Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@veronikax ak vôbec nejaké dávať? Ty by si odmietla liečbu ak by si bola v takom stave, že by sa ti stav zhoršoval a lieky, infúzky by ťa postavili na nohy? Aj napriek vedľajším účinkom, tie lieky ľuďom do určitej miery pomáhajú. Tí ktorí ich nebrali hneď zo začiatku, napr. aj kvôli tomu že kedysi tam bola veková hranica, sú na tom oveľa horšie ako tí ktorí ich berú od začiatku. Myslím, že je to na každom ako sa rozhodne ale riskovať, že sa raz nepostavím, nebudem vidieť , riskovať to len preto, že to nechcem brať? No neviem.
@veronikax citala som aj som doktorne nadhodila ze som nervozna zo vsetkeho co okolo mna preleti, prebehne.... a nic ze nabuduce porozpravame🙂
@lindusa30 neviem ci prave ona, len som sa vas pytala ci aj ona moze...
@08babulka07 teraz som sa stratila v otazke. Znie ci moze neurolog predpisat lieky na uklueme
@tiwka ja som len písala ...reagovala na vašu náladovosť. Že sa to píše ako Nežiaduci účinok liekov ktoré beriete. A keď vám niečo robí zle...prečo by ste to museli brať? Nepísala som nič útočné...ani posmešne 🙂 Len som chcela poradiť 🙂
@lindusa30 a @kvetinka75 ja MS nemám... Ale SM je mojou sucastou cely zivot. V mojich 16r. sme začali so spolužiačkami robiť verejné zbierky pre SM. V tej dobe ľudia ešte tak nevedeli čo to je a koľko krát na nás pokrikovali že sme zlodeji a klamári.
Moja mamka ju má od 16 rokov....teraz bude mať 59. Teraz je predsedníčka Prešovského klubu a zakladateľka NCSM (národné centrum Sclerosis multiplex) Od jej príznakov trvalo pomalí 20 rokov...pokiaľ jej ju diagnostikovali. V tom čase to nešlo tak ľahko. Koľko krát jej ani neverili. Vďaka liekom sa dostala na vozík a na posteľ. Už keď bola v nemocnici a lekár povedal...že ju pustia domov dožiť...tak sa veľa veci zmenilo. Doma zabudala brať lieky a niečo sa zlepšilo ;) Začala som s ňou pomaličky cvičiť..čo mi hovorila to som robila. Bola taká slabá že ani žuvačku nevedela zuvat ...zadychcala sa... Jogurt si sama nevedela otvoriť,ale skúšala to stále. Mala som 7 rokov keď som vedela navarit obed. Nie palacinky či cestoviny ale normálne kuraciu polievku a dusené kuracie.nozky s ryžou. Videla som na vlastné oči,čo a ňou lieky porobili...
Presne ako ste písali,že na každého niečo iné zabera. Tak v mojom...v našom prípade som vďaka liekom skoro prišla o mamku. Otca-pijaka sme nemali. Len ja a brat.
Od vtedy sa mamca brutálne pozbierala....z postele na vozík....z vozíka zase barly..a teraz sem tam krok aj bez nich ...popri linke. Totálne zmenila stravu. Mega dávky vitamínov berie a je. Cvičí...pláva...hypoterapia a more. Behá po konferenciách po svete ohľadne SM a získava rôzne informácie,ako pomáhať druhým. Lebo ona sama vie....aké to je byť totálne mimo. A Ataky???? To bolo niečo neskutočné .. :/ oproti terajším čo má len občas sa to ani nedá porovnať.
A možno vas aj niečím poteším ') Aspoň dúfam,že sa mi to podarí 🙂 Ale v Sabinove bude prvé rehabilitačné centrum SM na svk. A to si skoro nohy zodrela,aby sa jej toto podarilo! Lebo rehabilitácie sú úžasný pomocník. Bude to perfektne,keď to bude hotové. Už sa len čaká na eurofondy aby sa urobila prestavba. Bude to v bývalej strednej školy v Sabinove 🙂
@08babulka07 na ukludnenie? Stale klepnem na "pridat prispevok" kym dopisem vetu. Pisem rychlo a potom sa mi toto stava.
Ja ked som lezala na JISKe nedavno, tak tam bola sestricka a ona mi stale vravela ze "Vsetko je vo veži." Je to o tom ako sa nastavis psychicky. Ja viem,ze sa mi to teraz lahko hovori lebo este ma len caka skusenost s liekmi a netusim ako budem reagovat ja. Mam z toho obavu,ale zatial som rozhodnuta,ze budem v klude. A to mam 2 chlapcov,ktori ma teda v klude nenechaju. Idu sa pozabijat,mna ide rozdrapit od nervov a kym ja sa spamatam uz su najlepsi kamosi a mna trase od nervov. Tak som si zobrala k srdcu to co mi vravi moja lekarka a zacala som mysliet egoisticky na seba a svoj klud. A naozaj to funguje. Takze ano,je to vo veži 😊
@veronikax a mamina teraz neberie ziadne lieky? Pred 20 rokmi ani lieky na SM neboli,teda aspon co viem. Ja sa zasa bojim byt bez liekov ale bojim sa ich aj brat. Ale kvoli mojim detom ich brat budem a uvidim. Lekarka mi povedala,ze ak mi nesadnu,tak skusime ine. Zacala som brat aj prirodnu liecbu tak uvidim ci to bude mat nejaky ucinok. No a to centrum v Sabinove bude super len skoda,ze pre mna na druhom konci republiky.
