icon

Skafocefalia. Boli vaše deti operované v Bratislave?

avatar
maruska223
15. aug 2010

Ahojte, poprosim mamicky , ktorych deturence mali tuto diagnozu a boli ich deticky operovane v Bratislave na kramaroch, keby sa ozvali..
Dakujem velmi pekne!!!

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 19. jún 2026 · 258 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Kraniosynostóza (skafocefalia, trigonocefalia) sa diagnostikuje spoľahlivo pomocou CT, ultrazvuk/sono môže byť nepresný pri hodnotení zrastania lebecných švov.
  • Štandardné riešenie je chirurgická operácia na detskej neurochirurgii/detskej chirurgii v centrách ako Kramáre (Bratislava), Motol (Praha) alebo pracoviská v Košiciach, pričom operácie vykonávajú lekári menáni v diskusii: Dr. Horn, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš.
  • Po operácii sú bežné kontrolné vyšetrenia (po 1, 3, 6 mesiacoch a následne opakovane), možnosť pooperačnej prilby (prilbičky) vyhotovenej na mieru zo sadrového odliatku, a v diskusii sa uvádza riziko čiastočného opätovného zrastenia (reoperácie).


Najčastejšie otázky

Q: Ako sa diagnostikuje kraniosynostóza u dojčiat?
A: Diagnóza sa potvrdzuje CT vyšetrením lebky; ultrazvuk/sono môže byť v niektorých prípadoch neinformatívny a RTG alebo MRI sa tiež používajú podľa potreby.

Q: Kde na Slovensku a v ČR sa operujú prípady kraniosynostózy a ktorí lekári sú v diskusii spomínaní?
A: V diskusii sú spomínané pracoviská Kramáre (Bratislava), oddelenia v Košiciach a Fakultní nemocnice Motol (Praha); spomínaní lekári: Dr. Horn, MUDR. Horna, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš.

Q: Ako často sú pooperačné kontroly po operácii lebky?
A: Rodičia v diskusii uvádzali kontroly po 1 mesiaci, po 3 mesiacoch, po 6 mesiacoch a následne kontrolné vyšetrenia približne každých 6 mesiacov alebo raz ročne.

Q: Sú pooperačné prilby (helm therapy) preplácané zo zdravotného poistenia?
A: Podľa odpovede z poisťovne v diskusii sa požadovaná prilbička „nenachádza v platnom zozname kategorizovaných zdravotníckych pomôcok“, a preto bežne nie je automaticky preplácaná; odporúčané bolo žiadať individuálne posúdenie alebo skúmať cenník Všeobecnej zdravotnej poisťovne.

Q: Môže sa operácia zrušiť alebo presunúť kvôli obsadeniu ARO?
A: Áno; viac príspevkov uvádza, že existujú len 4 miesta na ARO a urgentné prípady alebo probémy s kapacitou ARO/JIS môžu viesť k presunu termínu operácie.

Q: Existujú alternatívne neoperatívne metódy (napr. osteopatia) a aký je ich status podľa diskusie?
A: V diskusii bola spomenutá osteopatia (napr. škola vo Viedni, WSO) ako možnosť tvrdená niektorými rodičmi a lekármi pri čiastočne prekrytých švoch, avšak táto metóda bola prezentovaná ako sporná a nie univerzálne akceptovaná; rodičia bežne konzultovali neurochirurgické vyšetrenia (CT) pred rozhodnutím.

Q: Ako funguje režim návštev a stravovanie pri hospitalizácii dieťaťa na Kramároch?
A: V diskusii rodičia uvádzali návštevné hodiny na oddelení približne 2–3 hodiny denne (niektoré zmienky 15:00–17:00), JIS mala ráno aj popoludní tri hodiny; strava pre matku bola v jednej zmienke ponúkaná za cca 7 EUR/deň (raňajky, obed, večera) alebo matky používali vlastné zásoby či jedáleň.

Závery z diskusie

Zhoda

  • CT je rozhodujúce diagnostické vyšetrenie pri podozrení na predčasné zrastenie lebecných švov.
  • Chirurgická korekcia v špecializovaných centrách (Kramáre, Košice, Motol) je v diskusii považovaná za štandardnú liečbu.
  • Po operačnom zákroku sú bežné kontrolné vyšetrenia v prvom roku (1, 3, 6 mesiacov) a následné pravidelné kontroly.


Sporné názory

  • Niektoré príspevky pripúšťali použitie osteopatie na „roztiahnutie“ lebecných kostí pri čiastočne prekrytých švoch, zatiaľ čo väčšina rodičov a chirurgov trvala na chirurgickom riešení.
  • Poisťovňa podľa príspevkov neprepláca prilbičky automaticky, ale rodičia uvádzali možnosť žiadať individuálne posúdenie alebo hľadať alternatívne pracoviská v zahraničí, pričom sa vyskytli rozpory ohľadom preplatenia zahraničnej operácie, ak sa zákrok vykonáva na Slovensku.


