Sú tu mamičky, ktorých chlapci majú svalovú dystrofiu?
Milé mamičky, ani v najhoršom sne by ma nenapadlo, že môj zlatý chlapček bude mať takéto závažné genetické ochorenie. Celý deň som preplakala, stále tomu nemôžem uveriť prečo práve my. Ak sú tu mamičky s podobným osudom, prosím ozvite sa. Snažím sa kvôli malému byť silná ale nedokážem sa s tým zmieriť.
Ja mu dávam papať všetko - zatiaľ mi ani jeden doktor nepovedal, že by sme mu niečo nemali dávať. Vápnik škodí či pomáha? K tomu dr. Vondračkovi sa "teším" pretože dr. mi vravela, že on dáva nejaký zoznam doplnkov a pomer čo má a koľko jesť. Zázrak sa nestane, ale každý deň sa počíta.,, Nás do registra prihlásila normálne naša dr. - ale tuším, že tiež cez toho dr. - neviem ako presne to funguje
to je sila, mi musime zmenit neurologicku, uz sme v tom registri mohli byt... vapnik pomaha tomu rozkladu svalov, teda ak tomu spravne rozumiem, lebo tolko informacii za posledny rok musim spracovat, ved vies... a aky mate rezim dna? myslim co sa rehabilitacii tyka, cvicite bobatha a este nieco? my cviceme este aj vojtovku 3xdenne a pomedzi bobatha, ale poviem pravdu mam problem to vsetko nacasovat. ale maly sa zacina pomaly dvihat na nozicky, ked ma pevnu oporu tak sa aj sam postavi, ale este sa mu neda dobre stat, donedavna sme len plazili, ale posledne tyzdne aj svornozkuje, tak sa tesime s kazdeho pokroku, ale aj tak som s toho na nervy, vy to ako doma zvladate? aj manzel? my mame este starsiu dcerku, z nej sa maly velmi tesi 🙂
Ahojte vyvijam pomocku pre svalovych distrofikov. Povodne som to robil pre OZ, ktore sa rozpustilo. Program pre pomocku dvam uplne zdarma pre vsetkych a verim ze pomoze. Zariadenie na sledovanie oci stoji 199€ bez postovneho. Ak chcete pribliznu predstavu ako sa ovlada, tak ukazku najdete tu: https://jbakos.sk/?p=48 Do konca bududeho tyzdna zverjenim komplente informacie.
ps: povodne som ho zacal programovat kvoli sebe lebo ma strasili ze mam als, ale to nemam nastastie, potom som v tom dalej pokracoval lebo cena pomocok je astronomicka. Ak mate dotazi kontaktujte ma na: jb@outlook.sk
Ahojte môjmu 15.mes. synčekovi tiež zistili DMD pred 2.mes. som z toho zúfalá,ale tiež viem,že musím byť silná kôli nemu,lebo ma potrebuje . Chcela som sa spýtať, mame vitamíny Koenzym Q10, L-karnitin, Resveratrol, Protandim a neviem v akých dávkach to mam malému dávať?Napr. ten koenzym Q10 su take kapsulky. Prosím poraďte☹
@badina29 baby mozem sa spytat.mali vase deti ked sa zistila tato choroba hned vysoke testy alebo to boko najskor mierne zvysene?mojmu malému zistili mierne zvysene svalove enzymy a velmi sa bojím.
Ahoj ja mám dcéru so svalovou dystrofiou
Dcéra mala
Zo začiatku CK iba mierne zvýšené aj ALT a AST boli iba mierne zvýšené
@nika1111 dakujem ze si sa ozvala.moj mal LDMB -0,74 ma byt do 0,40 a LD 5,74 a ma byt do 5,00...nic ine zvysene nemal.velmi sa bojim.za dva týždne mame ist znova na odber ale dr vravela ze sa nemusime bat ze to moze byt aj to ze sa velmi branil a plakal pri odbere krvi.ma len rok.co myslis mam aa bat?tvoja dcera kolko mala a ako je natom?
Začalo sa to prejavovať v 2,5 rokoch diagnostikovali nám to 9 lebo má typ svalovej dystrofie ktorá vo svete ešte nie je popísaná
Doteraz sa držala teraz má 11 a teraz sa krvné testy zhoršili
Zatiaľ sa neboj nemusí to byt ešte nič vážne
Pozorujem na ňom niečo zvláštne čo sa týka motoriky pohybov ?
Pozoruješ?
@veronika1603
Začalo sa to prejavovať v 2,5 rokoch diagnostikovali nám to 9 lebo má typ svalovej dystrofie ktorá vo svete ešte nie je popísaná
Doteraz sa držala teraz má 11 a teraz sa krvné testy zhoršili
Zatiaľ sa neboj nemusí to byt ešte nič vážne
Pozoruješna ňom niečo zvláštne čo sa týka motoriky pohybov ?
@nika1111 co sa tyka motoriky ani nie.len dva tyzdne uz pekne chodil a teraz sa mi zda ze viac pada.ja sama neviem myslela som ze to bude mozno železo ze mu chyba tak sme urobili testy a dr dala aj toto spraviť.povedala ze je normálne ze este moze dlho padat.mali ste velke odchylky alebo len tak mierne ako my ze len ozaj mierne?
