Skafocefalia. Boli vaše deti operované v Bratislave?
Ahojte, poprosim mamicky , ktorych deturence mali tuto diagnozu a boli ich deticky operovane v Bratislave na kramaroch, keby sa ozvali..
Dakujem velmi pekne!!!
Stručné zhrnutie
- Kraniosynostóza (skafocefalia, trigonocefalia) sa diagnostikuje spoľahlivo pomocou CT, ultrazvuk/sono môže byť nepresný pri hodnotení zrastania lebecných švov.
- Štandardné riešenie je chirurgická operácia na detskej neurochirurgii/detskej chirurgii v centrách ako Kramáre (Bratislava), Motol (Praha) alebo pracoviská v Košiciach, pričom operácie vykonávajú lekári menáni v diskusii: Dr. Horn, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš.
- Po operácii sú bežné kontrolné vyšetrenia (po 1, 3, 6 mesiacoch a následne opakovane), možnosť pooperačnej prilby (prilbičky) vyhotovenej na mieru zo sadrového odliatku, a v diskusii sa uvádza riziko čiastočného opätovného zrastenia (reoperácie).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje kraniosynostóza u dojčiat?
A: Diagnóza sa potvrdzuje CT vyšetrením lebky; ultrazvuk/sono môže byť v niektorých prípadoch neinformatívny a RTG alebo MRI sa tiež používajú podľa potreby.
Q: Kde na Slovensku a v ČR sa operujú prípady kraniosynostózy a ktorí lekári sú v diskusii spomínaní?
A: V diskusii sú spomínané pracoviská Kramáre (Bratislava), oddelenia v Košiciach a Fakultní nemocnice Motol (Praha); spomínaní lekári: Dr. Horn, MUDR. Horna, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš.
Q: Ako často sú pooperačné kontroly po operácii lebky?
A: Rodičia v diskusii uvádzali kontroly po 1 mesiaci, po 3 mesiacoch, po 6 mesiacoch a následne kontrolné vyšetrenia približne každých 6 mesiacov alebo raz ročne.
Q: Sú pooperačné prilby (helm therapy) preplácané zo zdravotného poistenia?
A: Podľa odpovede z poisťovne v diskusii sa požadovaná prilbička „nenachádza v platnom zozname kategorizovaných zdravotníckych pomôcok“, a preto bežne nie je automaticky preplácaná; odporúčané bolo žiadať individuálne posúdenie alebo skúmať cenník Všeobecnej zdravotnej poisťovne.
Q: Môže sa operácia zrušiť alebo presunúť kvôli obsadeniu ARO?
A: Áno; viac príspevkov uvádza, že existujú len 4 miesta na ARO a urgentné prípady alebo probémy s kapacitou ARO/JIS môžu viesť k presunu termínu operácie.
Q: Existujú alternatívne neoperatívne metódy (napr. osteopatia) a aký je ich status podľa diskusie?
A: V diskusii bola spomenutá osteopatia (napr. škola vo Viedni, WSO) ako možnosť tvrdená niektorými rodičmi a lekármi pri čiastočne prekrytých švoch, avšak táto metóda bola prezentovaná ako sporná a nie univerzálne akceptovaná; rodičia bežne konzultovali neurochirurgické vyšetrenia (CT) pred rozhodnutím.
Q: Ako funguje režim návštev a stravovanie pri hospitalizácii dieťaťa na Kramároch?
A: V diskusii rodičia uvádzali návštevné hodiny na oddelení približne 2–3 hodiny denne (niektoré zmienky 15:00–17:00), JIS mala ráno aj popoludní tri hodiny; strava pre matku bola v jednej zmienke ponúkaná za cca 7 EUR/deň (raňajky, obed, večera) alebo matky používali vlastné zásoby či jedáleň.
Závery z diskusie
Zhoda
- CT je rozhodujúce diagnostické vyšetrenie pri podozrení na predčasné zrastenie lebecných švov.
- Chirurgická korekcia v špecializovaných centrách (Kramáre, Košice, Motol) je v diskusii považovaná za štandardnú liečbu.