Otvorené otázky

  • Ako konzistentne a rýchlo riešia kapacitné obmedzenia ARO/JIS termíny plánovaných operácií v praxi a ako často to vedie k významným odkladom?
  • Aký je konkrétny postup a úspešnosť individuálnych žiadostí o preplatenie prilbičky alebo zahraničnej operácie zo zdravotnej poisťovne v konkrétnych prípadoch?
  • Aké sú dlhodobé riziká a frekvencia reoperácií pre rôzne typy kraniosynostózy pri liečbe na slovenských pracoviskách?


Spomenuté značky a firmy

Všeobecná zdravotná poisťovňa, Modrý koník, WSO (wso.at), lekarka.info, Fakultní nemocnice Motol, Detské oddelenie Kramáre, nemocnice v Košiciach

Spomenuté produkty a metódy

CT, sono (ultrazvuk), RTG, MRI, operácia kraniosynostózy (chirurgická korekcia), pooperačná prilba/prilbička, sadrový odliatok hlavičky, ARO/JIS starostlivosť, Vigantol, Kananvitu, osteopatia, kontrolné CT/sondy

Miesta a osoby

Kramáre (Bratislava), Motol (Praha), Košice, Dr. Horn, MUDR. Horna, Dr. Smrek, Dr. Andráš, doc. Sykora, Dr. Antoš, Hana Krásničanová

avatar
luy
10. apr 2012

@martinkatinka inak mojej ten hrbol je ešte hruší ako bol ale ona to má od čela po fontanelu ☹

avatar
ellahop
10. apr 2012

@luy drzime palce...

avatar
martinkatinka
10. apr 2012

@luy budem držať palčeky, odborník sa kukne a budete na istom
No my volali a máme volať vo štvrtok. Odbil ma s tým, že na operáciu tam čakajú aj pacienti s tumormi ☹ To chápem, ale ja som matka a mňa zaujíma hlavne moje dieťa, ja súcitím s ostanými, ale musím sa starať hlavne o moje dieťa. A predsa zavolať a informovať sa, to nemože až tak obťažovat, nie? ☹
Mimochodom, od poslednej poradne nám hlávka nenarástla, takže sa asi rast zastavil.

avatar
luy
10. apr 2012

@martinkatinka ja tak intenzívne na vás myslím,bože nech to máte dobre,moja sa drží na 47 cm.Inak máš uplne pravdu si mama a hoc by si volala ministra neobtažuješ !!!!!!!

avatar
luy
10. apr 2012

@ellahop dik už teraz sa mi chveje žaludok

avatar
zlatusik28
10. apr 2012

@luy držím veľmi palce...

avatar
martinkatinka
10. apr 2012

@larosa prosím ťa pekne, potrebovala by som nejaké info, ak sa bude dať...kto operuje takéto veci v KE? A ako dlho ste čakali na operáciu so synovcom, nevieš prosím nejaké čakacie doby alebo ako to tam funguje, že či to operujú na detskej chirurgii a aký je tam momentálne stav s ložkami na ARO oddelení? Lebo v tej BA to vidím čierno a doktorka nám povedala, že poisťovňa nepreplatí operáciu v Prahe ak sa to robí aj na Slovensku, tak som si spomenula na teba a ak by sa dalo urobit to v Košiciach, pricestovali by sme aj tam... Budem vďačná za každé info.

avatar
luy
10. apr 2012

@martinkatinka ja mám kontakt od larosi na toho lekára to za ním idem,zistim ti všetko

avatar
luy
10. apr 2012

@martinkatinka larosa mi dala meno ,bola som v nemocnici a našla ho,idem za ním a dohodnem že budeš volat

avatar
martinkatinka
10. apr 2012

@luy joj díky moc...uvidím, že čo v ten štvrtok povedia

avatar
larosa
10. apr 2012

@martinkatinka nedávno mi písala @luy že kto ho operoval, tak som to zistila 🙂 Dr. Andráš, švagrinka bola spokojná s prístupom a vravela, že tam bola aj jedna mamička zo Záhoria, oni nečakali dlho lebo malý mal kritický stav- on mal všetko zrastené takmer hneď po narodení- k tomu mal aj ťažký pôrod- kliešťový- operovali ho presne keďmal 2mesiace- takže na operáciu nečakali dlho..mohli ho operovať aj preto, že keď sa narodil mal takmer 5kg a to je hraničná váha na operáciu, vraj, pri operácii mal už skoro 7kg, takže to bolo v pohode...jemu totiž vôbec nerástla hlava, len tvárová časť a vzadu mal takú šišku, no a Dr. povedal, že sa mu to možno znova zrastie 😝 takže ho sledujeme 😀 teraz má už takú peknú hlavičku 🙂 okrúhlučku 🙂
aký je tam stav netuším, malý ležal na detskej Jiske po operácii od utorka do piatku, potom ho dali k nej na izbu a o týždeň ich pustili.
a operovali ho na detskej chirurgii, lebo zhodou okolností poznáme prednostu(alebo je to primár? 🙂) na normálnej chirurgii a aj brat chcel, aby ho operoval on, lebo je skvelý odborník, ale on tak malé deti neoperuje 😝
ešte sestričky vraveli švagrinke, že Dr. Andráš keď operuje, tak je to dobré lebo je tiež odborník 🙂
tak držím palčeky vám aj @luy nech je všetko OK 😵

