Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@lindusa30 takéto extrémy určite nie sú dobré. keď niečo vynecháš, tie zložky budú telu chýbať. Všetko by sa malo s mierou. Zaradiť potraviny, ktoré potláčajú zápal a ostatné jesť striedmo. Ale nie úplne vynechať.
@lindusa30 @florence33 ahoj...so zelezom moze byt problem, ale nie len u tych, ktori vyradia maso, ale zeny maju so zelezom problem, aj ked konzumuju maso. Lekari na to bezne reaguju - jest maso. Problem je v tom, ze podla odporucani je potreba zeleza u muzov 8mg denne, u zien asi 33mg/denne (odporucania sa trochu lisia). U zien je teda vyrazne vyssia potreba zeleza ako u muzov. neviem presne co jedavas. Treba sa denne zamerat na konzumaciu jedal, ktore zelezo obsahuju, a v pripade nedostatku ho aj doplnat. Ake jedla obsahuju zelezo okrem masa? kukuricna krupica (napr. pre krupicovu kasu), susene drozdie, soja, sosovica, fazula, ale aj mak, tekvicove, slnecnicova, sezamove semiacka, lieskove orechy, mandle atd. Dobry zoznam potravin zotriedenych podla obsahu zeleza je na stranke https://www.nutridatabaze.cz/vyhledavani-potrav...
v pripade potreby doplnat. je so zelezom trochu problem, ze poskodzuje crevnu mikrobiotu. za dalsie pri akutnych leziach v mozgu sa naslo aj viac zeleza, a vie sa, ze podporuje zapal, takze zda sa, ze nieje vhodne prijima prilis vela zeleza zohrava nejaku ulohu pri atakoch, aku to sa este nevie. Preto je vhodnejsie skusit prirodne ako napr. Floradix a podobne.
Zaroven, vstrebavanie zeleza podporuje vitamin C. Takze castokrat nedostatok zeleza sa da zvysit prave zvysenim prijmu vitaminu C. Takze je vhodne kombinovat jedla, ktore maju vela vitaminu C a zeleza.
Ak to nepomaha a je potreba ist do tabletiek zeleza, vraj dobre su Maltofer kvapky, nemali by tak poskodzovat crevo.
A tiez dobre video ku problemom so zelezom ma Bukovsky na svojom youtube.
a pri vyradeni masa treba doplnat aj vitamin B12, ktory sa inde ako v mase nenachadza!
(pozn.povodnu odpoved som zmazal a tu doplnil o dalsie potraviny s vyssim obsahom zeleza podla stranky nutridatabaze.cz)
Aké testy sa robia pred začatím liečby ? Ja som bola u imunoalergologa, tam mi brali asi 4 ampulku krvi. Ale neviem čo sa z toho zisťuje.
@lawrie mne na imunoalergologii vraveli, ze zistuju ako funguje imunita, ale hlavne aby sa potom neskor sledovalo, ci sa nemeni, kedze zakladom liecby SM je potlacenie imunity. Kontrola na imuno je myslim kazdy rok. Ale vraveli ze zvycajne z ich dovodu nie je dovod na zmenu alebo upravu liecby. Ja si tam dam zistit vitamin D a predpisu mi, ak mam malo.
Ahojte dnes som začala užívať Tecfideru a nebolo mi ani nejako zle a ani červená som nebola(okrem malého fliačku pri brade) ale to bolo krátko po 10:00. A teraz je už takmer 15:30 a všimla som si že mám červené nohy, ruky, brucho a tvár(a všetko ma to aj svrbí). Môže nastať vedľajší účinok na ten liek aj po pár hodinách neskôr ??
@lienkashcj + ma začalo bolieť brucho akoby kŕče. Myslela som že sa vedľajšie účinky dostavia chvíľu potom čo zjem tabletku a nie o cca 5 hodín neskôr. Stalo so to niekomu tu že sa vedľajšie účinky na liek dostavili s "pár" hodinovým meškaním?
@lienkashcj áno. nikdy to nebolo priamo po užití tablety.
@florence33 aha a mala by som niečo zmeniť v jedálničku alebo to netreba či niečo tej tecfidere akoby neškodí že potom sú tie vedľajšie účinky silnejšie? :/
@lienkashcj ja ju beriem od mája, ale neodsledovala som, čo zmierňuje príznaky. Niekedy sčerveniem, inokedy nie. Lekárka spomenula iba jogurty ako niečo, čo by to mohlo zhoršiť. Ale tie ja nejedávam. Zdá sa mi, že už je to miernejšie, ako pred časom.
