Zlyhanie obličiek u 3 ročnej dcérky
Mam dceru ktora ma zlyhane 2 oblicky,ma teraz 3 roky a neviem ci sa jej to v zivote upravi,doktori povedali ze uz to ma na cely zivot!!Chodi na dializu,bere tabletky.Ma 3 roky a vazi 10,5 kg.myslite ze to bude dobré a ze sa jej to upravi???ma stym niekto skusenost????dakujem za rady a odpovede.
Stručné zhrnutie
- Pri chronickom zlyhaní obličiek u dieťaťa sú dlhodobé možnosti buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza nevráti obličky do pôvodného zdravia a nezaručuje "vyliečenie".
- Transplantácia jednej obličky od žijúceho darcu z rodiny môže dieťaťu umožniť viesť plnohodnotný život, a podľa diskusie môžu deti od hmotnosti cca 10 kg dostať obličku od dospelého darcu.
- Väčšie regionálne nemocnice majú nefrologické alebo dialyzačné oddelenia; v diskusii sa spomínali dialyzačné kapacity v Michalovciach a presuny pacientov do Košíc, a hľadali sa aj charitatívne zdroje ako Plamienok alebo Dobrý anjel.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú liečebné možnosti pri úplnom zlyhaní obličiek u dieťaťa?
A: Pri úplnom (konečnom) zlyhaní obličiek zostávajú podľa diskusie doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza odstraňuje odpadové látky, ale obličky sa "nespravia naspäť".
Q: Môže dieťa dostať obličku od žijúceho príbuzného?
A: Áno, diskutujúce uvádzali, že darcovstvo sa zisťuje v rodine a jedna oblička od žijúceho darcu (rodinného člena) môže byť riešením; v diskusii sa spomínalo, že deti od cca 10 kg môžu dostať obličku od dospelého darcu.
Q: Prečo dieťa na dialýze často nepriberá?
A: Diskutujúce uviedli, že dialýzou z tela odchádzajú nielen odpadové látky, ale aj živiny, preto deti na dialýze často majú pomalší prírastok hmotnosti.
Q: Kde na východnom Slovensku podľa diskusie robia dialýzu pre deti?
A: V diskusii sa opakovane spomínalo dialyzačné oddelenie v Michalovciach a potreba presunu pacientov do Košíc; niektoré príspevky tiež uvádzali hospitalizácie v Bratislave (Kramáre).
Q: Aké charitatívne organizácie boli v diskusii navrhnuté ako zdroj pomoci?
A: Diskutujúce menili organizácie Plamienok a Dobrý anjel a komunitu Modrý koník; autorka však uviedla, že Dobrý anjel jej odmietol pomôcť, lebo dieťa nie je doma, čo bolo spomenuté ako obmedzenie v konkrétnom prípade.
Q: Ktoré diagnostické a liečebné postupy pri infekcii močových ciest a poškodení obličiek boli v diskusii uvedené?
A: V diskusii sa spomínali pyelonefritída, hospitalizácia s infúziami a intravenóznymi ATB, a lieky menované používateľmi ako "tarofox" a "biseptol" v kontexte liečby komplikovaných infekcií močových ciest.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ak dieťa dosiahlo konečné (end‑stage) zlyhanie obličiek, liečba je buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky.
- Jedna oblička od žijúceho darcu môže postačovať na normálny plnohodnotný život, a rodinné darcovstvo sa pri transplantáciách zisťuje.
- Väčšie nemocnice majú nefrologické/dialyzačné oddelenia; v diskusii sa uvádzali Michalovce a Košice ako spôsoby zabezpečenia dialýzy.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdili, že dieťa bolo umiestnené v detskom zariadení z dôvodu zanedbania starostlivosti; iné príspevky zdôraznili, že zariadenie má poskytnúť 24‑hodinovú zdravotnú starostlivosť a umiestnenie môže byť z medicínskych dôvodov.
- Niektorí diskutujúci tvrdili, že v Michalovciach dialýza je dostupná; iní v diskusii navrhovali presuny do Košíc, čo ukazuje nejasnosť ohľadom lokálnych kapacít.
