Stretli ste sa s osteogenesis imperfecta?
ahojte, chcem sa opýtať a zároveň aj poradiť...je tu nejaká mamička, ktorá má OSTEOGENESIS IMPERFECTA - ZVÝŠENÁ LÁMOVOSŤ KOSTI, ale to má stanovené jej dieťatko???Moja dcérka ma dva roky a táto diagnoza jej bola stanovená - zdedila to po mne....rada by som sa informovala na možnosti liečby, na skusenosti aj od iných mamičiek
molly28@ ano rozumiem kolienko ju boli prv musi cvicit z nozickou aspon tyzden cviki a tak jak uz bude viac pohibliva nozicka tak moze skusit prejst trosku a chodi z choditkom alebo barle jajjj koleno roztrhane muselo boliet a co ti dali sadru ci len taka mala operacia ,,,,,,,,
@1evicka11 no chodi veru nie dobre, a hlavne velmi neisto....tak ale rozvičime to... :D ona je bojovnik... :DDDD a nebehá ani s choditkom ani barlami...
a čo sa týka mňa tak ma operovali a možno budem musieť podstúpiť aj plastiku kolenných vazov..v utorok idem na kontrolu tak sa dozviem viacej...
teraz mi robili len artroskopiu...
molly28@ vesele a stastne vianoce prezite v pokoji a stasti vela radosti a vela darcekov od bohateho jeziska vam praje moja rodinka majte sa pekne
molly28@ to ma velmi tesi ano mali tiez bohateho jeziska bolo dobre veselo ,,,,,,,taki aj novy rok vam prajeme prijemny a veseli hlavne sonicke a vela zdravicka ,,,,,
molly28@ veru veru hlavne zdravie ostatne oride samo ,,,ako sa mate a sonicka ako nasa velka bojovnicka zvlada to dobre ,,,mi sa mame dobre evka to zvlada lepsie a lepsie chvalabohu ,,,,,,,,,majte sa pekne 😵 😵 😵
molly28 tak to ma tesi ale nieje skoro abi sonka chodila do skolky? este nieje silna nozicka a tam su vela deti nedavajte ju este 😵 😵 😵
molly28@ ta len naj bude dobre ako sa ma sonicka mi sa mame dobre aj moja evka
..no zatial sa v celku držíme...začíname trošku soplikovať...tak moc sa netešim...ale uvidime... :D čajikujeme, tak hádam sa to prelieči :D
som rada, že ste aj s evičkou ok
molly28@prajem vam skore uzdravenie a sonicka uz normalne chodi,,,lebo moja evka este nie iba z barlami sama sa este nepustila a v february nas caka druha operacia ,,,takze budeme zase tam kde sme zacali ale uz bude mat pokoj do konca zivota musime to vydrzat ,,,,,,,,,,,,,Sonicke moja Evka posiela 🙂 😵 😅
molly28@ Dakujem pekne ,,,,,,,,,,,
no ahojte,,ideme sa len pochváliť...máme kiahne.... :DDD
no napisem sem aj ja nieco po dlhom case 🙂
tak za tych par mesiacov co som tu nebol sa toho dost udialo. Nastastie to bola zmena k lepsiemu.. Rebro sa my behom mesiaca zahojilo a teraz uz neviem kde som to mal zlomene, a na Zaciatku decembra som bol v NURCH v piestanoch, kde my davali infuzie s paminodratmi, + my predpisali aj nejake podporne lieky na domace uzivanie..
este ma cakaju 3 infuzie ktore my budu davat kazdy stvrt rok.
No uz po prvej infuzii citim vyraznu zmenu.. Znova som zacal chodit do posilnovne a cvicit a venovat sa svojim zalubam 🙂 je to fakt silny a dobry liek ktory aspon u mna zabera. Uvidim ako bude po dalsich infuziach, budem priebezne informovat 🙂
a inac ako sa vam dari? dufam ze ste nemali ziadne zlomeniny 🙂
a este som sa chcel spytat ci ste uz boli v cechach u tych odbornikov na OI?