@florence33 aha. Akurát včera som mala jogurt 🤔😅 tak to možno mohlo byť v súvise
Dnes pozeram tento clanok, som sa na vas spomenula. Baby neviem ci ste postrehli ze Selma Blair mala tazku formu MS. Niekedy zaciatkom roka natocila rozhovor pre ABC kde uz mala problem s recou a chodila s pomocou palicky. V lete dostala podporny vozik na chodenie, pretoze samostatna chodza jej robila problem. Teraz na jesen podstupila nejaku chemoterapiu na MS, a dnes vysiel clanok ako peso sama nakupovat 😵 https://dailym.ai/32LY82a
@lienkashcj ahoj, ja beriem Tecfideru 2 roky. Po prvej dávke som očervenela asi po 3 hodinách. Trvalo to cca 20 min. Tak to bolo pár krát lebo lekárka mi na mesiac predpísala Anopyrin práve proti červenaniu. Po mesiaci som ho musela vysadiť a potom som už neočeevenela dlho. Ale asi pi 3/4 roku užívania zasa červeniem. Ale neviem prečo. Vždy je to cca 3 hodiny po užití lieku a trvá to 20-30 min. Niekedy musím v práci sa ísť schovať na WC lebo až "horim". Ani make up nepomôže. Začína to takým jemným pichaním v tvári a postupne sa to stupňuje. Mám pocit akoby som sa spálila na slnku. Mám to aj na ušiach, krku, dekolte a párkrát sa mi stalo že aj na rukách a nohách. A tak ako to postupne príde, tak to aj zanikne. Jediné čo som odsledovala je, že horšie a častejšie to býva v čase menzesu. O dva týždne idem na veľkú neurologickú kontrolu aj kvôli protokolu na lieky a výsledkom z MR, tak sa chcem na to spýtať či je to OK ak červeniem každý deň skoro, ale asi áno. Je to jeden z nežiaducich účinkov. Inak vraj sa skúma či sa dá z krvi zistiť ako je SM aktívna, aby sme nemuseli chodiť každý rok na MR. Tak mi to povedala lekárka. Teraz mi pred tým ako mi odovzdala žiadanku na MR vzali ešte krv.
@lindusa30 - ja som po tecfidere bola červená stále. Každý boží deň, niekoľkokrát do dňa, myslím, že ti nemusím hovoriť ze absolútne som nevedela normálne fungovať, každý na mňa nonstop civel, Dr na to nič, jej slova: výsledky mate v poriadku.. Asi tak..
@rebellefleur ja to našťastie nemám až takéto zle. Dnes som napr. neočervenela. Zatiaľ 😊
A čo teraz berieš? Je to lepšie?
Mám tecfideru a dostala som aj Costi a Helicid. Musím to užívať aj keď nemam žiadne žalúdočné ťažkosti ? Vy máte nejaké lieky spolu s tecfiderou ?
@lawrie ja som brala omeprazol na žalúdok v úvode liečby asi 2-3 mesiace. Potom už nie. Teraz v decembri budú 2 roky čo užívam Tecfideru a nuc k nej neberiem. Akurát idem neurologičke na budúci týždeň kvôli výsledkom MR a protokolu. Podľa mňa ak nemáš problém a Tecfideru toleruješ, tak nemá význam sa napchávať ďalšími liekmi...
prosím vás, manžel si pichá rebif a dosť často ho ráno po injekcii (pichá večer) bolia uzliny dole v slabinách... stretol sa s tým niekto?
@lienka175 s týmto som sa nestretla ale ja som si pred pichnutim davala paralen aby som sa vyhla vedľajšim(nežiaducim) účinkom. Keď som si ho nedala tak som dostala silnú zimnicu a tocila a bolela ma hlava
@daisy9 ja som mala sčervenanie asi hodinu až dve po uziti. A trvalo mi to 20 min asi. Treba to jesť s jedlom lieky. Keď sa malo najem tak je to očervenenia horšie. Aj keď jem orechy tak je reakcia (predtým som mohla orechy jesť) Lekár mi povedal že nemam mat sladké raňajky. Ale už som mala a pohoda.
@lindusa30 ja mám už pár mesiacov znížený hemoglobín a teraz v októbri mi zisťovali konkrétne hladinu železa. Mám 4,75 umol/l (norma je 10,7 - 32,2). Neurologička povedala iba to, že by bolo vhodné doplniť ho. Môj obvodný lekár na to povedal, že to nie je nič kritické a predpísal mi tablety, ale nakoniec sme sa dohodli, že budem užívať innofer, ktorý by mal byť šetrnejší pre organizmus a o tri mesiace sa uvidí...Obaja dr. vedia, že mäso jedávam max. raz za týždeň, ale neriešili to.