Zlyhanie obličiek u 3 ročnej dcérky
Mam dceru ktora ma zlyhane 2 oblicky,ma teraz 3 roky a neviem ci sa jej to v zivote upravi,doktori povedali ze uz to ma na cely zivot!!Chodi na dializu,bere tabletky.Ma 3 roky a vazi 10,5 kg.myslite ze to bude dobré a ze sa jej to upravi???ma stym niekto skusenost????dakujem za rady a odpovede.
Stručné zhrnutie
- Pri chronickom zlyhaní obličiek u dieťaťa sú dlhodobé možnosti buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza nevráti obličky do pôvodného zdravia a nezaručuje "vyliečenie".
- Transplantácia jednej obličky od žijúceho darcu z rodiny môže dieťaťu umožniť viesť plnohodnotný život, a podľa diskusie môžu deti od hmotnosti cca 10 kg dostať obličku od dospelého darcu.
- Väčšie regionálne nemocnice majú nefrologické alebo dialyzačné oddelenia; v diskusii sa spomínali dialyzačné kapacity v Michalovciach a presuny pacientov do Košíc, a hľadali sa aj charitatívne zdroje ako Plamienok alebo Dobrý anjel.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú liečebné možnosti pri úplnom zlyhaní obličiek u dieťaťa?
A: Pri úplnom (konečnom) zlyhaní obličiek zostávajú podľa diskusie doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza odstraňuje odpadové látky, ale obličky sa "nespravia naspäť".
Q: Môže dieťa dostať obličku od žijúceho príbuzného?
A: Áno, diskutujúce uvádzali, že darcovstvo sa zisťuje v rodine a jedna oblička od žijúceho darcu (rodinného člena) môže byť riešením; v diskusii sa spomínalo, že deti od cca 10 kg môžu dostať obličku od dospelého darcu.
Q: Prečo dieťa na dialýze často nepriberá?
A: Diskutujúce uviedli, že dialýzou z tela odchádzajú nielen odpadové látky, ale aj živiny, preto deti na dialýze často majú pomalší prírastok hmotnosti.
Q: Kde na východnom Slovensku podľa diskusie robia dialýzu pre deti?
A: V diskusii sa opakovane spomínalo dialyzačné oddelenie v Michalovciach a potreba presunu pacientov do Košíc; niektoré príspevky tiež uvádzali hospitalizácie v Bratislave (Kramáre).
Q: Aké charitatívne organizácie boli v diskusii navrhnuté ako zdroj pomoci?
A: Diskutujúce menili organizácie Plamienok a Dobrý anjel a komunitu Modrý koník; autorka však uviedla, že Dobrý anjel jej odmietol pomôcť, lebo dieťa nie je doma, čo bolo spomenuté ako obmedzenie v konkrétnom prípade.
Q: Ktoré diagnostické a liečebné postupy pri infekcii močových ciest a poškodení obličiek boli v diskusii uvedené?
A: V diskusii sa spomínali pyelonefritída, hospitalizácia s infúziami a intravenóznymi ATB, a lieky menované používateľmi ako "tarofox" a "biseptol" v kontexte liečby komplikovaných infekcií močových ciest.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ak dieťa dosiahlo konečné (end‑stage) zlyhanie obličiek, liečba je buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky.
- Jedna oblička od žijúceho darcu môže postačovať na normálny plnohodnotný život, a rodinné darcovstvo sa pri transplantáciách zisťuje.
- Väčšie nemocnice majú nefrologické/dialyzačné oddelenia; v diskusii sa uvádzali Michalovce a Košice ako spôsoby zabezpečenia dialýzy.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdili, že dieťa bolo umiestnené v detskom zariadení z dôvodu zanedbania starostlivosti; iné príspevky zdôraznili, že zariadenie má poskytnúť 24‑hodinovú zdravotnú starostlivosť a umiestnenie môže byť z medicínskych dôvodov.
- Niektorí diskutujúci tvrdili, že v Michalovciach dialýza je dostupná; iní v diskusii navrhovali presuny do Košíc, čo ukazuje nejasnosť ohľadom lokálnych kapacít.
- Časť diskusie spochybňovala správnosť a úplnosť informácií o zdravotnom stave rodiny, zatiaľ čo iní bránili potrebu podpory namiesto odsudzovania.