- Po operačnom zákroku sú bežné kontrolné vyšetrenia v prvom roku (1, 3, 6 mesiacov) a následné pravidelné kontroly.
Sporné názory
- Niektoré príspevky pripúšťali použitie osteopatie na „roztiahnutie“ lebecných kostí pri čiastočne prekrytých švoch, zatiaľ čo väčšina rodičov a chirurgov trvala na chirurgickom riešení.
- Poisťovňa podľa príspevkov neprepláca prilbičky automaticky, ale rodičia uvádzali možnosť žiadať individuálne posúdenie alebo hľadať alternatívne pracoviská v zahraničí, pričom sa vyskytli rozpory ohľadom preplatenia zahraničnej operácie, ak sa zákrok vykonáva na Slovensku.
Otvorené otázky
- Ako konzistentne a rýchlo riešia kapacitné obmedzenia ARO/JIS termíny plánovaných operácií v praxi a ako často to vedie k významným odkladom?
- Aký je konkrétny postup a úspešnosť individuálnych žiadostí o preplatenie prilbičky alebo zahraničnej operácie zo zdravotnej poisťovne v konkrétnych prípadoch?
- Aké sú dlhodobé riziká a frekvencia reoperácií pre rôzne typy kraniosynostózy pri liečbe na slovenských pracoviskách?
Spomenuté značky a firmy
Všeobecná zdravotná poisťovňa, Modrý koník, WSO (wso.at), lekarka.info, Fakultní nemocnice Motol, Detské oddelenie Kramáre, nemocnice v Košiciach
Spomenuté produkty a metódy
CT, sono (ultrazvuk), RTG, MRI, operácia kraniosynostózy (chirurgická korekcia), pooperačná prilba/prilbička, sadrový odliatok hlavičky, ARO/JIS starostlivosť, Vigantol, Kananvitu, osteopatia, kontrolné CT/sondy
Miesta a osoby
Kramáre (Bratislava), Motol (Praha), Košice, Dr. Horn, MUDR. Horna, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš, Hana Krásničanová
@luy budem držať palčeky, odborník sa kukne a budete na istom
No my volali a máme volať vo štvrtok. Odbil ma s tým, že na operáciu tam čakajú aj pacienti s tumormi ☹ To chápem, ale ja som matka a mňa zaujíma hlavne moje dieťa, ja súcitím s ostanými, ale musím sa starať hlavne o moje dieťa. A predsa zavolať a informovať sa, to nemože až tak obťažovat, nie? ☹
Mimochodom, od poslednej poradne nám hlávka nenarástla, takže sa asi rast zastavil.
@martinkatinka ja tak intenzívne na vás myslím,bože nech to máte dobre,moja sa drží na 47 cm.Inak máš uplne pravdu si mama a hoc by si volala ministra neobtažuješ !!!!!!!
@larosa prosím ťa pekne, potrebovala by som nejaké info, ak sa bude dať...kto operuje takéto veci v KE? A ako dlho ste čakali na operáciu so synovcom, nevieš prosím nejaké čakacie doby alebo ako to tam funguje, že či to operujú na detskej chirurgii a aký je tam momentálne stav s ložkami na ARO oddelení? Lebo v tej BA to vidím čierno a doktorka nám povedala, že poisťovňa nepreplatí operáciu v Prahe ak sa to robí aj na Slovensku, tak som si spomenula na teba a ak by sa dalo urobit to v Košiciach, pricestovali by sme aj tam... Budem vďačná za každé info.