avatar
martinkatinka
11. apr 2012

Ak nám zajtra zase nič konkrétne nepovedia, skúsim zavolať do tých Košíc.Hádam tam nemajú problém s ložkami na ARE. Dnes idem aj na poisťovňu informovať sa aj o možnosti operácie v Čechách, ale naša doktorka povedala, že s tým by bol problém, museli by sme si to sami zaplatiť. kebyže tie peniaze mám, tak neváham, ale bohužiaľ ☹ Rovno sa spýtam aj na tú prilbičku po operácii.
@larosa dík moc, už hľadám číslo a našla som aj hodnotenia lekára, sú všetky pozitívne.

avatar
martinkatinka
11. apr 2012

@luy dík, číslo som nenašla, tak potom mi ho prosím pošli, ja sa ešte vo štvrtok ozvem, že či nám dali či nedali termín

avatar
luy
11. apr 2012

@martinkatinka dala som ip

avatar
luy
11. apr 2012

@martinkatinka ja som sa vrátila z kontrolného rtg,zajtra popis bude a daju mi do ruk a snímky pre neurologa,ako v poistovni?čo si vybavila?

avatar
luy
11. apr 2012

@luy
@martinkatinka
@zlatusik28
@ellahop dievčatá podte tu https://www.modrykonik.sk/forum/sukromna-skupin... som si uvedomila ,že to tu každý číta a nevieme si dať čísla.............................

avatar
ellahop
11. apr 2012

@luy mne nevadi ze je to verejne. Aspom si o tejto maloznamej diagnoze mozu precitat aj ine mamicky. Nikdy nezabudnem ako som si prvykrat dala do googla trigonocefalia. A ako tazko sa hladaju informacie o nej. Ja som za tuto verejnu diskusiu rada. A ak niekto bude chciet moje cislo, poslem mu ho cez ip. Tento sposob diskusie mivyhovuje. Sorry. 🙂

avatar
lucyinka.
11. apr 2012

@martinkatinka ja nechapem, preco robia take problemy s terminom ☹ mne dali hned nahradny. inak je fajn, ze mame alternativu v KE.

avatar
martinkatinka
11. apr 2012

@lucyinka. založila sa súkromná téma, tak ťa pridajú, aby sme si mohli písat súkromne

avatar
luy
11. apr 2012

@martinkatinka nech prídu všetky ak budu potrebovat niečo intímne 😉

avatar
mdla
11. apr 2012

@martinkatinka Ahoj. Zaujímalo by ma, ako je to teraz s tou operáciou v zahraničí? Preplácajú to, alebo sa to už nedá? V akej poisťovni si bola? Díky.

avatar
martinkatinka
11. apr 2012

@mdla písala som do súkromnej témy, že ako sme dopadli...V skratke asi tak, že revízna povedala, že ak sa to operuje na SR, že nám operáciu v zahraničí nepreplatia, ale dala mi žiadosť a vysvetlila ako postupovať, že ak to naozaj chcem. Na čom to všetko može stroskotať je to, že nám nedajú potvrdenie o tom, že sa to tu neoperuje.

avatar
ellahop
11. apr 2012

@martinkatinka
@martinkatinka aj nam nieco taketo povedali.

avatar
larosa
12. apr 2012

@martinkatinka neskúsiš tie Košice?

avatar
luy
12. apr 2012

@larosa už ma číslo na docenta a na od andráša popýtam v nedelu,ja tam idem

avatar
larosa
12. apr 2012

@luy držím palce 🙂 nech vám to dobre dopadne 😉

avatar
ellahop
12. apr 2012

@martinkatinka ahoj, super ze aj v kosiciach sa operuje kranio. ja by som na tvojom mieste zacala hrat na dve strany, skusila by som este aj horna v pondelok a tak isto tie kosice. ja si myslim, ze smrek nieje pri tejto operacii dolezity, a asistovat moze ktokolvek, teda ak nieje nejaky iny problem.

avatar
luy
12. apr 2012

@ellahop presne suhlasim

avatar
zlatusik28
12. apr 2012

@ellahop vôbec som nevedela, že aj v Ke také operujú...