Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@florence33 ahoj, ja ju beriem ráno cca o 9.00 po raňajkách a potom sa snažím večer tiež o 21.00 ale nie vždy sa mi to podarí. Takže dávam si ju aj neskôr. Cez vikend keď dlhšie spím, tak si ju dám aj o 10.30 a večer potom zasa okolo 21.00 a je to v pohode. A niekedy vynechám úplne, napr. keď je nejaká oslava a dám si nejaký alkohol 😉
@lindusa30 ďakujem.
@lindusa30 a s alkoholom sa kombinovať nesmie? mne dr. povedala, že pokiaľ nebudem mať tráviace problémy, môžem si pokojne dať pohár vína.
@florence33 Pohár vína nie je problém, ale keby to bolo viac tak myslím, že by to mohol byť.
@florence33 aj mne povedala doktorka že si môžem dať víno a aj viac ako jeden pohár, len sa nemám opiť 😁 Ak si aj dám pohár vína čo je málokedy tak potom si dám liek cca po viac ako hodine. Ale ak máme návštevu a vypijem 2-3 poháre, napriek tomu, že opitá nie som, tak si už Tecfideru nedám. Až ráno. Lieky nie je dobré kombinovať s alkoholom tak to jednoducho nekombinujem. Lekárka mi povedala, že ak aj Tecfideru prestanem užívať, tak ešte 2 týždne ju mám v krvi. Nedávam si ju ani vtedy keď cítim, že začínam byť chorá. Tak mi kázala lekárka. Tecfidera znižuje imunitu a pri chorobe imunitu máš ešte viac zníženú. Keď vyzdraviem tak si ju znova dám ale postupne. Vraj si ju mám dávať potom 1xdenne a postupne pridávať. Ale keď som to nevedela a vynechala som aj 5 dní, tak som si ju začala dávať rovno 2xdenne ako sa má a nič sa nestalo. Akurát som bola červená. Asi kým si telo zasa zvyklo na svoju dávku 😉. Ty teraz začínaš s Tecfiderou?
@lindusa30 áno, v pondelok som začala, za tie štyri dni som ostala červená dva krát, dúfam, že si telo zvykne a nebude takto reagovať, mám sklon k začervenaniu pleti aj bez Tecfidery, ale make-up nepoužívam, vadí mi. Zisťujem, že čo sa týka užívania/aplikovania, viac mi vyhovoval Rebif, ale čo už...hlavne, nech účinkuje ako má 🙂
Dobrý deň, prosím Vás potrebujem nejaký kúsok nádeje. Začnem od začiatku asi začiatkom marca som prestala vidieť dobre na práve oko. Vidím tak rozmazane. Bola som u očnej všetko v poriadku. Keďže som sledovaná na pinealnu cystu tak som bola odoslaná na magnetickú tam všetko v poriadku. Dnes som bola na vyšetrení VEP tam to nedopadlo dobre. Očná mi hneď vybavila primára neurológie. Mám strašný strach že sa jedna o SM. Myslite že na magnetickej by bolo niečo vidieť. Prosím Vás ako Vám diagnostikovali SM. Ďakujem Vám
@mina121212
Mne to zacalo ze som sedo videla na lave oko,na rezonancii,neurolog ze je tam nieco/1lozisko/,ale ze je to vrodene.
Par rokov neskor po porode opakovana rezonancia a 16lozisk.
Vy ked nemate nic na rezonancii tak asi by to malo byt ok
@mina121212 podľa mňa je to v poriadku, keď sa nič nenašlo na MR-ku.
@kvetinka75 môže byt prosím Vás MRI hlavy v poriadku a ložiska napr na chrbtici? Ďakujem
@mina121212 na chrbtici to neviem. Byvaju na mieche. Skuste sa spytat lekara
@moniczka31 dobrý večer chcem sa vás spýtať či máte aj vy ataky a ako sa prejavujú čo sú to nejaké bolesti?
@lindusa30 nebývalo ti po Tecfidere zle od žalúdka? Ak áno, čo si na to brala?
Ahojte.. idem sa vas spytat a tiez zhrniem vsetko co sa mi udialo za posledne obdobie..
15.4.2019 som zistila, ze mi piska v uchu.. lakla som sa a o 2 dni sla na ORL.. vtedy piskanie zmizlo.. Dr skontrolovala usi a poslala ma prec.. za par dni sa piskanie vratilo.. tyzden na to som sla znovu na ORL a poslali ma na infuzky do TT.. tie nepomohli a k piskaniu sa pridruzila tlakova bolest hlavy za nosom a ocami, ktora trva dodnes pocas celeho dna.. tam v TT nemocke mi robili MR mozgu bez kontrastu a miechu a RTG.. nasli ojedinele nespecificke lezie na mozgu a RTG ukazalo kyfozu krcnej chrbitce. Probelmy sa pripisali chrbtici a poslali ma domov.. doma som skusala hyperbaricku komoru.. neuspesne..
Neurolog spravil sono ciev.. to bolo ok..
Lenze.. momentalne asi tyzden a pol vidim neostro, na pravom oku stale vidim ciernu bodku a celkovo ma za tym okom taha.. tlaci..
Mal niekto podobne priznaky? Fyzioterapeut pozeral chrbticu napravil par stavcov na hrudnej chrbtici a povedal, ze tieto problemy mi chrbat sposobovat nemoze a tiez si mysli, ze je to SM. Prosim poradte mi.. co robit, u ocnej som bola hned na druhy den od zac problemov a povedala ze oci mam ok a tiez ze to mam z krcnej..lenze to mam cele dni.. mali ste to niekto podobne? Je to zapal ocneho nervu?
Dakujem velmi mi pomozu vase nazory a rady
@sasenka1307 hm, no je to dosť možné. Treba nájsť dobrého neurológa a ten by mal aj z tých ojedinelých lézií vedieť či sa jedná o SM alebo nie. Nám neurolog na základe 1 lézie vedel povedať že je to SM aj keď druhý ešte čakal. A nakoniec mal pravdu ten prvý. Žiaľ. Držím palce. Určite vyhľadaj aj viacerých neurologov a pýtaj sa na názor.
@kvetinka75 Dakujem.. mam velky strach, ze budem takto vidiet stale.. alebo horsie.. neviem posudit ci by bolo mozne, aby ocna videla problem ked som za nou sla tak skoro.. alebo ci sa to prejavuje pri vysetreniach az neskor ked to dlhsie pretrvava..
@sasenka1307 ak je problem s okom potom skusit ocne v nemocnici...aj tak by zapal ocneho nervu preliecili v nemocnici.
@123martin mas s tym skusenosti? Buduci tyzden sa chystam neurologovi.. mam cakat? Ci skusit znovu radsej to ocne?
Ahojte, chcela by som sa opýtať...je tu niekto, kto mal pri užívaní Tecfidery bolesti žalúdka? Beriem ju tretí týždeň a posledných 8 dní je to celkom...ehm, zaujímavé ☹
Ak ste mali podobné problémy, za aký čas vám to prešlo?
Ahojte, chcela by som sa opýtať na Tecfideru, musím ju brať vždy v danú hodinu alebo na tom nezáleží a môžem si rannú dať jeden deň napr. o ôsmej a druhý deň o desiatej? Ďakujem za každú radu.