@martinkatinka ja mám kontakt od larosi na toho lekára to za ním idem,zistim ti všetko
@martinkatinka larosa mi dala meno ,bola som v nemocnici a našla ho,idem za ním a dohodnem že budeš volat
@martinkatinka nedávno mi písala @luy že kto ho operoval, tak som to zistila 🙂 Dr. Andráš, švagrinka bola spokojná s prístupom a vravela, že tam bola aj jedna mamička zo Záhoria, oni nečakali dlho lebo malý mal kritický stav- on mal všetko zrastené takmer hneď po narodení- k tomu mal aj ťažký pôrod- kliešťový- operovali ho presne keďmal 2mesiace- takže na operáciu nečakali dlho..mohli ho operovať aj preto, že keď sa narodil mal takmer 5kg a to je hraničná váha na operáciu, vraj, pri operácii mal už skoro 7kg, takže to bolo v pohode...jemu totiž vôbec nerástla hlava, len tvárová časť a vzadu mal takú šišku, no a Dr. povedal, že sa mu to možno znova zrastie 😝 takže ho sledujeme 😀 teraz má už takú peknú hlavičku 🙂 okrúhlučku 🙂
aký je tam stav netuším, malý ležal na detskej Jiske po operácii od utorka do piatku, potom ho dali k nej na izbu a o týždeň ich pustili.
a operovali ho na detskej chirurgii, lebo zhodou okolností poznáme prednostu(alebo je to primár? 🙂) na normálnej chirurgii a aj brat chcel, aby ho operoval on, lebo je skvelý odborník, ale on tak malé deti neoperuje 😝
ešte sestričky vraveli švagrinke, že Dr. Andráš keď operuje, tak je to dobré lebo je tiež odborník 🙂
tak držím palčeky vám aj @luy nech je všetko OK 😵
Ak nám zajtra zase nič konkrétne nepovedia, skúsim zavolať do tých Košíc.Hádam tam nemajú problém s ložkami na ARE. Dnes idem aj na poisťovňu informovať sa aj o možnosti operácie v Čechách, ale naša doktorka povedala, že s tým by bol problém, museli by sme si to sami zaplatiť. kebyže tie peniaze mám, tak neváham, ale bohužiaľ ☹ Rovno sa spýtam aj na tú prilbičku po operácii.
@larosa dík moc, už hľadám číslo a našla som aj hodnotenia lekára, sú všetky pozitívne.
@luy dík, číslo som nenašla, tak potom mi ho prosím pošli, ja sa ešte vo štvrtok ozvem, že či nám dali či nedali termín
@martinkatinka ja som sa vrátila z kontrolného rtg,zajtra popis bude a daju mi do ruk a snímky pre neurologa,ako v poistovni?čo si vybavila?
@luy
@martinkatinka
@zlatusik28
@ellahop dievčatá podte tu https://www.modrykonik.sk/forum/sukromna-skupin... som si uvedomila ,že to tu každý číta a nevieme si dať čísla.............................
@luy mne nevadi ze je to verejne. Aspom si o tejto maloznamej diagnoze mozu precitat aj ine mamicky. Nikdy nezabudnem ako som si prvykrat dala do googla trigonocefalia. A ako tazko sa hladaju informacie o nej. Ja som za tuto verejnu diskusiu rada. A ak niekto bude chciet moje cislo, poslem mu ho cez ip. Tento sposob diskusie mivyhovuje. Sorry. 🙂
@martinkatinka ja nechapem, preco robia take problemy s terminom ☹ mne dali hned nahradny. inak je fajn, ze mame alternativu v KE.
@lucyinka. založila sa súkromná téma, tak ťa pridajú, aby sme si mohli písat súkromne
@martinkatinka Ahoj. Zaujímalo by ma, ako je to teraz s tou operáciou v zahraničí? Preplácajú to, alebo sa to už nedá? V akej poisťovni si bola? Díky.
@mdla písala som do súkromnej témy, že ako sme dopadli...V skratke asi tak, že revízna povedala, že ak sa to operuje na SR, že nám operáciu v zahraničí nepreplatia, ale dala mi žiadosť a vysvetlila ako postupovať, že ak to naozaj chcem. Na čom to všetko može stroskotať je to, že nám nedajú potvrdenie o tom, že sa to tu neoperuje.
@martinkatinka ahoj, super ze aj v kosiciach sa operuje kranio. ja by som na tvojom mieste zacala hrat na dve strany, skusila by som este aj horna v pondelok a tak isto tie kosice. ja si myslim, ze smrek nieje pri tejto operacii dolezity, a asistovat moze ktokolvek, teda ak nieje nejaky iny problem.

@martinkatinka inak mojej ten hrbol je ešte hruší ako bol ale ona to má od čela po fontanelu ☹