chcela by som prispieť do vašej diskusie o OI, mám 11 ročnú dcéru a má OI, momentálne má 8 zlomeninu a velmi zlé to znáša,chodíme prvý rok na liečbu pamidronátom, ktorá sa podáva aj u nás v BB,je zlá informovanosť medzi lekármi aj zariadeniami, kde sa čo lieči, rodičia si to musia sami zisťovať, tá liečba by sa mala pri stanovení dg začať už od 2 rokov života dieťaťa, tak mi to bolo povedané,kedže má dcérka zlú denzitometriu,dostáva ju aj teraz zatial v 3 mesačných intervaloch, ale i tak si v utorok zlomila predkolenie,držím vám všetkým palce,dali ste mi nádej, že aj s týmto ochorením sa dá normálne žiť
edit22 - ono zalezi aj aku formu OI vasa dcerka ma. OI ma tusim 8 stupnov.. Pokial ma ten lahsi stupen, tak s tym sa da uplne normalne zit.. Akurat sa treba vyhybat nebezpecnym sportom a rizikovym situaciam a celkovo byt trochu viac opatrny.
molly28@ Ako sa nam mate ako sa ma sonicka nasa velka bojovnicka paci sa jej v skolke .....Mi sa mame dobre chvalabohu EVKA SA MA TIEZ DOBRE CVICI PRAVIDELNE UZ CHODI AJ VONKU ALE SOMNOU SAMU JU NEPUSTAME Z JEDNU BARLICKU CHODIME Z JEDNEHO SME UZ VONKU ALE CO KED NAS CAKA TO ISTE DRUHA OPERACIA ALE UZ BUDEME MAT POKOJ AKO SA POVIE ,,,,,,,,,,,TAK SA MAJTE PEKNE POZDRAVUJE EVKA SONICKU 😵 🙂 😠
@peter91 no vitaj... :DDDDD konečne si sa ukázal...človeka už napadali všelijaké myšlienky...či nie si náhodou zlomeny...som rada že sa ti darí....
počuj smiem ťa o niečo poprosiť??? mohol by si sa vo VURCH Piešťany opýtať, či by daná liečba bola vhodná aj pre 3.ročné dieťa???lebo my čo sme boli v tých čechách tak bdueme tam musieť isť zas, pretože sonička si znovu v novembri zlomila nožičku...ale počula som že sa to dá aj u nás, tak preto by som bola rada, keby si sa mi na toopýtal :D
ďakujem ti krásne a hlavne dávaj pozor teraz v tomto mrazivom počasi
@edit22 vitaj edit medzi nami a v prvom rade - dali ste mi nádej, že aj s týmto ochorením sa dá normálne žiť????edit jasné že dá....s každým ochorením... je jasné že ako pre matku je nesmierne ťažké prizerať sa na utrpenie svojho dieťaťa, ale my OSTEOGENETICI máme výhodu, že dokážeme žiť plnohodnotný život....
edit ja som od detstva mala zlomeniny a moja dcérka to zdedila tiež...má 3rôčky a mala už tri zlomeninky - a z toho 2x predkolenie :////
a kedy malej zistili osteogenezu????a má aj modré skléry???a ked si bola tehotná v brušku nebola zlomená??? a vo vašej rodine to niekto mal???xixixi vela otázok ale je pravda že ma to zaujima :DD
a ešte jedna vec . prosím ťa edit spýtaj sa mi u vás, či tu liečbu paminodrátom by mohla absolvovať aj 3ročné dieťa...
....som velmi rada, že si sa k nám pridala....všetko čo ťa zaujíma sa pýtaj..spoločne nájdeme odpovede a vzájomne si pomôžeme danú situáciulahšie zvládať... :D
molly28@ dakejm ti za povzbudene a pochopenie jasne ze to zvladneme a ponesieme sa do predu ,,,,chcem sa spytat sonicka pobera niejake vytaminy ako je kalcium?,,,moja Evka brala tabletky VITACALCIN ale este sa jej to zhorsilo mekkkejsie kosti mala stoho a tak sme vysadili tie tablety a teras neberie nic momentalne cakame na testy ake jej odporucia tu brat tabletky tie VITACALCIN jej dali doma na slovensku ,,,,,mislim ze ani nemusi brat ziadne tabletky co nato povies staci ked bude mat mliecne vyrobky tam je tiez vapnik ,,,,,,,,chcem sa este nieco spytat aj tvoja Sonicka nema rada mliecne vyrobky ani mlieko ,,,lebo moja to nechce ani syr tak ja uz neviem ako jej dodat ten vapnik do tela ,,,,,,,,,,,,dakejm a majte sa pekne
molly28@pane boze a co za operaciu si podstupila prajem skore uzdravenie a davaj na seba pozor a Sonicka ma barle alebo sa taha po zadku a tak sa uci chodit 😅 😲