Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@rebellefleur rebif 44 mam, preco??
@rebellefleur mam rebif 44, preco, ale asi to je silnejsi.
@rebellefleur poznáš niekoho, kto užíva aubagio? Ako ho znáša?
Mňa bolia ramená aj po avonexe. Najprv som ho užívala do zadku - ten sa mi úplne zmenšil, teraz mi už aj ramená začínajú "ovísať". Z aplikácie do stehien mám panický strach.
@08babulka07 - len som chcela vedieť či máš slabší alebo silnejší. Ja som mala ten slabší a to som už bola rada keď mi ho zrušili. Držím palce na mri
@rebellefleur no ved aj ja som zvedava ako to dopadne buduci tyzden. Ci ma zase doktorko nenasackuje do nemocnice na infuzky ako pred vianocmí a DAKUJEM
@usmevsm - eee nepoznám nikoho čo berie aubagio.. podľa mňa sa tých stehien bojíš zbytočne, ja som najčastejšie pichala práveže tam a dalo sa to v pohode zniesť 🙂
@usmevsm no myslela som na seba a smejem sa na sebe, asi by som potrebovala tento liek (aubagio) aby sa mi zmensil zadok.....Prepac ak som napisala nieco zle .
@08babulka07 - to nie z aubagia má taký zadok, aubagia sú tabletky, ale z pichania avonexu 😉
@rebellefleur asi skusim pichat rebif do zadku a trosku sa mi zmensi.... asi dnes zacnem tam 😲
@08babulka07 - ja som svoju zadnicu nehala nedotknutu 😂😂
@rebellefleur po prvom samostatnom vpichu som bola "frajerka", ale potom som už nedokázala stlačíť druhýkrát.... Asi som zistila, čo je to naozajstná fóbia.... Ale pacientky, ktoré poznám, tiež uprednostňujú stehná. Prečo ti viac vyhovoval Avonex? Kvôli jednoduchosti, vedľajčím účinkom alebo celkovom účinku? Vraj je Tacdifera liek druhej línie, aj keď na inom základe. Ja som ju min. rok odmietla, nebola som si istá, ľutujem, lebo so počula práveže kladné ohlasy. Teraz nespĺňam podmienky. Vraj už je Avonex, ktorý sa pichá len raz za dva rýždne. No u mňa sa prejavujú aj pri tejto dávke vedľajčie účinky napriek tabletky Aulinu pred vpichom
@08babulka07 ja som práveže bola s výzorom mojej zadnej časti tela predtým spokojná 🙂
@rebellefleur ja by som sa jej aj dotkla, ak by boli účinky na 1000% 😝 😅
@usmevsm - ja som mala avonex ako prvú liečbu, pichanie raz za týždeň a hodka chrípkového stavu to je podľa mňa nič, mne aj krásne zaberal, ale chytila som naň alergickú reakciu, tak mi ho vymenili za rebif potom.
A úprimne ak by som si mala vybrať medzi avonexom a tecfiderou, tak neváham ani sekundu a volila by som avonex
@rebellefleur Ďakujem
Ja som po vynechaní avonexu (neprišli injekcie asi mesiac) mala zhoršený stav
Počas tehotenstva a dojčenia bez problémov bez avonexu
Rodila som 2x cisárskym
horný príspevok aj pre
@hajnalka18 celková anestézia, bez zhoršenia zdr. stavu
@08babulka07 - 😂 😂 no ja by som aj vtedy tuho uvazovala, či si neham sahnut na moju zadnicu 😂
a tie, čo ste si pichali copaxone, mali ste nejakú reakciu naň ? Samotný vpich v pohode - potom chvíľu bolest,ale potom mi to začervenie.... tak neviem
nám dr. povedala, že avonex ktorý sa pichá každý druhý týždeň je hlavne pre tých, ktorí majú vedľajšie účinky, len zas neviem ako by človek zareagoval do tých 2-3 dní, keďže tá dávka je tam asi vyššia, nepoznám nikoho kto by ho mal
@kvetinka75 ja sa budem o ten avonex co sa picha kazdy 2t pytat..priatel si picha kazdy tyzden uz viac ako 3r a stale mava hrozne chripkove stavy..ma fobiu zo samotneho pichania a kazdu noc po vpichu musi brat ibalgin, celu noc sa nevyspi, ma triasku, na druhy den je nepouzitelny-boli ho hlava,oci,klby vlastne cele telo, ma horucku..je unaveny a ako nahle sa zacne citit ok je to zase sobota a dalsia injekcia..velmi by som mu chcela pomoct..ale avonex.mu zrejme zabera, lebo od prvej mr nemal ziaden prirastok lozisk dokonca sa niektore zmensili..