Otvorené otázky
- Aká je presná príčina zlyhania obličiek u konkrétneho dieťaťa a či existuje šanca na spontánne zlepšenie pri jeho diagnóze.
- Je dieťa aktuálne zaradené na čakaciu listinu pre transplantáciu a aké sú možnosti darcovstva v rodine.
- Prečo bolo dieťa presunuté do daného zariadenia (DSS vs detský domov vs nemocnica) a aké podmienky sú potrebné na jeho návrat domov.
- Aká je presná dialyzačná schéma (frekvencia, typ dialýzy) a či existujú programy doplnkovej výživy pre deti na dialýze.
Spomenuté značky a firmy
Plamienok,Dobrý anjel,Modrý koník,Logman
Spomenuté produkty a metódy
dialýza,brušná dialýza,transplantácia obličky,darcovstvo,bezlepková diéta,pyelonefritída,infúzky,ATB,tarofox,biseptol,mocové cesty,nefrologické oddelenie
Miesta a osoby
Michalovce,Košice,Bratislava,Kramáre,Alena Jancova
závisí to od príčiny zlyhania, či niečo ciká, alebo vôbec neciká, ako dlho je na dialýze, atď. ale ak doktori povedali, že to má na celý život, tak sú pravdepodobne v poslednom 5. štádiu, t.j. sú úplne nefunkčné a v tom prípade zlepšenie nečakaj, zostáva len doživotná dialýza alebo transplantácia
@hanule24 ak nejde o akútne zlyhanie, kde by bola pravdepodobnosť zlepšenia stavu, tak pri chronickom zlyhaní sú možnosti ako spomenuli @latvia a @veronika1610
@hanule24 v jej pripade urcite transplantacia viem ze bez obliciek sa da pomocou dialyzi fungovat ale aby raz zila plnohodnotny zivot bude pre nu najlepsia transplantacia. Mojej mame zlyhali oblicky v 60tke v jej pripade transplantacia nepripada do uvahy vzhladom na vek a ine zdravotne problemy takze je na dozivotnej brusnej dialyze ked su mladsi pacienti pristupuju transplantacii vpodstatne jej na normalny zivot staci transplantovat jednu oblicku si myslim. Co som pocula sa darcovstvo zistuje aj priamo v rodine ze by jej niekto daroval svoju jednu oblicku. Nasmu kamaratovi museli jednu zobrat a zije uz dlhe roky len s jednou. Po case sa urcite vsetky moznosti dozvies.
@hanule24 z toho obličky nezlyhajú, jedine z ťažkej dehydratácie, ale to predpokladám, že nemala. skôr vracala pre nejakú príčinu, ktorá je zodpovedná aj za zlyhanie obličiek. máš veľmi málo informácií o zdravotnom stave svojho dieťaťa, treba lekárov poriadne vyspovedať, nech ti všetko vysvetlia tak, aby si tomu rozumela. Deti na dialýze veľmi málo priberajú práve kvôli dialýze, dialýzou totiž odchádzajú z tela aj živiny, nie len odpadové látky.
@hanule24 moja mala, ked myla nieco vyse roka mala problemy,ze mala horucky a nejedla skoro nic a ani skoro nepila, nikto jej nic nezistil, vraj zo zubov, ked to trvalo 2 tyzdne tak ju nakoniec dali v nemocnici na infuzky, nasadili ATB do zily, mala zapal obliciek uz ju vzali na poslednu chvilu, zlyhavali jej oblicky uz ,boli sme v nemocnici 10 dni a z toho 5 dni na infuzkach
my byvame 100Km od toho mesta kde je ona,choime za nou velmi casto...kazdy 2 mesiace tam chodime
kazde 2 mesiaca...to je velmi casto..och boze... ☹ ...aj si nas pamäta...nieje co ktomu dodat...
pardon,reagujem mimo temi,ale co je moc to je prilis.......... 😠
@hanule24 ake alternativy doktori odporucili? zlyhane oblicky este nema, to by uz tu nebola, ale ak jej zlyhavaju , a obe, tak vam doktori museli dat nejake moznosti, alebo nie? co transplantacia? vies aj kvoli comu jej zlyhavaju?