Zlyhanie obličiek u 3 ročnej dcérky
Mam dceru ktora ma zlyhane 2 oblicky,ma teraz 3 roky a neviem ci sa jej to v zivote upravi,doktori povedali ze uz to ma na cely zivot!!Chodi na dializu,bere tabletky.Ma 3 roky a vazi 10,5 kg.myslite ze to bude dobré a ze sa jej to upravi???ma stym niekto skusenost????dakujem za rady a odpovede.
@p.j.jacky ale lebo to proste nevie ze kde to presne je povedali jej ze decky domov ale to neni normaly decky domov jej ju neodobrali!!!!a ona chcela len trosku poradit a uz tu islo zrazu najskor o zanedbanie starostlivosti potom ten bazar a potom ze je psychicky chora............nie je len taka tichsia zienka ktora potrebuje nakopnut............ano niekedy jej dost trva kym nieco pochopi ale boze sme ludia a sme vselijaky...............a ty na jej mieste by si robila co keby si taka utiahnuta a chces sa trosku poradit a oznacia ta za klamarku podvodnicku co jej zobrali decko do domova za zanedbanie starostlivosti............sak keby som taka povaha ako je ona tak si to asi hodim
@vejula podla mna ale doktori jej povedali len tolko ze sa musi vyliecit a zatial je na dialyze a neda sa transplantacia.......zrejme je to len docastne podla mna sa musela dostat z nejakej choroby a mozno je na cakacke neviem a ani ona to nevie..........ja som len chcela aby jej tu maminky dodali odvahu a povedali jej ze ma na to vsetko prava ....... niekedy aj mne trva kym jej nieco vysvetlim ale este som ju nikdy neurazila ze je chora proste ju berem taku aka je......
@anieli_1 kazdy sme iny a kazdy si veci vybavi po svojom... nepovedala by som ze je to utiahnuta zena ,ale naozaj trosku mimo seba ak nechape ze jej detia je v nejakom sanatoriu a nie v decaku....a to som bola dost mila k mojmu vyjadreniu,ale nechcem uz povedat nieco co by ma mrzelo.
uz sa vyjadrovat nemienim .pekny den vsetkym.
@anieli_1 nemyslim si že ja som ju urazila niečim, praveže som velmi zvažovala čo ako napišem aby to nevyznelo uražlivo. Aje fakt velmi ťažko pomôcť ked nevieme o čo presne ide a ked hanule nevie čo jej my chceme napisať... a KED nereaguje na dôležite fakty, ale stale hovori len svoje. Ja ju za to vôbec neodsudzujem, viem že ona za to nemôže, ale citim že nech by som povedala hocičo, tak sa to nejako minie učinku. Možno sa mylim, teda bodaj by som sa mylila, a najde sa taka osobka, ktora bude vedieť natolko dobre komunikovať aby hanule pochopila a priala jej rady.
@hanule24 ja ti radím takto: skús sa informovať u lekárov či dcérke môžeš darovať obličku ty sama alebo jej otec. Ak je dcérka na dialýze, ďalšie štádium je transplantácia obličky - o nejakom vyliečení žiaľ nemôže byť reč. Keď za ňou najbližšie pôjdete, pýtaj sa na jej ošetrujúceho lekára a povedz mu, aby ti presne povedal, ako na tom dcérka je. Dávaj mu otázky a keď ti bude odpovedať tak, že tomu nebudeš rozumieť, povedz mu, aby ti to vysvetlil jednoduchšie. Je to tvoje dieťa a ty máš právo vedieť o jej zdravotnom stave všetko. Nečakaj, že ti ju lekári zachránia, pýtaj sa na transplantáciu, pýtaj sa na to, či bez transplantácie bude musieť byť na dialýze navždy? Pýtaj sa na všetko či ti napadne, vôbec nevadí, že tomu nerozumieš, nech ti to vysvetlí tak, aby si tomu rozumela. Držím palce.
@estterka muz nema pracu,je na materskej lebo ja som ceska a mne tu matersku nedaju pokial nebudem mat slov.obcanstvo.Moja mama mi nepoha nijak je znej alkoholicka,mala som brata ked sa narodil mal srdecnu vadu a o 6 dni na to zomrel,vdaka mame...A o ocovi sa nevyjadrujem lebo ten sa o mne staral az kym som nedoskoncila skolu.pak som sa chcela vydat za slovaka a on mi vtom branil.pak videl vnucku tu choru karinku a rovnou predomnou povedal ze nema ani ceru ani vnucku....a svokrovci to je tak ze manzelova mama ta ona syna nema tak rovnou mu povedala a otca on manzel nema...tak to je....neklamem....
@hanule24 pozri nikto ti nepiše že ti neveri, len mame v tom zmatok. Velmi zle sa orientuje v tvojich prispevkoch. Ale snad to pojde 😉
A nemože ťa predsa zničiť par virtualnych ludkov. Maš dve dcerky isto si už vytrpela viac ako nejake prispevky na koni 🙂
Vieš moc nechapeme ako to vlastne s tvojo dcerkou je. či je na čakačke na obličku alebo ako, vieš lebo ina možnosť asi nieje. Ako baby pisali dialyza ju nevylieči.
Aksa možem spytať a vakej oblasti pracuje tvoj manžel?
