Stretli ste sa s osteogenesis imperfecta?
ahojte, chcem sa opýtať a zároveň aj poradiť...je tu nejaká mamička, ktorá má OSTEOGENESIS IMPERFECTA - ZVÝŠENÁ LÁMOVOSŤ KOSTI, ale to má stanovené jej dieťatko???Moja dcérka ma dva roky a táto diagnoza jej bola stanovená - zdedila to po mne....rada by som sa informovala na možnosti liečby, na skusenosti aj od iných mamičiek
Mam chlapceka ma 2 mesiace ktory ma diagnozu
Osteogenezis imperfecta neporadili by ste mi co
Mam ocakavat od tej choroby aj tiez neake skusenosti
A informacie ohladom tej diagnozy napiste......
Mam chlapceka ma 2 mesiace ktory ma diagnozu
Osteogenezis imperfecta neporadili by ste mi co
Mam ocakavat od tej choroby aj tiez neake skusenosti
A informacie ohladom tej diagnozy napiste......
@nosatko ako ste prišli na to že malý ma osteogenézu? čo sa týka ako u tohoto babatka zistiť či je zlomené alebo nie....no to je ťažké..len si dieťa sledovať..či nebude plačlivé, alebo sa nerozplače keď sa ho dotknete...
napriklad naša dcérka mala prvu zlomeninku ked mala 2,5roka a neprišla som na to ....až moja mama....
nam to povedaly lekary. chcem sa spytat ci vasa mala ne ma
a kratsie nozicky alebp rucicky . lebo nas ma oboje.
ahojte ako citam stalo sa vselico ,,,,,molly28 ma velmi mrzi ta zlomenina pocula som ze mala nieco i z nozickou je to pravda Sonicka davaj na seba trosku vecsi pozor moja,,,,,,Mi sa mame chvala bohu dakujem dobre a Evicka je velmi stastna vsetko je v poriadku prajem vsetkym prijemne sviatky ,,,majte sa krasne 😵 😵 😵
@nosatko na tu genetiku kedy idete?čo sa týka chôdze v pohode...soninka je veeeelmi živé dieťa...jedine ked sa trošku unaví, vtedy ju pobolivajú nožinky....bolesti čo sa týka chôdze klopklop klop nemáme....
@1evicka11 tak ano ano aj s nožičkou, aj ručička...stále niečo...tak ale našťastie nič vážne...som rada že ste ok....pozdravujeme
@nosatko ahojte...citam, ze mate ist na genetiku do PO... ak mozem, radsej poradim BA... tiez sme boli vPO a malemu nechceli vziat ani krv, ze ho budu sledovat ako rastie a ako sa lame a podla toho urcia typ... lekarka je strasna a len Vas vystrasi ako nas... co sme naozaj na zaciatku nepotrebovali, kedze sme dost boli vystraseni z tej diagnozy a nie este pocuvat strasne veci a ziadne povzbudenie.... boli sme potom v Ba na prvej liecbe a hned mu vzali aj krv na genetiku, ani som ich nepytala a volali nam, ze su uz aj vysledky, no mame si pre ne prist osobne koncom februara, takze ich este neviem, no som velmi zvedava, ci vysiel nejaky typ alebo co zistili... v PO Vas naozaj len postrasia, ake je to vazne a neviem co a nic pre Vas neurobia... ba, vlastne ano, budu chciet zobrat krv Vam - rodicom, aby ak to mate v genoch, tak aby ste podla nej uz urcite nemali mat dalsie deti.... to je u nej prvorade... no naucila som sa, ze su aj ovela horsie diagnozy a aj ked to nie je jednoduche, tak sa s touto diagnozou da naucit zit a nie je to az take strasne... urcite zalezi aj od typu, ako casto sa dieta lame, ale co som sa spoznala s jednou mamickou a aj mne bolo povedane na zaciatku len to najhorsie od lekarov a ako ide cas, tak vidim, ze az take zle to nie je a nehovorim, ze este nemoze byt, ale zatial je to lepsie ako to odhadli na zaciatku lekari.... a este k tomu ,ze ako prides na to,ze ma maly nieco zlomene? jednoducho, bude vela plakat a po dni dvoch od zlomeniny prestane hybat tou koncatinou, ktoru bude mat zlomenu.... moj syn, ked mal mesiac a pol mal zlomene postupne vsetky koncatiny a najhorsie na tom bolo, ked sa mu zlomili stehenne kosti, stalo sa to v noci, pukli mu v spanku,,, zacal straaasne plakat a plakal hodiny... chodila som s nim po lekaroch od noci a az poobede, ked mu nikde nic nezistili a sem-tam na pol hodiny od unavy a placu zaspal, ked sme prisli domov, zistila, ze ma zlomene nozky, pretoze ich uz vobec nedrzal hore pri prebalovani, ale spadli mu dole, ked som ich dvihla a mal ich uz aj poriadne opuchnute. Bol to najhorsi den v mojom zivote a nikdy na to nezabudnem. Ani si neviem predstavit, ake obrovske bolesti musel mat cely den. Takze sa neboj, ze na to neprides.
