Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@misiakkk ahoj, nedávam si žiadne, ale skúsim. Dík.
@florence33 ahoj, mne dala lekárka k Tecfidere Omeprazol. To je nejaká ochrana žalúdka. Tie som brala dlho, tuším aj pol roka. To mi pomáhalo. Naposledy keď má veľmi bolel žalúdok a myslela som si, že je to z Tecfidery som zistila, že je to zo sojoveho mlieka. Akonáhle som všetky sóju vyradila, prestalo to. Ale u teba to bude asi tým, že ju berieš krátko a žalúdok nie je zvyknutý. Máš aj nejaké lieky na žalúdok? Ak nie, pýtaj si od lekárky. Môže ti ich napísať aj prakticky lekár.
baby ja uz som zufala, ako ste preboha zvladali vstavat k malym detom. Ja som byvala z SM unavena uz pred tym, ved to je jeden z hlavnych priznakov, ale toto co sa u nas teraz deje je uplny masaker. Maly ma 6 tyzdnov a koliky budi sa stale, ja ked si pospim 2 hodiny v kuse som rada, muz sice pomaha cez vikendy, ale pocas tyzdna sa neda, toto je ako mucenie, ja uz to dlhsie nezvladnem
@lindusa30 ahoj, áno, mám Duspatalin a Quamatel, ale skúšam to bez nich, no občas sa to nedá vydržať. Deprimuje ma to, lebo tá bolesť mi robí škrt cez môj doterajší aktívny život, vlastne, skutočne choro som sa začala cítiť až po tom ako som prešla na Tecfideru. Snáď si telo čoskoro zvykne...
@florence33 tieto lieky nepoznám. Vravela si to neurologičke? Ak áno, čo ti povedala? A je ti ťažko od žalúdka alebo ťa boli žalúdok? Lebo mňa bolel žalúdok, nebolo mi zle, mohla som normálne jesť len ťa bolesť bola v tom trojuholníku ako konci hrudná kosť. Ja som to ale mala zo sójového mlieka. To mi pokazilo celé trávenie. Nemôžeš to mať z nejakého jedla?
@gita17 kojíš ho? Ak áno, mne kazali v nemocnici pit čaj z plodu fenikla. Bolo to práve na to, aby malý nemal koliky a aby dobre prdel 🙂. A pomáhalo to. A potom aj to, že obaja moji chlapci spali od začiatku na brušku. Vtedy sa to nesmelo, bolo to pred 11 rokmi neviem ako je to teraz. Ale obaja si vždy ľahli na bruško zadkom hore a tak spali aj keď som ich stále dávala na bok, aj tak sa vždy dali sami na bruško. Mali sme monitor dychu tak som bola kľudná aj keď spali na brušku. Koliky mali aj oni, ale netrvali dlho a neboli nejaké výrazné. Mala som im dávať aj detský espumisan ale nevidela som žiadny účinok. Skôr to bolo o tom čo som zjedla ja a čo im následne nesadlo v mlieku. No a s tým spaním-ja som spala vtedy kedy aj syn. Pri prvom sa to dalo ale pri druhom už nie lebo som sa musela starať aj o staršieho. Takže skús spať vtedy kedy aj on. Ak ti ma kto navariť, mama alebo svokra, tak ich zapoj a ty spi. Mne varila svokra asi prvé 2 mesiace tak to bolo fajn. Svokor chodil kočíkovať a ja som spala. Našťastie malý prespal aj 4-5 hodín bez jedla. Ale vravi sa, že prvych 6 týždňov je najťažších a potom už bude dobre. U mňa to síce nefungovalo ale vraj je to tak. Držím palce. Neboj, bude to lepšie a o chvíľu budeš na to už len spomínať 😉
@gita17 Naša do pol roka spávala medzi nami v posteli, v noci som ju kojila po ležiačky, plienky a všetko ostatné potrebné som mala po ruke, takže ja som nevstávala. Ale tvojmu zúfalstvu rozumiem, tiež som si pri mojom náročnom dieťati v prvom roku užila svoje. Ak sa dá, zapoj niekoho z rodiny. Prajem ti veľa síl, bude lepšie, neboj 😉
@lindusa30 myslím si, že to mám z liekov lebo doteraz som takéto problémy nemala. V noci sa na to zobudím a cez deň si niekedy musím kvôli tomu ľahnúť. Väčšinou iba bolesť, raz mi prišlo nevoľno, ale tomu som dopomohla jedlom.
Lieky mi predpísala neurologička, povedala mi, že by to malo ustúpiť, tak čakám...
@sasenka1307 v nemocnici, ked hospitalizuju, tak vsetky vysetrenia prebehnu ovela rychlejsie, ako ambulantne. Neurolog ta normalne odosle na MRI, tam budes cakat niekolko tyzdnov, potom dalsie dni na vyhodnotenie. V nemocnici to vsetko zbehne za par dni.
@gita17 spat s dietatom, ked sa da. Na koliky je caj pre dojciace matky a/alebo feniklovy caj. dostat v lekarniach. A pozor aj na stravu. Napr. hrusky naseho riadne nafukovali a mal silne koliky.
Ale ako vies, ze su to koliky, teda bolesti bruska? Mozno to je jeho nespokojnost. Mozno sa chce hrat, ked chces aby spal, mozno chce spat, ked s nim chces nieco robit, mozno mu je zima, mozno prave horuco, mozno ho davas spat do izby, ked chce spat v kociariku alebo naopak. Na vsetko moze reagovat stupnujucim sa placom. U deti je bezny zhruba 3hodinovy rytmus. spat, kojit sa, hrat sa a zase dokola. Tomu treba prisposobit aj rytmus rodiny. Ak z toho rytmu dieta vypadne moze byt nespokojne. My sme napr. aj cestu autom vzdy naplanovali dopredu, aby vychadzala na obdobie spanku. Nebol problem. Podobne v case, ked bol hore sme robili s nim aktivity. KEd nam do toho voslo nieco neplanovane, vyhodilo ho to z rytmu a bol problem. Ked pises, ze je stale hore, zda sa mi, ze vypadol z toho rytmu.
