Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@petka2060 anoooooooooooo to som bola ja sama 😀
Dievcata, ako zvladate chodit po injekcii na druhy den do prace?
@maminaxxx Ja sice do roboty nechodim, ale doma roboty kopec z dvoma dievkami ako keby do roboty chodila. No trosku unavena, nervozna som, ale hadam to so mnou zvladaju 🙂
@08babulka07 tak ta snáď už nabudúce oslovim 🙂
@petka2060 no jasneeeeee a kedy ides ty na kontrolu, lebo ja ak mi schvalia novu liecbu tak hadam skor, ale ak sa nebude nic diat ta idem 26.5.2017
@08babulka07 ja som objednana na 19.5 tak uvidíme ako sa to vyvinie 🙂 držím palce
Baby,máte tu niektorá peoblémy s črevami a moč.mechúrom?
Ak áno,aké a ako ich riešite..?
Ak nechcete verejne,tak IP 🙂
@petka2060 aj ja tebe drzim palceky na kontrole 😀
@kuriatkomm s mocovym mam vsetko v poriadku,ale tie creva,skoro od zaciatku mam problemi zo zapchou a posledne mesiace som nemohla mliecne vyrobky a pokracovalo tak,ze mi bolo zle zo vsetkeho jedla,dokonca som aj par krat zvracala,bez coly som nevedela existovat.chcela som to riesit s dr,ale pred tym som este vyskusala nasadila probiotika a zrazu je zaludok v poriadku,ale zapcha pretrvava
@kuriatkomm ano ja mam problem s nutkavým močením.Chodím k urologovi,používam vložky na inkontinenciu.Ak niekde idem,vždy musím mať poruke záchod,alebo radšej nepijem,nedám si kávu,no proste hektika.
@andreaema s tymi crevami,to iste!
Mne je zo vsetkeho zle, mlieko uplne top.. som ako balon nafuknuta takmer zo vsetkeho, zapcha uz tri roky nonstop..
Riesila si gastro? Ja planujem kolonoskopiu, nech aspon viem v akom stave tie creva su, obavam sa,co bude dalej :-/
@dadka39 ja mam hyperaktivny mechur, k nemu patri aj urgentne mocenie, takze to iste.. ako s tym bojujes ?🙂
@kuriatkomm ťažko,je to pre mňa dosť veľký stres.Urolog radil akusi malú operáciu,to v žiadnom prípade nechcem.Tak aspoň cvičím cviky na panvové dno,snáď aspoň tie svaly trochu zmocneju.A ako som ti písala,vždy potrebujem mať v blízkosti záchod.
@dadka39 viem o aku operaciu ide,mozem vediet,preco do toho nechces ist?
Viem,ze vysledok nie je zaruceny..
@kuriatkomm lebo vôbec nijako nechcem dať do seba zasahovať a už vôbec nechcem žiadnu narkozu.
@kuriatkomm neriesim to,staci ked beham kvoli liecbe po doktoroch a nie to este riesit toto,som rada,ked nevidim mesiac lekara 😄
Ale dnes som to spomenula u internistky a ta mi povedala nech madalej beriem probiotika,ze som do re spravila,lebo som to mohla mat len podrazdene a z toho mi bolo zle
Ahojte ako sa mate ?Chcem sa vas opitat ako ste to zvladli nastup do prace po materskej sice az nadruhy rok sa mi konci ale uz teraz mam obavy .Citim sa dobre ale ked nieco robim dlchsie z rukami alebo si ich viac namaham hned mi trpnu a mam ich slabe.Pracujem ako montazny pracovnik tak sa obavam ako to bude
Prosim berie tu niekto tbl. TETFIDERU?
Tecfideru
@montas - ja
@montas mne ju idú vymeniť za rebif 44, čakám či mi ju schváli poisťovňa.
@rebellefleur ahoj a môžem vedieť ako sa po nej citis??? Viem že sa musí užívať po jedle.