ja mam dceru ma 27 rokov tiez ma tuto diagnozu do puberty to bolo tolko zlomenin ze som to uz nestihala ani pocitat potom sa to dost ustalilo ale teraz sa to znova zacalo bolestami uz mesiac lezi co ma bolesti a vobec neviem ako jej mam pomoct lekari nas vzdy odbili ze na to lieku niet vzdy ju zasadrovali a to bolo vsetko ani raz nam nepredpisali neaky liek sami doma dodavame rozne lieky co vycitame na internete teraz momentalne davame vitamin d a osteocynesine ak niekto nieco vie prosim poradte nam Dakujeme
@bradavaca pozdravujem... a aky typ ma Vasa dcera? ma ho urceny? a lame sa aj teraz? myslim v dospelosti... a ake ma bolesti? bolia ju tie zlomene kosti, ci co? ... ja mam dvojrocneho syna a chodime na taku podpornu liecbu... uz som to vyssie pisala a aj molly28 ... skuste si precitat... odporucali to endokrinologovia.... myslim, ze to pomaha, uz vyse roka nemal ziadnu zlomeninu... ak sa lame, tak by jej to urcite pomohlo, aby nemala vobec alebo menej zlomenin... zavisi samozrejme od typu... .ak sa aj tak velmi lamala, tak sa bude urcite menej a ak len sem-tam, tak sa jej mozno vobec nebudu lamat kosti... tie bifosfonaty obaluju kosti a tym sa stavaju pevnejsie a tak lahko sa nelámu...
bradavaca@ ahojte vasa dcera je vydata ma aj deti uz nema ziadne zlomeniny ci len pred pubertou mala zlomeniny ....ako som citala
nosatko@ ahojte citala som velmi ma to mrzi ,,,co sa vam stalo mam podobny pibech moja dcera mala tiez zlomeninu ked bola este v perinke stehennu kost az do teras sme mali zlomeniny iba stehenne kosti ,,,,chvalabohu uz rok co je po operacii specialna operacia tak vdaka bohu vsetko dobre chodime aj na infuzialnu liecbu ,,,,,majte sa pekne len tak kratko ked sa chcete nieco viac spytat kludne pistee
ahojte, potrebujem Vase rady... kde chodia Vase deticky s OI do skolky? prijali ich do normalnej skolky? ci ste mali problem? Mala by som prihlasit syna do skolky, no neviem, akej. Ortoped mi povedal, ze v ziadnom pripade neodporuca pre neho normalnu skolku. Trapi ma to, neviem, co robit. Viem, ze by som mohla poziadat o predlzenie materskej, ale myslim, ze by bolo pre syna lepsie, ak by bol v kolektive detí. Má rád deti a navstevujeme sa s kamoskami, ktore maju rovnako stare deti a doslova sa k nim pyta, tak preto nechcem, aby ostal so mnou doma. Urcite sa bude casom nudit, ked aj tieto deti pojdu na buduci rok do skolky a nebudeme mat kam chodit. Aj som rozmyslala, ze by sa mozno dalo, ak by som parkrat do tyzdna isla s nim do tej skolky, ked budem musiet ostat na predlzenej materskej, len si myslim, ze budem mat problem najst skolku, kde prijmu aj matku s dietatom, aby to nebrali ucitelky, ze ich kontrolujem alebo sa citili pri mne neisto. A sameho mi ho asi nevezmu. Aj ked by to bolo na moju zodpovednost. Predsa len na neho treba dat trosku vacsi pozor ako na ostatne deti napriklad na dvore, aby nesiel na preliezky a podobne. Poradte, ako ste to riesili vy. Dakujem za kazdy nazor.
fc ahoj moja no ja som malu nedavala do skolky,az potom nastupila do prveho rocnika ,,,no ja podla seba bi som nedavala maleho do skolky lebo tam sa mu skor moze stat nejaky uraz a doma sice je nuda ale bezpecnejsie mu bude pri tebe este ho potrim doma do 6 rokov,,,a mozes navstevovat skolku ako si chcela aspon na hodinku ,,,a predlz si tu matersku,do skolky nemusi chodit ale do skoli uz bude musiet ist ako to bolo unas z moju dcerku ,,,nastupila do normalnej skoly ale mala vyucovanie iba dve hodinky ,,povedala som jej diagnozu a vzali ju na svoju zodpovednost ale len na dve hodiny tak som mala narok na prispevok na opatrovanie odporucil mi orthoped tak som urobila mala som narok aj na kupu osobneho mobilu lebo navstevovala skolu ,,,,,,proste ti pisem otom abi si bola potom mudrejsia naco a co mas narok ,,,,lebo mne to nikto nepovedal ak bi nie ten lekar aj to som nevedela vsetko vybavovat pomahali mi na urade ,,,,,,no a co sa tika tej skoly tak normalna skola len vecsia pozornost sa jej venuje cize sama na wc nepojde sama vonku na pretavku nepojde musi mat vsade dospelu osobu ktora ju povedie vsetko je kvoli jej chorobe a bezpecnosti ,,,staci ze donho niekto strci a najde sa na zemi a moze mat nieco zlomene a to nikto nechce ,,,,musis si to vsetko vybavit v skole z riaditelom ,,,,ale az v jeho 6 rokov dovrsenia ti to radim ja ,,,,majsa a ozvi sa
ahoj evi🙂 ... si strasne zlata... a dakujem, ze si sa ozvala... dakujem za vsetky informacie,ktore si mi napisala... a aj za rady... beriem si to k srdcu... este sa chcem opytat, mala ti nastupila do normalnej skoly este na Slovensku a na slovensku Vam dali ten prispevok na auto, alebo to bolo uz v Anglicku?... a do tej skoly chodis s malou ty? ci kto na nu dava pozor? a uz ma normalne vyučovanie alebo stale len dve hodiny?