@daisy9 - mne bolo vtedy povedané, že pokiaľ tie chrípkové stavy pretrvávajú tak je to práve dobrý znak že liečba je účinná. A neviem ale logicky keď sa to volá avonex tak je to to isté len s tým , že ta dávka bude dvojnásobná, resp vyššia, tak len aby to nebolo tak ,že keď dostane dvojnásobnú dávku, aby mu nebolo dvojnásobne horšie, tak sa na to spýtaj keď tak.
@rebellefleur no na jednej strane je uzasno uzasneee ze to zabera, ale ked ho chudaka vidim ako stresuje kazdu sobotu pred pichanim a potom tie stavy..sam povedal ze nikdy nebol taky unaveny ako posledne roky co si pichaaaa..urcite sa o to budeme informovat hned teraz v marci na kontrole..
@daisy9 to isté je aj u nás čo sa týka príznakov, chcem sa spýtať, či aj niečo iné robí pre zlepšenie stavu. u nás je to tak, že lézie sú tie isté, aj rozmerovo, len pri jednej MR bolo že menej výrazné, tak uvidíme ako bude ďalej, vyhovuje to, že sa pichá iba raz do týždňa, preto meniť liečbu nechceme. Stav je stabilizovaný a za 2 roky sa atak nevyskytol. Ono by to bolo fajn, kebysa trošku aj zmenšili, je to potom také povzbudzujúce
@08babulka07 tecfidera su tabletky 2x denne. neziaduce ucinky su scervenanie, svrbenie, navaly tepla a na zaciutku som mala aj hnacky a bolest brucha
ja by som zase tecfideru nemenila za nic na svete...neznasala som to pichanie každu sobotu fakt som tiez mavala strasne vedlajsie ucinky a zobrali mi ho kvoli tomu ze som mala 2x po sebe zle vysledky a 3ataky s nim takze to asi neni pravda ze ked su neziaduce ucinky tak zabera...a pichavala som iba do noh 😊 ja som sa zase bala toho zadku 😂
@daisy9 nech priateľ skúsi vziať ten ibalgin ešte pred vpichom. Ja som zozačiatku užívala paralen 500, keď si organizmus na avonex zvykol, príznaky sa objavovali len ojedinele. No od druhého pôrodu mám príznaky vždy. Užívam Aulin asi hodinu pred vpichom - je na predpis, mne pomáha viac, informujte sa u lekára. Avonex užívam doobedu, hneď sa pohybujem a slabosť až po cca 4 hodinách a viac. Zvyšok dňa som viac alebo menej nemotorná, ale dá sa. Nikdy neviem, ako bude telo reagovať, preto na ten deň si nič neplánujem. Aj zimnicu mám, ale zriedka. Najhoršiu reakciu mám v prípade keď niečo na mňa lezie, keď som chorá, tak vynechám (tak 1 -. 2 x ročne) Pri užívaní Medrolových infúzií tiež vynechám. Kaď som skúšala Avonex večer, celá noc o ničom - bez spánku, proste trápenie a nasledujúci deň zdrevenetá, ťažko rozchoditeľná. Ale moja známa užíva len večer a druhý deň funguje normálne. Každý si asi musí nájsť ten "správny" čas sám.
Inak asi aj u mňa sa už vypestovala fóbia z pichania....
@hajnalka18 - na tejto diskusii je najlepšie vidieť, že na každého tie lieky účinkujú inak a každý aj znáša iný liek inak, preto sa nedá asi povedať, že čo je naj
@kuriatkomm dík, viem, že môže byť, len ma zaujímalo, či som jediná takto postihnutá krava alebo to bežne ľudí chytá 😂 😂 😂 lebo ma to zaskočilo, že prvé infúzky bez problémov, akurát mi stúpalo CRP, a včileky sakra konečne o kúštik kleslo, ale zas som ako zdochlina... bez teploty, bez bolestí svalov a kĺbov, len akurát "prechladnutá" ako prasa 😇