Svalová dystrofia
Je tu niekto, kto bojuje so sval. dystrofiou u svojho dieťatka? môjmu malému ju zistili. bohužiaľ. Je to strašné, potrebujem vedieť čo najviac, ako to zvládate vy, ako to zvládajú vaše detičky, v kolkých rokoch Vám na to prišli. Aké ste mali hodnoty CK, ALT, AST, LD. Zaujíma ma aj Duchenne aj Becker, nakoľko ešte neviem o aku formu ide, po výsledok na genetiku máme ísť v utorok. Ďakujem pekne.
@janickacrazy poradis mi prosím ako😉 ti mam napísať
@ddanyela klikni na moju prezývku, tak sa ti objaví naľavo ikonka pošli internú poštu
@janickacrazy skus sa kuknúť
Dobrý deň, prosím, chcem sa spýtať, či ste u svojich detičiek so svalovou dystrofiou zaznamenali, že by ich hranie s hračkami a predmetmi, ktoré vibrujú, robí dobre? Mám na mysli napríklad, že ich to napríklad upokojuje. Ak áno, aké hračky či predmety na to používate? Ďakujem pekne za Váš čas a prajem veľa síl.
@ddanyela hmm, tak to je veľmi vysoké a malinký má aj nejaké príznaky iné či nie? pravdepodobne to bude Duchennova dystrofia, bohužiaľ. Viem, že je to ťažké teraz, ale zvládnete to. My sme čakali na diagnozu 4 roky, vieš si to predstaviť? Tá neistota bola hrozná. Ak chceš, kludne mi napíš súkromnú správu. Držkajte sa. 🍀