Dobre knihy, ako zaobchadzat s dietatom boli od Kiedronovej Nezna naruc rodice a Rozvijej se detatko a na aktivity pre dieta do roka je velmi dobry stary Koch Vychova kojence v rodine, aj ked v niektorych nazoroch je uz zastarany, predsalen z toho mnozstva rozvijajucich aktivit sa stale da vybrat.
@gita17 ...a predovšetkým sa musíš dať do pohody ty, dieťa vycíti, že nie si ok a zrkadlí. Z vlastnej skúsenosti.
@florence33 presne. Deti majú 6.zmysel 😊
@susily megadavku som si ja daval, jelinek ju bezne odporuca pri nizkych hladinach vitaminu D, aby hladina co najskor stupla do nasho normalu. Nie som dobrodruh a tak som si vtedy dlho cital rozne fora, ci niekto nemal z toho vedlajsie ucinky, ale nikto nepisal. Ani ja som nakoniec nemal z toho nic. Len moze to byt iba jednorazovo, nie opakovane. Formy su rozne. Ludia z noveho zelandu pisali ze u nich sa predavaju iba tablety 1000IU. Takze ked si chceli dat 100.000IU tak si naraz museli dat 100 tabliet. U nas je dostupny Vigantol, tak je to jednoduchsie niekam ho naliat.
@susily pochybujem, ze da niekto injekcie, kedze to nie je oficialna liecba. Myslim si, ze injekcie by mohli byt, ked by mal clovek velmi malo, povedzme 10nmol/l? Ked clovek presvihne nic sa nestane. Ale musi to byt jednorazovo, nie stale si davat vysoku davku. To by muselo byt pod dohladom lekara, existuje aj tzv. Coimbra protokol, protokol liecby od dr.Coimbru z Brazilie, ktory SM lieci dennymi vysokymi davkami vit.D, napr. 100.000IU denne. Tam uz ale treba pravidelne stav sledovat, aby sa nieco nepresvihlo.
nedocital som sa o ziadnych vedlajsich ucinkoch. Megadavka moze byt aj 50.000IU ale podla mna je nizka. Kontrola o 3 mesiace.
ahojte, dnes som bola v lekárni manželovi po ďalšie balenia vigantolu a otočili ma, že už 3 mesiace má výpadok... neviete mi poradiť, či je nejaká náhrada, ale taká, čo sa dá na predpis cez poisťovňu?
@susily manžel užíva vigantol už rok a pol a nemá vôbec žiadne problémy ani vedľajšie účinky. Viem, že viaceré mamičky s ním majú problém u detí a kupujú tie drahé, ale to podľa mňa vôbec nie je nekvalitou vigantolu, ale tým, že nie každému každý liek sadne. Moje obe deti užívali vigantol denne do dvoch rokov a ani jeden s ním nemal žiaden problém. Tak mne príde zbytočné kupovať drahé, keď tieto poisťovňa prepláca. Priamo v SM centre mu vigantol odporúčali ako najúčinnejší
Ahojte, sklerozu mam diagnostikovanu od minuleho roka a uz som tu toho precitala.... ale stalo sa vam niekedy ze ste uplne mali okno ? Manzel mi vravi ze mozme ist ma chatu na Donovaly a ja sa ho pytam, ze kde to je, on ze porozmyslaj zlatko (myslel si ze srandujem) ale ja som fakt v tu chvilu nevedela (az som sa hnevala.ze.preco mi nepovie)..bolo mi to dake povedome ale rozmyslala som ci niekde.na vychode to nie je..ked.mi povedal ze kde.to je a ze.pomerne casto tadial chodime mi doplo. Ja to tam fakt poznam, viem kde to je. Myslite ze to ma suvis so sklerozou ? Ci len dosledok unavy ? FKt som sa hanbila, ze aka som blba, no naozaj som v tom momente ani paru nemala.kde.to je 🙂
@romizelinka ja mám tieto výpadky pamäte stále.. je to dosť otravné .. niekedy si večer zapnem s priatelom film a ráno si vôbec nepamatám o aký film išlo ani čo sa v ňom dialo.. niekedy si nepamatám ani čo som pred 5 hodinami jedla .. 😀😂 takže ludia ktorí sa v sm nevyznajú a často hovoria na zabúdanie: "čo máš sklerózu?" (kedysi som to bola aj ja) majú pri mojej diagnóze celkom aj pravdu .. 😂 🤷♀️
otazka na teba @123martin prosím ťa v lekarni som si kupila vitamin D3 extra- vitamin D, 5600I.U. obsahuje 30 kapsul, na letačiku je napisane 1 kapsula týždenne a mne lekarnička povedala že 1 kapsula denne, tak teraz neviem či sa teta v lekarni pomýlila alebo čo, ty mi nevieš prosím poradiť?? prípadne ak niekto užíva tieto vitaminy kolko ich berie za týžden. dakujem
toto je ono
https://bio-min.sk/produkt/vitamin-d3-extra-30-...
@susily rozprávala som sa o tom s lekárom..potvrdil ze moze ist o priznak SM suvisiaci s pamatou .. neviem co to sposobuje ale ja tento jav na sebe zacinam pocitovat posledny polrok (diagnostikovanu ju mam priblizne dva).. najhorsie to bolo pri mojom skúškovom období :D ale už mám chvalabohu po ňom
@florence33 ahoj,skus zmenit probiotika co si s nou davas,mne to pomohlo.