icon

Skafocefalia. Boli vaše deti operované v Bratislave?

avatar
maruska223
15. aug 2010

Ahojte, poprosim mamicky , ktorych deturence mali tuto diagnozu a boli ich deticky operovane v Bratislave na kramaroch, keby sa ozvali..
Dakujem velmi pekne!!!

avatar
zlatusik28
31. mar 2012

@martinkatinka tiež ste natrafili na "skvelú" neurologičku ako my 😒

avatar
zlatusik28
31. mar 2012

@martinkatinka
@lucyinka. izbu treba určite objednať, u vrchnej sestry, ale my sme ju mali 2x objednanú a 2x sme ju nedostali ☹ vlastne sme boli vôbec radi, že sme na oddelení boli 😒

avatar
martinkatinka
31. mar 2012

@zlatusik28 no ani nehovor... aj som jej napísala hodnootenie na stránke nasilekari.sk , ale zvozili na všetci pod čiernu zem... ale už neriešim, len ma hrozne nahnevala!!! Povedala mi, že keď si rpečítam niečo na internete, že ešte nie som odborník... netvrdím, že som, ale chcela som len aby svoje tvrdenie podložila vyšetreniami...nakoniec nás na ne poslala a potvrdilo sa to, ale už sme s výsledkami išli inde. ešteže nám na CT dali snímky na DVDečko a neposlali to priamo jej.

avatar
zlatusik28
31. mar 2012

@martinkatinka no, to akoby som počula o tej "našej" neurologičke. Stále mi tvrdila, že malému nič nie je, a keď som sa jej opýtala na to, čo som čítala na nete, tak ma len ohriakla, že malému netreba žiadnu operáciu, lebo žiadne výkyvy nevidno... 😒 A pritom mu nerobila žiadne vyšetrenia, len klopkanie po kolienkach. A potom sme natrafili na jednu lekárku, ktorá nám dala dokonca kontakt na dr. Horna, poslali sme mu mailom malého fotky aj všetky výsledky, a o týždeň sme už boli pri ňom. A neurologička keď to počula, sa na mňa len vykričala a normálne sa mi otočila v ordinácii chrbtom! Vraj som jednala poza jej chrbát. Ale to mne je jedno, tu išlo o zdravie nášho malého, mi môže byť ukradnutá 😉

avatar
martinkatinka
31. mar 2012

@zlatusik28 našťastie to máte už za sebou a ste v poriadku.. my sme zase nemali žiaden problém, ani vo vývine ani s motorikou ani so zmyslami, proste nič, len bol vo všetko až moc popredu... a mal šišatejšiu hlavičku... aj na pohotovosti keď skúšali fontanelku, tak všetko OK....bola som tam, keď mal malý hnačky a ešte raz, keď bol malinký a stratila som mliečko a on reval od hladu, čo som ale ja nevedela ☹ Na toto je podľa mňa málo odborníkov, lebo výskyt kranio je 1:2000, takže je to zriedkavejšie....a príznaky nie sú jednoznačné... iba skúsený pediater to zistí na dotyk....
Ja len nechápem prečo práve my??? Tak dlho očakávané dieťa, tak sme sa snažili aby sme ho vobec mali, preležaných 8 mesiacov tehotenstva, ťažký porod, hrozilo úplne vybratie ženských vecí.... no proste to, že je tu je zázrak a prečo potom práve on má mať takéto problémy?? ja to nechápem 😢 😢 😢

avatar
zlatusik28
31. mar 2012

@martinkatinka no, tak to máš pravdu, naša lekárka to Tomáškovi zistila jedným hmatom po hlavičke, dokonca aj v BA nám hovirli, že je zázrak, že si to niekto takto skoro všimol 😉 keď hovoríš, že si mala ťažký pôrod a rodila si normálne, možno si vtedy potlačil hlavičku...Vieš, zas to ber aj tak, že po operácii to bude už len dobre a malý bude OK. Zatiaľ, čo som všetko prečítala a počula v BA, nie je také bábo, ktorému by operácia nepomohla 😉 U nich je to taká rutinná operácia, ako u nás vyberanie slepáka 😉 A pokiaľ Vás bude operovať dr. Horn, tak sa už vôbec nemáš čoho obávať... A mysli hlavne pozitívne, všetko bude dobre, uvidíš 🙂

avatar
ellahop
31. mar 2012

@martinkatinka u nas. V meste,

avatar
lucyinka.
3. apr 2012

babulky, nestastna som ☹ vcera som volala dr. Hornovi, ci bude to ARO hotove o 2 tyzdne (vraj by malo byt) a spomenula som mu, ze maly je teraz chory ... a vraj deti musia byt 3 tyzdne pred operaciou zdrave ... tak nam hned dal novy termin, no az 6.5., dovtedy je vsetko plne. ale je to zvlastne, ze mame nastup v nedelu a operaciu v pondelok, ked dr. Horn mava v pondelky ambulanciu - v tom soku z noveho terminu som sa zabudla spytat ako to bude. dufam, ze nebudu chciet, aby som naseho 'zrutika' nechala cez den o hlade, ak by ho operovali poobede.
martinkatinka - zavolaj do ambulancie co najskor, mozno dostanes nas povodny termin

avatar
zlatusik28
3. apr 2012

@lucyinka. ahoj, neboj, bude ho operovať v pondelok, ale v pondelky tuším začínajú až od deviatej. My sme mali tiež nástup v nedeľu a hneď ráno o osmej malého vzal na operáciu. Bude meškať v ambulancii 😉