fc ahojj tesi ma ze som ty mohla nejako pomoct a ze si si to vzala k srdciu ....no moja Evka chodi do normalnej skoly aj tu ,a doma na sk chodila tiez a doma mala len na dve hodiny vyucovanie len styry mesiace lebo sme potom odisli tu do anglicka a tu nastupila tiez len na dve hodiny asi tri mesiace tak chodila ,potom na cele vyucovanie az do teras tu ma svoju asistentku co sa stara onu vsade snou chodi kde treba aj na vylety.Som snou velmi spokojna ta skola mi to poskytla oni za to platia tej asistentky, No a co sa tyka toho auta toho prispevku to vsetko som mala vybavene doma na sk pokial som zila na sk som poberala ako sme odisli tak som to dala pozastavit ale auto nam ostalo mame ho tu zo sebou .tu v anglicku neberiem ziadny prispevok ,,,,majsa pekne rada popisem este ozvi sa
dobry den,ja mam tiez osteogenezis aj moj syn,ja mam lahsieho stupna,ale syn ma 25 rokov a uz mal vyse30zlomenin podstupuje liecbu risedronatom ,caltrate,ale stav sa mu zhorsil,teraz ma zlomeny stavec ani nevedel kedy,mame ist do Bratislavy do ruzinovskej nemocnice na konzultaciu a zmenu liecby,aby sa to zastavilo.Dufam,ze sa to podari
@vasilpalo dobry den, som rada, ze sa ozval dalsi clovek, ktory ma tiez tuto diagnozu.... zivot ide lahsie, ked si navzajom poradime a podporime sa... kolko ste mali vy zlomenin? predpokladam, ze mate prvy typ a aj syn, ked pisete, ze mate lahsi stupen... ako to znasa syn a ake to bolo, ked chodil do skoly? mal tiez nejakeho asistenta v skole, ci chodil sam? a odkedy chodi na liecbu? skor nechodil? a aj teraz v dospelosti sa lame? musim ist, maly mi nedovoli pisat, ale este sa ozvem
dobry den,syn v skole nemam asistenta bol na voziku a ja som s nim chodila kazdy den do skoly,ale ked isiel na strednu tak vozik uz nepouzival.Casto sme chodili na rehabilitaciu 3x do tyzdna 6rokov a vysledok sa dostavil.Co sa tyka liecby tak to sme chodili do Ke za detskym ortopedom tam bol aj operovany a teraz ked uz je dospely tak chodime aj do Ke,ale aj do He.A teraz v pondelok zas do Bratislavy pretoze sa mu zlomil stavec a choroba stale napreduje,a ci sa lame z casu na cas ano,ale tie zlomeniny su uz lahsieho razu v detstve to bolo horsie,ja som mala pslednu zlomeninu pred 5 rokmi chvalabohu,ale ta choroba je dost bolestiva v mojom veku mam 50 rokov niekedy ma boli cele telo a syn ten jevelmi trpezlivy naucil sa s chorobou zit aj s jej obmedzeniami.Tak sa drzte
ahojte moji zlatí....ako sa máte? ako sa dari? dlho saom tu nebola, ale somr ada že táto skupina má svoj význam....my sme akurát po zlomenine sánky...Sončatko padlo v obchodnom centre....ale znášame to akoináč suuuuper.....veď ako osteogenetici...
dufam že vy ste všetci v poriadku..
molly28@ Ahojte vsetci mi sme vdaka bohu v poriadku ako citam Sonicka sa ma tak trochu inak ako pises ty osteogenetici superrr ,,,,,je mi to luto skore uzdravenie prajem ,,,,majte sa peknee
..tak len pre info....máme zlomeninu :(((( lavá ruka II.metacarp...aj nám naprávali :(((
@nikulka111211 tak toto mi je luto....no je pravda že tieto dlhé kosti ked sa lámu tak to nie je žiadna výhra...ale záákladom je myslieť pozitivne a ke pride do puberty bude to ok...a olko ste už mali zlomenin??
@nosatko v čom ccheš poradiť?? aj sa liečite niekde? či? čo s te mali všetko zlomené....