Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@miinka6 ahoj ano da sa chodit na korikoidy aj ambulantne zo sprievodom...teda aspon ho odporucaju- no je lepsie ked pri tebe je niekto po takej davke.
ale neviem ako to teras funguje ja sa snazim udrziavat solumedrolom....
a bolo obdobie kedy ti kortikoidy podavali vpodstate zadarmo no viem ze minuly rok sa za to platilo tzzdnova kura ambulantne za 160e...
Ahojte,chcela by som sa opytat vas,ktore mate copaxone...ake cisielko mate na tom pere,cim si davate injekciu? Manzel to ma na 10 a casto ma po copaxone stale problemy,je mu na odpadnutie,zvracia,brnia mu ruky,citi silnu horucavu na hrudi a aj tvar ma celu cervenu. Tak ma zaujima,ci to nema nejak zle,nepicha si to moc hlboko to ci nesposobuje tieto problemy. Je to fakt velmi neprijemne a dost sa bojim. Lekarka tvrdi,ze je to neskodne a nic sa nemoze stat...Dakujem za odpovede
@lucia1181 - copaxone som brala už dávnejšie, preto si cisielko už nepamätám, ale takéto reakcie po pichnuti nie sú podľa mňa vôbec v poriadku
@lucia1181 ja si picham... nastavujem si to pero podla toho, do akej casti tela si v dany den picham... mam 8 rotujucich miest.... napr. stehno mam nastavene len na 5-6 hlbku vpichu, ale napr. zadok mam na 8....taku reakciu ako opisujes ty, som chvalabohu zatial nemala...
@lucia1181 ja som brala copaxone 5 rokov a ziadne taketo reakcie som nemala, podla mna je to alergicka alebo neziaduca reakcia a treba podrobne popisat doktorovi...mne copaxon jedine nechaval tvrde miesta a po tych rokoch som uz nevedela kde pichat (vtedy som ho pichala kazdy den, teraz sa tusim uz len kazdy druhy den, nie?) potom som presla na betaferon a ostavaju mi cervene az fialove flaky a tiez to pripisuju neprimeranej reakcii a idem na ine lieky...
@lucia1181 - a tiež to tipujem na dáku "parádnu" alergickú reakciu na copaxone, taketo stavy po pichani copaxone nie sú normálne, manžel nech to preberie so svojou/svojim neurologom
@rebellefleur @andreaema @tanina1505 @grossmann Dakujem dievcata za odpovede.Neurologicka praveze o tom vie,vraj je to jeden z neziaducich ucinkov copaxone a nic by sa nemalo stat,len je to neprijemne. Spominala tusim,ze si trafil zilu pri pichani.Ak by sa to opakovalo vela krat,tak treba zmenit copaxone za neco ine. Trva to asi 30 minut cele. Potom manzel citi strasnu slabost. Pero ma na cisle 10. Je mozne,ze je to vela. Len neviem,lebo lekarka mu kazala si davat na cislo 12. Pritom je velmi chudunky.
@lucia1181 ja som si znizovala "cisla" podla miesta vpichu - pri 10 napr do stehna som potom od neprijemnej bolesti sa aj ja krutila (tu u nas je aj infolinka, kde mozes zavolat a poradit sa co a ako, a sam pan mi povedal ze je to urcite privela, ak som skor stihlejsia - ze treba i najst tu svoju hlbku), nemala som sice priznaky ako tvoj manzel - skor som si asi chytila sval a pichla do nho, a predsa len Copaxone sa ma pichat podkozne, nie do svalu. Ale to co spominas, pri tvojom muzovi, si myslim, ze su to skor tie tzv. "flush" stavy a ak to ma pri kazdom vpichu, resp casto, mal by poziadat o iny liek. Pri Cop. su neziaduce ucinky skor stvrdnutia pod kozou, resp palenie v mieste vpichu, ale nie toto co chudak, zaziva on :(
@lucia1181 tiez som to nedavala tak hlboko, vtedy som esten nemala nastavitelne pero, ale nedosrubovala som ho, lebo pri hlbokom vpichu strasne stipalo...tiez davam radsej menej...nech skusa a je dobre pred vpichom miestoo bud zachladit (ja mam taky gelovi vankusik do chladnicky) alebo aspon poriadne prstom zatlacit, ze ho odkrvi a tym vpich menej boli
@dadka39 vybrala som si natalizumab (druha moznost bola tysabri)
nemali ste niektorá znížený hemoglobín alebo zvýšené monocyty pri Avonexe? Ako to lekári riešili?
Ahojte baby chcela by som vediet že po pichnuti môžem is von
@barbora3312 môžeš,ked sa cítiš dobre,čo si picháš?
@zuzizuzka ja chodim vzdy na kortikoidy ambulantne, potom robim z domu, pripadne po infuzkach pekne do prace 🙂 za cele balenie solumedrolu som naposledy platila 7 eur, pricom dokonca este aj zvysilo 🙂 Minuly rok to bolo drahsie, cca 45 eur.Lekarka hovorila ze si to mam usetrit na buduce, bohvie kolko to bude stat potom. Vydrzi aj 3-4 roky
@dadka39 Ďakujem za odpoveď keď sa cítim dobre tak nemusím ísť to vyležať môžem ísť von
Môžte my poradiť nejaké vitamíny na SM
@barbora3312 opytaj sa lekarky, nadiktuje ti aj presne mnozstvo, vo vseobecnosti D vit, B vit+ magnezium, Q10, serapeptaza, wobenzim
@gita17 diki🙂
ja sa chcem spýtať, ak niekto bol v kryokomore, príp. pozná niekoho kto chodí , či je to normálne mať po kryokomore zvýšenú teplotu. V pondelok budem volať lekárke ale predpokladám, že oni s týmto veľké skúsenosti nebudú mať. Oni len ohľadne lliekov vedia povedať ako tak čo a ako. Boli sme 2x a neviem či je to negatívny vedľajší účinok, alebo sa tam deje niečo pozitívne alebo čo vlastne.
Ahojte po bolieva má okolo A chcela som sa spitat že scoho má môže boliet oko
@barbora3312 zapal ocneho nervu. Zavolaj si do centra SM
Pekný deň všetkým 😉 Baby, tie čo ste dlhšie na liečbe a pred tým ste mali problémy s rukami, nohami, ... vrátili sa vám problémy, alebo sa držíte - ako dlho - bez atakov? Chápem, že je to veeeľmi individuálne, ale riešim budúce zamestnanie, ak mám do seba investovať, bolo by fajn mať nádej, že sa mi stav tak rýchlo nezhorší... Som rok na liečbe (beriem Gyleniu, mám RRSM), zastabilizovaná, aj keď nie plne funkčná.... Ďakujem za všetky odpovede
@tiwka ahoj gyleniu beriem aj ja teraz to bude rok ... ja sa citim lepsie ako ked som nebrala lieky ..mozno to je s liekov mozno z toho ze sa zamestnavam doma (materska) a vyrabam stale nieco
@kvetinka75 mne sa stalo,ze zmizli,ale po par rokoch sa objavili dalsie.zo zaciatku som mala 12,potom to skocilo na 14,po case na 11 a posledna magneticka bola 20 a viac,zajtra idem na dalsiu a uvidime kolko ich tam zasa bude