@vejula @estterka @hanule24 baby ja som je aj pisala ze najlepsie by bolo keby zavola tej doktorke a dohodne sa s nou na nejaky najblizsi termin ze tam pride nech si na nu spravi cas a bibianku nech da niekomu strazit urcite sa niekto taky najde a nech tam ide sama to ani cetsa ju tolko nebude stat ked pojde sama a nech jej vsetko od A po Z vysvetli co sa jej dcere deje ake su moznosti a nech jej ukaze chorobopis alebo neico take co tam maju........
@estterka mam muza ale ten chodi somnou zanou..kamaratka ani jedna by nesla somnou poznam ich.A jeji krsna mama sa onu vobec ani nepyta ako sa ma atd.Jiji krstny otec je v anglicku tam pracuje ale vzdy ked pride domov alebo zavola nam z anglicka tak sa na nu pyta.Aspon jeden z krsnych rodicou ma onu starost.Ale moja sesternica ako krna malej karinky sa onu vobec nezaujima.A ked tam bola krna s nami kolem karinky tak len na nu pozerala na malu.Ani sa ku nej neprihovorila.
kurnik,baby,teraz radte! viete jak mi jej je luto??? neexistuju na slovensku nejake nadacie? co dobry anjel?? alebo ja neviem...musi nieco..nie len finacnu pomoc,ale aj podporu a tak
@estterka ja uz som pisala aj do dobreho anjela ale to nemozem lebo keby bola doma tak hej,ale doma neni tak mi dobry anjel nepomoze,pisaa som aj do modreho zneba a tiez sa neozbvali.Zijeme aj tak ze mame suchy zachod,nemame kupelnu a neni to nas dom a mame take okna co pretahuje sa zima dnu.kazdy den topime aby bolo teplo ale aj tak je tu strasna zima...Ani plyn nemame ani nic....neni to nas dom ani manzeluv ale zjeho rodiny ujcov a on to chce predat.my sme tu ako len najomnici,manzel tu nema narok na nic.Ani vymenit okna ani kupelku dat zrobit.Platime len elektriku.
@hanule24 .- no docitala som vsetko a je mi z toho lepsie povedane nevolno. V rodine mate celiakiu, z toho sa nevyrastie, je to dozivotne, takze urcite ju stale mas aj ty a tym, ze ste nedodrziavali cela rodina bezlepkovu dietu - ja viem, je draha, ale co???? - tak si mohla tvojej dcerke riadne donicit zdravie. Oblicky nezlyhaju u rocneho dietata len tak. A aj ta vaha svedci o tom, ze sa nestravuje tak, ako ma. Jej crievka boli ponicene uz v utlom detstve zavadzanim lepku, mozno uz nie su schopne absorbovat ziviny ako by mali. Ale to si predsa VEDELA, ze tu predispoziciu moze mat, pred tym, nez ste zaviedli lepok ju bolo treba uz dat testovat :( Primarka ak to teda bola ona dobre spravila, ze dala podnet, aby to dievcatko slo niekam, kde ho trapit nebudu.
Mas na tom svoj podiel viny, tym som si ista 😖 A chodit pozerat dieta kazde dva mesiace, to mi ide hore krkom zlost, take male dietatko samo v nejakom ustave :( Este aj chore, chodit na tie vsetky vysetrenia, stale cudzi ludia, jediny, kto tam neni, je jej vlastna mama!
@anjelicek26 zrejme maš pravdu, ale pokial si čitala celu diskusiu isto chapeš že hanule nieje celkom taka ako ty alebo ja... Takže ťažko valať vinu na jej hlavu, pretože komu nieje dane.... Tu je ťažko hladať vinnika
@anjelicek26 nehnevaj sa prosim ta na mna,ale neviem ci to vies vobec pochopit,byt v takejto financnej situacii.predpokladam nemaju peniaze aby za nou isli.o celiakie pisala,ze mala ona-nie jej dcera. ja mam velmi blizku priatelku,ktora je v podobnej kasi a taketo im nepomoze. treba najst pomoc. nie nadavat niekomu.
@vejula - ano mam pocit, ze vobec nerozumie, co celiakia znamena, ako take dieta treba stravovat a ake to moze mat nasledky :( Jej dievcatko si to asi paradne odnieslo :( Ved ta malinka ma sestru, preco nerozmyslaju nad tou oblickou? Ci tiez nie je to dieta zdrave? Ja si neviem predstavit chodit s dvoma oblickami ako mama, pricom moje dieta je napojene na pristroje 😖 Ze nechcu dat, boze co je to za ludi???
@anjelicek26 ale ved ona pisala,ze ona ako dieta mala celiakiu
@estterka
@anieli_1 baby ale ved už viacere ženy tu hanule pisali že dialyzou sa jej obličky nevyliečia, a ona na to vôbec nereagovala a stale pisala že pride domov z detskeho domova ked jej dokončia liečbyu. čiže očividne nepochopila to čo sa jej tu snažili ženy vysvetliť, že pokial jej zlyhali obličky jedine čo jej môže pomôcť je transplantacia a jednoducho tou dialyzou sa nevyzdravie, teda z toho by vyplyvalo že by sa domov už nevratila nikdy, ak by mala čakať kym sa jej takto obličky vyliečia