Nemali sme veľké odchýlky ck sme mali asi len okolo 11
Ale dcéra stále padala nevládala do schodov ked padla mala problém sama sa postaviť ....
@veronika1603
Nemali sme veľké odchýlky ck sme mali asi len okolo 11
Ale dcéra stále padala nevládala do schodov ked padla mala problém sama sa postaviť ...
@nika1111 nam povedala dr len ze ze CK MB je 0,76 a ma byt do 0,40.kolko mala vtedy malinka?
@veronika1603 ahoj to CK sa mi teda nezdá že čosi znacilo.LD môže byť prechodne zvýšené po akejkoľvek viroza,chorobe,pretože tento enzým sa nachádza takmer vo všetkých bunkách tela.tiež je dôležité aké boli výsledky pečeňových testov..tie bývajú trvalo zvýšené a CK napr pri svalovej dystrofii typu duchen je niekoľko sto násobne vyššie pri becker to býva menej..ale nezdá sa mi ze 0,74 by znacilo svalovú dystrofiu resp.ťažšie formy.skôr by som sa aj ja priklonila k tomu že to bolo zvýšené stresom,plačom pri odbere.
@inull5 dakujem pekne za odpoved.pecenovky nam este nerobili ideme este okolo 18,12 na jeden odber kde skontroluju aj pecenove testy.verím tomu ze to bude ok.maly pekne chodi aj sa sam postavi nez opory tak snad bude dobre
Dobry den viete mi prosiiiim poradit kde by som mohla kupit alebo objednat Idebenone,protandim. Dakujem
@filomena
Áno dcéra má ulrichova dystrofia
Boli sme na biopsii v Brne potom nám robili aj genetiku
Mám robili poslednú genetiku 2 roky ale výsledky boli už po troch mesiacoch ale kým sa k nám výsledky dostali boli 2 roky dcéra má CK CK asi len okolo 11
Ale svalovú slabosť má tiež veľmi evidentnú ale trosku nám
Pomohol koenzym Q10
@didinka21 ahoj didinka aj ja mam syna ma Duchenna a 14 rokov tiez je na vozicku od 7 rokov. Teraz ma uz dychaci pristroj je to tazke. Hlavne ale drzi sa na to vsetko je velmi statocny. Chcem sa ta spytat ci berie tvoj bracek aj nejake lieke vytaminy alebo nieco? Dakujem za odpoved
Maminky,prosim,mohli by ste mi popisat,ake ste mali prve prejavy u deticiek,ktore vas upozornili na to,ze nieco nie je v poriadku?V akom veku sa asi prejavili?Nasa dcerka ma 2r8m,ale stale sa jej nechce riadne chodit,do 2,5r stale chcela by len v kociari,uz sa snazime ju viac nutit chodit,ale nechce,fnuka a kazdy druhy krok zakopava. (Chodit vie od 1r,ale skratka sa jej nechce). Skakat znozmo sa naucila az pred mesiacom. Tiez vsetci vravie ze je len leniva,ale mne sa to uz nezda.Nasa detska dr ma ale za kazde podozrenie vzdy len vysmeje,tak sa aj bojim jej na to pytat. Prosim,nasmerujte ma aspon trosku,nech viem,ci mam pritlacit na pilu,alebo mame naozaj len lenive dietatko.
@mia__b u nás sa to nepotvrdilo tak všetko je ôk... Len mi nejde do hlavy že aký má problém lekárka sparvit testy na svalové enzýmy? Prečo?
@mia__b no ako pokračujete s malou?
@veronika1603
Zatiaľ chvála bohu chodí snažíme sa každý deň cvičiť aj keď je to náročné moc sa jej nechce a začali sme 2x do roka chodiť do kovacovej na liečenie ale máva bolesti nôh a najnovšie kolena ju začali bolieť lebo ona má aj poruchu tvorby kolagénu
Ale je bojovníčka
Dobrý deň mamičky 😊 v prvom rade vás obdivujem,že ste také silné aj keď vaše detičky majú tú zákernú chorobu☹️ Ja prežívam teraz niečo podobné...Malý má od 3.mes.zvysene CK stále ..teraz ho má 7,82ukat/L (hranica do 2,85) a AST 1,17(hranica do 0,85)...Teraz má synček 17.mesiacov ,gastro doktorka nás poslala na vyšetrenie na neurológiu.Odtial nás už vyradili,malý mal hypertoniu,no už je všetko v poriadku a zase tam máme ísť😣 chodíme do TN Oriskovi..EMG malý nedá,to je zbytočne robiť,on už len keď vidí doktora chytí záchvat plaču..Keďže vy máte skúsenosť,mohlo by sa jednať o svalovku? Chodí od 11.mesiaca,schody zvláda,postaví sa v pohode aj z drepu,žiadne problémy u neho nepozorujem,iba sem tam spickuje,ale keď ho na to upozorním ,tak prestane a ide pekne...Tak neviem☹️ poprosím o nejaké infosky a rady od vás,že čo a ako...Ďakujem vám mamulky
@stanca84 toho sa aj ja obavam, ze ochorieme na plavani, preto som to aj odkladala na teplejsie pocasie, o tom vondrackovi pocujem prvykrat...