- Časť diskusie spochybňovala správnosť a úplnosť informácií o zdravotnom stave rodiny, zatiaľ čo iní bránili potrebu podpory namiesto odsudzovania.
Otvorené otázky
- Aká je presná príčina zlyhania obličiek u konkrétneho dieťaťa a či existuje šanca na spontánne zlepšenie pri jeho diagnóze.
- Je dieťa aktuálne zaradené na čakaciu listinu pre transplantáciu a aké sú možnosti darcovstva v rodine.
- Prečo bolo dieťa presunuté do daného zariadenia (DSS vs detský domov vs nemocnica) a aké podmienky sú potrebné na jeho návrat domov.
- Aká je presná dialyzačná schéma (frekvencia, typ dialýzy) a či existujú programy doplnkovej výživy pre deti na dialýze.
Spomenuté značky a firmy
Plamienok,Dobrý anjel,Modrý koník,Logman
Spomenuté produkty a metódy
dialýza,brušná dialýza,transplantácia obličky,darcovstvo,bezlepková diéta,pyelonefritída,infúzky,ATB,tarofox,biseptol,mocové cesty,nefrologické oddelenie
Miesta a osoby
Michalovce,Košice,Bratislava,Kramáre,Alena Jancova
anieli_1 citala som celu diskusiu, k zakladatelke sa nevyjadrujem, podla mojho nazoru je to nezaujem o vlastne dieta. Len pises, ze lekarom vyhovuje, ze sa im nik nepletie pod nohy...z vlastnej skusenosti viem, ze lekara, ak sa opytas, tak ta normalne o vsetkom informuje, ak nerozumies, vysvetli ti to jednoduchsie. cize podla mna sa na informacie o dcerkinom zdravi nepyta.
@happy8051 nechcem tu vyzerat ako ze ju totalne obhajujem ale kydat jej hnoj na hlavu jej nepomoze ......ja by so to tiez nemohla ale ona neni ja ona potrebuje proste aby pochopila ze ma na vsetko pravo..........lebo ona je typ ze ked jej dokotr povie nebojte sa je v dobrych rukach a podobne blaboly tak je ticho a slepo veri kazdemu......
@aliza mne to je praveze velmi luto ale ako pomoct maminke takto na dialku s ktorou sa tazko komunikuje? ved je to take popletene ze tomu asi nikto poriadne nerozumie...a ja vobec netvrdi ze nieco o tej maminke viem ani ju nechcem ponizovat a urazat...ale tak jedine prakticke riesenie mi pride zbavit sa veci ktore nepotrebuju...
@anieli_1 Len ja nechapem co kde si ma pisat ,lebo mamicka pise ze dieta je v DD.
Absolutne nevieme ako je liecene ...kde a aka je diagnoza ....ako chces pomoct ?predstava pomoci ?
Su organizacie ktore pomahaju rodinam kde rodic nemoze pracovat z dovodu lebo sa dietatu venuje 24 hodin ...a prispeva im na zdrav. pomocky ....
V tejto rodine pracovat mozu ,ale nerobia ..a dieta doma aj tak nemaju ......
boze baby, ste ako verklik. Nie kazda je taka supermatka ako vy, nie kazdy ma v 'hlave' tolko, co vy. Ak chcete zo seba robit superzeny, tak si zalozte temu a si tam navzajom masirujte svoje ega 😝. Toto vase povysovanie sa nad druhymi je nechutne. Nikoho nezaujima, co by ste vy na jej mieste robili lebo v jej situacii nie ste a vobec vam neprinalezi posudzovat, aka je matka, ci svoje dieta LUBI alebo nie 😠 . Fakt nechapem, co vas nuti sem prispievat a sa na nej ventilovat. Nechajte ju tak, ak neviete pomoct, tak si radsej otvorte ine temu a realizujte sa tam.
Hlavne, že doma obaja aj s mužom sedia na zadku. 😖 😖 😖 V dnešnej dobe, keď sa dá poberať RP aj pracovať súbežne. 😒 A samozrejme, existujú aj jasle. Veď malá už má dva roky, je to už veľká baba.