08babulka07 - pozri pár strán dozadu, tam som písala hajnalke 🙂
ahojte, chcela by so Vás poprosiť o názor ale v prvom rade Vám chcem zaželať aby ste sa mali všetci čo najlepšie a nech váš stav sa len zlepšoval. Som tu nová, nemám zatiaľ zistené sm a práve preto by som potrebovala radu asi vy najlepšie viete čo sú ataky a príznaky. Trošku to bude na dlhšie tak ospravedlňujem sa. Moje problémy začali pred rokom a pol, vtedy som mala zhoršené videnie, pocit tlakov na temene hlavy a malé problémy ako zákopnutie v nohách. Po vyšetrení neurologa, ako VEP - bolo v norme, MR mozgu všetko čisté a očné vyšetrenie tiež ok. Po čase to prešlo. Potom o tri mesiace som mala pocit tlaku v ústach, pocit hrče po celých 6mesiacov a sem tam problémy s schôdzou ako by som jemne chodila na vode, toto som si všimla asi 4x na dobu len niekoľkých hodín. V celku som sa vždy cítila celý čas tak zvláštne. Neviem to opísať. prešla som rôznymi vyšetreniami ale všetko mám ukážkové. Asi pred 4mesiacmi som znova mala problém z videním, ako hmlisto denne na 10-15min a to prešlo, znova očné ok, očný nerv USG ok, znova plno vyšetrení všekto ok. ale čo znervozňuje že asi 2-3mesiace pociťujem kolujúcu bolesť v tele, raz členok bolí (taká tupá bolesť), potom to prejde na koleno (tiež pocit akoby sa mi chcelo podlomiť ale nikdy sa mi nepodlomilo, lyžujem v pohode unavená nie som) potom ak ma nič nebolí tak to prejde na očí ale aj to len tak jemne zapichá za okom a potom znova bolesť členka a kolena a tak to mi vždy koluje. už tri mesiace. Tiež niekedy mám pocit ťažkých rúk, slabosť Bola som u rôznych doktorov kt mi hovoria že je to psychika a že určte nemám sm vzhľadom na minuloročné výsledky. aj neurolog mi povedal to sm podľa neho nie je. Už som stoho veľmi nervózna a ked niekde dôjdem na vyšetrenie tak zazerajú že mala by som riešiť psychiatra. Tiež som sa ozvala do jedného centra kde tiež odpísali, že to sm nie je. Tak bola by som rada keby ste mi napísali Váš názor. Či podstúpiť znova neurologické vyšetrenie alebo fakt riešiť psychiatra. Som človek ktorí si na mýšla choroby tak neviem či sa veľmi sledujem. ďakujem za pomoc.
@rozalka33 nie sme odbornici a symptomy Smky su veelmi rozne, no to co popisujes a najma ak nemas nic na mozgu, mieche, vsetko je v norme, tak to podla mna tiez nie je SM, ako priklanam sa k nazoru, ze to moze byt nieco psychosomaticke, teda neexistuje objektivna pricina, ziaden nalez nic, ale mas realne tazkosti, nevolnosti, problemy....odporucila by som skor psychologa, nie hned psychiatra, ten by prwedpisal antidepresiva, alebo cosi na uzkosti a zmiernenie svaloveho napatia, psycholog ti pomoze najst pricinu tychto stavov, mozno ani sama nevies, co za tym moze byt, ale manzel je psycholog a neverila by si, co vsetko moze byt psychosomaticke, kamoska mala epilepticke zachvaty, omdlievala, proste hruza, nalezy nic a nakoniec rok terapie u psychologa a je zdrava ako buk - zistila co je za tym a naucila sa spracovavat napatie, uzkosti, obavy a nepotlacat ich...a kopec inych pripadov, najdi si niekoho podla odporucani a uvidis sama...za pokus to rozhodne stoji, lepsie ako do seba cpat kvanta liekov 🙂
Uzivate niekto natalizumab a mate vyssiu pozitivitu JCV virusu? Odporucaju mi nan prejst, no som dost pozitivna (cez 3) a teda rizika vedlajsich ucinkov su vyssie....dakujem
@rozalka33 - tiež si nemyslím, že to je sm
@rozalka33 odporučila by som psychológa, pokiaľ sú MR vyšetrenia a iné OK tak -SM to pravdepodobne nie je, kažý SM pacient má totižto lézie - mozog, miecha.
@rebellefleur prosim nerozhadzala ty cyklus? My sa snazime o babatko s manzelom len sa nedari vysledky uz mam 2roky na 1* a na neurologii povedali ze mozem s nou bez problemov otehotniet ze staci ju vysadit az ked budem mat potvrdene tehotenstvo 😕pri prvom som otehotnela pri copaxone a brala som ho do 8tt a maly je zdravučky 🙏
@08babulka07 ahoj Áno ja som bola štvrtá keď ja som akosi nikoho nevedela priradiť ku tvári z fotky 🙄 ale teraz keď si spomínam tak už asi viem mala si oblečený sveter a rifle A ruksak??