Ako mamina funguje ked neberie ziadne lieky na SM? Kazdy vravi,ze po rokoch uz ataky nie su len sa zhorsuje stav. A ty pises,ze mame sa polepsilo bez liekov. Nerozumiem tomu...
@lindusa30 Mamka neberie žiadne lieky. Čo sa týka Rehabky ....tak ako.z východu musia chodiť na rehabilitácie či masáže do Cizu či inde.....tak môžu aj zo západu potom chodiť sem. Je to veľký projekt. Myslelo sa aj na rodiny s deťmi.
A kto hovorí že po rokoch sa zhorsuje stav? Ataky môžu byť stale. Silnejšie či slabšie.
Vo väčšine sa stretávam s tým...že lekár povie : Máte SM ...nevyliečiteľnú chorobu. Skončíte na vozíčku. Tu máte lieky. KONIEC .....
Samozrejme že česť výnimkám. Ale presne takí lekári dostali moju mamku na vozík...či do postele...
Prečo ti lekári nepovedia: tu máte info o kluboch. Kde sú v akom meste. Tu máte info ako sa dá pomôcť v tejto chorobe. Co zlepšuje zdravie. Že treba cvičiť...stravu upraviť od základov.
Kamarátka učiteľka...mala žiačku...ktorá si chcela vziať život,lebo jej zistili SM. V tom momente mi volala...či môže s ňou prísť do klubu...má veľa otázok...na ktoré nevie nájsť odpovede...a lekár na ňu nemá čas...na jej otravné otázky. Prišli okamžite. Mamka sa s ňou porozprávala....že to nemusí vôbec takto skončiť. Môže mať rodinu aj deti. Dievča sa tam vyplakalo ale odišla s tým...že môže úplne normálne zit. Dala jej aj kontakt na psychológa.
Prečo sa o toto nestarajú lekári? Alebo aspoň kontakt posunúť..... Poznám strašne veľa ľudí s SM... Rôzne zmyslajucich.. Aj dosť ľudí si ani nechce dať pomoct. Proste je chorý a bude chory a bude na vozíčku .....Ale videla som aj dosť zmien. Zmena životosprávy....zmena myslenia a zlepšenie stavu ...
Mamka vysadila lieky....lebo už nemala nič iné na výber. Je fajn...ak človek na výber ešte má.
@veronikax veď v pohode, ja som si skôr tak povzdychla, beriem lieky druhej línie a k tomu stále v štádiu testovania, všetko je to bordel, čo mi v konečnom dôsledku škodí...no teraz mám stav stabilizovaný, nezmenený, postavili ma na nohy práve lieky, keďže mám malé deti, v liečbe pokračovať budem...a v tej veži si to upracem 😉 ... Inak pre neurologicku sú podstatnejšie MR, liečbu meniť nechce...
@lindusa30 akurát náhoda...že je u nás teraz mamca ;) Čítala som jej ...čo píšeme ;) Tak povedala , že môžem dať kľudne email...keby ste sa hceli niečo opýtať.
@tiwka beriete interferony ? Vit C.podporuje tvorbu interferonov. Nie umelý vit.C. ale doplnok racionálnej výživy 1000mg v 1 tabl. To je Max. denná dávka 🙂
@veronikax môžete aj mne poslať kontakt cez IP? ďakujem veľmi pekne
Ahojte dnes rano som si zbadala toto naruke nesvrbito to su to take male flaky .Beriem Gyleniu nema niekto skusenost?
teraz to uz nemam take mizne to ato len na tej jednej ruke.
Ahojte tak konecne viem dalsi termin 4.12 idem na Mri ale na ten vecsi tunel ten som minuly rok zvladla tak dufam ze aj teras .
@ines70 ahoj,ja idem 29.11. Po 3 mesiacoch znova. Mala som strasne tocenie hlavy a bola som aj chora a lekarka teraz nevie ci to bol atak alebo nie. Tak som cela "nadsena" ze zas musim ist hlava+miecha a este aj kontrastnu latku mi tam napisala. Na liecbe stale nie som,cakam na schvalenie.
@veronikax ahoj. Mozes mi prosim poslat do ip link na ten vitamin c? Dakujem
@kristinka1987 je to hocijaký vitamín C ale čo je 1000ka 🙂 to je denná odporúčaná dávka pre dospelého 🙂
@kachita áno je to pravda 🙂 Najprv bolo v pláne opraviť starú školu v Orkucanoch...ale.po rokoch navrhli ,že bývalá stredná škola v Sabinove sa môže na to použiť. Je v dobrom stave len treba prestavbu na ubytovanie prerobit...bazén...hipoterapiu...atď 🙂 Videla som už projekt ;) predbežný ;)
@veronikax ako to myslis,ze ak vobec nejake lieky davat? Ty mas tiez SM?