avatar
luy
3. apr 2012

@zlatusik28
@lucyinka.
@martinkatinka
@ellahop ahojte prepáčte že zase idem tu do diskusie ku vám,ale to ste ako cítili na tej hlavičke?a bolo to vidno?viem že je to podla toho na akom mieste to je ale ako ste na to prišli?Ďakujem

avatar
martinkatinka
3. apr 2012

@lucyinka. ježín, díky moc... zavoláme..to by bolo super, aj keď na tvoj úkor... ale ked máte malého chorého... ☹

avatar
martinkatinka
3. apr 2012

@luy my sme to nevedeli, až CT to ukázalo... ale malý mal šišatejšiu hlávku, rástla mu dozadu

avatar
martinkatinka
3. apr 2012

@lucyinka. jaj a ešte jedna vec... oni ti nedali termín operácie, ale termín nástupu o nemocky, operovať ho budú na druhý deň... aj my sme mali byť 2.4 a nebol to deň operácie, ale deň nástupu do nemocky... ale pred operáciou ešte brnkni, však nech ti to potvrdia

avatar
mixka
3. apr 2012

aj moja dcera mala operovanu hlavicku, robil jej to mudr horn, mala zrastenu fontanelu a uz chodime len na kontroly raz rocne 🙂 drzim vsetkym palce, nech to dobre dopadne, ale mudr horn je velky odbornik, tak sa netreba bat 🙂

avatar
zlatusik28
3. apr 2012

@luy ahoj, no u nás to zistila lekárka, hmatala mu hlavičku a hneď sa jej niečo nezdalo, tak nás poslala na sono a tam to ukázalo. Inak, mal zležanú hlávku, veľmi, aj keď som ho polohovala, teda mu rástla hlávka len dopredu a dozadu a ešte mal dosť vupuklé čelo, ale to bolo až veľmi vidno okolo štvrtého mesiaca. Prečo sa pýtaš, ak môžem vedieť? Dúfam, že nemáte niečo také? ☹

avatar
zlatusik28
3. apr 2012

@mixka ahoj, a teraz sa má malá ako? Chodíte aj na kontrolné CT vyšetrenia?

avatar
luy
3. apr 2012

@zlatusik28 sono jej už robili zatial len pozorovanie ale ona je staršia

avatar
luy
3. apr 2012

@zlatusik28 mala nemala ani len hlávku zležanú ona bola furt tá hlávka taká šišatejšia a čelo má dopredu mala,ale tak každý myslel že deičný vzhlad

avatar
martinkatinka
3. apr 2012

@luy CT by ti potvrdilo.... je to síce náročnejšie, lebo by musela ísť pod narkózu, ale sono nič neukáže... aj my sme mali sono OK..... ja by som požadovala asi to CT... aby si bola na istom

avatar
luy
3. apr 2012

@martinkatinka jaj ani nevieš ako ma to máta,sledovat a sledovat......

avatar
luy
3. apr 2012

@martinkatinka ty máš teraz v tom prehlad je tu nejaká Košičanka s týmto problémom

avatar
mixka
3. apr 2012

@zlatusik28 zatial sme na kontrolnom ct neboli, lebo nebolo treba. po operacii sme boli na kontrole u mudr horna po mesiaci, po 3m, po 6 m a po roku a teraz mame po dalsom roku. ak by bolo treba, urcite by nas poslal, toho sa nebojim 😉

avatar
martinkatinka
3. apr 2012

@mixka to všetci chodia takto na kontroly?? Myslím po mesiaci, po troch a po šiestich?

avatar
zlatusik28
3. apr 2012

@mixka
@martinkatinka my sme tak chodili, po mesiaci, po troch, šiestich a vlastne doteraz chodíme po šiestich mesiacoch, pretože nám povedal, že sa ešte môže niečo prihodiť 😒 Nášmu sa to zrástlo naspäť, nie všetko, ale viac ako polovica áno ☹ Ale zas kamarátka, ktorej malý má toľko mesiacov koľko náš, už nemá chodiť tak často ako my...

avatar
zlatusik28
3. apr 2012

@luy a na CT ste boli? A ste sledovaní len u jedného lekára? Lebo ja z vlastnej skússenosti ☹ by som nedala len na jedného lekára. Ale zas viem, že sú viaceré takéto detičky, ktorým netreba operáciu a sú sledované 😉 A sú ok

avatar
mixka
3. apr 2012

@zlatusik28 na slovensku toto riesi iba mudr horn 😉 konzultovat sa da potom v prahe, tam su na to spickovi odbornici

avatar
mixka
3. apr 2012

@martinkatinka myslim, ze ano 🙂

avatar
mixka
3. apr 2012

a este som chcela dodat, ze aj my sme mali najrv zmiesane pocity a tiez sme sa chceli radit kade tade, ale ked si date do googla vyhladat meno horn, tak podla jeho profesneho zivotopisu zistite, ze to nie je ziadny zaciatocnik a ani amater...

avatar
zlatusik28
3. apr 2012

@mixka tak to máš pravdu, my sme si to tiež zisťovali na internete 😉

avatar
lucyinka.
3. apr 2012

@luy nasho maleho sledovali uz v porodnici, lebo mal uz len slabo hmatatelnu velku fontanelku. zacali sme chodit na kontroly k antropologicke a ta po mesiaci povedala, ze ma zrastene svy a ze ho mame polohovat, aby sa to roztiahlo - blbost - v 2 mesiacoch sme sa vypytali na CT na Kramare a tam len prednosta neurologickeho maleho zbadal, hned povedal, ze to bude 'taky maly rezik'. nastastie uz som operaciu ocakavala, tak ma to az tak nesokovalo. prisiel nas pozriet dr. Horn a dohodli sme termin operacie. teraz uz len cakat ...