@hanule24je mi luto deticiek, ktore sa narodia takemuto typu ludi. Absolutne nevies co s tvojou dcerou je a nepytas sa doktorov, neriesis to. chapem ze si jednoduchsia- mala som cest s takymi ludmi velakrat a nie kazdy je taky lahostajny. mate malo penazi a mate 2 deti????? nehnevajte sa na mna ale keby som nemala ako take zazemie tak by som si netrufla ani na jedno. keby bola moja ELI chora spavala by som aj pred budovou ak by nebolo v nemocke alebo tom domove pre mna miesto aby som mohla byt pri nej. Viem mas este mladsiu dceru ale preto nemozes zabudnut na tu starsiu. Raz za 2 mesiace ??? to je hrozne je mi z toho smutno- to chuda dieta sa musi citit hrozne .
zaklad je pytat sa pytat sa a pytat...ak budes doktorov otravovat s tym ze chces vediet co je s tvojou dcerou a ako sa to da liecit povedia ti to. Ak im nebudes rozumiet -povedz im to - vysvetlia ti to normalne aby si tomu rozumela aj ty...ak ti vobec na tom zalezi...
@stela01 ona neni v dd alev dss ......a ked tam pojde nech si zapisuje vsetko co sa rozprabvla s doktorkou lebo kym dojde domov to podla mna uz nebude vediet a tu jej to mamicky skor vysvetlia ved tu pisali niektore ze maju zanmosti aj na nefrologii a podobne..... a podla mna nemozu mat doma dieta co je na dialyze ked nemaju kupelku a podobne.........ja ju poznam len co si piseme ale podla mna sa najskor musi vediet vydobit sovje o jej stave a potom sa postavit na nohy a zacat sa starat aj co sa tyka financii .......dat bibianku k nejakej opatrovatelke a vyziadat ten prispevok na to a on nech ide robit nor,malne ked aj na cas do toho zahranicia a na karinku si vyziadat ten prispevok co si pisala a nech idu do normalneho prenajmu ked aj do jednoizbaku kym sa nepostavia na vlastne nohy
@koniarova nepoznam pracovne zaradenie ani jedneho z nich, ale mozem potvrdit ze tu ludia roboty vela nenajdu.....
a este neviem kto pisal o nadstandarde v michalovskom detskom oddeleni, resp. o tom ako moze byt rodic pri dietati.... kebyze to nezazijem na vlastnej kozi, tak neverim, ....celu noc presediet na stolicke nie je prave to orechove pre matku, a nadstandard je jedna izba, na uplne inom poschodi ako vase dieta a nemoze tam byt ak mu tecu infuzie....takze tolko ktomu..ja som vydrzala pri malom v nemocnici jednu noc, rano som myslela ze skapem.a informovanost rodicov? nuz, kto sa pyta, ma aj nejake info, ale verim tomu ze pre laikov je to velky mix niecoho nezrozumitelneho.
ja si myslím že ked nieje miesto v nemocnici na vychode tak ju preložia niekam aj dalej.... ale určite nie do DD...to by si lekari nemohli dovolit..je to tažke v tejto dobe a hlavne s peniazmi,,ale za opítanie sa lekárov na stav svojho dietata nikto pitat peniaze nebude...
@denisekkk presne volne pozicie ti neviem povedat ani ja, nebola som patrat na urade prace. ale aj o taketo pozicie je v michalovciach natresk, hlavne pre ludi ktori sa nemozu odstahovat za pracou inde. mam znamych ktori hladali cokolvek co by im vynieslo nejaku korunu. ale netvrdim ze nie je ani 1 pracovne miesto
@lady511 DSS ma kvalifikovanych pracovnikov na starostlivost o pacientov ktori vyzaduju opatrovanie. su tam zdravotne sestry ktore vedia robit vsetko tak, ako v nemocnici. v nemocnici, pokial nemas nejaku akutnu vec, nemozes lezat cele roky, pokial existuje akysi "ustav", kde tuto liecbu dodrzat vedia. preto je zrejme tam, kde je

mala by si ostat pri svojom dietati,,,ved ta mala musí byt vystrašená ked je sama bez mami ☹ raz za 2 mesiace vidiet dieta?by som asi zomrela od strachu čo je s nou,,,a keby už v nemocke pre mna nebolo miesto šla by som do najbližšieho hotela aby som bola s nou čo najviac a každu chvílu