Je na barliach, ci to bude lepšie uvidime po rtg a ko v decembri... Snazi sa aj v kupeloch aj ked žalovali manželovi že vybehne aj bez nich. Doma teda inak ako na barliach nechodila.
@marcelastrbakov to robi aj maly,že mi občas ide bez barlí kto vás prosím operoval?
Ahojte maminy bojovnicky. pridavame sa do skupiny. Starsej dcerke pred dvoma tyzdnami diagnostikovali MP. Ma 10 rokov a nastastie zaciatocne stadium bez znizenia epifyzi. Chcela by som sa poradit ohladom skusenosti, rezimu a kupelov. S Perthesom posielaju do Kovacovej aj do Ciza. Ktore by ste odporucali viac a preco? Eventualne plusy a minusy oboch?
Boli ste aj na osetreni v Leviciach?
Dakujem vopred za reakcie.
@ladohen Vitaj! Dcera bola len v Kovacovej dva razy, takze porovnat neviem. O Leviciach som čitala, ale kontrola v decembri dopadla dobre, resp. sa začala zastrešovať kosť-s tym bol u nas problem, tak som to potom neriesila. Rezim v Kovacovej : podla rocnikov maju ziaci skolu doobedu, alebo poobede. My sme zazili len poobede. Takze doobedu procedury, po obede skola-niekedy niektora procedura zasiahla vyucovanie, ale ojedinele-vynimocna situacia napr. Po škole oliveant a skolsky klub. Po veceri niektore dni program-napr. diskoteka, premietanie filmu. Večierka a na izbach. Prvý raz som bola s dcerkou, druhy raz bola sama, ale neprijemne skusenosti v škole (keď tak sprava) a uz nechce o kupeloch ani pocut. Zdravotne jej to veľmi pomohlo. Zdravotny personal len a len chvalim.
@marcelastrbakov Bol v bubne so žiarením každý deň 1 hod, spolu 9 dní nepretržite. Mali sme vybavené aj ubytovanie neďaleko. Resp. manžel bol so synom aj so starým otcom.
Prosim, mate niekto skusenost s tou MBST terapiou? Pomohlo to??!! Nie je to len tahanie penazi? Dakujem
Moja dcera tento rok. V novembri zacala krivat, v januari jej stanovili diagnozu, od jula uz smie chodit, klb zhojeny. Sportovat zatial nie, v januari (po pol roku) pojdeme na kontrolu a snad uz bude mat vo vsetkom zelenu
@avonka8 Ahoj, dcera, vtedy 9, mala pociatocne stadium, zachytene MRI, rtg neg. Atlantu predpisali aj jej, ale jednak bola hotova az po 3 mesiacoch a jednak by som jej ju nedala (po studiu zahranicnych dostupnych materialov nie je dokazane, ze by tieto ortezy - su viacere - nejak pomohli. Naopak sa po nich deti veli tazko ucia normalne chodit (fyzioterapeuti v Kovacovej boli radi, ze som jej to nedala, ze to neradi vidia prave pre spominany dovod). ) Inak v BA som sa pytala na alternativne riesenie a tvrdili, ze nie je. Ale po troch mesiacoch a zasadnuti konzilia sami skonstatovali, ze by atlanta mala viac negativny dopad na dcerinu psychiku ako nejake fyzicke pozitiva (ktore nikdy nikto nedokazal). 6rocne dieta by si uz mohlo dat vysvetlit chodit o barlach. A treba cvicit a cvicit. Co vsak bolo dobre pre nas, nemusi byt pre druhych, kazdy si musi najst svoju cestu.
@avonka88 vy ste na začiatku a tvrdia že operacia musi byt.Kde ste boli u lekára..
Načo robia tu atlantu ja by som ju nedala
@avonka8 Vas to chytilo poriadne, mrzi ma to. Dcera mala lahky stupen a pociatocne stadium. V novembri zacala krivat, koncom januara stanovili diagnozu a nastastie uz 2.7. po MRI jej opät dovolili chodit. Od novembra do jula to bolo 8 mesiacov. Ale malokto ma take stastie zachytit chorobu tak skoro. Naco tu atlantu robia, neviem. Liecba perthesa je rozna od lokality, lekara. Aj pouzivanie ortez. V Ba davaju atlantu, inde inu, a v nemecku takmer ziadnu. Jeden povie terapia - kone ano, druhy, ze je to kontraindikacia... a tak...na to pridete sami

Hlavica sa netvaruje do pozadovaneho tvaru